Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Liebe Tanja,
bei allen Meinungsverschiedenheiten, die wir hatten und/oder haben, gebe ich Dir bei Deinem letzten Beitrag völlig recht:
MEHR OFFENHEIT UND WENIGER TABUS IN DIESEM FORUM

Und auch ich finde im Nachhinein unsere Diskussion schon fruchtbar, bringt sie doch auch verschiedene Meinungen zum Ausdruck. Wir scheinen uns nun mal aneinander reiben zu müssen.

Mit Deiner Erfahrung kannst Du ganz sicher einigen hier helfen, die genauso verzweifelt sind, wie wir das waren oder auch noch sind.
Deshalb kann ich Deinen Aufruf nur unterstützen. Bitte gebt Eure Erfahrungen weiter.

Das Thema Sex ist nun mal in unserem Alter noch ein Thema. Du hast Gott sei Dank Deine Klitoris noch. Aber wie ist das mit dem Empfinden, wenn sie nicht mehr da ist? Darüber mache ich mir Gedanken und würde gerne mehr darüber wissen, weil bei mir das Thema ja auch noch nicht vom Tisch ist.

Ich bin Dir sogar sehr dankbar über Deine Beiträge, auch wenn wir nicht immer einer Meinung sind. Gerade Blinde lassen gerne sehen, auch wenn das für Dich nicht immer ersichtlich war.

Falls es Dich noch interessiert: am 4.8. ist meine nächste Laser-OP. Zwei Stellen und die Vernarbung.

Viele Grüsse an Dich und alle anderen,
Helga

Hallo Kristin,
auch Dir Danke für Deine Offenheit :-)
Mich würde interessieren, ob Dir die Ärtze eine Nachresektion empfohlen haben und ob bei Dir Tumormarker getestet wurden?

Bei mir wurde die erste Laservaporisation übrigens mit Skinning kombiniert, d.h. gewisse Bereiche wurden mit dem Laser nur umrandet und dann mit einem Messer abgetragen, so daß hier noch eine Hautbiopsie für die Pathologie zur Verfügung stand. Da ich an der Klitoris einen winzigen VIN-II-Befund habe wurde sogar dort vorsichtig gelasert. Heute habe ich an dieser Stelle zwar (noch) nur schwache Emfindungen (so wie durch Watte) aber das kann sich noch geben. Es kann sehr sehr lange dauern bis es wieder wie früher sein wird, wenn überhaupt, da muß man schon ehrlich sein, und es kann mir auch noch passieren, daß ich sie verliere. Aber ich übe mich in Geduld und Hoffnung, was soll ich anderes tun? Ich habe übrigens von Frauen ohne Klitoris gehört, die bisweilen eine Art Phantomgefühl dort verspüren. Bei mir persönlich ist es nun so, daß ich nicht mehr ganz so große Angst vor dem Verlust habe, da wie oben beschrieben sie momentan ohnehin nicht wirklich einsatzfähig ist und ich dennoch sehr schöne Emfindungen (vaginal) verspüre. Man darf auch nicht vergessen, daß die Klitoris nicht nur aus dem für uns sichtbaren Kitzler besteht, sondern im Prinzip im Inneren ein noch größeres Organ ist, zumindest empfinde ich so.

Kristin, Du klingst recht optimistisch, behalt es bei!
Lieben Gruß
Tanja

Hallo Helga,
NATÜRLICH interessiert mich wie es bei Dir weitergeht, ich würde mich auch freuen, wenn der Kontakt hier im Forum bestehen bleibt. Und auch ich kann heute neues berichten... Aber zuerst einmal: Mit einigen Tagen Abstand habe ich mich auch ein kleines bißchen über meine Reaktionen auf Deine Beiträge gewundert, da ich Dir ja tendenziell zustimme. Es war vor allem dieses eine kleine Wort (Du weißt schon welches :-)...) was mich auf die Palme gebracht hat. Die Ängste die auch ich mit mir rumtrage haben ihr übriges dazugetan. Aber lassen wir das, ich denke wir haben beide einge"sehen" und das freut mich. .

Nun das neue: Ich habe hier bereits von der Problematik mit dem sehr engen Scheideneingang berichtet und meiner Angst vor einer möglichen weiteren Korrektur-OP. Diese Problematik scheint sich erübrigt zu haben... *grins*

Plötzlich ging es einfach! Zack, einfach so!!! Es sind zwar Unmengen an Babyöl geflossen, aber immerhin. Es war auch etwas schmerzhaft, aber nach so langer Zeit völlig klar. Ich denke mit viel Geduld und Übung wird das werden, zumindest bin ich nun ersteinmal beruhigt und es hat sich gelohnt, die Hoffnung nicht aufzugeben.

Helga, ich habe in meinem Beitrag an Kristin bereits von der Skinning-Methode berichtet. Wurde oder wird das bei Dir auch angewendet? Ich habe irgendwo mal gelesen, leider finde ich den Link gerade nicht, daß beim Lasern die Gefahr bestehen kann, daß durch die entstehenden Partikel in der Luft eine Ausbreitung an andere Stellen nicht auszuschließen ist, durch das Skinning wird dieses Risiko angeblich reduziert. Hast Du davon schon einmal gehört?
Lieben Gruß
Tanja

Vielleicht findet die ein oder andere auch in diesem Forum für Gebärmutterkrebs Anregungen oder Hilfe, dort wird auch über Sexualität nach gynäkologischen Tumor-OPs berichtet:

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...d.php3?id=6992

Liebe Tanja,
ich bin sehr froh, dass wir wieder miteinander reden können!Auch ich wundere mich im Nachhinein über meine heftige Reaktion Dir gegenüber - und dafür möchte ich mich auch entschuldigen. Ich hoffe, Du hast damit kein Problem. Im Gegenteil - ich würde gerne mehr mit Dir mehr kommunizieren - hier oder privat.

Ich muss Dir ganz ehrlich sagen, dass ich keine Ahnung habe von Skinning. Hast Du darüber mehr Info?

Jetzt werde ich mal banal: morgen wird meine heissgeliebte Jeannie-Maus (Britisch-Kurzhaarkatze) sterilisiert. Ich habe richtig Angst um meine Maus. Drückt mir die Daumen, dass alles glattgeht und ich morgen mittag mein frisch operiertes Schätzchen gesund wieder im Arm habe.

Ich weiss, es ist banal, aber ich häng nun mal an meiner Maus. (Wir armen Mädels....)
Viele liebe Grüsse an alle, besonders aber an Dich, Tanja, mit einer heftigen Entschuldigung,
Eure
Helga

Tanja,
das Thema enger Scheideneingang wird hoffentlich bei der nächsten Laser-OP geklärt werden.
Wie war das bei Dir?
Liebe Grüsse
Helga

Hi Helga,
ich konnte das Skinning jetzt oben leider nur mit meinen eigenen Worten erklären, bin aber bereits auf der Suche nach etwas "handfestem" und schicke Dir den Link, wenn ich fündig geworden bin. Ich weiß aber daß es diese Möglichkeit oder Kombination auch nur in bestimmten Stadien möglich ist, muß also individuell abgeklärt werden. Wie ist denn nun eigentlich Dein Befund? Frage auf jeden Fall deine Ärzte mal danach! Wie das mit dem Scheideneingang war, habe ich eigentlich weiter oben schon mal geschildert, oder was hast Du speziell für eine Frage? Durch die V. wurde ein neuer Scheideneingang hergestellt, dieser Narbenstrang hat sich bei mir irgendwie sehr schnell (trotz Behandlung) zusammengezogen. Das ist aber wohl bei jedem anders und ich glaube es könnte bei Frauen die schon einmal natürlich entbunden haben nicht so schlimm sein, da das ganze Gewebe an sich schon einmal extrem gedehnt und belastet wurde. Ist aber nur eine Vermutung. Bei Dir ist die störende Narbe aber ja IN der Scheide, oder? Ich weiß nicht on ich das richtig verstanden habe? Das soll ja jetzt entfernt werden, oder?

Nagut, wir lesen uns wieder :-)
Wir sind übrigens auch Katzenfreunde, aber unsere hatte diese OP zum Glück schon hinter sich als wir sie bekamen. Auf jeden Fall wird sie dann nach der Narkose erstmal schön ballaballa sein, Du kennst das ja selbst ;-)

Ich drück die Daumen, daß alles gut geht mit der Mietze!!!
Wünsche eine gute Nacht!!!
Tanja

Liebe Tanja,

ich war schon lange nicht mehr hier und möchte nun doch ganz kurz meine Meinung kund tun.
Ich kann dich in deinen Empfindungen und Ansichten nur unterstützen. Wie du weißt, habe ich eine totale Vulvektomie hinter mir und kann damit relativ gut leben. Ich halte es ebenfalls für fatal, sich als "verstümmelt" zu empfinden. Der Körper ist gravierend anders geworden, keine Frage. Das Wichtigste ist das Annehmen im Kopf, denn Frau bin ich trotz allem noch - das sehe ich wie du.

Damit will ich es belassen.

Liebe Grüße
Ina

Hallo Helga,

auch ich bin seit Jahren Patientin deiner Ärzte M. Ich möchte dir folgendes sagen: Die Laserbehandlung ist eine gute Sache, kann jedoch nicht in allen Fällen durchgeführt werden. Denn oftmals ist eine Vulvektomie unumgänglich, hierbei kommt auf das Stadium an. Bei mir konnte Hr. Dr. M. nicht mehr lasern. Es sind beide wunderbare Ärzte, keine frage, aber Wunder sind eben auch mit Laser nicht machbar.
Er hätte mir die einschneidende OP gerne erspart...war leider nicht möglich.

Hr. Dr. M. ist ebenfalls nicht mehr in der Uni. Ich werde meine Kontrollen jedoch weiterhin bei ihm in Anspruch nehmen, da ich ihn für außerordentlich kompetent halte und ihm vertraue.

Ich möchte dich wirklich nicht maßregeln, aber du kannst von dir nicht auf andere schließen und auch ich bin der Ansicht, dass du die Angst bei betroffenen Frauen schürst.

Deine Info bezüglich dieser Methode ist in Ordnung, keine Frage. Aber wie gesagt, sie ist kein Allheilmittel.

Weißt du, ich habe mich lange gegen diesen Eingriff verwehrt, weil ich dachte wie du. Aber wenn es ums überleben geht, willigt man letztendlich ein.....Gott sei Dank.

Ich hätte mir damals gewünscht, mit zuversichtlichen Frauen Kontakte haben zu können...leider war ich damals noch nicht im Web.

Lieben Gruß
Ina

SEX OHNE KLITORIS ???
Das habe ich mich auch gefragt, als ich vor meiner OP stand - und noch sehr lange danach! Und keiner konnte mir eine richtige Antwort geben. Die Ärzte waren sehr bemüht, aber ich hörte aus ihren Antworten heraus, dass es ja wohl in erster Linie um mein Überleben ging!

Oh ja! Natürlich! Mir ging es doch auch um mein Überleben! Aber wie denn, wenn es ohne SEX sein sollte?? So fürchtete ich mich also eine ganze Weile - bis ich das große Glück hatte, zu erleben: Es gibt nicht nur ein Leben nach Vulvektomie (einschließlich Verlust der Klitoris!) -nein, ES GIBT AUCH SEX NACH VULVEKTOMIE - AUCH OHNE KLITORIS!
Natürlich ist der Sex anders, natürlich sind die Organsmen anders - eben nicht klitoral, sondern vaginal. Aber hallo: ES SIND ORGASMEN!

Liebe Frauen, ich hatte Glück, keine Frage. Das heißt aber nicht, dass ich mich nicht mehr fürchte! Es gehört eine ganze Menge Mut und Selbstbewußtsein dazu, sich trotz "Beschneidung" nicht beschnitten zu fühlen. Es ist nicht so einfach, der geneigten Männerwelt (als Single) gegenüberzutreten, wenn Du während eines ersten Anbändelns immerzu daran denken musst, was man(n) erlebt, wenn die Dessous fallen. Ich habe gelernt, mich so spät wie nur möglich zu outen. Frau stelle sich mal vor: Ein Flirt in einer Kneipe, dann Annäherung, dann mal hin und her telefonieren, dann das erste richtige date, bei dem dir von vorne herein klar ist: es werden die Dessous fallen. Also kriegst du vor Panik rote Flecken am Hals, der Schweiß rinnt dir den Rücken runter, du windest dich in Erklärungen, die deine Attraktivität nicht schmälern sollen, weil du immer zu denkst, was "er" wohl mit dir erleben wird.
Was "er" erleben wird? Also, wenn er dich angezogen rattenscharf findet, warum sollte er dich ausgezogen nicht auch rattenscharf finden! Diese Erkenntnis habe ich also sehr tapfer endlich gelernt.
Aber ein bisschen fürchten tu ich mich immer noch....

Liebe Grüße! Christine

Liebe Tanja!
Danke für deine Antwort! Ich denke mit Tumormarkern wurde nicht gearbeitete, weil mit mir darüber nicht gesprochen wurde. Es ist möglich, dass eine Nachresektion nötig wird. Aber geraten hat mir noch niemand direkt dazu. Man wartet ab und beobachtet genau. Nach der Operation habe ich eigentlich damit gerechnet, dass alles im Gesunden entfernt wurde. Erst als sich der Arzt an mein Krankenhausbett setzte und meine Hand hielt, merkte ich, dass etwas nicht stimmet. Man konnte die Stelle nicht im Gesunden entfernen, da man sonst über die Klitoris schneiden hätte müssen. Und man merkte es dem Arzt an, dass das niemand machen wollte, wenn es nicht unbedingt nötig wird. Ich habe jedes Monat einen Kontrolltermin, wo alles genau angeschaut wird. Im Juni machte man dann wieder eine Biopsie an drei Stellen (auch am Rand und auf der Klitoris selber), da sich die Stellen durch die Essigsäure verfärbten. Gott sei Dank handelte es sich aber nur um eine Entzündung. Aber da man immer wieder eine andere Ärtin bzw. einen anderen Arzt hat, ist auch die Reaktion unterschiedlich. Manche sind unheimlich genau und sehr besorgt. Andere nehmen es lockerer und beruhigen. Mir sind die klaren, direkten am liebsten. Aber ehrlich, im Grunde sind alle sehr nett. Alleine was die beim letzten Mal alles aufgeführt haben, damit die Biopsie nicht zu weh tut. Und sie waren mit ihren Bemühungen auch sehr erfolgreich. Es war bei weitem nicht so schlimm wie beim ersten Mal bei meinem Facharzt (ohne irgendeine Betäubung). Wenn ich eure Berichte lese, denke ich mir oft, dass ich gar nicht so recht mitschreiben kann, da euer Stadium ja weiter fortgeschritten ist. Aber es tut einfach gut, wenn man mit Leuten über seine Ängste mailen kann, die mit der Realität bereits Erfahrung haben. Und ich bin ein Mensch, der genau wissen möchte (ungschönt) was auf einen zukommen kann. Dann kann es nur noch besser werden.
bernhart.kristin@schule.at
Danke
Kristin

Liebe Kristin,
natürlich kannst und sollst Du mitschreiben, die Ängste und Emfindungen haben keine Wertigkeit, sondern sind alle gleichsam zu respektieren und ernst zu nehmen. Ich finde, daß Du sehr tapfer und "gesund" mit der ganzen Sache umgehst. Als ich meine erste OP hatte (Laser + Skinning) dachte ich schon das halte ich nicht aus und schlimmer kann es nicht mehr werden, das glaubte ich nicht überstehen zu können. Dann kam die Nachresektion, irgendwie habe ich das dann aber doch geschafft. Inzwischen hatte ich mich bereits in I-Net über schwere Dysplasien erkundigt (das war mein damaliger Befund) und man stößt dann automatisch irgendwann auf Vulvalkrebs und Vulvektomie und ich dachte "Himmel, was ich für ein Glück habe. Wenn ich DAS hätte, würde ich mich umbringen"... Bingo! Wenige Tage später hatte ich es...

Bei mir wurden übrigens auch keine Tumormarker bestimmt, ist auch so ein Thema, warum eigentlich nicht...?
Eine Frage noch zu den Biopsien: Ich hatte auch das Erlebnis von 3 Stanzbiopsien auf einmal und ich fand es war der totale Horror. Also das schlimme waren natürlich die 3 örtlichen Betäubungsspritzen, ich wäre fast vom Stuhl gesprungen. Daß Dein Facharzt das bei Dir ohne Betäubung gemacht haben, finde ich ziemlich heftig. Wie haben die anderen Ärzte es dann beim nächsten Mal gemacht?

Ich finde übrigens auch, daß es bei diesen Erkrankungen durchaus positiv sein kann, wenn man sich über alle Möglichkeiten und Eventualitäten erkundigt, auch wenn man noch nicht in so weit betroffen ist. "Angst durch Wissen ersetzen" habe ich irgendwo mal gelesen und bei mir hat es ein wenig geholfen. Zumal man dann auch besser in der Lage ist den Ärzten etwas entgegen zu setzen.

Sonnige Grüße
Tanja

Ich freue mich sehr über die rege Beteiligung und an Christine: Respekt und Danke für Deine klaren Ansagen. Auch so ein Thema: die Männer und deren Umgang damit ;-)

Christine, es wäre auch ganz interessant zu hören, WIE die Männer den nun darauf reagiert haben?

Ich weiß auf jeden Fall von mir, daß wäre ich alleine gewesen weitaus mehr Probleme gehabt hätte und ich kann gut nachvollziehen, daß man als Singlefrau zusätzlich speziell beim Kennenlernen unter einem gewissen Druck steht: Ich hatte vor der Vulvektomie bereits einige OPs hinter mir, die ihre Spuren an meinem Körper (auch im Intimbereich) hinterlassen haben. Ich hatte daher auch sehr viele Hemmungen beim ersten körperlichen Kontakt, immer diese Erklärungen die ich glaubte geben zu müssen, furchtbar. Es waren zwei eigentlich sehr einfache Dinge die dazu geführt haben, daß ich mich trotz der Angst zurückgestoßen zu werden, dennoch darauf eingelassen habe: 1. meine Bedürfnisse und mein Verlangen nach körperlicher Nähe und 2. eine für mich damals eher unerklärliche Hoffnung, daß derjenige Mann es vielleicht nicht sooo schlimm findet...

Ich weiß, es ist einfach von Sexualität zu sprechen, wenn man quasi "gut bedient ist".
Daher habe ich mich bisher zu diesem Thema bewußt noch zurückgehalten, denn auch ich habe hier ein riesengroßes unwahrscheinliches Glück mit einem tollen Mann an meiner Seite.

Aber was ist wenn der Partner eben nicht damit klar kommt...? Auch ich hatte diese Ängste und insgeheim mit dem schlimmsten gerechnet.

Doch von Beginn der Krankheit an hat mein Mann mir Mut, Kraft und Halt und Zuversicht gegeben. Wir haben das wirklich GEMEINSAM durchgestanden und sind nach wie vor sehr, sehr glücklich miteinander. Daß er meinen veränderten Körper nun so annehmen konnte und seiner Liebe und Zuneigung keinen Abbruch getan hat nehme ich nicht als selbstverständlich hin, obwohl es das ja eigentlich sein sollte, sondern als pures Glück. Mehr von solchen Männer auf dieser Welt :-) Das wünsche ich Euch ;-)

Lieben Gruß
Tanja

Warum die örtlichen Betäubungen nicht so schlimm waren? Zuerst hat der Arzt überall eine Creme aufgetragen (wie bei Babys vor den Impfungen hat er gesagt). Dann hat er sich und mir genug Zeit gelassen bis alles richtig eingewirkt war. In der Zwischenzeit hat er die Schwester durch die ganze Ambulanz gehetzt und sie die dünnste Spritze suchen lassen, die es gab. Und dann war`s zum aushalten. Statt einer Stanzbipsie hat er dann ganz vorsichtig mit einem Messer die Haut ein wenig abgeschabt - aber davon habe ich so gut wie nichts gespührt. Nett war, dass man richtig gemerkt hat, dass er sich große Sorgen macht, dass es mir weh tun könnte. Auch die Schwester und die "Turnusärztin" waren rührend um mich bemüht.
Ich feue mich, dass du so einen tollen Mann hast. Mein Freund ist damit leider gar nicht klar gekommen. Er hat nach der OP (nach 8 Jahren) darauf bestanden, dass wir nur noch gute Freunde sind. Und in der Öffentlichkeit hatte er ab da auch keine Freundin mehr. Weiß nicht was schlimmer war, der lange Heilungsprozess, oder die Erkenntnis, dass man im Stich gelassen wird. Die OP war nicht so schlimm - weil ich es mir in meinen Gedanken noch viel schlimmer ausgemahlt habe. Aber mit der Reaktion meines Freundes hatte ich nicht gerechnet. So traurig das ganze aber auch war, jetzt weiß ich wenigstens woran ich bin. Nachdem ich sowieso nicht dem derzeitigen Schönheitsideal entspreche weil ich viel zu dick bin, kenne ich das Problem mit den Ängsten sowieso schon ein bisschen. Und ich war bis jetzt immer der Meinung, dass ein Mann ohnehin nur zu mir passt, wenn er mich so mag und akzeptiert wie ich bin - jetzt muss er halt noch ein bisschen mehr (Narben, meine Unsicherheit ...) akzeptieren. Vielleicht ist es nicht so leicht einen passenden Partner zu finden, aber wenn jemand das alles akzeptieren kann, dann ist es bestimmt ein toller und netter Mann. Und was anderes will ich eigentlich eh nicht.
Liebe Grüße
Kristin

Liebe Tanja, Christine, Ina und Kristin,
danke für Eure sehr offene Berichterstattung. Besonders Du, Christine, hast mir sehr sehr geholfen, gewisse Ängste zu schmälern, was das Thema "Sex nach Entfernung der Klitoris" angeht.
Ich denke, ich muss hier nicht mehr viele Worte darüber verlieren, dass ich natürlich weder Ängste schüren wollte, noch gegen die Vulvektomie im Allgemeinen bin.
Es ist mir klar, dass es manchmal nicht anders geht.

Auch ich weiss, dass die Dr. M's keine Zauberer sind, aber sie helfen mit Laser, so lange es noch geht.

Habe gerade meinen OP-Termin bekommen: Übermorgen, Freitag um 13:30 h werden die beiden Stellen gelasert, die man mit Pap IIId vergleichen kann. (Habe noch immer ein bisschen Glück....) und - wie Du richtig erkannt hast, Tanja, wird die Vernarbung innerhalb der Scheide beseitigt, die nach der 1. grossflächigen Laser-Therapie entstanden ist. SIE hat normalen GV verhindert.

Ich habe überhaupt keine Angst, meine letzte ambulante Laser-OP war überhaupt nicht schlimm. Mein Sohn wird mich sicherheitshalber nach Reutlingen fahren.
Tanja: hast völlig recht. Wenn eine Frau "normal" geboren hat, ist das Gewebe natürlich gedehnt worden. Leider hatte ich aber einen Kaiserschnitt.
Aber - die M's werdem's schon hinkriegen.
Drückt mir bitte am Freitag die Daumen.
Es grüsst Euch alle
Eure
Helga