SUTENT und NEBENWIRKUNGEN?????

[MyriGE]

Zitat von PatriciaT.

Hallo Zusammen,

ich hoffe es geht euch soweit allen gut.

Ich hätte da auch mal eine Frage zu dem Sutent.

Ab wann kann man eigentlich sagen, dass dieses Medikament wirkt?

Mein Papa ist jetzt beim ersten Zyklus und ihm gehts überhaupt nicht gut.

Er ist grad in einer Reheklinik, weil er nach einer OP an der Wirbelsäule querschnittsgelähmt ist. Er hatte da Knochenmetastasen, die ihm auf das Rückenmark drückten. Ausserdem hat er noch Lungenmetastasen. Das Nierenzellkarzinom wurde ihm im Juni ´06 mitsamt der Niere entfernt!

Mir scheint nur, dass all die Metastasen schneller wachsen, als irgendwelche Medikamente und Therapien überhaupt helfen können!

Meine Familie und ich sind schon ziemlich verzweifelt. Mein Papa ist ja eigentlich ein Kämpfer (genau wie seine Familie), aber er ist im Moment so schwach, dass er nicht wirklich Kraft zum Kämpfen hat!
Es geht alles so schnell!!!

LG Patricia

Hallo Patricia,

mein Vater nimmt seit dem 2. April Sutent. Viel kann ich leider noch nicht dazu sagen, außer dass er nach der Einnahme immer sehr müde ist und ziemlich oft Durchfall bekommt.

Mein Vater kam am 13. Februar mit Verdacht eines Bandscheibenvorfalls ins KH. Er mußte liegend transportiert werden, da er sich nicht mehr bewegen konnte. Dort wurde festgestellt, dass er einen Tumor an der Wirbelsäule hat und sich Metastasen ausgebreitet haben. In der Onkologie kam dann heraus, dass es vom Nierenzellkarzinom kommt.

Die Niere wurde nicht entfernt, weil sonst die Gefahr auf Querschnittslähmung bestand.

Er ist jetzt wieder zuhause und nimmt dort seit dem 2.4. Sutent ein. Leider kann er sich immer noch nicht bewegen. Eine Lähmung ist aber gott sei dank noch nicht eingetreten. Ab der nächsten Woche kommt ein Krankengymnast zu ihm. Die Hoffnung besteht, dass der Tumor nicht mehr weiter streuen kann, und die Metastasen verschwinden. - das wär schön

Ich wünsche euch und eurer Familie alles Gute.

Sowie ich mehr über dieses Medikament weiß, geb ich es gerne weiter.

Für uns alle ist es auch sehr schwer. Es kommen immer mal wieder Tage auf, wo er gar keine Lust mehr hat zu kämpfen. Man lebt nur noch mit der Krankheit, geht abends damit ins Bett, träumt nachts davon und steht morgens damit wieder auf.

Gebt die Hoffnung nicht auf und kämpft!

LG von Myri aus Gelsenkirchen

[Marita P.]

Ihr Lieben,

ich nehme seit Juni 2006 Sutent. Wann es wirkt kann keiner sagen. Ich hatte innerhalb von 7 Monaten 4 x Metastasen .

Nov.2006 Lunge - OP
März 2007 Ohrspeicheldrüse - OP
März 2007 Kleinhirn - Bestrahlund mit Cyberknife
Mai 2007 Schilddrüse - OP

Jetzt hat man wieder Lungenmetastasen festgestellt. Aber ich glaube, Sutent hat doch geholfen, da ich doch einige Monate nichts hatte. Ohne Sutent wären vielleicht noch andere Organe befallen. Ich muss das einfach glauben.
Im Juni wird wieder ein CT gemacht, dann wird entschieden ob operiert wird oder das Medikamt gewechselt wird.

Liebe Patricia, lies Dir mal durch was Gerhard immer schreibt. Er hatte Nexavar und ist jetzt auf Sutent umgestiegen. Unter Nexavar sind alle Lungenmetastasen bei ihm verschwunden.

Man muss ständig den Glauben behalten und man darf die Hoffnung nicht verlieren. Ich kämpfe nun schon seit Sept.98 und habe mir damals vorgenommen, dass ich 70 werden will. Bald werde ich 59J.
Für Deinen Vater ist es wunderbar, eine so tolle Familie zu haben, die sich rührend um ihn kümmert.

Liebe Grüße

Marita

[Senga]

Hilfe, ich habe jetzt schon so oft versucht, auf Beiträge zu antworten, aber es klappt nicht!!!! Immer erscheint ein Fenster, ich wäre nicht angemeldet, was ich aber bin. Was mache ich nur falsch
? Viele Grüße mit Bitte um Antwort von Senga

[Marita P.]

Hallo,

leider kann ich Dir da nicht weiterhelfen, da müssen Dir die Männer helfen.

Liebe Grüsse

Marita

[Urs]

Liebe Senga

Ich glaube, ich weiss was Du meinst.

Also, falls Du nochmals aufgefordert wirst Dich anzumelden, dann melde Dich nochmals an; der von Dir erfasste Text erscheint in der Regel wieder.

Was ich bei längeren Texten mache: Ich kopiere diesen von einem Word-Dokument und verliere so nie den Text.

Herzliche Grüsse
Urs

[nick.e]

Hallo liebe Nerie und alle anderen auch,

ich schätze das Forum sehr, es ist eine wunderbare Idee, sich über alle Erfahrungen bzgl. Krebs mit anderen austauschen zu können. Vor allem schätze ich die trostspendenden Worte. In solchen Situationen, wo diese schreckliche Krankheit dich oder einen von deinen Liebsten in den Krallen festhält, scheint alles hoffnungslos. Man fühlt sich sehr einsam mit der Qual. Und dann habe ich all die wunderbaren Menschen hier kennen gelernt. Das gibt wenigstens ein Bißchen Kraft, zu verstehen, was vor sich geht.Ich finde, nur jemand, der was Ähnliches durchmacht, kann wirklich Trost spenden.
Du liebe Nerie, beschreibst deine Situation und ich erkenne Parallelen zu unserem Leben mit der Krankheit, wir sorgen uns genaus um unsere Mamas, wir lieben sie genauso stark und können uns ein Leben ohne sie nicht vorstellen. Wir haben beide unsere eigenen Familien, die wir lieben und beschützen wollen. Durch die Krankheit und Leid meiner Mutter, durch Probleme bei der Arbeit (auch durch diese Krankheit verursacht) und den sehnsüchtigsten Wunsch meine Mutter zu retten, bekam ich eine Depression. Ich fühle mich für alles verantwortlich, alle dich ich liebe zu beschützen. Es hat lange gedauert, bis ich mir endlich eingestanden habe, dass nur wenig tun kann. Hätte ich da meinen Glauben nicht, würde ich verrückt werden. Ich fühlte mich so schlecht, habe so sehr vermisst, wieder normal zu leben, sich über den Tag zu freuen. Das setzte noch einen drauf, ich dachte ich komme da nicht raus. Ich machte Gott Vorwürfe, wieso Er uns nicht ausreichend beschützt hatte. Das tat weh, so sehr. Ich ging zur Beichte und habe all diese Gedanken ausgesprochen. Es waren nicht nur die Worte der Priesters. Es machte Klick bei mir, denn ich verstand, was die Sache ist. Jesus Christus konnte sich auch vor dem Kreuz retten, er wußte, dass er qualvoll sterben wird. Er wußte aber auch, dass sein Tod enorm wichtig ist, es gehörte zu einem göttlichen Plan. Er nahm also sein Kreuz an. Er fiel 3 Mal, aber er richtete sich auf. Wenn man das auf unser Leben überträgt, dann kann man sagen: wir wissen nicht, was Gott für uns geplant hat, wir können ihm nur vertrauen, dass er immer bei uns ist und uns hilft, uns jedesmal aufzurichten. Jesus ist wie ein guter Freund, er steht an unserer Seite und hilft uns aufzurichten. Ich wollte bisher, dass Er alles für mich macht, aber ich lag falsch. Er unterstützt uns unser Leben zu leben, aber den Weg müssen wir schon auf eigenen Beinen gehen. So wie Er mit dem Kreuz. Erst jetzt wurde es mir wirklich klar. Ich habe die Bedeutung dieser Worte verstanden: unser eigenes Kreuz zu tragen. Aber Er ist die ganze Zeit da, und gibt uns Seine Hand, wenn wir fallen. Das spürte ich alles nach dieser Beichte. Ich fühlte mich so sehr erleichtert, als hätte mir jemand einen reisen großen Stein vom Herzen abgenommen. Seitdem geht es mir besser.
Ich bete, dass meine Mama noch lange leben wird. Ich bin Einzelkind, meine Bindung an sie ist enorm. Ich vertraue aber auf Jesus, er wird mich nicht verlassen und ich werde nie allein sein.
So lebe ich von Tag zu Tag, fange Anfang Mai eine neue Arbeit an. TZ, also werde ich mehr Zeit haben.

So versuche ich Hoffnung zu behalten, trotz schlechter Tage und Depressionen. Klar, zieht es mich jedesmal nach unten, wenn ich höre, dass sie wieder erbrochen hat und sie sich immer schlechter fühlt, weil sie schon seit 3 Wochen Sutent einnimmt. Das ist übrigens so, dass diese 2 Wochen Pause sehr wichtig sind. Der Körper muss sich nach den Strapatzen erholen, Wasser wird abgelassen. Kärfte kommen wieder, Magen erholt sich. Meine Mama sagt aber, dass der zweite Zyklus erträglicher ist, als der allererste. Der Körper hat sich schon gewöhnt.
Sie versucht also weiter so stark zu sein, wie es eben geht. Ich versuche es noch mehr, weil ich viele Gründe habe, stark zu sein: meine Tochter, meinen Mann, meine Eltern. Wenn ich schlapp mache, leiden andere darunter. Also nehme ich mein Kreuz und stehe wieder auf. Um das zu tun, musste ich einen Monat lang krankgeschrieben sein. Und ich wechsele den Job.

Liebe Nerie, ich wünsche dir viel Kraft, habe keine Gewissensbisse, wenn du wieder Lust am Leben fühlen möchtest (ich hatte sie). Sei auch für dich da, um Kraft für andere haben zu können. Wir sind keine Roboter, die man an eine Steckdose anschliest. Und vergesse Eins nicht, wenn du nicht mehr kannst, ist Jesus immer bei dir. Er gibt dir wieder Kraft.
Liebe deine Familie jeden Tag, denn sie stehen auch an deiner Seite. Gebt euch gegenseitig Kraft und Trost. Sie leiden bestimmt auch mit, auch wenn sie vielleicht nicht viel darüber reden (sie wollen dich nicht belasten). Schreibe dir alles von der Seele, das Forum ist eine gute Möglichkeit. Hier findest du Menschen, die verstehen.

Liebe Grüße

nick.e

[Nerie]

Halli liebe Nick.e!
Habe gerade deine lieben Worte gelesen. Du hast in vielen Dingen so recht, aber leider habe ich den Glauben an Gott nicht, bin nicht so erzogen worden. Ich kann mir vorstellen, das der starke Glaube einem sehr helfen kann, wie du ja selbst berichtest. Aber schön, dass du wieder etwas "raus" bist aus dieser Krise. Ich falle immer wieder zurück. Mein Körper ist seit diesem Jahr irgendwie krank. Hatte wieder einen leichten Kreislaufzusammenbruch. Nun hat der Arzt Blut abgenommen und nun mal sehen, was da raus kommt, ist bestimmt auch irgendwas nicht in Ordnung. Das fehlte jetzt gerade noch.
Ich bin auch oft in mich gekehrt und meine Familie akzeptiert es, obwohl ich gar nicht so sein will, da ich ja weiß, dass ich für meine Familie da sein muss und will. Hoffentlich kommt diese Einsicht nicht zu spät und ich bin dadurch nun auch krank. Fühle mich jedenfalls elend.
Aber meiner Muttsch gehts im Moment ganz gut. Sie hat die ersten vier Wochen geschafft und hat nun seit 5 Tagen Pause. Man kann richtig zuschauen, wie der Körper sich erholt, das ist so richtig schön, sie so zu sehen. Wie so etwas doch das ganze Leben verändert, was?
Hoffe, es geht euch gut und du schreibst bald wieder.
Liebe Grüße an alle anderen, Tschüß, Nerie

[nick.e]

Liebe Nerie,

ich verstehe voll und ganz, wie du dich fühlst. Auch wenn ich derzeit besser drauf bin, ist es keine Garantie, dass hin und wieder keine "Rückfälle" passieren. Das ich nicht fit bin, zeigen mir ständig meine Träume, wohl eher gesagt Alpträume. Mein Körper machte auch nicht mehr mit, so wie du es auch bei dir beobachtest. Seit Dezember 2006 kämpfe ich ständig gegen diverse Infekte, Schwächenafälle, Herzjagen, Unruhe, Depressionen, Entzündungen und undefinierte Schmerzen an. Bin auch schon seit einem Monat krankgeschrieben. Das war auf jeden Fall die richtige Entscheidung, die Zeit zu Hause mit meinen Liebsten gibt mir Kraft. Außerdem ist kein Job der Welt es wert, die Gesundheit zu verlieren. Ich fühlte mit der Zeit, dass ich die enorme Belastung nicht mehr aushalte, wie ich darunter (wortwörtlich) zusammenbreche. Bedenke Nerie, der Stress ist in den meisten Fällen der Problemverursacher. Vergleiche unsere Situation mit einem Menschen, der versucht nur mit den eigenen Körperkräften ein Flugzeug zu ziehen. Lange schaffts du das nicht.
Ja, mir hilft Jesus, mein Glaube erleichtert es nur ein Wenig. Ich fand mich aber schon ziemlich weit unten. Und ich habe begriffen, dass es noch weiter nach unten gehen kann! Das hat mich sehr besorgt. Da ich meine Tochter und meinen Mann sehr liebe, wollte ich es ihnen nicht antun. Ich sagte mir, auch wenn ich Schwäche zeigen darf und auch manchmal muss, so muss ich auch wieder stark sein. Ich gab mir einen Tritt in den Hin....
Doch das ist kein Zustand, der kommt und einfach so bleibt. Ich kämpfe jeden Tag darum. Mal ist es einfacher, mal wieder schwieriger. Letzte Woche war so ein schönes Wetter, ich habe meinen Balkon in Ordnung gebracht, und schöne Blumen gepflanzt. Das gab mir auch ein Stück Kraft. Ich habe gespührt, das ist der richtige Weg.
Gestern hatte ich ein telefonisches Gespräch mit Dr. Horneber aus dem Klinikum Nürnberg (Onkologie). Er sagte etwas sehr wichtiges zu mir: Ihre Mutter ist viel mehr als nur der Krebs, fangen Sie beide an das wieder zu erkennen. Versuchen Sie beide auch an andere Dinge zu denken, nicht nur an die Krankheit, auch wenn es nicht einfach ist. Das gibt Kraft. Für beide, Mutter und Tochter.
Und er hat sooo recht!
Wir müssen lernen, auch mal die Krankheit "zu vergessen", zumindest für kleine Augenblicke. Er sagte nämlich noch, dass alle Patienten, die den Krebs besiegt hatten, eben daran gedacht haben und es umgesetzt haben. Die Psyche ist bei Heilungsprozessen mit 50% beteiligt, und gleichzeitig ist es so schwer sie positiv zu beinflussen.
Freue dich über jeden Tag, jede Minute, die du mit deiner Muttsch verbringen darfst. Finde heraus, was sie glücklich macht und macht beide davon sehr viel. Natürlich begleitend zu anderen Therapien. Freude ist auch eine Art von Therapie.

Hier komme ich zurück zum Sutent. Meine Mama ist fast schon am Ende des zweiten Zykluses. Sie merkt es sehr, Wasser sammelt sich an, Verdauungsstörungen treten öfters auf, sie ist schwächer (aber nicht so stark, wie beim ersten Monat!). Bald hat sie wieder Pause und die Untersuchungen werden gemacht. Dann fängt die Zitterpartie erneut an. Oh Schreck, diese Ungewissheit und die Angst, die Krankheit schreitet trotz aller Bemühungen weiter fort! Aber noch ist es nicht so weit, und ich versuche nicht daran zu denken.

Ich wünsche dir Nerie und allen anderen hier auch, dass der Friede zurückkommt, zumindest für einen Moment. Außerdem viel Gesundheit und alles Gute euch allen.

Liebe Grüße

nick.e

[Senga]

Lieber Urs und noch andere liebe Teilnehmer,
ich danke Euch für Eure Tipps zum "Richtigmachen" der Antworten auf Beiträge, ich werde es demnächst mit dem Word-Dokument im Hintergrund versuchen. Ich möchte so gern meine Erfahrungen mit dem Nierenkrebs meines Mannes seit Dezember 2005 berichten, hab schon mehrmals ganz viel Text geschrieben, der dann aber immer weg war. Ich werde es an einem der nächsten Tage noch mal versuchen und hoffe dass es dann klappt. Ich denke an alle die auch betroffen sind und schicke viele Grüsse
Eure Senga

[Thomas78]

Ich könnte dir eine insgesamt fünf-seitige "Fachinformation", basierend auf den bisher abgeschlossenen Studien, zu den Nebenwirkungen von Sutent geben, wenn du mir deine Fax-Nr. zumailst. (GGf. kann ich dir das auch zumailen, sobald ich meinen Scanner am laufen habe ...)
Der Text ist allerdings voll von medizinischen Fachbegriffen, so dass man stellenweise zum Verständnis wikipedia oder einen Arzt zur Hand haben sollte.
Sehr gut ist insbesondere die letzte Seite auf welcher tabellarisch alle protokollierten Nebenwirkungen inkl. Häufigkeit zusammengefasst sind.

Beste Grüße

Thomas

[Tina37]

Informationen zu Studien findet ihr hier:

http://www.daslebenshaus.org/d/2674/