Nierenkrebs, Ueberfall auf Wirbelsaeule

[Mateusz]

[gelöscht] Erstmal vielen lieben Dank fuer all die aufmunterten Worte, falls jemand im Forum daher unterwegs ist!

Ich werde versuchen morgen mit dem Onkologen zu sprechen.
Über eine Therapie mit Sunitinib, oder aber, wenn Zustand nicht dafür ausreichend, mit Bisphosphonaten.
Ansonsten wird nochmal Hamburg kontaktiert ob man da etwas tun kann.

Beten. Mehr bleibt im Moment nicht über

[Birdie]

Grundsätzlich gebe ich Marion Recht.
Die Wirbelsäule und die QUetschungen des Rückenmarks machen mir persönlich auch mehr Sorgen als der Primärtumor in der Niere.
UND..
bei der Behandlung von Metastasen kommen normalerweise zwei verschiedene Ansätze zur Anwendung: lokale (zumeist chirurgische Entfernung der Metastasen) oder medikamentöse Therapie.
Welche Therapie wann zum Einsatz kommt, hängt ab von:
* Lage und Ausmaß der Metastasierung
* patientenspezifische Faktoren
- Alter
- Vor- und Begleiterkrankungen,
- Nierenfunktion,
- die persönlichen Lebensumstände/-wünsche,
- Allgemeinzustand
- patienteneigene Präferenz der Behandlung.

Oft ist es so, dass der gegenwärtige Allgemeinzustand eine Operation nicht wenigstens zur Zeit nicht zulässt und eine vorherige medikamentöse Therapie der erste Schritt in die richtige Richtung ist.

Ich denke, zu allererst sollte etwas für die Knochenmetastasen gemacht werden - wenn eine OP nicht möglich ist, sollte aber auf jeden Fall eine Therapie mit Bisphosphonat angefangen werden.

Die Medikamentöse Tumortherapie hatte ja schon die Uniklinik in HH empfohlen.

Wollen wir mal schauen, was die Ärzte vor Ort sagen..

Erstmal alles Gute und viel Erfolg morgen!

[Mateusz]

Also..

seit heute morgen nur am telefonieren gewesen, auf Arbeit war ich nur zwei Stunden und bin wieder zu nem Arzt gefahren.

Arzt war da, wusste natürlich wieder nichts, ausser das meine Mama nach hause kommen soll, frühestens Montag und mit der ambulanten Chemotherapie beginnen soll.
Die Therapie wird ein Hausarzt (UROLOGE!) durchführen. Mein Vater war heute da, hat gefragt ob ein FAX aus Hamburg oder Lüdenscheid ankam. Nichts. Morgen soll mein Dad nochmal hin und ihm all die Papiere aus Hamburg bringen. Was dort steht seht ihr gleich unten im Anhang.

Mit dem Case Managment des Krankenhauses gesprochen. Die haben ein Bett sowie ein Toilettenstuhl für zu Hause bestellt. Antrag auf Pflegestufe 2 wurde gestellt. Wir hoffen das nächste Woche, sollte Mama zu hause sein, jemand kommt und sich das anschaut. Caritas werde ich die Tage anrufen, sie sollten bitte öfter die Woche kommen und nach ihr schauen.

Ich kann mir das noch immer nicht vorstellen wie das mit dem jetzigen Zustand zu hause klappen soll.. aber hoffen wir, mit der Therapie das beste.
Vor einer Stunde hat mein Vater nochmal bei ihr angerufen. Sie war total sauber und laut am lachen. Hat aber undeutlich gesprochen. Ich sofort Station angerufen und gefragt ob die ein neues Medikament bekommen hat, weil das so seltsam mit dem lauten Lachen war. Es passte was nicht.

Ausser das der Katheter wegen Schmerzen in der Schulter gelegt worden ist hat sie nichts neues bekommen. Wahrscheinlich war dies das mittel, was sie so zum lachen brachte. Nebenwirkungen, sonstiges. Es macht mir Angst.. papa sagte ich selbs sollte nochmal anrufen und mir ein Bild machen, aber ich hoffe im Moment sie schläft und traue mich nicht so ganz.

Im Moment hab ich heute alles getan was nur geht. Danke wieder einmal an das LH, die mich heute morgen unterstützt haben! Es tut wirklich sehr gut. Ich hoffe, der Urologe entscheidet sich für das richtige und Mama nimmt die Medikamente ohne sie zu brechen an. Die Schmerzen sollen nachlassen :/

Hier nun aus Hamburg der Bericht:

[Mateusz]

Neues.

Papa war heute wieder da. Mama sollte ja eigentlich nach Hause kommen.
Aber die haben ihr in ihrer Schultern nen Katheter angeschlossen und die muessen damit erstmal Ordnung machen bevor sie sie rauslassen.
Der Arzt meinte zu Papa, es kann nur noch Monate, vll Wochen dauern bis alles vorbei ist. Er sagte, ich soll Mittwoch nochmal kommen und mit ihm ausführlich sprechen weil Papa nicht alles versteht.

Soll ich auf alle Fälle die Therapie ansprechen mit Sunitinib und Bisphosphonat? Auf Papas und meine Verantwortung? Es scheint sich schon so weit verteilt zu haben das es kaum noch Heilungschancen gibt. Denkt ihr die Therapie kann trotzdem noch etwas retten? Sie hat täglich mehr Schmerzen und ihre Hände kann sie kaum noch bewegen. Alles wird von Tag zu Tag eingeschränkter. Der Arzt selbst meinte, er sei verwundert, wie schnell sich der Tumor verbreitet hat...

Ich hab Angst

[Marita P.]

Lieber Mataeus,

es ist schrecklich mit anzusehen, wenn eine Mutter nicht mehr sie selbst ist.
Ich kann mir vorstellen wie es Euch geht. Nachdem bei Deiner Mutter die Metastasen so zunehmen, könnt ihr eigentlich nur noch beten. Die Tabletten würde ich schon noch weiter geben, man kann ja nie sagen was passiert.

Wenn der Körper und das Immunsystem zu schwach sind, muss man irgendwann auch dafür beten, dass Eure Mutter von den Schmerzen erlöst wird.

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft.

[Mateusz]

Momentan bekommt sie ja keine Tabletten.
Sie würde erst damit beginnen

man kann sagen es ist alles zu spät! Richtig?

[Bonbini09]

Hallo Mateusz,

ich bin eine Angehörige, mein lieber Schwiegerpapa leidet jetzt nach Nierenkrebs in Mai an Knochenmetastasen, erstmal eine in der Wirbelsäule, die aber höllische Schmerzen verursachte. Ich habe mich an winzige positive Entwicklungen geklammert und mir eingeredet es wird alles wieder gut, aber nun kann ich die Augen nicht mehr verschliessen, es wird nicht mehr gut.

Leider wird es niemand dir genau sagen können, aber wenn ich sehe wie es bei uns innerhalb weniger Wochen eigentlich immer schlimmer wurde, bis auch ein einfaches Gehen nicht mehr möglich ist, dann ist es bei deiner Mama mit Schmerzen seit 2 Jahren und einige Metastasen nicht besser. Niemand weiss wie es wird, aber was hast du davon wenn hier jemand sagt, es wird besser. Eigentlich nichts, bei uns wurde Pflegeantrag 2 Anfang Oktober gestellt, nach einer Woche kam ein Brief dass es noch ca. 5 Wochen dauern kann, vielleicht geht es bei Euch schneller. Aber der soziale Dienst kann schon mal ein Bett und alles was man benötigt wenn deine Mama nach Hause kommt organisieren.

Ich muss sagen, nachdem es letzte Woche am Mittwoch so schlimm aussah, sind wir am nächsten Morgen zu einem Gespräch in einem Beerdigungsinstitut gegangen. Wir haben Rotz und Wasser geheult, aber letzendlich wissen wir jetzt was auf uns zukommt, früher oder später. Die einfühlsame Beratung hat gut getan. Ich wollte so was nicht, aber es musste sein, jetzt kann ich sagen es war gut so, es hat uns eine Sorge genommen.

Es ist immer ein auf und ab...

Ich wünsche dir alles Gute, du bist so jung und deine Mama mit 51 Jahren so schwer krank, es tut mir sehr leid.

Alles Gute

Adi

[Kaffeetante]

Hallo Ihr Zwei

Also jetzt werde ich langsam stink wütend.......Ihr macht es euch aber einfach. Nur weil irgend jemand sagt...Tut mir leid aber es wird wohl zu ende gehn legt ihr euch hin und trauert???????Was ist mit dem Menschen den ihr angeblich liebt???????
Wenn MEINE Familie mich damals so behandelt hätte wäre ich jetzt schon lange tot.
Sorry....aber ihr bemitleidet euch gerade selber und seid daher nicht in der Lage zuhelfen...Steht endlich auf und geht zu dem Guru aller NZK Spetzis. Verdammt nochmal....ihr solltet stark sein und nicht jeden und alles mit runter ziehn.

Gabi

[Mateusz]

Ich werde kämpfen. Egal wie weit es geht. Aber wo finde ich am besten heraus wer sich damit, am besten in der Umgebung auskennt? Ich kann ja auch nicht alles machen. Wenn die Krankenkasse sagt es geht nicht, wie soll ich dann etwas tun? Allein eine Infusion vom subitinit kostet an die 1500 Euro. Was soll ich da tun wenn Krankenkasse was anderes meint? Noch ist der Fall nicht eingetreten aber was wenn?
Werde mich gleich hinsetzen und telefonieren. Die Ärzte hier haben keine Ahnung.
Danke für den letzten Beitrag. Ich Sitze hier und merke wie es mir wieder einen Schub nach vorne gibt. Mein Vater hat aufgegeben. Er wird und kann nichts mehr tun.
Es liegt alles in meiner Hand
Und derer meiner Schwester. Wenn es sein muss fahre ich heute noch von mir aus 500km um zu sehen wer uns endlich helfen kann.
Therapie beginnen oder nicht?

[Kaffeetante]

Hey

aufgeben geht garnicht........

Sunitinip wird von der Kasse voll übernommen...habe noch keinen Kennengelernt der dieses Medi selber zahlen muß(in D)
Versetze dich bitte mal in die Lage deines Vaters..der spürt doch das alle ihn aufgeben...Dann frag dich mal wie DU dich dann fühlen würdest?!

Aber jetzt mal von vorne.
Wunder gibt es immer wieder...schau dir Marita Heino und Rudolf sowie viele viele andere an.Natürlich verlieren wir auch Kämpfe ABER wer nicht kämpft hat schon verloren...Oder?
Schau mal in unserer tabelle am Anfang diese Reihe dort stehen(nach PLZ) die richtigen Ärzte...oder besser die ,die Ahnung haben. Gib dich nicht auf GIB DEINEN VATER NICHT AUF..

Halt die Ohren steif...

Gruss Gabi

[Bonbini09]

Hallo,

wollte nur sagen dass bei Mateusz die Mutter so schwer krank ist, bei uns ist der Schwiegervater und von aufgeben habe ich nichts geschrieben, den Paps lassen wir nichts merken...und machen Mut so gut es geht...

So ich klinke mich aus

Alles Gute

Adi

[Kaffeetante]

Hey


Sorry.........

Natürlich gebt ihr auf.....wenn man fragt Wie möchtest du beerdigt werden...kann ich das verstehn,,,ABER schon ins Institut zugehn...Was denkst ist das denn????

Ich möchte einfach erreichen das ihr Anfangt zu kämpfen und nicht euch in eurem Schmerz vergrabt.
Stell dir mal vor in der Schule kommt der Lehrer will eine Mathearbeit schreiben und sagt zu dir...brauchst erst garnicht den Stift in die Hand nehmen schreibst eh eine sechs....

Ich bin betroffen und war auch Angehörige....ich weiß wie schwer es ist

Steht auf und helft eurem Angehörigen(egal ob Mutter, Vater) weiter zu machen.
Ich wünsche euch Kraft und den Mut den Kampf gegen den Feind anzunehmen.
Gruss Gabi

[doreen]

Hallo Gabi,
ich möchte mich dazu doch gerne noch einmischen...
Gabi- du hast grundsätzlich recht- aufgeben ist doof, aber ich will dir sagen, welche Gedanken mich nach dem Tod meines Vaters nicht loslassen.
Er war ein sehr, sehr starker mensch-aufgeben, jammern- habe ich nie bei ihm erlebt, er ist der starke gewesen und der, der immer gewinnen wollte.
Wir hatten ein sehr, sehr gutes Verhältnis- ich will mal sagen, wir hatten einen besonderen Draht zueinander, wo man auch sich auch mal ohne Worte was sagen kann. Auch ganz viel Vetrauen-aber jeder hat eben seinen ausgeprägten Stolz, keiner gibt auf, beide kämpfen. Und eines Tages sagt er zu mir, ich fühle, wie ich sterbe- und du weißt, dass er recht hat - er will mit dir über den Tod reden, was kommt danach , was müssen wir noch regeln , er hinterlässt einen nicht kleinen Landwirtschaftsbetrieb. Und dann komme ich will ihn schütteln und sage- nein, du wirst nicht sterben, wir wollen doch kämpfen- und er steht mit allem, was er zu sagen hatte alleine da, weil ich egoistisch war und es nicht hören wollte...... Heute würde ich zuhören, auch das gehört dazu- man muss ja dabei nicht aufgeben, aber die Patienten ohne reelle Chance auf Heilung haben ein Recht, ernst genommen zu werden, mit all ihren Gefühlen, Ängsten und Sorgen , da helfen die aussenstehenden, die das nicht wahr haben wollen nicht wirklich. Und wenn der Betroffene oder dessen Angeh. so stark sind, schon zu Lebzeiten in ein Beerdigungsinstitut zu gehen um für den Fall vorbereitet zu sein, finde ich daran nichts anstößiges
Das klingt sicher sehr hart, aber so fühle ich heute-und ich bereue es wirklich, es tut mir richtig weh, wie muss er sich gefühlt haben, es gab keinen, mit dem er über seine Beerdigung und all die anderen 1000 unausgesprochenene Sachen reden konnte, das muss man erst mal aushalten... aber wir sind eben alle nur Menschen....der eine stärker , der andere schwächer...So was bekommt man nicht gelernt

Ich grüße euch alle ganz herzlich und bin ständig am Daumen-drücken für jeden einzelnen

[Mateusz]

Gerade eben mit Hamburg Eppendorf telefoniert.
Ich soll den Ärzten in Lüdenscheid den Arsch aufreißen und zusehen das die zusammen mit Hamburg was geklärt bekommen. Wenn dann kommt sie wieder nach Hamburg, womöglich aber schicken sie sie wieder nach Hause weil dort nichts gemacht werden kann.

Was soll ich tun?
Ich werde jetzt noch Aachen anrufen und fragen wie man mir da helfen kann.

[Mateusz]

Email mit Bericht nach Düsseldorf verschickt. Aachen warte ich erstmal.

Es muss alles so schnell gehen jetzt