Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

[Gisela und Klaus]

Hallo Ernst,

mein Mann wurde am Donnerstag operiert und es geht ihm den Umständen gut.
Habe mir Deine Webseite angeschaut, bin begeistert.
Auch wird sind begeisterte Weltenbummler, haben schon viele Länder bereist, Kreuzfahrten gemacht, haben schon Australien und Neuseeland kennengelernt.
Im letzten Jahr haben wir uns ein WOMO gekauft und wollten jetzt dieses regelmäßig nutzen.
Dein Beitrag macht uns Mut, noch vieles bereisen zu können.

Gruss aus Düsseldorf
Gisela

[Blacklovely]

Hallo zusammen,

mein name ist Doro bin 29 und lebe seit 5Jahren in einer Partnerschaft.
Vor drei Wochen wurde bei mir am Kehlkopf ein Tumor festgestellt, hatte den ersten in der Brust. Nun soll ich vor der OP bestrallt werden habe aber angst wie die zeichnung geht, habe gehört das sie bei manchen ein Tätowiert wird, nun ich arbeite bei einer bank und das wäre nicht so schön. kann mir jemand sagen (zeigen) wie die einzeichnung auschaut und wie diese gemacht wird??

Für eure antworten wäre ich euch sehr dankbar ich weiß nicht was auf mich zukommen wird .....

viele Liebe Grüße

Doro

[bernd1509]

Hallo, ich bin 51 Jahre und weiß seit knapp 2 Jahren von meinem Kehlkopftumor, lt. OP (teil-Resektion) ein Chondrom subglottisch und damit gutartig. Jedoch konnte auch eine zweite OP (laserchirurg. Erweiterung der verengten Luftröhre) keine dauerhafte Verbesserung bringen : Heiserkeit und Atemnot (Luftröhre wieder bis zu 75% durch den Tumor eingeengt) + allerg. Asthma (anerkannte Berufserkrankung, bislang nur 10% MdE und keine Rente; aktuell GdB 60) haben mich meinen Job (Öffentlichkeitsarbeit, Seminare, viel Reden ...) gekostet...
Habe aus den vielen Einträgen gelernt, dass man auch ohne Kehlkopf noch was machen kann - ich habe aber Angst vor der Unsicherheit (bis zu einer solchen OP) und den doch zunehmenden Beschwerden, bes. Atemnot. Große Probleme mit Wetter, Staub, Gerüche, Dämpfe etc. - die Luft im Rheinland (Köln/Lev - Industrie, Müllverbrennung etc.) ist leider definitiv schlecht und manchmal denke ich, dass ich woanders (Industriefreie Regionen mit gleichmäßiger Feuchtigkeit) besser klar käme...
Ärzte wissen nicht weiter bzw. wollen entweder erneut operieren oder -solange wie möglich- dies noch hinausschieben - keine gute Perspektive.
Bestrahlung und Chemo gehen (leider) nicht, da die Wachstumsrate des Knorpeltumors (zu) langsam. HIERMIT MÖCHTE ICH ALLEN MUT MACHEN, DASS MAN MIT BESTRAHLUNG UND CHEMO doch etwas bewegen kann und eine Perspektive hat - Schulterzucken un d zuwarten auf das, was da kommt ist wohl die schlechtere Variante.
1) Wer weiß etwas über diesen -seltenen- Tumor und kennt kompetente Ärzte, Kliniken etc. ?
2) Wie sieht es mit Berufsunfähigkeit/Rente aus (bin verheiratet, 4 Kinder, Krankengeld läuft bald aus...)
3) Tips für Familie (kommen nicht klar damit und ignorieren)
Lieber Gruß an Alle und alles Gute - Bernd

[liebesmädchen]

hey leute
zwar habe ich kein kehlkopfkrebs aber meine mutter(41)
ich bin erst 13 möchte aber trotzdem mich gerne darüber informieren
mein onkel ist daran gestorben ich habe angst das das verärbbar ist ! ich weis dort rüber auch schon vieles vieleicht kann ich ja auch anderen leuten helfen oder manche leute wissen vieleicht sachen die ich nicht weis die könnten dan mir helfen

[lunaluna]

Hallo Ihr Lieben!
Mein Name ist Steffi und da mein Vater an Kehlkopfkrebs erkrankt ist, würde ich mich gerne mit Betroffenen und Angehörigen austauschen!
Kurz zu mir: ich bin Physiotherapeutin ( hatte 21 Jahre eine Praxis und arbeite jetzt "nur noch" freiberuflich), Hundetrainerin ( Zukunftswunsch: Hundeschule eröffnen) und Hundesitterin. Ich bin 49 Jahre alt, habe einen tollen Sohn (26), der auf Grund einer genetischen Hypersomnie noch bei mir wohnt und verrentet ist. Zum Haushalt gehören noch meine beiden Hunde "Uschi" (Dalmatiner-Mix) und Lotte (germanischer Bärenhund).
Der Grund für meine Anmeldung hier ist natürlich mein Vati: Er ist 78 Jahre alt und hat wirklich bis zur letzten Sekunde gewartet, bis er zum Arzt gegangen ist! Es bestand die Gefahr, dass er in den nächsten paar Tagen erstickt wäre...
Die Diagnose wurde am 17.12.13 gestellt, die erste OP fand am 19.12.13 statt (Tracheostoma). Am 10.1.14 wunde dann der Kehlkopf komplett entfernt und ein Sprach-Ventil eingesetzt. Wie durch ein Wunder wurden keine Metasthasen in den Lymphen gefunden und er wurde mit T4 Rx entlassen. Den Alltag meistern wir gemeinsam gut, Absaugen, Kanülenwechsel und co teile ich mir mit einem Pflegedienst, meine Mutter bekocht ihn ( Schlucken klappt problemlos) und ich kümmere mich um Wäsche, Einkäufe, Arzttermine und was sonst so anfällt. Als nächstes steht jetzt die Strahlentherapie an, kombiniert mit leichter Chemo ( zu diesem Thema werde ich noch so einige Fragen stellen).

Ich hoffe, der Text ist jetzt nicht zu lang geworden!
Liebe Grüsse
Eure Steffi

[jugofahrer]

Hallo, alle zusammen

Ich habe mich Heute angemeldet, um hier Informationen zu meinem Krankheitsverlauf und Antworten auf sicherlich auftretende Fragen zu bekommen, ich lese auch schon einige Zeit hier mit.

Mein Name ist Heinz, ich bin 62 und bin noch berufstätig.

Vor 5 Wochen wurde bei mir ein "glottisches Larynxkarzinom" (G2) an der rechten Stimmlippe diagnostiziert und operativ entfernt (Chordektomie rechts über Thyreofissur in ITN).
Lt. behandelndem Arzt wurde das Karzinom erfolgreich entfernt, weitere Untersuchungen ergaben keine auffälligkeiten.

Was jetzt folgt, sind 3-Monatige Kontrolluntersuchungen in der Klinik.

Natürlich hoffe ich, dass hier nicht wieder etwas neues festgestellt wird.

Gruß

Heinz

[senator223]

Hallo, möchte mich kurz vorstellen,

bin Andreas, 55 Jahre alt und mir wurde im Juni letzten Jahres der Kehlkopf entfernt. Supraglottisches Larynxcarinom T2

Bis heute habe ich einige durch und möchte (wenn ich kann) jedem mit meinen Erfahrungen helfen. Bitte stellt Fragen, wenn Ihr möchtet.
Mir geht es entsprechend gut, kann mit der Provox gut sprechen.

Ich würde mich freuen, wenn ich bei Problemen helfen kann.

Beste Grüße
Andy

[mystica]

Hallo,

na ja, ich probiere es mal hier im Forum, weil in anderen Foren noch weniger geschrieben wird als hier.

Mein Name ist Horst und ich wurde am 30.8.2016 operiert. Nachdem 2014 schon ein Teil des rechten Stimmbandes entfernt wurde, alles bestens meinten die Ärzte danach und es wurde nicht bestrahlt und auch keine Chemo gemacht.

Leider war es wohl nicht ganz so. Im Januar diesen Jahres spürte ich schon irgendwie ewas in meinem Hals. Ich hatte alle 3 Monate die Nachsorgeuntersuchungen und bei allen wurde mir immer gesagt alles in Ordnung, bzw. o.B.

Für dieses Jahr im Juli war dann eine Untersuchung in Vollnarkose geplant. Bei der stellte sich dann auch heraus, was ich schon seit Januar befürchtete. Der Krebs war wieder da. Dieses mal allerdings wesentlich schlimmer als bei ersten Mal.

Es uwrde mir sofort zur kompletten Entfernung des Kehlkopfes geraten. Was ich nach einiger Bedenkzeit auch machen ließ.

Ich habe die OP sehr gut überstanden und war einen Tag später schon wieder auf den Beinen. Nach 13 Tage wurde ich schon wieder aus dem KKH entlassen und es ging mir eigentlich sehr gut. 2 Tage später feierte ich meinen 60. Geburtstag, sicher in einem kleineren Kreis, als geplant, aber immerhin ich feierte und ich konnte auch schon wieder sprechen. Es schien sich alles sehr schön zu entwickeln, allerdings wusste ich schon, dass die Bestrahlungen noch anstehen und dass da schon noch einiges auf mich zukommen würde.

Tja, als erstes musste dann das Gebiss auf die Bestrahlung vorbereitet werden, dann ich selbst auch.

Hierbei musste ich feststellen, dass einem zwar wunderbar alle möglichen Nebenwirkungen erklärt werden, aber leider wurde kein Wort über die Behandlung an sich verloren. Mir wurde nicht gesagt, wie viele Behandlungen notwendig sind, noch wurde über die Risikoabwägung gesprochen, was mir hier allerdings eröffnet wurde, war die Sache, dass man auch eine Chemo machen will. Davon war seit der OP nie die Rede gewesen. Die Bestrahlung erfolgt adjuvant, was so viel heißt wie vorsorglich. Bei der OP wurde der Tumor komplett entfernt, aber aufgrund der Größe (T4 alles andere 0) will man auf Nummer Sicher gehen. Es war ja schon ein Rezidiv, das veranlasste mich auch dem Ganzen zuzustimmen.

Die Bestrahlungen begannen am 10.10. und wie es da weitergeht, werde ich dann in einem Extra Thread schreiben.

Ich hoffe dass ich hier noch ein bisschen was über Bestrahlung und Chemo erfahren kann, hoffe aber auch einigen hier mit guten Tipps beistehen zu können.

Schöne Grüße
Horst