Nierenzellkarzinom

hallo Anita,

zwischen der diagnose und er op lagen gerade eineinhalb wochen.
wir hatten keine zeit, uns in ruhe über die wahl der klinik gedanken zu machen.
wie soll ich denn bitte "ruhe ausstrahlen"?
vielleicht hast du mein eingangsposting nicht gelesen...
ich bin doch keine maschine..

ich habe mich dafür entschieden, diejenigen, die dieselbe tumorart haben, als kompetent in dieser sache anzusehen. da suche ich für uns das heraus, was uns am passendsten erscheint.
ich habe hier viel hilfe gefunden.

es geht mir aber heute viel besser als am 6. april - ihm auch.

wir schaffen das schon.

Maria

Hallo Maria,
Anita hat schon irgendwie Recht: Lasst Euch nicht nervös machen, Ihr habt wirklich Zeit, die nächsten Dinge anzugehen. Vielleicht ist das Nächste eine Anschluss-Heilbehandlung? Fragt ruhig im Krankenhaus nach, von dort müsste eigentlich der Anstoß kommen, aber leider "vergessen" die Leute im Eifer des Sparens in der Gesundheitsreform sowas schon mal...
Im übrigen meine ich schon, dass bei der nächsten Nachsorge-Untersuchung in ca. 3 Monaten ein Knochenszintigramm und ein CT von Thorax und Abdomen dabei sein sollte. Dazu aber mein Rat: wartet erstmal ab, was die Ärzte als nächstes vorhaben, das meiste findet sich nämlich auch ohne Ungeduld ganz von selbst.
Herzliche Grüße
Heino

pT2(19cm), pN0, cM0, G2, R0

wie kann die einstufung G2 verstanden werden?

nein, Anita, ganz sicher will ich KEINEN positiven befund haben....

wenn es jedoch möglich wäre, dass ein kind in den brunnen gefallen ist, dann hilft es ja nicht wirklich, wenn man nicht hineinsieht.


Maria

[Rudolf]

Hallo Maria,
G2 heißt "mäßig aggressiv" und bezieht sich auf das Wachstum.
Der Tumor ist also recht langsam gewachsen. Und WENN jemals Metastasen auftreten SOLLTEN, würden sie mit größter Wahrscheinlichkeit auch recht langsam wachsen.
Liebe Grüße
Rudolf

Hallo Maria,
ich kann Dir aus eigener Erfahrung empfehlen, Dich genau zu informieren und den Ärzten auf den Zahn zu fühlen. Du kannst gerne meine Geschichte bzw. die Geschichte meines Vaters hier nachlesen: Wir haben ähnliches mit den Ärzten erlebt. Mit meinem Wissen heute würde ich anders handeln und mir vieles nicht gefallen lassen.
Du solltest Dir auf jeden Fall die komplette Krankenakte Deines Mannes kopieren lassen. Lass Dir genau erklären, was Dein Mann hat! Frag nach, wenn Du etwas nicht verstehst (medizinische Begriffe usw.) und lass Dich nicht abfertigen! Du hast ein Recht darauf! Man vergisst oft, dass man als Patient und Angehöriger kein Bittsteller ist. Schließlich werden die Ärzte für ihre Arbeit bezahlt. Nierenzellkarzinome können auch nach längerer Zeit Metastasen bilden! Ich weiss nicht, wo Du wohnst, aber ich kann Dir nur Prof. Dr. Geil aus der Klinik in Salzburg empfehlen. In Österreich gehört es z.B. zum medizinischen Standard nach einem Nierenzellkarzinom eine Immuntherpie durchzuführen.
Viele Grüße
Susanne

Hallo Susanne,

wir leben im Nord-Osten Deutschlands, in Mecklenburg.
Herzlichen Dank für Deine Infos. Ist ja wirklich interessant, dass das so unterschiedlich gehandhabt wird.

Am 3.5. geht mein Mann erst mal in die Reha und wir haben danach vor, einen ganzheitlich ausgerichteten Onkologen aufzusuchen, der das Immunsystem begutachten soll.
Das war die Idee meines Mannes, nachdem ich ihm alles gesagt habe, was ich so erfahren konnte.
Aber vielleicht erfährt er ja auch noch anderes - wir werden sehen.
Nachdem ich anfangs die treibende Kraft war, hat er nun die "Regie" übernommen.

Wir haben den kompletten histologischen Befund zuhause und sein Urologe wird auf unseren Wunsch nach der Reha ein Knochenszintigramm veranlassen.

Wir waren zum ersten Mal wieder zu einem Geburtstag und er war wie ausgewechselt (im Vergleich zu "vorher"). Lustig und entspannt - auch ohne Alkohol.

Seine Gesichtsfarbe hat sich von "ständig rot" auf "normal" verändert, der PH-Wert des Urins liegt zwischen 6,5 und 7.
Seine Hauptlebensmittel waren früher: Fleisch, Wurst und recht fettig. Heute: viel Gemüse, immer frisch gekocht, vollwertig und viiieel Wasser (früher immer mal wieder viiiel Alkohol, "harter").

Er fühlt sich offensichtlich wohl. Wir werden sehen, wohin es uns führt.
Auf jeden Fall werden wir WACH bleiben. Ich mag mir gar nicht ausdenken, welche Informationen ich OHNE das Internet bekommen hätte.

Viele Grüße

Maria

Liebe Ulrike, lieber Heino, lieber Rudolf,

ich möchte euch danke sagen, für das, was ihr hier tut.

Bei meinem Mann und mir hat sich der ganz große Schreck gelegt.
Und doch zieht es mich immer mal wieder hier her und ich lese stundenlang in den Aufzeichnungen.
Welch einen Erfahrungsschatz habt ihr da zusammengetragen!

Ohne eure eindringlichen Warnungen hätten wir uns ganz sicher auf eben genau diese Worte verlassen, die nicht nur wir gesagt bekamen: gehen sie nach Hause, leben sie, wie sie es gewohnt waren.. sie gelten als geheilt.

Wie gern würde ich mich einfach zurücklehnen.. die böse Zeit nach und nach vergessen...
um dann vielleicht noch böser wieder zu erwachen?

Ich habe das Gefühl, meinem Mann gefällt der Gedanke, vielleicht nie wieder an seine Arbeitsstelle zurückzukehren, gar nicht so schlecht. 30 Jahre lang hat er funktioniert, seinen Mund gehalten und seine Pflicht getan.

Und jetzt.. will er LEBEN. selbst-bestimmt.
etwas für SICH tun.


Alles Gute für euch alle
herzliche Grüße

Maria

Hallo Maria,

vielen Dank für Deinen Gruß!
Das hört sich doch schon ganz gut an, wenn Dein Mann jetzt die Regie übernimmt, mit seiner Erkrankung umzugehen. Ich weiß das aus meiner eigenen Erfahrung: „Bei Dir selbst im Kopf muss es passieren!“
Hoffentlich hat Dein Mann auch so eine gute Reha wie ich seinerzeit in Bad Sooden-Allendorf, ich hab’ das sehr genossen! Wo geht’s denn hin?
Übrigens, auch wenn Dein Mann womöglich tatsächlich nicht mehr arbeiten gehen möchte, der Antrag auf einen Behinderten-Ausweis sollte auf jeden Fall möglichst bald gestellt werden. Er kostet nichts und bringt doch einige Vorteile. (Und wenn’s nur die gesparte Praxisgebühr ist) Meldet Euch, wenn ihr Hilfe dabei braucht.

Herzliche Grüße
Heino

Hallo Heino,

es geht nach Plau, Silbermühle. Das ist hier bei uns in der Nähe.
Den Antrag auf Schwerbehinderung haben wir mit Hilfe der Sozialarbeiterin der Klinik gleich gestellt.
Und wenn es dann mehr Urlaub gibt, besseren Kündigungsschutz, Schutz vor Überstunden.. dann ist das auch schon etwas.
Seit der Wende haben sich hier die Arbeitsbedingungen in der Landwirtschaft radikal verschlechtert.
Früher gab es genug Leute, um Pausen einzuhalten. Heute muß schon mal von morgens um 7 bis nächste Nacht um 2 durchgearbeitet werden und dann geht es um 7 Uhr früh weiter.
Verweigerst du das ohne triftigen Grund, macht's der Nächste und du darfst zuhause bleiben.

Viele Grüße

Maria

Liebe Ulrike,
ich habe da noch eine Frage.. sicherlich nicht die letzte.
Vor der Reha haben wir die Befunde vom Urologen geholt und ich habe kopiert, was wir noch nicht hatten.
Beim CT-Abdomen bin ich gestolpert über:
Parenchymzyste mit einem Durchmesser von 14 mm an der linken Niere. Suspekte Parenchymveränderungen bestehen nicht....
...
Linksseitig fällt eine knotige Auftreibung des medialen Nebennierenschenkels auf. Der Befund ist flau hypodens im Vergleich zum übrigen Nebennierengewebe.

Lt. Arztbrief war die mit entfernte rechte Nebenniere tumorfrei.

Ist da mehr zu empfehlen, als das im Auge zu behalten?

Maria

Liebe Ulrike,

da ich gelesen habe, dass du eine zeitlang nicht da warst, hole ich meine Frage noch mal hervor.
Der entfernte Tumor war an der rechten Seite.

Maria

Liebe Maria,

tut mir leid, aber auch Dein posting hatte ich übersehen, nachdem ich wieder da war. Kann bei mit schon mal passieren.
Es ist schon richtig, daß Ihr das dann ruhig noch mal nach oben schiebt.

Aber jetzt zu Deinen Fragen:

In der linken Niere Deines Mannes befindet sich laut CT eine Cyste im "Arbeitsgewebe" der Niere ( Parenchymcyste ). Es wird aber gleichzeitig auch gesagt, daß es keine verdächtigen Gewebeveränderungen gibt.
Eine Cyste sollte auch eigentlich immer von einem Tumor gut zu unterscheiden sein. Sie ist - im Gegensatz zu einem Tumor - klar und glattwandig umgrenzt. Es sieht also derzeit nicht so aus, als ob es sich bei diesem Nierengebilde um einen Tumor handelt.

Trotzdem solltet Ihr vorsichtig sein, denn auch Cysten KÖNNEN sich bösartig verändern. Es empfiehlt sich also, diese Niere wie auch die Nierenloge der operierten Niere per CT regelmäßig zu überwachen.

Ebenfalls an der Nebenniere fällt eine Veränderung auf, wobei "hypodens" sich auf die "Dichte" des aufgenommenen Kontrastmittels bezieht. Es ist für mich schwer zu beurteilen, wie dieser Befund der Nebenniere zu beurteilen ist. In der Regel sind auf diesen Arztbefunden noch Zusammenfassungen, die das Untersuchungsergebnis in den wichtigsten Fakten noch einmal zusammenstellen. Könntest Du den ( speziell die Nebenniere betreffend ) noch einmal ins Netz stellen, damit ich einen besseren Überblick bekomme?

Generell würde ich Euch empfehlen, mich nicht nur auf Sonogrammbefunde zu verlassen. Obwohl dereit keine Metastasierung nachzuweisen war ( wie ich Deinen Berichten entnommen habe ) und auch kein Lymphknotenbefall da war, würde ich gefühlsmäßig zumindest in halbjährigen Abständen im Moment CT-Untersuchungen durchführen lassen, schon alleine um die Veränderungen links besser im Auge zu behalten. Es gibt leider genügend Ärzte, die eine Cyste im Schallbild nicht von einem Tumor unterscheiden können ( ist u. a. bei uns so passiert! ). Außerdem ist durch das Kontrastmittel bei CT-Untersuchungen auch die Durchblutung gut zu beurteilen. Und Tumorgewebe hat meistens eine sehr gute ( vermehrte )Durchblutung, die in der Regel klar im CT zu erkennen ist und von der Durchblutung des restlichen Organes im Bild abweicht ( nennt man dann Hypervaskularisierung ).

Vielleicht meldest Du Dich noch mal bezüglich eines umfassenderen Untersuchungsergebnisses der Nebennniere?? Gerne werde ich dann versuchen, Dir das auseinanderzusetzen.

Liebe Grüße,

Ulrike

Liebe Ulrike,

in der Klinik war immer nur von der rechten Seite die Rede.

Im Arztbrief, der nach der Entlassung an Hausarzt und Urologen ging, steht:

Histologie Nr....: Kein Nachweis von Tumorzellen in der Spülflüssigkeit aus dem rechten Ureter.

Histologie Nr....: Renalzellcarcinom, konventioneller klarzelliger Typ G2, das fortgeschrittene Carcinom respektiert die Organgrenzen, keine Kapselpenetration, Tumoreinbruch in das Nierenbeckenkelchsystem mit Tumorzapfen im Ureter, kein Tumoreinbruch in die Nierenvene, tumorfreie Nebenniere, tumorfreie Lymphknoten am Nierenhilus

Am Ende des CT von VOR der OP steht:
>>Die gesamte Niere, das NBKS und den proximalen Ureter rechts betreffende Neoplasie mit engem Bezug zum Leberunterrand. Eine sichere Trennung vom Lebergewebe ist nicht möglich, am Leberparenchym selbst keine auf eine Infiltration hinweisende Dichteänderungen. Außerdem besteht ein enger Bezug zum re. M. psoas. Metastasensuspekte retroperitoneale LK. Keine Hinweise für einen Einbruch der Raumforderung in die untere Hohlvene. Knotige Raumforderung im Bereich der li. Nebenniere. Die hypodense Darstellung des kleinen Befundes lässt eher an ein Adenom als an eine Absiedelung denken.<<

am Ende des mikroskopischen Befundes:
>>..Das kranial anhaftende Nebennierengewebe zeigt reguläre Strukturen.<<

Es geht aber immer nur um die rechte Seite. Ob sie links vielleicht .. "mal geguckt" haben?

Was bedeuten denn "ausgedehnte Nekrosen" im Tumorgewebe?

Ich merke immer wieder, dass ich das ganze Geschehen noch nicht richtig sortieren kann. Die Aussagen sind dermaßen unterschiedlich.
Mal heißt es, er kann bald wieder arbeiten. Er hat jedoch keinen Schreibtisch-Job und müßte auch schwerer körperlich arbeiten.
De Arzt in der Reha-klinik sagte etwas von EU-Rente. Heißt das dann, dass man arbeiten DÜRFTE aber nicht MUSS?
Auch ihm selbst ist nicht ansatzweise klar, wie es nach der Reha weitergeht, ob er Einfluß hat auf die Dauer der Krankschreibung, etc.

Viele Grüße
Maria

Liebe Maria,

da war ja ein heftiger CT-Befund vor der OP! Aber es hat sich ja dann doch in der Histologie herausgestellt, daß die Nebenniere, Leber und nierennahen Lymphknoten frei waren sowie kein Einwuchs in die Nierenvene oder Hohlvene nachgewiesen werden konnte. Das ist ein sehr gutes Ergebnis trotz des riesigen Ausmaßes dieses Tumors.
Die linke Nebenniere ist mit im CT vor der OP beurteilt worden.Hier heißt es, daß eine knotige Raumforderung auffällt, die Dichte des Kontrastmittes jedoch eher an ein Adenom ( gutartige Geschwulst ) denken läßt als an eine Metastase. Allerdings spricht man in diesem CT auch von metastasen-verdächtigen Lymphknoten im Retroperitonealraum ( im hinteren Bauchraum hinter dem Bauchfell ). Aber das ist nur ein Verdacht, der bislang noch nicht bestätigt werden kann - Lymphknoten können auch ohne tumorösen Anlass mal vergrößert sein! Der Mediziner geht aber bei einer bestehenden Krebserkrankung immer vom Schlimmsten aus. Hier kann auch derzeit sicher nichts gemacht werden oder genauer spezifiziert werden. Es hilft nur eines, wie ich es Dir im Vorfeld schon empfohlen habe:

Laßt in regelmäßigen Abständen CT's des Bauchraumes und der Brust durchführen. Man sollte u. a. die linke Nebennniere und auch diese suspekten Lymphknoten im Auge behalten, um ggf. Veränderungen feststellen zu können!

Bezüglich der linken Niere (Zyste) ist in diesen Befunden nichts zu sehen. Hast Du da vielleicht noch einen Befund vergessen?

Nekrosen im Tumorgewebe können zwei Ursachen haben: entweder ist der Tumor von einer Therapie angegriffen worden und das Gewebe stirbt ab ( = Nekrose ) - ist in Eurem Fall aber nicht sehr wahrscheinlich,da noch keine andere Therapie gemacht wurde. Oder aber der Tumor ist schneller gewachsen, als die Blutgefässe sich mit ausbilden konnten. Das ist bei so einem großen Tumor die wahrscheinlichere Variante: wenn nicht genug Blutgefäße da sind, weil der Tumor im Vergleich zu den Gefäßen zu schnell wächst, bekommen Teile davon keine Nahrung und keinen Sauerstoff und sterben ab.

Bzgl. EU-Rente: wenn er Anspruch auf EU-Rente hat, könnte er im Rahmen der "Dazu-Verdienst -Grenze" freiwillig arbeiten, müsste es aber nicht. Ich würde an Eurer Stelle erst mal einen Schwerbehindertenausweis beantragen und mich bzgl. einer EU-Rente schlau machen ( mit dem Arzt sprechen und ggf. z. B. den VdK um Hilfe bitten ). Ich denke schon, daß man sein Leben, wenn es eben möglich ist, etwas ändern sollte, nach so einer Diagnose. Inwieweit aber die Arbeit dazu gehört, könnt nur Ihr selbst entscheiden. Vielleicht wäre es ja gar nicht so schlecht, wenn Ihr es etwas ruhiger angehen könntet, oder?

Bis dann mal wieder,

liebe Grüße, Ulrike

Liebe Ulrike,

bzgl. der linken Nebenniere gibt es nichts anderes...
anschließend wurde kein weiteres CT gemacht, keine Röntgenaufnahme und nichts anderes Bildgebendes.
Nur beim Urologen ein Ultraschall; aber da wußte ich noch nichts von diesem Befund.

Diese "suspekten" Lymphknoten.. die befinden sich nicht in der Nähe des früheren Tumors? Ich hatte das so verstanden, dass das die sind, die mit entfernt wurden...
So recht weiß ich nicht, wo das Bauchfell verläuft. Lagen (liegen) die also vom Tumor aus betrachtet hinter dem Bauchfell?

Ich möchte mal wissen, was wir noch alles nicht erfahren haben bisher - oder lieber doch nicht?

Was die nekrotischen Anteile betrifft, deshalb habe ich so genau nachgefragt:
Nach dem ersten Untersuchungsaufenthalt hatte uns der Arzt doch diese schlechte Prognose mitgeteilt.
Wir waren also hochmotiviert, sofort alles zu tun, was erreichbar schien in der kurzen zeit bis zur OP.
Eine gute Bekannte hat ihn einer Reiki-Behandlung unterzogen, hat Visualisierungsübungen mit ihm gemacht, die er anschließend mehrmals täglich ohne mein Zureden durchgeführt hat. Immerhin hatten wir die Aussage "halbes Jahr bis 1 Jahr" im Ohr und das zwei Wochen lang.
Auch ernährungstechnisch hab ich alle mir bekannten Register gezogen.
Vielleicht hat das eine Umkehr bewirkt. Wir werden es sicher nie genau erfahren.

Ich würde gern sehen, wenn er etwas ruhiger werden würde. Er nimmt sich zuhause keine Zeit für sich und wenig für uns, ist ständig auf den Beinen.. und für andere da. "Das Leben genießen"... bedeutet für ihn etwas ganz anderes als für mich.

Herzlichen Dank für deine Aufmerksamkeit und deine Zeit.

Viele Grüße

Maria