OP: Epilepsieherd entfernen - Wo?

[Markus Taprogge]

Hallo,

ich habe Epilepsie aufgrund eines Tumors. Der Tumor ist vollständig nicht entfernbar (aber zum Glück auch nicht mehr aktiv!).
Da die Epilepsie bei mir medikamentös nur schlecht einstellbar ist und mein Leben dadurch doch ziemlich beeinträchtigt ist suche ich nach einer speziellen OP, wo nur der Epilepsieherd entfernt werden kann / könnte. Ich war bereits in der Klinik Großhardern in München, dort wurde eine OP abgelehnt.
Nun suche ich nach einer 2. Meinung. Ich habe mich bereits mit der INI-Hannover in Verbindung gesetzt, aber der Spezialist für diesen Bereich arbeitet dort wohl nicht mehr.
Kann mir jemand sonstige Empfehlungen geben?

Vielen Dank im voraus und alles Gute,
Markus

[mekki]

Hallo Markus!

Nur in aller kürze, da ich gelich zur Arbeit muss!
Mein Partner hatte auch einen Hirntumor der (leichte) epileptische Anfälle verurschacht hat.
Wir waren zum einen in Bielefeld/Bethel = www.evkb.de
und auch an der Uniklinik in Marburg.

Vielleicht findest Du ja dort Hilfe. Besonders Bilefeld soll einen sehr guten Ruf haben....

Viele Grüße und viel Erfolg, Mekki

[Markus Taprogge]

Danke für die schnelle Antwort.
Bielefeld kenne ich ein wenig, bisher dachte ich dass dort nicht mit Tumoren gearbeitet wird.
Kannst du mir näheres, auch zu Marburg sagen?

Alles Gute,
Markus

[mekki]

Hallo Markus!

Sorry das ich Dich so lange mit der Antwort warte lies...wir sind gerade mitten in den Umzugsrenovierungen...

Zu Bielefeld kann ich nur wenig sagen, da mein Partner dort allein zur Untersuchung war. Aber er hat mir hinterher berichtet, dass eine Epilepsie-Op in deren Augen möglich wäre. Vielleicht einfach mal Kontakt aufnehmen.

Zu Marburg schildere ich Dir am besten einfach, wie wir es erlebt haben:
Nachdem wir erst in einer Klinik in Hannover innerhalb von Minuten von einem Ober-Arxxx von Professor abgefertigt wurden, haben wir auf Anraten einer Ärztin, die immer das MRT macht, die Uniklinik Marburg aufgesucht.
Da bei meinem Partner ja die Tumor-OP im Vordergrund stand und er auch leichte Epi´s hatte, ist er für vorbereitende Untersuchungen erst mal in die Neurologie gekommen und hat dort ein paar Tagen, total verkabelt am Kopf, in einem Video-Monitorimg-Zimmer gelegen.
Bei diesem Langzeit-EEG haben sie die Medis runterdosiert (damals Lamictal) um dann zu gucken, wo die Epi-Herde sind. Es wurden zudem ein-zwei Test´s gemacht, Test´s die nach der OP auch gemacht worden währen, um evtl. Veränderungen zu überprüfen.
Obwohl mein Partner damals auch einen schönen Anfall hatte (denkwürdigerweise, nachdem wir eine ganze Weile telefoniert hatten & hauptsächlich ich erzählt habe, da er ja in seinem kleinen Video-Zimmer nicht wirklich etwas erlebt! ;-)) hat den Ärzten das damals nicht gereicht.
Deren weiteres Vorgehen wäre eine OP gewesen, bei der sie den Schädel geöffnet hätten, eine "Elektrodenplatte" auf das auslösende Gewebe gelegt hätten, ihn noch mal ein paar Tage ins Monitoring-Zimmer gelegt hätten, um auf weitere Anfälle zu warten.
Nach Auswertung der neuen Ergebnisse hätte dann eine Besprechung mit den Ärzten aus der Neurologir & Neurochirugie stattgefunden und anschließend wäre die eigentliche Tumorresektion erfolgt.
Da die Aussicht auf die "Platte" im Kopf aber nicht gerade verlockend für meinen Partner war und es ja auch eigentlich klar war, das das Tumorgewebe die Anfälle auslöst, haben wir noch ein bisschen geforscht und haben die OP dann im INI in Hannover machen lassen.

Ob sie in Marburg jedesmal diesen Weg gehen, den sie mit meinem Partner einschlagen wollten kann ich Dir nicht sagen, ich kann Dir nur sagen, dass wir uns dort menschlich gut aufgehoben und auch kompetent beraten gefühlt haben.

Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen, falls Du noch Fragen hast - nur zu...

Viele Grüße, Mekki

PS: Hast Du denn inzwischen noch weitere Möglichkeiten/Informationen für eine OP gefunden?

[Markus Taprogge]

Hallo!

Ich habe mich auch schon an Hannover gewendet, leider arbeitet der Spezialist für mein (unseren) Fall nicht mehr dort. Langzeitmonitoring usw. wurde bei mir in ja schon in München gemacht, welches allerdings schon ausreichte um die Herde zu finden.

Mir wurde auch Freiburg empfohlen. Das wäre sehr praktisch da ich dort wegen meines Tumors sofort nach der Diagnose schon in Behandlung war. Ich werde nächste Woche dort mal anrufen. Wie geht es deinen Mann? Bei mir ist eine ganze Entfernung des Tumors nicht möglich, es geht also nur um den Herd.

Schöne Grüße,
Markus

[mekki]

Hallo Markus!

Entschuldige das ich Dich so lange mit einer Antwort warten ließ, aber der Umzug frisst viel Zeit.

Ja, meinem Partner geht es gut. Im März 05 ist er operiert worden, Gott-sei-Dank auch erfolgreich, denn der Tumor konnte komplett entfernt werden.
Allerdings hatten wir dabei auch eine gehörige Portion Glück, denn von der ersten Diagnose des "nachwachsens" im Sommer 04 (er ist 1996, ebenfalls in Freiburg, schon mal per Seed behandelt worden) bis zur OP ist ein 3/4 Jahr vergangen und der Tumor (Astrozytom II) hat das Motorikzentrum in der Zeit lediglich weggedrückt statt rein zu wachsen.
Eigentlich sollte auch noch in diesem Jahr in Köln eine weiter Seed-Behandlung folgen, um mögliche, mikroskopisch nicht erkennbare Tumorreste zu eliminieren, aber beide Termin konnten nicht statt gefinden. Nun soll das nächstes Jahr folgen...

Was für einen Tumor hast Du und in welchem Bereich sitzt der und hast Du inzwischen eine Klinik gefunden, die Dich im Hinblick auf die Anfälle operieren kann?

Viele Grüße, Mekki

[Markus Taprogge]

Hallo mekki!

Jetzt habe ich einige Zeit vertrödelt...

Ich habe jetzt im Februar einen Termin in Freiburg zur Besprechung

Ich habe einen Oligoastrocytom II welcher in der Nähe des Sprachzentrums liegt und leider diffus gewachsen gewachsen ist. SOmit ist eine Ganze Entfernung zu gefährlich. In München wurde mit mir der gleiche Weg wie mit deinem Partner eingeschlagen. Die Platte wurde allerdings nicht eingelegt der Chirurg sagte nach dem Monitoring einfach Nein. Dies erscheint mir im Rückblick sehr unbegründet, auch im Bericht stand eigentlich nichts zur Begründung.

Wenn du möchtest kann ich ja nach der Besprechung sagen, wie es weiter läuft.

Vielen Dank für deinen Berciht ,

Markus

[mekki]

Guten Morgen Markus,

nun ist der Februar um und ich wollte einfach mal hören, wie es dir geht und ob der Termin in Freiburg aufschlussreich war???

Liebe Grüße, Mekki