Brauche dringend Information

Hallo,
bei meinem Sohn ( jetzt 15 J. )wurde vor vier Jahren ein Lebersarkom festgestellt.
( Krebs bei Kindern " Felix der Glückliche " )
Letzte Woche die Diagnose, Lungenmetastase mit sofortiger Einweisung in die Klinik und Operation.
Jetzt Intensivstation mit all dem schrecklichen was damit verbunden ist.
Der Untersuchungsbefund was genau es für ein Tumor ist steht noch aus.
Hat jemand Erfahrung mit Lungenmetastasen und Chemo?
Wäre für jeden Rat dankbar!

Liebe Eva,

ich kann dir eine positive Antwort auf deine Frage Lungenmetastasen - Chemo geben. Bei meinem Sohn Florian, damals knapp 13 Jahre, wurde im März 2002 Morbus Hodgkin 4Be mit Metastasen in der Lunge und an der Brustrückwand festgestellt. Die Lunge war zu 70% befallen. Sah aus wie viele, viele kleine "weiße Wölckchen". Er wurde nach der Therapiestudie HD - 95 behandelt. Das bedeutet erst 2 OPPA bzw. OEPA und dann noch 4 COPP - Chemoblöcke. Nach den beiden OEPA Blöcken waren auf dem Röntgenbild nur noch 5 oder 6 Metastasen zu erkennen und am Ende der Chemo nichts mehr, keine einzige "weiße Wolke" mehr zu sehen!
Du schreibst in deinem Posting von Tumor nicht von Metastasen, gehen die Ärzte also eher von einem Tumor aus ? Wurde Felix aus diesem Grund operiert?
Ich hoffe, meine Antwort bezüglich deiner Frage hilft dir ein wenig weiter.
Melde dich einfach wenn du noch mehr wissen willst bzw. wenn du genaueres von den Ärzten weißt.

Ich wünsche dir und deinem Felix alles Liebe, insbesondere viel Kraft für die kommende Zeit...
Liebe Grüße Karo

Hallo Karo,
hab lieben Dank für deine positive Antwort.
Ob es eine Metastase ist, ist noch unklar, da der Ursprungstumor schon vier Jahre zurück liegt und er durch Operation und Chemo besiegt wurde.
Die Ärzte meinten das es auch ein ganz anderer Tumumor sein könnte, der mit der Ersterkrankung nichts zu tun hat.
Die Untersuchungsergebnisse stehen noch aus.
Operiert haben sie um zu sehen bzw. Untersuchen zu können um was für einen Tumorart es sich handelt.
Ich werde mich wieder bei dir melden, vielen Dank!
Liebe Grüße, eva

Hallo Karo,
sorry, muss mich berichtigen.Bin ziemlich durch`n Wind.
Am NMR Bild sah die Situation so aus, als wäre der Tumor zwischen Zwechfell, Leberrand und Herzwand. Erst bei der Operation hat sich herrausgestellt, dass er in der Lunge ist.
Grüße, Eva

Hallo Eva,

das du ziemlich durch den Wind bist kann ich sehr gut nachvollziehen.
Fühle dich einfach mal in den Arm genommen.

Alles Liebe Karo

Hallo Karo,

heute haben wir das Ergebnis der Histologie bekommen. Es ist eine Metastase, also wieder ein mesenchymales Sarkom.
Leider haben wir wieder keine Zeit nach zu denken, morgen wird bereits der Hickmann Katheter gelegt.
Felix hat sich sehr schnell von der Operation erholt und wenn man ihn so sieht könnte man nie meinen, er sei so krank.
Jetzt soll eine starke Chemo laufen, welche usw. wird uns nächste Woche mitgeteilt, da noch nicht die Klassifikation des Tumors da ist.
Der Prof. meinte, das diese Chemo stärker wäre als seine erste und wir mit Blutblättchen bzw. Bluttransfusionen rechenen müssen. Auch ist das Wort Stammzellen gefallen, allerdings seine eigenen!?
Wollte mich noch zu Ayoveda bzw. Natuheilmittel eingehend erkundigen, aber es bleibt wohl keine Zeit. Morgen soll auch eine Knochenmarks - untersuchung stattfinden um zu sehen ob Krebszellen vorhanden sind. Ich hoffe und bete, dass sie keine finden.
Weiß jetzt auch gar nicht wie es weitergehen soll, bin durch die erste Krebserkrankung Alleinerziehend geworden, Arbeitsplatz, Finanzen, damit muss man sich auch auseinandersetzen.
Aber am wichtigsten ist, dass Felix wieder gesund wird.
Liebe Grüße, Eva

Liebe Eva,


ich habe mich damals mit einem Verein für krebserkrankte Kinder in Verbindung gesetzt.
Eine Sozialarbeiterin half mir bei dem ganzen Behördenkram und ich bekam eine Spende für Robin um ersteinmal über die Runden zu kommen.
Ich wurde durch Robins Erkrankung arbeitslos und fiel in die Sozialhilfe, war ebenfalls alleinerziehend mit 4 Kindern.Da ja bei den Ämtern die Mühlen sehr langsam mahlen, hat die Sozialarbeiterin Druck gemacht und alles klappte plötzlich wie am Schnürrchen.Gebe deinem Sohn einen dicken Kuss von mir, ich denke an euch.

Liebe Eva,

ich wollte dir eigentlich gestern schon antworten, aber mein PC meinte abstürzen zu müssen und dann kam ich einfach nicht mehr ins Forum rein!! Hoffe es funktioniert heute!
Was kam bei der Knochenmarksuntersuchung raus und hat Felix die OP gut überstanden? Ich hoffe sehr, beides ist für deinen Sohn gut und ohne Komplikationen ausgegangen!!
Flo bekam damals im übrigen auch einen Hickmann/Broviac Katheter gesetzt, den fand er ziemlich "bescheuert".. !

Wenn es in der Klinik Sozialarbeiter gibt, kannst du auch diese mal ansprechen, es gibt nämlich von der Deutschen Krebshilfe und der Deutschen Leukämie-Forschungshilfe einmalige Zuwendungen aus deren Sozialfonds. Die Anträge haben die Sozialarbeiter meist auch zur Hand und sie helfen Dir bestimmt auch beim ausfüllen. Zumindest war das bei uns so. Falls nicht, suche ich dir gerne die entsprechenden Adressen aus meinen Unterlagen raus.

Zur Stammzellentherapie habe ich dir mal einen Link rein kopiert, da kannst du das Ganze recht gut nachlesen.

Ich wünsche dir und deinem Kämpfer ganz viel Kraft..und liebe Menschen die euch zur Seite stehen.

Liebe Grüße Karo

http://www.dkfz.de/proxy/kid_results...tammzell..html

[strahlemaennchen.de]

Liebe Eva,
erstmal wünschen wir Euch alles Gute und dass Ihr und Dein Sohn die Therapie gut übersteht und dass sie auch anschlägt.
Wenn Ihr Fragen habt und wir Euch helfen können, meldet Euch einfach bei uns. Es gibt bestimmt etwas, was wir für Euch tun können.
Alles Gute

Team strahlemaennchen

[GF.Franz]

hallo,
in der o.g. genannten Adresse


http://www.strahlemaennchen.de

fehlt der punkt vor dem de

lg. Franz

Hallo Karo,

Leider komme ich heute erst dazu dir zu antworten.
Felix hat sich erstaunlich gut von der Operation erholt. Am Donnerstag bekam er seinen Hicki und ist nicht so begeistert davon. ( Tut noch weh! )
Morgen haben wir ein Gespräch mit dem Prof. der Onkologie, dann wird man uns mitteilen was Felix für eine Chemo bekommen soll.
Das Ergebnis der Knochenmarksuntersuchung ist noch nicht da, aber im Knochensyntigramm waren keine weitern Metastasen zu sehen. Allerdings war das nur ein vorläufiges Ergebnis, es wird noch besser ausgewertet.
Felix durfte übers Wochenende nach Hause, desshalb hatte ich auch keine Zeit.
Wir haben es uns richtig gut gehen lassen und Felix hat es genossen in seinem eigenen Bett zu schlafen und vorallem " Ruhe ".
Hab lieben Dank für den Link und den Hinweis der Krebshilfe.
Leider tue ich mich da ein bischen hart finanzielle Hilfe zu erbeten. Bin immer so drauf es alleine schaffen zu müssen, was in diesem Fall sicherlich bescheuert klingt. Ich werde versuchen meinen Sozialarbeiter darauf anzusprechen.
Hab ganz lieben Dank für deine Hilfe
Gruße,Eva[email]Giesing100@compuserve.de

Hallo Heike,
auch dir möchte ich für die Information danken.
Den dicken Kuss habe ich an Felix weiter gegeben.
Er lässt dich schön grüßen.
Liebe Grüße, Eva

Ebenso ein Dankeschön an Team Strahlemaennchen und GF. Franz

Liebe Eva,

es erstaunt mich immer wieder, wie schnell die Kids sich dann doch erholen! Es freut mich wirklich, daß es deinem Sohn doch recht gut geht, denn zumindest die Schmerzen der OP sind in absehbarer Zeit Vergangenheit..!!
Auch wenn das endgültige Ergebnis des Knochensyntis noch aussteht, ein "paar Steine aus dem Gebirge" dürften sich doch schon gelöst haben. Ich drücke euch feste die Daumen, daß noch ganze Felsbrocken poltern, wenn dann die endgültigen Ergebnisse des Syntis und der Knochenmarksuntersuchung da sind.
Das Felix das WE zu Hause verbringen durfte ist super. Flo hat die Chemo und Bestrahlung ja ohne große Nebenwirkungen überstanden, es mag sich merkwürdig anhören, aber für ihn war es am schlimmsten, daß er zu den Therapien im KH bleiben mußte. Auch er genoß es immer sehr, wenn er in seinem Bett schlafen konnte.
Ich kann dich schon verstehen, im Bezug auf deine Hemmungen finanzielle Hilfe zu erbeten! Bei uns war es halt auch so, daß die Sozialarbeiterin uns ansprach, sonst hätten wir auch nichts davon gewußt. Das "vereinfachte" das Ganze irgendwie schon. Weißt du, vielleicht solltest du es so sehen, zu all den Sorgen um Felix, wären die Zuwendungen aus den Fonds eine kleine Erleichterung für dich. Weder Du noch Felix habt euch diese Situation ausgesucht, auch wenn es Dir schwer fällt, sehe einfach den Vorteil...eine kleine Finanzspritze. Diese Fonds sind extra dafür eingerichtet worden...und ich denke, diese Leute wissen sehr genau, was es gerade in finanzieller Hinsicht bedeutet, ein krankes Kind zu haben und dann auch noch alleinerziehend zu sein...!!!!
Du erwähnst auch deinen Arbeitgeber, denkst du, er hat Verständnis für deine Situation? Vielleicht kannst du mit ihm reden? Erstmal wenn eben nötig, deinen Jahresurlaub auf Abruf nehmen...oder die Arbeitszeit verringern?

Für euer heutiges Gespräch, wünsche ich euch alles erdenklich Gute...wäre schön, wenn du dich wieder meldest und berichtest!

Liebe Grüße Karo

Liebe Eva

Ich drücke auch für heute ganz feste die Daumen. Ich wünsche Felix alles Gute und denke an euch.

gruß
Daniela

Liebe Eva,
ich hoffe einfach, du hast keine Zeit hier vorbei zu schauen.
Ich denke oft an dich und deinen Felix...Daumen sind weiterhin feste gedrückt!!!

Liebe Grüße Karo