Bsdk

[mynona67]

Hallo ,
ich bin neu hier. mein lebensgefährte weiss seit mittwoch, das er einen bösartigen tumor am schwanz der BSD hat.
schmerzen hatte er schon seit einen halben jahr, aber kein arzt hat das festgestellt.er wurde sogar in die psychiatrie eingewiesen, da er sich die schmerzen angeblich eingebildet !!!
so weit die kurzfassung.
gestern kam er auf die strahlentherapiestation in unserem kh. dort hieß es aber dann wieder er habe eine entzündung der BSD, die erst abheilen muss sonst würde er innerhalb kurzer zeit nach der bestrahlung versterben. heute morgen dann sagen die ärzte wieder, es könne doch angefangen werden ....
ich bin am verzweifeln und weiß nun nicht , was ich davon halten soll.
mein mann ist doch erst 45 jahre und war immer kern gesund

[Sabine42]

Hallo ,das was du schreibst kommt mir sehr bekannt vor,denn ich habe auch Schmerzen seit knapp einem halben Jahr,renne von Arzt zu Arzt,und keiner findet etwas.Habe schon mehrfach Ultraschall gehabt,und Ct es hieß alles in Ordnung.Ich weiß auch nicht weiter.Bei mir sind die Schmerzen nur auf der linken Seite Oberbauch,meist ist der Schmerz vorne,aber neuerdings habe ich manche Tage Schmerzen nur hinten,alsob sich was verschiebt.Wie waren die Schmerzen bei deinem Lebensgefährten.Ich wünsche euch ganz viel Kraft und alles Gute.
Liebe Grüße Sabine

[petronella62]

Hallo Sabine,

kann dich gut verstehen mein Mann 55 J. bekam ohne irgendwelche Vorzeichen im Sept.11 die Diagnose schmerzfreier Ikterus das bedeutet der Tumor hat auf die Gallenblase gedrückt, er wurde dann sofort operiert und bekommt nun über einen Zeitraum von einen Jahr Chemotherape. Ich weis er wird wieder gesund, nur an das kann ich denken, am Anfang denkt man die Welt geht unter das kann doch gar nicht sein.
Wünsche euch viel Kraft und Zuversicht.

Mfg.
Petronella 62

[mynona67]

@sabine bei meinem mann hatten wir erst gedacht , das die schmerzen von hinten also der wirbelsäule kommen , aber dann strahlten die schmerzen wie ein gürtel nach vorn bis zur mitte des unteren brustbeines.
da er 2009 einen unfall hatte , bei dem er von einem LKW überfahren wurde und dabei der brustkorb gequetscht wurde, haben alle immer gedacht das die schmerzen daher rühren und haben ihn mit morphinhaltigen schmerzmitteln versucht abzuspeisen.
erst als ein gewichtsverlust (30kg)innerhalb weniger wochen dazukam und massive verstopfung(entleerung des darms nur mit chemikeule) schoben sie nun die schmerzen auf die psyche. ergo aufenthalt in der klapper .
als dort die schmerzen aber auch noch schlimmer wurden haben die ärzte dann doch mal versucht die BSD zu untersuchen, mit dem jetztigen ergebnis.

@abi die chemo kann erst beginnen, wenn die BSD nicht mehr entzündet ist, das kam ja auch erst gestern raus, das da noch eine entzündung ist die am abklingen ist. damit der tumor nicht weiter wächst und evt. vielleicht noch anfängt zu strahlen wird jetzt mit bestrahlung gearbeitet. die chemo kommt aber auch noch .

lg heike

[a.72]

hallo heike,

ich habe gelesen...ach , mensch.....

mein papa hatte auch einen tm am pankreasschwanz....habe hier auch schon viel geschrieben ...kannst ja mal nachlesen...

am pankreasschwanz , haben ja hier nicht so viele ihren tm...

kopf hoch !!! ...und so besch... diese diagnose ist , und in diesem alter schon sowieso...kämpfen , kämpfen...alle zusammen!!!

mein papa wurde aber nicht bestrahlt.

belest euch hier und überhaupt, und findet dann euern weg....

alles gute...vorallem für deinen mann!!! kopf hoch!!

lg

[mynona67]

@ a.72
danke dir für deine aufmunternden worte

lg heike

[sorrowful]

Hallo Heike,

es tut mir sehr leid, was euch gerade passiert ... ich kann mir gut vorstellen, dass da die Verzweiflung regiert. Mein Mann hatte auch eine Bauchspeicheldrüsenentzündung, es wurde ein Tumor gesichtet und die Ärzte sagten dann "Keine Sorge, sie sind viel zu jung, als das es was böses sein lönnte!" (damals war er 38) Nach einem halben Jahr kam dann der Hammer :-( heute vor 2 Jahren wurde er operiert und seit dem ist er ganz tapfer, wir kämpfen und leiden zusammen. Aus meiner Erfahrung heraus empfehle ich euch ganz schnell proffessionellen Rat einzuholen, am besten mehr als einen. Verlasst euch nicht darauf dass jeder Arzt eine korrekte Aussage treffen kann. Und noch wichtiger ist, dass ihr alles gemeinsam macht, egal wie die Situation jetzt auch ausschaut.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und alles erdenklich gute, was man eben so wünschen kann.

Liebe Grüße

[mynona67]

Hallo ,

danke erstmal für die ganzen antworten. ich bin positiv überrascht, wie viel hilfestellung ich von euch hier in der kurzen zeit schon bekommen habe.
also in unserem kh gibt es eine strahlenabteilung wo der chef schon auf 30 jahre erfahrung zurückgreift und moderne gerätschaften vorhanden sind. im moment muss ich darauf bauen.
gesundheitlich( ich selbst habe eine 3fach bypass am herzen und bin insulinpflichtiger diabetiker) und finanziell ist es mir im moment nicht anderst möglich.
ich muss also erst mal auf diese ärzte vertrauen.
da ja auch am montag schon mit der bestrahlung gestartet wird.
im moment baut mich der befund soweit auf, da sich noch keine metastasen gebildet haben, der tumor noch nicht gestrahlt hat.
die entzündung der bauchspeicheldrüse ist auch am abheilen. also daumen drücken, das dann bald die chemo anfangen kann und somit die hoffnung größer wird.

lg heike

[sorrowful]

Die Problematik mit langen (kostenaufwändigen) Wegen kenne ich gut, aus diesem Grund habe ich bei der Krankenkasse nachgefragt. Finanzielle Unterstützung gab es nicht, aber eine telefonische Auskunft, welche Kliniken die besten - meisten Erfahrungen mit der Krankheit haben. Das hat uns bei der entscheidung, wo wir die Zweitmeinung einholen, sehr geholfen. Vielleicht auch für euch eine Idee?

Weiterhin alles Gute ...

[Karina*]

Liebe Heike!

Bitte kümmere dich um die Protonentherapie in München. Es zahlt nicht jede Krankenkasse aber so einige Krankenkassen haben Verträge mit denen. Die in München klären das auch eigenständig ab. Gibt einen Antrag zum ausfüllen und dann mit allen Unterlagen und bildgebenden Materialen hinschicken. Die Nebenwirkungen der Protonentherapie sind wesentlich geringer als die normale Strahlentherapie. Außerdem scheint genauer bestrahlt werden zu können.
Bitte nicht vor den Finanzen Angst haben sondern erst abklären lassen. Wenn euere Krankenkasse nicht dabei ist dann ist es eben so aber es sind viele Krankenkassen die mit denen Verträge haben und die Behandlung bezahlen.
Lass es nicht unversucht und ich glaube sogar, dass die in München die einzigen sind die sowas können in Deutschland.

Toi toi toi....und ich weiß, dass die Infos einen erschlagen können aber dennoch es ist wichtig!

Grüße
Karina

[Elisabethh.1900]

Liebe Heike!

danke für deine tipps, aber als algII empfänger kann ich mir das mit münchen aus dem kopf schlagen. einfach kein geld da für die ganze fahrerei :-(

Die Deutsche Krebshilfe hat einen Fonds für Härtefälle.Bitte wendet Euch einmal dorthin, die Antragsformulare sind im Internet! Es gibt auch noch andere Organisationen, die weniger bekannt sind und auch Menschen, die durch Krankheit in Not geraten sind, helfen. In den größeren Städten sind Tumorberatungsstellen, bitte erkundigt Euch dort.

Die anderen User haben Euch ja speziell etwas für die Bestrahlung geschrieben, zertifizierte Pankreaszentren gibt es mittlerweile mehrere, auch in den neuen Bundesländern.

Hier ist die URL für den Härtefallfonds der Deutschen Krebshilfe:
http://www.krebshilfe.de/haertefonds.html

Tumorberatungsstellen:http://www.onkoscout.de/adressen/beratungsstellen

Zertifizierte Pankreaszentren:http://www.onkoscout.de/adressen/pan...arzinomzentren

also in unserem kh gibt es eine strahlenabteilung wo der chef schon auf 30 jahre erfahrung zurückgreift und moderne gerätschaften vorhanden sind. im moment muss ich darauf bauen.
gesundheitlich( ich selbst habe eine 3fach bypass am herzen und bin insulinpflichtiger diabetiker) und finanziell ist es mir im moment nicht anderst möglich.

Laßt Euch einmal beraten, vielleicht läßt sich doch etwas organisieren? Den Krebsinformationsdienst kann man aus dem Festnetz der Deutschen Telekom kostenfrei anrufen, die haben eine 0800 Nummer, die Webseite hat die URL:http://www.krebsinformationsdienst.de

Liebe Grüße!

Elisabethh.

[mynona67]

@ elisabethh.1900

vielen lieben dank

Heike

[Karina*]

Liebe Heike!

Wollte dir nicht zu nahe treten. Entschuldige bitte falls sich das so angehört hat.

Ok, ihr solltet auch einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Ich bin jetzt nicht so ganz firm in solchen Sachen, aber wenn man gewisse Buchstaben zu 100% Schwerbehindertenfeststellung (bei BSDK-Diagnose meist eh kein Thema) erhält dann werden auch die Fahrten zu Ärzten etc. bezahlt. Ich wollte es an dieser Stelle einfach mal erwähnen. Bitte lasse dich auch in dieser Hinsicht beraten und wie ihr am Besten an diese Buchstaben (man nennt es anders, nur leider weiß ich gerade nicht wie) kommt bzw. ob sie euch nicht eh schon zustehen. Leider dauert dies alles ein wenig und es ist viel Papierkram. Dennoch was euch zusteht, das solltet ihr in Anspruch nehmen.

Nochmal zum rctp in München. Anfragen alleine kostet noch gar nichts. Bitte nicht einfach schon im Vorneherein aufgeben oder es für "unmöglich" "unmachbar" halten. Das rctp hat eine sehr umfassende Webseite und ich habe mir mal viel dort durchgelesen. Sie haben Erfahrung mit der Bauchspeicheldrüse und haben diese auch schon bestrahlt. Als Referenzen geben sie außer eigenen erfolgreichen Behandlungen auch Erfahrungen in den USA an wo diese Methode viel gebräuchlicher ist als hierzulande. Sie sind nicht die Einzigen in Deutschland, aber Heidelberg schließt sehr viel aus da sie irgendwie nicht so punktgenau alles bestrahlen können wie in München.

Ich drück euch ganz feste die Daumen für eine gute Behandlung!

Karina

@Abi
So manch ein BSDK-Patient wäre sicherlich sehr froh, seine Behandlungsnebenwirkungen um 25 Jahre in die Zukunft vertagen zu können.

[mynona67]

@Karina

sorry, ich hatte mich nicht angegriffen gefühlt. nur fahren im moment meine gedanken und gefühle auchterbahn.
ich weiß und merke auch, das ihr euch große mühe gebt, mir mit rat und tat zur seite zu stehen. GROßES LOB!

aber, soviel info auf einmal ist ganz schön erschlagend. ich muss ja auch erst einmal die ganze sache für mich akzeptiern.

ganz liebe grüße Heike

[Elisabethh.1900]

Liebe Heike!

Karina hatte Dich darauf hingewiesen, dass Ihr einen Schwerbehindertenausweis beantragen sollt. Die entsprechenden Buchstaben sind Merkzeichen, welche man auch beantragen kann, die Genehmigung ist an bestimmte Bedingungen geknüpft.

Bitte frage bei der Stadtverwaltung nach, wo man in Nordhausen einen Schwerbehindertenausweis beantragen kann! Die meisten Landkreise haben solche Formularsätze auch auf ihren Internetseiten.

Außerdem hat die Deutsche Krebshilfe eine Broschüre auf ihren Webseiten, welche über Sozialleistungen informiert, man kann sie kostenfrei herunterladen oder als Buch bestellen.

Bitte schaue einmal hier:http://www.krebshilfe.de/material-fuer-betroffene.html

Heft 040: "Wegweiser zu Sozialleistungen"

Das folgende stand für die Stadt Nordhausen im Internet:

1.)http://www.nordhausen.de/rathaus/leb...?LebensNr=4429


Tschüß!

Elisabethh.