Überleben mit Knochenmetastasen

[waldi5o]

Hallo ihr Lieben,
zu den X-Geva (Denusomab) Spritzen gehören Kalzium + Vit. D dazu. Ich hoffe ihr bekommt das auch alle auf Rezept.
Ich nehme allerdings nur Kalzium, aber lieber als Brausetablette.
Vit. D hat mir meine Endokrinologin verordnet, wegen meiner Schilddrüse (Hashimoto) Da nehme ich 2000 i.E. In dem Kombipräparat Kalzium und Vit D sind nur 400 i.E. Das ist zu wenig, darum nehme ich es getrennt.
Da ich ja nun erst meinen Kiefer abklären muß, hat meine Onkologin gesagt,
X-Geva pausieren und dann könne ich mit dem Kalzium auch erst mal pausieren.
Liebe Kimi, ich glaube bei mir ist die Kiefernekrose noch ganz am Anfang. Die Stelle im Kiefer, wo man den Knochen sehen kann ist ungefähr so groß, wie ein Stecknadelkopf.
Aber es wächst einfach nicht zu. Ich habe gerade 10 Tage lang Antibiotika genommen, 4 x tgl.. Der Kiefer ist auch geröngt worden vom Zahnarzt, keine Entzündung drin.
Mein Zahnarzt ist zwar auch Oralchirurg, aber da möchte er nicht bei gehen. Er hat Bedenken, das er die Stelle nicht wieder zu bekommt. Deshalb hat er mich zum Kieferchirurgen geschickt.
Aber da hab ich ja erst, wie gesagt, am Dienstag Termin.
Liebe Grüße
Waltraud

[Polaris]

@Marion: Einigermaßen verträglich klingt gut. Wie lange hast du das nab Paclitaxel denn genommen? Und wie oft?
Bekommst du denn jetzt immer noch Chemo?

Ich finde die 400 Einheiten auch wenig. Die hab ich vorher auch schon genommen, ohne Kalzium halt. Und die Knochen sind damit trotzdem dünn

@waldi: Getrennt gefällt mir ja gefühlt besser, allerdings bin ich auch froh, dass ich kein Hashimoto habe und damit noch einen Nebenschauplatz.
Alles Gute für deine Zähne! Ich hoffe, die Stelle geht zu. Kann der Kieferknochen eigentlich "wiederbelebt" werden oder bleibt der dann so?


LG Polaris

[Maja57]

Hallo Polaris !
Ich hab 12x Paclitaxel wöchentlich,und danach noch mal 12x alle 14 Tage bekommen.
Im Moment versuchen wir noch mal mit Antiehormonen(hatte ich vorher schon 5 Jahre).
Hatte gerade Untersuchungen,nächste Woche erfahr ich wie es weiter geht.
LG.Marion

[Polaris]

Hallo Marion,
berichte bitte, wie die Untersuchungen waren. Mich interessiert das sehr.
Wie hast du denn die vielen Chemos so vertragen?
Ich weiß noch, dass ich bei der ersten Chemo mit Taxanen (Doc/ Taxotere) am Ende kaum noch was essen konnte, weil meine Mundschleimhaut so kaputt war. Umgekippt bin ich auch dreimal. War nicht so super.
Die Onkologin meinte, das Abraxane wär besser verträglich. Aber was heißt "besser"?

Wie gehts dir jetzt nach der langen Chemozeit?

LG Polaris

[Annedore]

Liebe Kimi-Petra,

zu Deiner Kiefernekrose folgende Fragen:

1. wird der Eingriff stationär durchgeführt?
2. wird der Eingriff unter Vollnarkose gemacht?
3. bekommst Du danach rund um die Uhr alle 8 Stunden eine Infusion eines Antibiotikums?
4. wie sieht das eventuelle "auffüllen" aus? Was ist das konkret?

Bei mir wurde der Kieferknochen soweit abgetragen, bis gesundes Gewebe zum Vorschein kam, dann wurde sorgfältig vernäht. Der Tag danach war nicht so prickelnd, aber ich hatte Schmerzmittel zur freien Verfügung, konnte die Dosis und den Rhythmus selber bestimmen.

Hier in der Uni-Klinik ist man der Meinung, ein Absetzen der Bisphos. oder x-geva bringt nichts für die aktuelle Situation am Knochen und ich habe mit der Therapie nicht ausgesetzt.

Bei mir ist alles gut gegangen, es hat sich neuer Knochen gebildet und ich habe nun schon ein paar Jahre Ruhe. In so fern kann ich Dir Mut machen!

Viele Grüße
Annedore

[Kimi2012]

Hallo Annedore,

ja, der Eingriff wird stationär durchgeführt und unter Vollnarkose. Ob ich eine Infusion alle 8 Stunden bekomme weiß ich nicht, ich soll aber bereits 5 Tage vor der OP je 2 Tabletten Antibiotikum nehmen. Mir wird aber eine Magensonde gelegt (igitt). Der kaputte Knochen soll abgetragen und dann mit Mundschleimhaut überlappt werden.
Was die Absetzung von X-Geva betrifft: Da sieht man mal wieder wie unterschiedlich die Meinungen sind. Ich soll es ja wieder bekommen wenn die Wunde verheilt ist und falls sich der unklare Befund nicht als Meta bestätigt.

Schön das Du mir wegen der Nekrose soviel Mut machst. Als ich mich vor 2 Jahren hier im Forum anmeldete warst auch Du die Erste die mir Mut machte. Ich habe mich immer gefreut wenn Du Dich hier zu Wort meldeste und es Dir lange Zeit so gut ging. Jetzt haben sich Lebermetastasen bei Dir eingemietet, ich bin mir sicher das Du auch mit diesen Untermietern fertig wirst und sie sich so schnell wie möglich wieder verpissen.

LG
Petra

[Eli66]

Liebe Kimmi/Petra,
war lange nicht mehr hier. Jetzt muss ich so'n Mist lesen.....das tut mir sehr leid.
Ich hoffe der Eingriff hat Erfolg und es wird nicht allzu schwer, toi,toi, toi

Lg eli

[Kimi2012]

Hallo Eli,

schön mal wieder von Dir zu hören.
Danke fürs Daumendrücken, wird schon werden.
Ist bei Dir alles OK?

LG
Petra

[Annedore]

Liebe Petra,

an die Ernährung hatte ich gar nicht gedacht. Hier in München hat man auch auf die Magensonde verzichtet. Ich bekam pürierte Nahrung, Suppen und Kartoffelbrei morgen, mittags und abends. Nun, der Appetit ist in dieser Situation sehr eingeschränkt und es war zu überstehen.

Ich hatte gar nicht bemerkt, dass ich den Beitrag gestern im verkehrten Strang geschrieben habe. Aber Du hast ihn ja trotzdem gefunden.

Ja, die Lebermetas. waren schon ein Schock, aber inzwischen habe ich mich an den Gedanken gewöhnt und es akzeptiert. Das fällt insofern leicht, da ich ja von den Lebermetas. nichts spüre und gäbe es kein Sono, würde ich noch immer völlig unbelastet durch die Welt spazieren.

Liebe Grüsse
Annedore

[Polaris]

Annedore, du liest dich so zufrieden. Das ist echt beeindruckend.

Ich fühl mich heute ziemlich mies, weil ich nicht so durch die Gegend spazieren kann. Hattet ihr bei den Knochenmetastasen auch so wahnsinnige Schmerzen? Ich hatte heute die erste Bestrahlung und kam danach fast nicht hoch. Das war ein irrer Schmerz! Dabei hatte ich 4 STd. davor Tramadol genommen. Ich konnte danach auch nicht mehr allein vom Stuhl aufstehen und bin nicht allein aus dem Auto gekommen. Ich war und bin immer noch völlig fertig, auch wenn ich vorhin etwas Tramadol nachgefüllt habe.
Was habt ihr gegen die Schmerzen gemacht?
Oder bleibt einem nichts anderes als zu warten, dass die Bestrahlung Erfolg zeigt?

LG

[Maja57]

Hallo Polaris!
Du mußt unbedingt reglmäßig Deine Schmerzmittel nehmen.
Bei mir hat nachher Palexia gut geholfen,aber ich mußte sie Monate lang nehmen.
Seit ca. 1Jahr brauche ich nichts mehr.
Hoffe es wird bald besser.
LG.Marion

[Polaris]

Vielen Dank ihr beiden, baut mich etwas auf :-)

Nova... vertrag ich nicht, bin allergisch dagegen. Darf das Pflaster dann da kleben, wo man bestrahlt wird? Oder wird das woanders hingeklebt?
Ich geh morgen sowieso zu meiner Onkologin, ich muss sie unbedingt fragen, ob ich auch so eine Tablette haben kann.
Dann beginnt am Donnerstag auch noch die Chemo... und die Bestrahlung soll danach sein. Hoffe, ich kann danach überhaupt noch krabbeln
Gleichzeitig will ich, dass sich endlich was tut und mir hilft!!!

[Paula_]

Hallo Polaris,

ich möchte Dir ein wenig Mut machen: Ich hatte auch starke Schmerzen, habe sehr viele Knochenmetas. Aber nach der Bestrahlung war ich im Prinzip schmerzfrei, nur wenn ich schwer getragen habe oder lange unbeweglich gestanden bin, hat es gezwickt und mich erschöpft. Nun bekomme ich gerade Taxol weekly (was ich gut vertrage) und jetzt ist auch das noch weg. Schmerzmittel nehme ich schon seit 2 Jahren keine mehr. Sicherlich wird es auch Dir bald besser gehen!
Alles Gute,
Paula

[Annedore]

Hi, Polaris

ich kann leicht zufrieden sein. Ich habe durch die Knochenmetas. nicht derartige Schmerzen, wie Du, weiß aber dass Knochenschmerzen ätzend sind, weil man ihnen nicht ausweichen kann.

Leider gibt es noch immer zu wenig Ärzte, die genügend Kenntnisse haben Patienten bei Schmerzen individuell einzustellen. Wichtig ist auf der anderen Seite, dass Frau diese Therapie ganz konsequent umsetzt (also regelmäßig die Medis einnimmt). Man kann sich an Schmerzambulanzen wenden.
Ich habe neulich auch einen Palliativarzt gehört, der sich mit diesem Thema gut auskannte. Der gehörte einem ambulanten Palliativteam an und machte einen sehr sensiblen Eindruck. In einer Großstadt hat man natürlich mehr Auswahlmöglichkeiten als in der Region und ich weiß jetzt gar nicht, wo Du wohnst.

Ich wünsche Dir, dass Deine Schmerzen bald dauerhaft abnehmen. Dann ist man gleich ein anderer Mensch.

Viele liebe Grüße
Annedore

[Parvati]

Hallo Polaris,

Ich hatte meine Bestrahlung im März und mir ging es so ähnlich wie dir. Ich konnte kaum vom Stuhl aufstehen, in die Badewanne steigen war eine Qual und Treppen steigen fast unmöglich. Schon während der Bestrahlungen hat es sich gebessert. Jetzt bin absolut schmerzfrei. Der Bruch in der Hüftgelenkpfanne ist verheilt, die Thrombose überstanden. Obwohl die Knochenmetas keineswegs gebannt, habe ich keinerlei Schmerzen. Darüber bin ich sehr glücklich. Die Bestrahlungen wirken wirklich Wunder. Habe noch etwas Geduld, das kann sich schnell bessern.

Liebe Grüße
Parvati