Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)

[Micha66]

Hallo und guten Abend Ihr Lieben,

mensch, hier ist ja irre was los im Forum. Und zumindest auch mal wieder was Positives - so gilt mein allererster Gruß auch Christel-Mouse. Klasse, das Ergebnis. Freut mich irre für Dich. Und mit der Sache > alle 3 Wochen Krankenhaus - naja, irgendwie arrangier ich mich ja schon eine Zeit mit zumindest alle 4 Wochen - durch den Knochentropf. Es ist mistig, wie man so schön sagt, aber was soll ich machen. Es ist auch eine Sache von Timing, Hoffnung, Überlebenswillen, teilw. Angst, aber auch Disziplin und teilw. Demut.

Bin heute kurz zur Blutbildkontrolle gewesen: Es ist alles im grünen Bereich. Erstaunlicherweise ist sogar der Hb-Wert weiter angestiegen (7,9 mmol). Eigentlich hieß es noch vor kurzem, dass ich eine starke Anämie hätte, die sich tumorbedingt wohl nicht mehr erholen wird... Und dnn hatte ich heute einfach mal viiiieel Schlaaaaf am Nachmittag.

Lieben Gruß auch an Gitti und Nothing und habt Dank für Euer "Kümmern" und Nachfragen. So bekommt man doch mal einen Nagel, an dem man seine Gedanken aufhängen kann... falls ihr versteht?! So wie MChrista ja auch noch mal aufforderte in der Adeno-WG, dass ich mich zu melden hätte. Mit DER LIEBEN bin ich ja immer zwischendurch in Kontakt - bleibt ja hier und da nicht aus, wenn man sich denn pers. kennt. Ein liebes dabei auch an Undine. Ich hoffe, Dir geht es auch gut.

Nun zu Dir, Peter. Deinen Text musste ich ja auch wirklich 3x lesen...Absätze und Interpunktion kannn man eigentlich auch mit 2-Finger-SuchSystem-Schreiben machen! Sei nicht so faul...

Grundsätzlich muss ich wohl noch mal klarstellen: Mein behandelnder Doc ist Chefarzt einer Lungenklinik. Zu den Behandlungen von Lungenkrankheiten gehören die LK-Patienten dazu, so dass es keinen zusätzlichen Onkologen bedarf. Er hat sich sozusagen für seine Patienten in die Materie mit eingearbeitet, und darf entsprechend onkolokgisch therapieren. Ich selber bin auch für ihn ein Einzelfall, der halt in manchen Dingen anders reagiert hat, als ein Großteil der Patienten, die ja bekanntlich auch entsprechend älter sind. Die ersten Therapien haben bei mir zum Glück angeschlagen und wir sind gemeinsam einen Weg gegangen, den man nicht jedem anraten kann - langes "watch & wait" bevor man scharfe Waffen im Kampf gegen eventuelle Metas zu früh vergeudet. Dass dabei bei mir kaum was passiert ist, bis auf die jetzt zuletzt massiv aufgetretenen Baustellen, ist fast ein Wunder.

Aber nur dadurch ist es mir/uns gelungen, Zeit rauszuschinden. Ansonsten haben wir nichts "probiert", was nicht innerhalb der sog. S3-Leitlinien zur Behandlung von Lungenkrebs liegt. Den Verlauf kannst Du in meinen beiden Threads nachlesen. Ich hatte sogar angeboten, dass bei mir "experimentiert werden" könnte, da ich jetzt so lange chemofrei war - dass man vielleicht mit einer Kombitherapie Carboplatin mit "irgendwas" geben könnte. Dass ich jetzt Docetaxel mono bekomme, ist die ganz normale Fortsetzung in Zweitlinie bzw. Drittlinie, wenn man die Radiatio-Chemo mit Vinorelbin hinzuzieht. Auch ich habe mich prinzipiell "nur belesen" und bin daher überzeugt von dem, wie und wann ich mich behandeln lasse - ich bin kein Mediziner. Ich weigere mich dementsprechend vehement dagegen, irgendjemandem anders als mir selbst irgendwelche Therapieempfehlungen auszusprechen. Ferner ist mein Doc ebenfalls keiner, der sich auf Erzählungen Dritter zu Ferndiagnosen hinreißen lässt. Dazu kommt, dafür, dass ich von Dir erzählen würde, hat er gar keine Zeit! Du weißt sicher selber, wie die Docs heute drauf sind - gerade als Chefärzte in KH´s (und ärztl. Direktor der Privatklinik)!!! Ich würd Dir also gerne helfen - allein ich vermag es gar nicht!

Ich hoffe, Du kannst es verstehen.

Wir stehen übrigens derzeit selber vor einem Rätsel: Bei mir verkrampfen sich regelmäßig die Finger - versteifen sich plötzlich schmerzhaft, nehmen teilw. eine "Pfötchenstellung" ein, die ich nur mit Entspannungstechnik und guter Konzentration wieder in Ordnung bekomme. Das hat sich im letzten halben Jahr ehrlich verschlimmert und derzeit weiß noch keiner Rat, außer Magnesium bald schon Pillenweise einzuschmeißen wie sonst Atemerfrischer... Das Blutbild gibt dafür NIX her. *kopfkratz*

Und meine Kreislaufprobleme beim Aufstehen oder beim Herunterbeugen sind auch noch längst nicht wieder im Griff. Gestern Nacht bin ich etwas schneller aufgestanden wg. einem Toilettengang - ich dacht, mir platzen gleich die Waden weg, so schoss das in die Beine... also hier ist längst nicht alles in Butter...

Dnn bleibt jetzt noch zu hoffen, dass Andrea bald wieder auf die Beine kommt, Erika ihre Zahn-OP gut übersteht, Gabriele die große OP und Christa auch mal wieder nach vorne sehen kann... Falls ich jemanden vergessen hab, ich glaube, man kann hier gar nicht alle auf dem Schirm haben tut es mir leid, die kommen bestimmt beim nächsten mal dranne...

Soweit zu mir bzw. von mir heute Abend

Gutee Nacht an Alle
Euer Micha

[Monika Rasch]

Hallo Micha,
ich freu mich über dein lebendiges schreiben, zeigt es doch, dass es Dir etwas besser geht.

Ihr seid schon ein ganz besonderer Haufen hier.

Ganz liebe Grüße in die Runde !

[Micha66]

Liebe Moni,

danke für deinen Gruß, auch wenn es mir ausgerechnet heute recht matschig geht. Mag aber auch am Wetter liegen und wohl an der Sache, die ich jetzt als Tipp wegen meiner Krämpfe in den Händen bekam: Ich scheine falsch zu atmen... Vielleicht auch aus gewisser innerer Angst heraus, da ich ja nur noch eine funktionelle Lunge habe. Ich werde da Anfang März den Doc mal beauftragen, mir einen entprechenden Physiotherapeuten an die Hand zu geben... Umlernen soll man ja vieles können, wenn man erstmal den Fehler kennt...

LG
Micha

[Micha66]

Meine liebe Karen,

vielleicht nochmals zum Mitlesen: Ich bin kein Mediziner, ich habe keine Ahnung von Metastasen, ich empfehle einen Anruf beim Krebsinformationsdienst unter den entsprechenden Telefonnummern.

Auch was die Verzweiflung angeht, halte ich mich genauso wenig für Zuständig wie für den Trost. Für das eine gibt es Psychologen, für das andere ggfs. Seelsorger.

Lese hier, wie andere mit IHREN Problemen umgehen und finde Trost darin, dass wir noch schreiben können. Es tut mir leid - ich KANN Dir nicht helfen!!!

LG
Micha

[mona48]

Lieber Micha,

freue mich immer, wenn du geschrieben hast. Lese immer deine Berichte, doch manchmal fehlen mir einfach die Worte, besonders wenn man auch keine guten Rat parat hat. Prima, dass es wieder besser geht Die Brochitis braucht halt auch so seine Zeit. Ich bewundere dich wie du alles so bewältigst. Ich wünsche die ein erholsames und schönes Wochenende.
Alles Liebe und viele Grüße

Mona

[Krebsler]

Hallo Leute,

bin neu im Forum und möchte mich ein bischen umschauen und informieren. Im vergangenen Dezember wurde bei mir ein NSCLC Adenokarzinom festgestellt (T4 N2 M0, 4,5x5x8cm) Ursprünglich waren fünf bis sechs Chemozyklen geplant. Nach zwei Chemos wollten die Ärzte schon abrechen weil der Tumor stark geschrumpft war. Letztendlich wurde noch ein dritter Zyklus durchgeführt. Ich muss dazu sagen, dass ich zusätzlich ein hier unbekanntes Präparat aus Lateinamerika eingenommen habe. Jetzt sollen nächste Woche Bestrahlungen mit einem Linearbeschleuniger (Multileave) beginnen. Wer hat mit dieser Art Bestrahlung Erfahrung, bzw. wie ist alternativ die Protonentherapie von Dr Rinecker bei dieser Art von Tumor zu werten?

mfg
Krebsler

[Micha66]

Hallo und willkommen Krebsler...

...auch wenn wie gewohnt der Anlass kein besonders schöner ist. Insbesondere Deine Diagnose mit einer Infiltration der Speiseröhre klingt sicher für die meisten als irre bedrohlich und dürfte eigentlich auch Dich ziemlich umgehauen haben. Ich habe im Übrigen sozusagen "Erfahrung" mit einem multileave Linearbeschleuniger und wurde bereits 2x damit bestrahlt.

Beides kann man im Laufe meiner 2 Threads hier nachlesen. Ich denke aber, dass Du mit einem Versuch, einen Vergleich mit der Protonenbestrahlung durch Rinecker nun eine Vorteilserkundung zu erzielen, die meisten Betroffenen hier im Forum überforderst. Ich habe mir damals zwar auch die Mühe gemacht, nach den verschiedenen Bestrahlungsmöglichkeiten zu schauen (z.B. http://www.rptc.de/de/protonentherapie/einfuehrung.html
)- aber hatte ich am Ende wirklich die Wahl? Es ging um Zeit einerseits und ich selber war damals absolut überfordert allein damit, dass ich nicht mal wahrnahm, dass ich ggf. sogar die Zeit für eine Wahl und ständigen Wechsel der dann ggf. behandelnden Klinik gehabt hätte. Die Panik war bei mir als Patient, der noch gewisse Nebenbaustellen (z.B. akute Lungenembolie, Pleuraerguss) hatte, viel größer. Da dann auch zunächst absolute Bettruhe angeordnet war, wurde entsprechend durch die hiesige Klink ein weiteres Vorgehen der Behandlung - sprich Radio-Chemotherapie mit den vor Ort vorhandenen Geräten - initiiert.

Und mit einem kleinen Augenzwinkern muss ich sagen, dass die wenigsten wohl die Chance haben, zunächst die eine, dann die andere Therapie auszuprobieren. Jeder Tumor reagiert zudem anders auf Therapien - und ich denke auch sogar anders auf die jeweiligen Bestrahlungen. Eine Abstimmung der anzuwendenden Therapie sollte also mit den wirklichen Fachleuten auf den Individualfall geschehen und meiner Meinung nach nicht hier im Forum.

Ich für meinen Fall enthalte mich also einer Meinung, kann Dir aber gerne Fragen zu meiner erfolgten Behandlung beantworten.

Mit besten Grüßen
Micha

[Micha66]

Hallo liebe Mitstreitler und -innen,

heute war ja bei mir Blutbildtag und Kurzbesprechung, wie das Ganze nu weitergeht: ALSO: Blutbild überraschend gut. Äußerlich sieht man mir aber sicher an, dass ich in der Therapie stecke. Pusteln am Hals und im Gesicht, mal aufgeschwommen vom Corti, mal nicht. Haare sind jetzt zum Ende der 2. Woche nach Gabe von Doce wieder irre stumpf und brechen ab. Naja...sollen ja auch alles positive Zeichen sein, dass die Chemo wirklich wirkt.

Ansonsten subjektiv geht es mir wieder ein Stückchen besser, auch wenn die Kondition wirklich am Ar*** ist.

Aufgrund von mächtig Problemen mit Wasser in meinem Körper und der leichten immer noch vorhandenen Bronchitis in der "toten" Lunge haben Doc und ich jetzt darauf geeinigt, dass wir Anfang nä. Woche doch zunächst erst ein Staging inkl. Bronchoskopie und CT machen. Ob das wirklich reicht, festzustellen, dass Docetaxel was gebracht hat, weiß ich nicht. Er sagt: Stillstand wäre Grund genug, nä. oder übernächste Woche mit der Therapie fortzufahren. Probleme die jetzt akut auftreten, gibt es ja auch: Ich nehm Wassertabletten und weiß nicht mehr, wo mein Körper das Wasser lässt. Als wenn das irgendwo andere Depots und Speicher gibt. Gleichzeitig entzieht mir aber das Wasser wieder die Mineralstoffe, dass ich Krämpfe in den Fingern bekomme... Ich kenne meinen Körper eigentlich nicht mehr richtig, und das ist nicht gut so...

Privat hab ich übrigens endlich mal wieder in neue Sehbrillen investiert. Gleitsicht nun...und bis jetzt geht es gut (heute nachmittag abgeholt).
Bin nun gespannt, was die entsprechenden Leistungsträger DAVON noch übernehmen - immerhin: Ich hab sie mir anordnen lassen - durch eine Augenärztin......

Soweit zu dieser Nacht
Lieben Gruß an alle die mich lesen und an die, die mich immer lesen ganz besonders

Euer Micha