Unverständnis und Fragen....

[Thessa76]

Hallo Bibi

Ja, das mache ich. Spätestens am Nachmittag weiss ich mehr, denke ich.

Lieben Dank für Deine Worte.

Thessa

[Engel07]

Liebe Thessa,

ich drücke die Daumen, dass eure Angst umsonst war. Ich hoffe, dann ganz bald Gutes zu lesen

[Thessa76]

So. Nun wissen wirs. Umstellung der Chemo auf Taxotere alle drei Wochen, Monotherapie. Morgen nochmal eine Bronchoskopie wegen dem Husten, beim Abhorchen hört sich die Lunge gut und frei an.

Die Ärztin sagt, die Krebszellen sind gegen Carboplatin wohl resistent geworden. Das, was auf den letzten Röntgenbildern noch als zerfasert war, sieht heute nach Tumorwachstum aus.

Nun ist Mama fertig. Ich auch.

Wie hoch ist denn die Chance, dass sie nun auf Taxotere auch so gut anspricht wie vorher auf Carboplatin? Ich habe eben schon wieder viel zu viel in der medizinischen Fachliteratur gegoogelt und zu viel Mist gelesen.

Das erschüttert mich immer wieder.

Und ist es schlimm, dass nun bereits die First-Line-Therapie versagt?

Traurige Grüsse,

Eure Thessa

[Engel07]

Liebe Thessa,

das tut mir sehr leid. Aber das heißt noch lange nicht, dass jetzt der Weltuntergang bevor steht. So viele tolle Vorbilder und Beispiele hier haben gezeigt, dass man nicht aufgeben darf.

Hier schreiben Menschen, bei denen erst die FÜNFTE Linie einen Erfolg brachte. Ihr beginnt dann eure Zweite, es wird klappen!!!! Ich drücke fest die Daumen dafür.

Seid heute traurig, lasst es sacken, aber ihr werdet sehen: Es geht weiter und es geht noch Einiges.

Ich wünsche euch viel Kraft und alles Gute

[Bianca-Alexandra]

*uff*

das hat sicher gesessen. Wir hatten vor einigen Monaten den gleichen Tiefschlag. Bei uns hat Taxotere (Docetaxel) gewirkt. und wie. Allerdings haben wir eine Kombi mit Cisplatin erhalten weil Cisplatin in der ersten Runde gewirkt hatte. Hat sehr gut angeschlagen.

BITTE BITTE BITTE achte darauf dass ihr den Arzt ansprecht ob sie 12 h vorher mit Cortison beginnen soll. Bitte nicht vergessen.

Wir haben jetzt teilweise einen Tumorrückgang von bis zu 50 % wir hatten vorher insgesamt 3 oder vier verschiedene, nicht wirkende Chemo Medikationen. Bitte glaub mir, kannst Du auch gerne bei mir unter "Lebenslauf Kleinzelliger Lungenkrebs SCLC" durchlesen. Vielleicht hilft die Info auch Deiner Mutter. Werd sehen dass ich ihn heute noch aktualisiere. Bitte aber am Anfang anfagen.

Nicht unterkriegen lassen. Sicher, die erste Runde mit einem Fehlschlag. Aber bitte warte ab. Wir hatten seit Januar nur Fehlschläge. Vor zwei Wochen der erste Erfolg für das letzte halbe Jahr. Sonst nur Wachstum, max. Stagnation.

[bettinaco]

Liebe Thessa,
das ist traurig für euch. Aber das heißt wirklich nicht, dass die zweite Therapie nicht besser und länger wirken kann. Ein bisschen Lotterie ist es ja leider, die individuell beste Chemo zu finden. Da dürft und solltet ihr durchaus weiter hoffen.
Was ich nicht verstehe, mich aber interessiert: Hatte deine Mutter nicht außer Carboplatin auch Vinorelbin bekommen? Wieso weiß man dann, dass es das Carboplatin ist, das nicht mehr wirkt? Sonst könnte man doch ein Taxan mit Platin kombinieren.
Viel Mut und Kraft wünsche ich euch!
Bettina

[Thessa76]

Hallo Bibi

Ich lese mir das nachher nochmal durch, im Grund hab ich Deinen thread schon mindestens 5mal gelesen, aber heute nachmittag dann nochmal.

Meine Mutter bekommt auch Cortison, heute schon. Es sollte also ählich ablaufen wie bei Euch.
Vielen Dank für Deine Worte.. ich rufe nachher mal die Ärztin an und bespreche alles mit ihr.

Liebe Bettina

Ich frage mal danach. Ein guter Punkt, auf den ich nicht gekommen wäre. Vielen Dank dafür. Vielleicht kann man doch anders kombinieren.

Mache mir jetzt mal Stichworte für das Gespräch...

Liebe Grüsse

Thessa

[Bianca-Alexandra]

Hi Thessa,

Engel schrieb davon dass das Medikament teilweise selbst in der FÜNFTEN Linie Erfolg gezeigt hat. Ich musste erstmal zählen. Und ja, wir gehören dazu. Bei uns war Docetaxel die fünfte Linie. Und erfolgreich. Wir hatten schon gar nicht mehr dran geglaubt. Hab den Lebenslauf gerade für Dich ergänzt.

Ich hoffe, Du kannst wieder ein bißchen Licht sehen. Meld Dich wenn Dir etwas unklar ist in meiner Schilderung.

[Thessa76]

Guten Morgen Ihr Lieben

So. Neuer Tag, ich weiss noch nicht, ob er heller wird. Mama ist gerade fertig mit der Bronchoskopie, die ging Gott sei Dank mal problemlos durch. Ein Wunder.

Ich habe nochmal eine Frage zur vorherigen Cortisongabe bei Taxotere. Wie lange muss sie denn die Tabletten nehmen? Heute gab es schon wieder eine. Wird das nun täglich verabreicht? Sie ist ganz unsicher.

Der Tipp mit den Kühlpads ist Gold wert, ich habe gleich welche organisiert und bin per Telefon noch dabei, Mama dahingehend zu "erwärmen".

Ihr seid absolut toll, und Dir Bibi, nochmal speziellen Dank für gestern nachmittag.

Liebe Grüsse

Thessa

[Bianca-Alexandra]

Liebe Thessa,

wenn Du irgendwann mal Zeit oder Bedürfniss danach hast, dann schau mal in meinen Eintrag unter "Buchtipps". Dort habe ich auf ein Nachschlagewerk des Tumorzentrum München eingestellt in dem ich sehr, sehr viel gefunden habe. Eigentlich alles was meine Mutter anbelangt - und das ist ja nun ne menge.

Cortison wird sie vermutlich durchgehend erhalten. Während der Chemo vielleicht zusätzlich direkt in die Infusion. Natürlich ist Cortison ein Mittel dass man nicht unnötig dauerhaft nehmen möchte. Aber bei diesem Medikament - und so schreibt es auch München - notwendig. Spätestens 12 h vor der Infusion beginnt die Gabe und dann durchgehend. Vermutlich in unterschiedlicher Dosierung.

Ich habe unseren Onkologen vor der Therapie nach Cortison gefragt weil ich es in der Anleitung gelesen hatte. Er hielt es für überflüssig und jetzt haben wir den Salat. Die Nebenwirkungen hast Du ja gelesen. Seit der zweiten Runde verabreicht er jetzt Cortison (nu guck). Cortison ist ein Breitbandmittel dass sämtliche Entzündungs- / Allergiereaktionen des Körpers unterdrückt. Ihr müsst also schon ein Auge auf alles haben weil die normalen Alarmzeichen fehlen. Bei meiner Mutter ist nichts passiert - außer dass sie reizbar ist.

Ohne Cortison ist aber die Gefahr der Nebenwirkungen sehr hoch. Und die stehen nicht im Verhältnis zu den Nebenwirkungen. Wir sind auch keine Pillenschlucker. Aber richte ihr aus es ist gut und wichtig dass sie es nach Vorschrift nimmt.

Wenn das cortison wieder abgesetzt wird geht dies langsam vor sich. Sie möchte bitte nicht auf die Idee kommen es einfach mal wegzulassen weil sie keinen Unterschied fühlt Meine Mutter ist eben so ein Experte.... Sind sogenannte "Experience-Points" die ihr niht auch noch sammeln müsst.

Alles Gute weiterhin! ---- Und gern geschehen.

[ninpa]

Hallo Thessa,
meine Vorschreiberinnen haben so Recht!
Es ist eben oft ein Probieren geht über Studieren.
Das haut einen zwar immer wieder um, versetzt Tiefschläge, aber wenn Du genau das hier liest, gibt es doch wieder Hoffnung, oder???
Außerdem schreibst Du doch, dass deine Mutter ziemlich fit ist, oder? Da geht noch Einiges!!
Du schreibst außerdem M0 - also keine Metas - aber keine OP. Liegt der Tumor so ungünstig??
Schau doch mal in meinen Thread zur Methode RFA (Adeno inoperabel und doch OP???).
Haben mich hier die lieben Forumsmitglieder drauf gebracht und ich habe es letzte Woche durchgezogen. Genaueres kann ich in knapp 4 Wochen berichten, aber bei mir ist das Problem M1...aber da schaut es ja bei Deiner Mutter besser aus.
Wünsch Euch viel Glück und alles Gute
Beate

[Thessa76]

Guten Morgen aus Stuttgart, heute 12 Grad, aber sonnig. Das lässt hoffen, auch fürs Gemüt.

Danke, liebe Beate, für den Tipp zur RFA. Ich habe das schon bei Dir gelesen und werde mich darum kümmern. Meine Recherche hat ergeben, dass die MHH in Hannover das macht. Wobei: gestern konnte ich mit der Ärztin sprechen, die ich auch nochmal nach einer OP gefragt habe, das hat sie VOLLKOMMEN ausgeschlossen. Der Tumor liegt wohl direkt an der Lungenwurzel und an einer Hauptvene.
Ich hoffe und bete, dass dieses neue Medikament wirkt.

Gestern gab es ja die Chemo, dank Bibis Tipps hat meine Mutter die Hände und Füsse in Kühlpacks gehabt und sowohl gestern abend als auch heute morgen merkt sie GAR NICHTS. NADA. Das ist für sie auch schon wieder blöd, weil sie denkt, es wirkt nicht (manchmal bin ich dann ebenso gepolt, wie auch heute hier). Ehe Taxotere kam, hat sie zwei Spritzen bekommen: die eine gegen vermeintliche Ödeme im Hirn, die andere für den Magen. Sind Nebenwirkungen bei diesem Medikament generell erträglich?
Als ich sie gestern abend um zehn im KH angerufen habe, hat sie gerade ihre Reisetasche nach irgendwas essbarem durchsucht, weil sie so einen Hunger hatte. Das ist doch nicht normal?!

Ich lese jetzt nochmal die Details bei Dir nach, Beate. Vielen lieben Dank auf jeden Fall fürs Melden.

Meine Laune ist heute etwas besser.... daran habt Ihr und insbesondere Bibi "Schuld"

Vielen Dank.

Liebe Grüsse

Eure Thessa

[Thessa76]

Guten Morgen,

ich habe nur eine ganz kurze Frage: noch geht es meiner Mutter nach Taxotere gut, sie ist jedoch deutlich kurzatmiger. Seit gestern abend. Kann das etwas damit zu tun haben???? Das habe ich nun noch nirgendwo gelesen.

Meine Bilder im Kopf malen schon wieder einen riesigen Tumor, der seit Dienstag immens gewachsen ist.

Beunruhigte Grüsse

Thessa

[Gänschen]

Liebe Thessa,

ich bekomme zwar u.a. Taxol und nicht Taxotere, aber das Grundmolekül der Wirkstoffe ist ja identisch, so dass ich denke, auch die (Neben)wirkungen lassen sich vergleichen.

Also, bei mir hält diese extreme Kurzatmigkeit nach der Chemo so 1 knappe Woche an, wobei aber nach 3 Tagen schon eine Besserung zu merken ist.
Das kann einem wirklich Angst machen und auch ich denke jedes Mal – wider inzwischen besseren Wissens – dass das diesmal bestimmt wirklich der Tumor ist. Aber mit zunehmender Luft wird die Angst immer kleiner und eines schönen Morgens sind dann beide weg.

In den unangenehmen Tagen hilft nur, sich damit abzufinden und alles schön langsam zu machen. Gaaaanz langsam spazieren gehen empfinde ich als hilfreich; da kann man dann auch je nach Tagesform das Tempo wieder ein wenig anpassen. Wichtig ist, denke ich, dass man trotzdem im Rahmen seiner Möglichkeiten in Bewegung bleibt, denn eine weitere Nebenwirkung der Taxole ist Muskelschwäche. Und der sollte man nicht zuviel Raum geben, damit es nicht zu einem Teufelskreis kommt. Weiss aber nicht, ob das bei Deiner Mutter aufgrund der Neuropathie möglich ist.

Viele Grüsse, Gabi

[Thessa76]

Hallo Gänschen

Puhhh, Du erleichterst mich ungemein. Zwischenzeitlich habe ich auch noch eine Internetseite gefunden, auf der die Kurzatmigkeit als häufige (!!) NW nach einer Taxan-Chemo angegeben ist.
Also bin ich sicher und positiv, dass das daher kommt.

Ganz, ganz herzlichen Dank. Mein Resttag ist gerettet.

Liebe Grüsse

Thessa