Desmoidtumor

[melanie78]

Hallo!

Bin in Behandlung mit Tamoxifen und Indometacin. Aber leider ohne großen Erfolg. Versuche jetzt auch einen Termin bei Pro. Möslein zu bekommen. Wobei mein Onkologe eher zu einer Strahlentherapie rät. Möchte aber gerne versuchen dem aus dem Wege zu gehen.

[Horst D.]

Hallo Melanie,

hier habe ich noch etwas gefunden, was erklären würde warum der Erfolg mit Indometacin nicht gegeben ist.

Zitat:Bei der medikamentösen Therapie wurden erfolgversprechende Ergebnisse mit der Kombination von hochdosierten Gaben von Antiestrogen (z.B. Tamoxifen 120mg/die) in Verbindung mit Sulindac (300mg/die) erzielt. Da Sulindac in Deutschland nicht zugelassen ist, wird es oft zunächst mit Indometacin (200mg/die) substituiert. Die Ergebnisse hierbei sind jedoch sehr viel schlechter, als bei der Therapie mit Sulindac. Dies liegt daran, dass beide Medikamente zwar zur Therapie von Rheuma Verwendung finden, in ihrer Wirkungsweise jedoch nicht identisch sind. Sulindac wandelt sich in der Leber um in a) Sulindac-Sulfid, einen COX-2-Hemmer, ähnlich dem Indometacin und b) Sulindac-Sulfon (Exisulind), welches scheinbar eine zusätzliche dämpfende Wirkung auf das Wachstum der entarteten Zellen hat (genauere Erkenntnisse dazu fehlen bisher), die beim Indometacin fehlt. Die Therapie mit hochdosiertem Tamoxifen/Sulindac kann sowohl als Erstbehandlung, als operationsbegleitende Behandlung (zur Verhinderung eines Rezidivs), als auch als Behandlung bei Eintritt eines Rezidivs durchgeführt werden.

Von „http://de.wikipedia.org/wiki/Desmoid-Tumor“

Gruß

Horst

[melanie78]

Hallo!

Viele lieben Dank für eure Tipps! Ich werde mir auf jeden Fall einen Termin bei Prof. Möslein holen. Wie ich gelesen habe ist die Strahlentherapie nur die letzte Möglichkeit. Aber die schadet dem Körper ja auch wieder. Hoffe das ich schnellstmöglichst einen Termin bekomme. Ich bekomme die Tage noch eine Nierenschiene gelegt, da ich wegen dem Tumor einen Nierenstau habe

[lani]

Hallo Zusammen

Ich bin neu hier und habe leider im Dez 03 die Diagnose: Desmoid Tumor in der axilla li erhalten. Am 06.02.04 habe ich eine 9 1/2 stündige OP gehabt. Danach wurde ich bestrahlt.

Am 04.12.06 hatte ich wieder einmal ein Kontroll-MR und auf dem sah man, dass wieder Tumorverdächtiges Zeugs da ist. Ich bin sehr deprimiert obwohl ich wusste dass das Risiko sehr hoch ist auf ein Rezidiv und doch bin ich schockiert! Ich bin 24 1/2 und habe noch einige Pläne und dieser Tumor hat mir schon einmal einen gewaltigen Strich durch die Rechnung gemacht! (Umschulung, 2 Jahre krank etc.) Mein Arzt meinte, dass er mir die hormonelle Therapie nicht empfehle, da ich definitiv noch zu jung sei. Er will aber jetzt noch gar nichts machen, da es mir körperlich gut geht. Habe keine Schmerzen und sonstige Beschwerden ausser Lymphstauungen im linken Arm.

Kann mich jemand etwas aufstellen und mir vielleicht sogar Tipps oder sonst etwas was ich machen könnte? Weiss gar nicht weiter....

Danke, lani

[Horst D.]

Hallo Lani,

schreibe deinen Beitrag mal unter der Ruprik Weichteiltumor/ Sarkom, da tummeln sich die meisten Betroffenen.
Über kurz oder lang solltest Du aber auch eine Medikamentöse Therapie in Erwägung ziehen, da ja in deinem Fall weder OP noch Bestrahlung den gewünschten Erfolg gebracht haben. Die Einstellung von deinem Arzt ist nicht so verkehrt, denn wenn er nur sehr langsam wächst ist es ausreichend ihn lediglich engmaschig zu kontrollieren. Das dumme bei unserem Desmoid ist, dass es kein Allheilmittel gibt...

Grüße

Horst

[lani]

danke Horst, werde meinen beitrag rüber kopieren.