CLL 8 Studie

[Hans50]

Liebe Heike,
Du schreibst:
" ...Wir haben nur Angst was wäre wenn, es ihm schlechter geht und dann soll die Chemo starten. Vielleicht verkraftet er es jetzt besser. ..."
Die FCR Therapie wird im Allgemeinen sehr gut vertragen und verkraftet und braucht deshalb nicht aus Deiner Befürchtung heraus zu früh gegeben werden. Vermutlich wird Dein Mann zwischen den Therapieblöcken auch arbeiten können und nicht ein halbes Jahr ausfallen. War zumindest bei mir so mit einer vergleichbaren Therapie.
Ich weiß, dass Warten und Nichtstun ganz schön an den Nerven zehren kann, es ist aber bei der CLL der Königsweg.

Du schreibst auch von der Hoffnung:
" ... Was in Jahren vielleicht neu heraus gefunden wird, kann uns dann auch wieder weiter helfen ..."
Darauf hoffen wir alle und genau deshalb heißt die Devise: Warten so lange es medizinisch vertretbar geht, denn es ist erwiesen, dass eine frühe Therapie keine positive Auswirkung auf das Gesamtüberleben hat. Also warum das Pulver zu früh verschießen.

Holt Euch die Zweitmeinung persönlich und direkt bei einem renomierten Hämatologen an der Universität und nicht indirekt über Euren Chefarzt an der Klinik, gleichgültig wie sehr Ihr ihm vertraut.

Viele Grüße
Hans

P.S. Ich schließe Waldis Empfehlungen voll an!

[Waldi]

Hallo Heike,

unbekannt war mir bisher, dass die Lymphknoten bei Denis in kurzer Zeit von 2auf 4-5 cm angeschwollen sind. Das ist dann wohl auch der Grund dafür, dass man über eine Behandlung nachdenkt. Noch größere Knoten können gefährlich werden, wenn sie in der Nähe von Schlagadern sind. Dann besteht Thrombosegefahr, schlimmstenfalls droht ein Schlaganfall. Einen anderen Behandlungsgrund kann ich nach wie vor nicht erkennen.

Aber noch einmal: Eine Chemo ist bei der Del. 17p keine Option, deshalb muss jetzt erst einmal das Ergebnis des FISH-Testes abgewartet werden. Hat denn Euer Doc Euch nicht auf die Möglichkeit einer Stammzelltransplantation angesprochen? Denn auch dann, wenn RFC erfolgreich sein sollte, muss man sich die Frage stellen, was danach kommen wird. Wie viele Jahre kommt man mit den verfügbaren Chemos über die Runden? Kann man mit CLL alt werden, wenn man bereits mit 37 die Diagnose bekam??? Trotz aller Risiken der SZT, sie ist die einzige Chance auf Heilung und erspart einem u.U. etliche belastende Chemos. Ihr solltet unbedingt darüber nachdenken! Auch dazu ist das Einholen umfangreicher Informationen dringend erforderlich. Da wären wir dann also wieder: die 2te Meinung muss unbedingt her!!! Das Vertrauen zum Arzt ist zwar sehr wichtig, aber man darf sich nicht ausschließlich auf ihn verlassen. Der informierte Patient ist klar im Vorteil!

LG Waldi

[Denis]

Hallo Waldi und Hans.

Bei einer Einholung von einer Zweitmeinung ?!? ist es da immer erforderlich persönlich bei den entsprechenden Ärzten oder Profs. vorstellig zu werden??
Wir haben ja "brandaktuelle" Untersuchungsergebnisse.

Wie sollten wir denn vorgehen und welche Klinik oder Uni ist dann der richtige und welcher Ansprechpartner?

LG Heike

[hubbs]

Zitat von Hans50

Vermutlich wird Dein Mann zwischen den Therapieblöcken auch arbeiten können und nicht ein halbes Jahr ausfallen.

Dazu kann ich nur sagen, dass ich während der Therapie nicht arbeiten durfte und auch jetzt noch nicht am arbeiten bin, da ich auf einen Rehaplatz warte. Mir hat mein Prof. gesagt, die Infektionsgefahr sei während der Therapie (Zelltief) viel zu hoch, aber vielleicht kommt es ja auch darauf an was für einen Beruf ausübt. Mit de Grenzwerten bei Hb und Thrombos hat "waldi" natürlich
Recht, das war bei mir nicht wichtig da bei mir die Lymphknoten und die riesige Milz eine Therapie anzeigten.

Welche Klinik oder Arzt/Arztin der/die beste ist wurde schon öfter gefragt und so richtig ist da eigentlich nichts bei rausgekommen, da jeder das favorisiert wo im geholfen wurde. Vieleicht hilft euch dies http://www.weisse-liste.de/ ein wenig bei der Suche.

LG Markus

[Hans50]

Hallo Heike,
als ich meinen letzten Post abschickte hatte ich Deinen noch nicht gelesen mit den großen Lymphknoten.
Zu Waldis Antwort brauche ich nichts hinzufügen.

In welcher Gegend lebt Ihr, es macht ja wenig Sinn Euch Ulm zu empfehlen wenn Ihr in Flensburg lebt.

Natürlich hat Markus recht, dass es vom Immunstatus abhängt ob man zwischen und nach der Therapie arbeiten kann. Bei mir war der meistens in einem vertretbaren Bereich und ich hatte das Glück ein Einzelbüro zu haben und keinen Publikumsverkehr. Wenn ein CLLer auf dem Bau oder Gartenbau arbeitet kann sogar eine Berufsunfähigkeit drohen, da mit den Erdbewegungen und der Staubentwicklung eine viel zu hohe Schimmelsporenbelastung droht.
Es hängt also auch hier, wie so oft, von mehreren Faktoren ab.

Viele Grüße
Hans

[Denis]

Hallo,

wir leben so gesagt am Mittelpunkt von Deutschland. Ich habe selber schon mal nachgeschaut. Hatte auch eine spez. Klinik gefunden.
Aber mein Mann möchte nicht mehr, eine Zweitmeinung einholen. Er hat irgend wie die Nase voll. Ich kann ihn auch verstehen. Es war ein wenig zu viel. Erst die Chemo "Androhung" und jetzt nerve ich ihn mit den Forenbeiträgen. Er sagt es verunsichert ihn immer mehr.

Er kann auch nicht mehr arbeiten gehen, da er im Gastronomiebereich tätig ist. Somit hat sich die Weiterarbeit schon erledig. Auch unser Doc hat davon abgeraten.

wie gesagt wir haben jetzt erst mal ein wenig Ruhe nötig. Ich werde auch weiter "forschen" und werde mir die ganzen Unterlagen von unserem Doc für eine Zweitmeinung zusenden. Und wenn Denis dann wieder offen ist für solche Dinge, werde ich es erneut angehen. Wir bekommen ja auch noch die anderen Testergebnisse.

Ich hab mal ne andere Frage, gibt es einen Test, der anzeigt wie weit eine Leukämie im Körper fortgeschritten ist? Ich hatte irgend was gehört oder gelesen und kann mich aber nicht mehr erinnern, ob es in diesem Zusammenhang stand.

LG Heike

[Waldi]

Hallo Heike,

da kannst Du wohl im Augenblick nicht viel machen. Denis wird hoffentlich in Kürze erkennen, dass es keinen Zweck hat, den Kopf in den Sand zu stecken. Vor der CLL zu kapitulieren, ist ja keine Lösung. Da gibt es viel schlimmere Krankheiten, die dazu Anlass geben könnten. Aber selbst in solchen Fällen sind die Betroffenen oft bewundernswert zuversichtlich. Ich muss an dieser Stelle wieder einmal die Aussage einer CLL-Patientin zitieren, die in Ihrem Bericht den Satz "Wenn schon Krebs, dann diesen!" geschrieben hat. Das finde ich ja sowas von zutreffend!
Denis muss endlich begreifen, dass er diese Krankheit hat, und er muss lernen, sie anzunehmen. Eine andere Wahl hat er als CLL-Patient nicht. Wenn ihm das gelungen ist, dann wird er das Ganze offener angehen und er wird versuchen, mit Deiner Hilfe das Beste für sich herausfinden zu wollen. Ich wünsche Dir, dass Denis schnell zur Einsicht gelangt. So, wie ich Dich einschätze, bist Du eine starke Frau. Falls es Denis nicht aus eigenem Antrieb gelingt, wirst Du Mittel und Wege finden, ihn zu überzeugen. Ich wünsche Dir die Kraft dazu!

Ein Test, der den Fortschritt einer Leukämie anzeigen soll, ist mir unbekannt. Da es zuviele Kriterien dafür gibt, die Verläufe zudem alle unterschiedlich sind, halte ich so etwas auch für unsinnig.

Die beste Adresse für CLL, also auch für eine 2te Meinung, ist die Uniklinik in Köln. Du kannst ersten Kontakt aufnehmen unter: cllstudie@uk-koeln.de Man wird Euch dann auch sagen, was Ihr an Unterlagen mitzubringen habt.

LG Waldi

[Denis]

Hallo Waldi.

Leider hast Du was missverstanden. Er hat sich damit abgefunden. Er weiß was er hat und was mehr oder weniger auf ihn zukommt.
Kopf in den Sand gesteckt hat er auch nicht. Und auch nicht andere Dinge.
Er hat nur von meinen Ausführungen aus dem Internet die Schna.. voll. Er hat so viel gelesen, gehört und jetzt komm ich immer wieder von den neusten Berichten und gut gemeinten Vorschlägen von hier. Davon reicht es ihm.

Das er CLL hat ist ihm bewusst und kann damit auch umgehen. Er kennt es auch aus 2 Fällen aus seiner Familie. Aber das es ihm selbst getroffen hat war hart. Aber wie gesagt. Er ist genauso ein starken Mann, der "nur" CLL hat.

Ich muss seine Meinung respektieren und das werde ich auch.

Danke wieder einmal für Deine gutgemeinte Meinung.

Lg Heike

[Denis]

Nun geht es los.

Seit gestern nimmt mein Mann 100mg Cortison für 1 Woche lang ein. Nebenwirkungen:Blutergüsse

Jetzt sind seine Lymphknoten am Halsbereich sehr angeschwollen, sie beeinträchtigen ihn sehr.

Vor 2 Wochen bekam er den Port eingesetzt, ist alles super verheilt.

Dann soll es nächste Woche Montag mit der 1. Chemo losgehen.

Uns gehen so viele Dinge durch den Kopf. Aber nichts schlimmes. Mehr organisierende Unwichtigkeiten. Man muss sich ja ablenken.

Wenn dann die 1. Chemo gut verläuft, kann er dann die nächsten Chemos dann ambulant absolvieren.