Neuroendokriner Tumor

[axellino]

Guten Morgen Allerseits

also bei mir in Würzburg war das so und bei euch wird das aufgrund der Strahlenschutzbestimmungen nicht ganz viel anders ablaufen.
Vor der eigentlichen Therapie wird ein DOTATATE PET/CT gemacht. Hier wird geschauht ob Tumor und Metastasen genug Rezeptoren zum andocken der Radioaktiven Substanz (90Yttrium-DOTATATE oder 177Lutetium-DOTATATE) besitzen. Desweiteren wird eine Nierensequenzszintigraphie gemacht, um zu schauhen ob eure Nieren richtig arbeiten und die Substanz auch wieder schnell ausgeschieden wird. Sollte hier alles ok sein, wird ein ausführliches und Protokolliertes Aufklärungsgespräch, über mögliche Risiken und Ablauf der Therapie stattfinden. Dies ist zwingend erforderlich, da die Therapie, nicht oder noch nicht zugelassen ist. Danach unterschreiben und es kann los gehen

Mein Aufenthalt in Würzburg für die Rezeptorradiotherapie betrug vier Tage.
Die Therapiestation befindet sich in einen extra abgeschotteten Bereich der Klinik, wo nicht jeder ein und aus gehen darf. Am Aufnahmetag muss man odentlich Blut ablassen der ganze Papierkram wird erledigt und es iwrd auf die einzuhaltenen Sicherheitsbestimmungen hingewiesen usw.
An diesen Tag durfte ich mich noch frei, in der gesamten Klinik bewegen und auch draussen spazierengehen und somit ebend auch, Besuch empfangen können, aber nicht auf der eigentlichen Therapiestation. Man ist aber in seiner Bewegung ein wenig eingeschränkt, da man Therapiebegleitend Infusionen (Elektrolytlösung und Aminosäuren) über ca. sechs Stunden zum Nierenschutz etc. bekommt und dann ständig dieses Gestell mit den hängenden Beuteln mit sich rumschieben muss

Am zweiten Tag meines Aufenthalts gings dann los. Vorab wurde ein richtiger Aufstand gemacht um mich liege ich richtig, sitzt die Kanüle richtig und ist durchlässig, sind alle Geräte richtig angeschlossen zum messen der Vitalwerte, sind alle Wege frei, damit man mit den dicken Bleibehälter in der sich die Substanz befindet, nirgendwo hängen bleibt usw. Das Zeugs ist halt seltener wie Gold und es soll natürlich nix schief gehen. Dann wurde mir die Substanz aus den Bleibehälter hinaus injiziert, was so ca. zwanzig Minuten dauerte. Dabei wurden ständg die Vitalwerte gemessen und uns war ein Arzt anwesend. Während der gabe der Substanz und auch einige Minuten danach, war mir sehr warm und ich spürte, wie sich die Substanz in meinen Körper ausbreitet.

Nebenwirkungen hatte ich keine. Nehmt aber brav eure Tabletten gegen Übelkeit und zum Magenschutz die ihr sicher bekommen werdet, denn sonst könnte es euch wie mir am Entlassungstag gehen und der Magen dreht durch, weil Axel seine Tabletten nicht genommen hat
Danach darf man aufgrund der Strahlenschutzbetimmungen die Therapiestation ca. zwei Tage nicht verlassen und somit ebend auch keinen Besuch empfangen. Zweimal täglich wurde bei mir die vorhandene Strahlenbelastung, mittels Gammakamera gemessen. Dies geschah morgens und abends. Es ertönte ein Signal und man musste sich flach aufs Bett legen und die in der Zimmerdecke eingebaute Kamera, nahm die Messung vor.

Es wird dann auch ein Ganzkörperscan durchgeführt um zu sehen, ob das Zeugs auch da angekommen ist, wo es seine Wirkung entfalten soll. Dafür liegt man ca. 30-45 Minuten auf einen Tisch und eine art Kamera kreist langsam um den Körper, so ähnlich wie bei einen CT. Ich konnte dabei mit einen Auge auf einen Bildschirm schielen und sah, wie die Substanz die mir bekannten Stellen in meinen Körper zum aufleuchten bringt und somit auch Tumor und Metastasen angreift. Zwei Tage nach der Injektion wurde ich dann vormittags aus der Klinik entlassen.

Nach der Therapie musste ich, aufgrund evtl. eintretener Nebenwirkungen, Blutbildkontrollen beim behandelnden Arzt alle 2-3 Wochen bis 8 Wochen nach Therapie machen lassen. Ob die Therapie angeschlagen hat, wird man aber nicht sofort sehen können. Dieses könnte man einige Monate später ggfls. erkennen, anhand einer Bildgebung, bei mir war das CT und MRT, bei manchen wird auch eine Somatostatinrezeptorszinitgraphie gemacht und es wurde bei mir auch der Tumormarker CgA gemessen.

Oftmals muss und sollte die Therapie wiederholt werden um ein besseres Ergebnis zu erreichen, wie ebend bei mir auch. Nach der zweiten Therapie, wurden die Metastasen zurückgedrängt, vorallendingen die auf der Leber, leider meine grösste Baustelle und Symptome eines metastierten NET sind derzeit auch keine vorhanden. Im ganzen mag ich euch noch sagen, die Substanz die ihr injiziert bekommen werdet, ist von der Strahlenbelastung total harmlos. Mir wurde erzählt, das es noch niemanden gab, der nicht nach spätestens zwei Tagen die Therapiestation verlassen durfte, weil die Reststrahlung in seinen Körper noch zu hoch war.

Ganz anders sieht das mit den Menschen aus die mit der Schilddrüse zu kämpfen haben, aber das werdet ihr sicher dann auch beobachten, die bekommen zum teil eine richtige Dröhnung und dürfen sogar noch nicht mal das Zimmer auf der Therapiestation verlassen, bis die Strahlung einen gewissen wert unterschritten hat und die Schwestern müssen zum teil Schutzkleidung und Maske anlegen wenn sie das Zimmer betreten.
Sieht ein wenig befremdlich aus, aber man muss natürlich bedenken, das die Schwestern und Ärzte, jeden Tag auf der Therapiestation arbeiten und deswegen Vorsichtsmassnahmen treffen müssen. Für mich war auch mehr der im Gang hängende Geigerzähler intressant eine Schwester hat mir dann dessen Funktionsweise erklärt und wir haben ihn einmal eingeschaltet und auf mich gerichtet. Es kam Null Strahlung raus
Im ganzen werdet ihr ein bis zwei Tage, ein wenig grün aufleuchten und wenn ihr wieder zuhause bei eurer Familie seid, seid ihr wieder clean
Ob das ganze jetzt auch genauso in Münster ablaufen wird, kann ich natürlich nicht sagen, aber so in etwa könnt ihr euch das vorstellen.

Zu meiner frühen Verrentung. Nach der für mich katastrophalen Diagmose ende 2011, bin ich über ein Jahr, seelisch in ein sehr tiefes Loch gefallen und habe mich nach aussen hin, total abgeschottet. Dann kam irgendwann endlich ein Punkt, wo ich mir sagte, so geht es nicht weiter und ich suchte einen guten Neurologen auf, der mir half aus diesen finsteren Loch wieder raus zu kommen. In dieser Zeit lief das Krankengeld auch aus und es kamen noch existentielle Ängste dazu, die ich nicht auch unbedingt, noch lange an der Backe haben wollte. Nach der Aussteuerung durch die Krankenkasse, bekam ich dann ALG1 und musste eine LTA bei der Rentenversicherung beantragen. Diese wurde abgelehnt, da keine Aussicht auf Erfolg.
Der Antrag wurde in einen Rentenantrag umgewandelt und acht Monate später, war ich dann halt Frührentner. So ist es dann ebend und man muss sich dann halt, Beschäftigung für den Tag suchen. Hausarbeit mein Garten, mein Hobby Billard, spazierengehen, meine Tochter alle zwei Wochen usw. usw. Hauptsache ich bin finanziell ein wenig abgesichert, wenn eine Verschlechterung eintritt und ich muss mir darüber nicht auch noch Sorgen und Ängste machen zu dieser ollen Erkrankung dazu.

Nun gut, das wars erstmal. Ich wünsche euch einen angenehmen Tag und Woche und bis zum nächstenmal auf diesen Kanal

LG Axel

[net]

Hallo Axel,
puh, da hatten wir ja was zu lesen und zu verdauen.
Danke aber ganz herzlich für die Mühe, die du dir gemacht hast uns so ausführlich zu antworten. Jetzt weiss ich, was ich in Münster erfragen kann und was wichtig ist. Ich werde mir einen Termin in Münster geben lassen und kann jetzt gezielter fragen. Falls ich das Gefühl habe, dass man dort mit der ganzen Sache in meinen Augen zu locker umgeht, werde ich nach Berlin gehen.
Tausend Dank
aus dem hohen Norden ( momentan Ostfriesland) Ingrid

[axellino]

Guten Morgen,

ich hoffe mein geschriebenes Buch, war euch nicht zu lang.
Verängstigen oder verunsichern wollte ich euch damit aber nicht, dafür gäbe es auch gar keinen Grund. Oder wie ist das mit den verdauen zu verstehen ??
Genau, macht euch Notizen vorab, damit Du/Ihr zum Termin in Münster gut vorbereitet seid. Für mich sind die notwendigen Voruntersuchungen dieser Therapie (DOTATATE PET/CT u. Nierensequenzszintigraphie) immer blöd.
Entweder ich mache diese in Hannover und muss dafür drei Tage stationär aufgenommen werden, damit die Krankenkasse das bezahlt oder ich muss ein Tag nach Würzburg runterdüsen dafür, um das dort vorstationär zu machen.
In Hannover macht man nur diese zwei Untersuchungen, die man mit einer evtl. Wartezeit in 3-5 Stunden hinter sich hat und die restliche Zeit gammelt man nur in der Klinik vor sich hin. Das wollte ich beim letztenmal nicht und ich entschloss mich, die Voruntersuchung an einen Tag in Würzburg machen zu lassen und bin dann die 460 Kilometer mit den Auto dorthin gedüst.
Nie wieder, jedenfalls nicht mit Auto und an einen Tag, so eine Strecke hin und zurück. So gerne ich Auto fahre, aber das ist zu anstrengend.
Dazu lief mir auf der Rückfahrt, ca. 60 Kilometer vor meiner Wohnung, spät abends, in der absoluten Walachei, so ne olle Wildsau ins Auto
Zum Glück niemand was passiert, selbst die olle Sau war verschwunden
Mal so schlappe 4000 Euro Schaden, den die Versicherung bezahlen musste.
Die Krankenkasse gab mir danach noch den rest
Spritkosten bis Würzburg werden nicht übernommen, sondern nur Kosten in form einer Bahnfahrkarte nach Hannover, da man die Voruntersuchungen auch hätte dort machen können. Ich frage mich was günstiger gewesen wäre, drei Tage stationärer Aufenthalt in Hannover oder Benzingeld bis Würzburg Nun gut, muss man nicht verstehen.
Beim nächstenmal werde ich auf eine frühzeitige Terminvergabe für die Voruntersuchungen in Würzburg bestehen, um an eine günstige Bahnfahrkarte ranzukommen und dann ebend den einen Tag mit Zug dorthin fahren.
Die Kasse wird mir natürlich nur wieder bis Hannover ersetzen, aber der Verlust hält sich dann noch in Grenzen. Immer noch besser als drei Tage, zum teil sinnlos, in der MHH rumzuhängen.
Wünsche euch noch einen angenehmen Tag und Dir Ingrid, viel Spass und intressante Erlebnisse im Norden Deutschlands.
LG Axel

[net]

Hallo Axel,
nein, du hast mir keine Angst gemacht. Verdauen war nicht negativ gemeint. Nur intellektuell.
Krankenkassenberechnungen kann man als Otto Normalverbraucher nicht verstehen
(Stichwort Fahrtkostenerstattung vs. Krankenhausaufenthalt).
Ich habe das grosse Glück Beamtin zu sein und danke Gott und allen irdischen Mächten täglich dafür, da ich bei vollem Lohnausgleich krank bin (Luxus). Damit bin ich auch Beihilfeberechtigt, was positive aber auch negative Seiten hat. Ich bin direkter "Kunde" der Ärzte und muss mich selber um die Bezahlung der Rechnungen kümmern. D.h. ich muss Antragsformulare ausfüllen und mit Summen jonglieren, die mich Erblassen lassen. Die Abrechnungen muss ich genaustens überprüfen. Letztens ist eine Rechnung von 375 Euro gar nicht bearbeitet worden. Bei einer Summe von 5000 Euro hätte ich das beinahe übersehen. Oder Medikamente (die ich in der Apotheke bar zahlen muss) werden nicht erstattet, obwohl sie bei meiner Erkrankung erstattungsfähig sind. Ständig telefoniere ich mit der Dame von der Beihilfe um ihr klar zu machen, dass ich eine chronische Erkrankung habe. Und das zu einer Zeit, wo man eh psychisch angeschlagen ist.
Nunja, alles ist schwarz und weiss. Kostenerstattung für Fahrkosten habe ich noch gar nicht versucht, wüste gar nicht, ob die das übernehmen (Vielleicht hat da ein Leser Erfahrungen gesammelt). Ich habe die Kosten bei der Steuer geltend gemacht.
So genug gejammert. Immer positivbleiben. Eine Frage habe ich aber noch. Du hast die Therapie jetzt zweimal gemacht, oder? Steht momentan eine neue Einheit an? In welchem Abstand waren die Therapien?
So, jetzt kommt hier die Sonne raus. Toll.
Bis bald
Ingrid

[Jadolie]

Hallo Axel,
Ich habe auch mal eine Frage. Wie viele Art von PET/CT gibt es? Mein Arzt sagte mir das ich eine bei uns im Krankenhaus machen muss und die andere in Münster. Macht man so viele Pet/CT von Beginn der Therapie? Heute morgen müsste ich zu Die Untersuchung gehen, nach alle Vorbereitungen und kurz vor hieß es, Geräte ist defekt. Bin einfach nach hause gefahren. Wie viel Pech muss mann haben?

[axellino]

Guten Abend ihr Zwei

Ingrid, ist ja mal intressant zu lesen, wie das so bei Staatsbedienstete abläuft, hatte da überhaupt keinen schimmer drüber.
Ja, ich habe die Therapie bis jetzt zweimal gemacht.
Das erstemal im November 2014 und das zweitemal im März 2015.
Nun war Therapiepause und am 15.10. fahre ich wieder mit hoffen und bangen nach Hannover zur Kontrolluntersuchung. Da wird dann wieder eine Bildgebung gemacht, mit CT/Thorax und MRT/Abdomen, Tumormarker CgA wird gemessen und einige Kanülen Blut zur Blutbildkontrolle werden mir abgezapft Danach muss ich wieder einige Tage, ungeduldig und nevös auf den Anruf meines Onkologen aus Hannover warten. Wie war das Ergebnis und wie wurde in der Tumorkonferenz, über das weitere vorgehen entschieden.
Nun gut, wird schon alles gut sein
Mir sagte man in Würzburg, das der Therapieabstand, so bei 3-4 Monaten liegen sollte.

Jadolie, wieviele verschieden Arten von PET/CT gemacht werden können, weiss ich jetzt leider nicht, aber sind bestimmt einige. Ich denke bei Dir, will man als erstes ein PET/CT zur Diagnostik machen. Wo sitzt da was in deinen Körper und wie gross ist es und man vergleicht es mit vorherigen Bildgebungen, die schon gemacht wurden. Das DOTATATE PET/CT in Münster dient dann zur Therapievorbereitung, wie ich vorher schon geschrieben hatte.
Eigentlich ist das ungewöhnlich, das man bei Dir noch vorher ein PET/CT zur Diagnostik macht. Wann war denn die letzte Bildgebung mit PET/CT oder CT oder MRT bei Dir ?? Ich denke das könnte zwei Gründe haben bei Dir. Da Krankenhäuser auch Wirtschaftsunternehmen sind und ein PT/CT auch sehr teuer ist, will man an Dir evtl. auch was verdienen. So eine ähnliche Erfahrung oder ebend Eindruck hatte ich nach der ersten Therapie auch gemacht. Ich sollte einige Monate nach der Therapie nach Hannover kommen, um ein PET/CT machen zu lassen. Dies habe ich abgelehnt und daraufhin hingewiesen, das eine Bildgebung mit CT und MRT erstmal ausreichend ist. Aber bei Dir kann das auch anders sein. Die eigentliche Therapie und Vorbereitung dafür ist sehr teuer und vielleicht muss man die Notwendigkeit der Therapie, genaustens gegenüber der Krankenkasse begründen, ebend auch in aktueller form eines PET/CT bei Dir.
Mensch, da hast Du ja heute wirklich Pech gehabt.
Soll nicht wieder vorkommen

Wünsche euch einen angenehmen Abend und bis demnächst

Axel

[Jadolie]

Axel,
Ich habe schon einiges hinter mir.

Meine letzte CT, MRT, Szintigraphy wurde schon für drei wochen gemacht. Ich weiß das ich ein tumor in der Dickdarm habe,Neuroendokrinetumor, mit metastase an der Leber, Milz, brüst(fettgewebe). Ich weiss auch das es ne T1 ist und Index von 1-2% auf 30% innerhalb ein Jahr gewachsen ist. Was wollen die noch untersuchen. Ich verlieren langsam mein geduld.

LG Jadolie.