Osteosarkom im Becken

[Jogi 04]

Hallo Anke

Ja, bei unserem Sohn wurde auch eine Hüftverschiebeplastik gemacht .
Du hast doch auch Kinder ,oder hab ich es falsch gelesen.
Im mom trägt er noch so eine art Plastikschiene gegen nen Spitzfuss
aber nur am Tag.Kam bei dir der medizinische Dienst raus wegen der Pflegestufe.
Vllt könntest du uns das ein bißchen erklären oder Tipps geben ,haben leider keine Ahnung und wollen nichts falsch machen.
Haben leider keine Hilfe bekommen von dem Sozialdienst im KH.
In welchen Abständen hast du denn die Nachsorge ?
War ja ne lange zeit 3 Monate liegen .....man kann sich das garnicht vorstellen .
Ich hoffe wir hören noch öfter von dir ,würde uns sehr freuen .
Es ist wichtig auch mit ES -betroffene zu schreiben bei denen doch alles gut ausgegangen ist.
LG
Susi und Jörg

[ASA]

Zitat von Jogi 04

Hallo Anke

Ja, bei unserem Sohn wurde auch eine Hüftverschiebeplastik gemacht .
Du hast doch auch Kinder ,oder hab ich es falsch gelesen.
Im mom trägt er noch so eine art Plastikschiene gegen nen Spitzfuss
aber nur am Tag.Kam bei dir der medizinische Dienst raus wegen der Pflegestufe.
Vllt könntest du uns das ein bißchen erklären oder Tipps geben ,haben leider keine Ahnung und wollen nichts falsch machen.
Haben leider keine Hilfe bekommen von dem Sozialdienst im KH.
In welchen Abständen hast du denn die Nachsorge ?
War ja ne lange zeit 3 Monate liegen .....man kann sich das garnicht vorstellen .
Ich hoffe wir hören noch öfter von dir ,würde uns sehr freuen .
Es ist wichtig auch mit ES -betroffene zu schreiben bei denen doch alles gut ausgegangen ist.
LG
Susi und Jörg

Liebe Susi, lieber Jörg.
Ja, ich habe 3 Kinder im Alter zwischen 6 und 10 Jahren. Die haben die "schlimme" Zeit ganz gut weggesteckt. Für die ist es jetzt normal, daß Mama nicht mehr Fußball spielen kann und auch sonst, daß sie viel helfen müssen. Die Perenäusschiene trage ich auch immer noch. Allerdings nur wenn ich Schuhe anhabe. Das mit dem Spitzfuß hat sich irgendwie von alleine geregelt. Wenn ich zu hause bin, dann ja nur im Rollstuhl. Da kann man ständig Übungen machen, das sich der Spitzfuß nicht so doll entwickelt. Also im Rolli aber ohne die Fußrasten. Immer die Füße schön gerade am Boden. Das hilft.Das mit der Pflegestufe weiß ich gar nicht so genau. Bei mir war noch nie jemand um zu sehen, was ich kann und was nicht. Ich hatte allerdings immer in der Zeit, wo ich zu hause war einen Pflegedienst, der 2 x am Tag kam. In meinem Fall hat alles bürokratische das Klinikum Bremen gemacht. Wegen der Rente kann man sich an einen sogenannten Versicherungsältesten wenden. Das sind Menschen, die einem bei solchen Sachen helfen. Ich glaube da kann man sich bei seiner Versicherungsgesellschaft erkundigen. Es gibt Listen, wer in welchen Stadt das macht. Den Schwerbehindertenausweis muß man beantragen beim: Niedersächsischen Landesamt für Soziales, Jugend und Familie. Moslestraße 1 , 26122 Oldenburg. Jetzt weiß ich gar nicht aus welchem Bundesland ihr kommt, aber für Niedersachsen ist das in Oldenburg. Die werden den ersten Antrag ablehnen. Unbedingt Wiederspruch einreichen. Beim zweiten mal klappts. Man muß verschiedene Buchstaben angeben. Ich habe z.B. G ( gehbehindert), aG (außergewöhnlich gehbehindert) und B (Begleitperson). Behinderungsgrad 100%. Hat ja alles auch seine Vorteile. Ich komme billiger ins Kino und die B-Person zahlt nichts. Wenn man schon die A-Karte hat, ist es auch nicht schlecht immer einen guten Parkplatz zu haben. Im Übrigen ist Auto zu fahren kein Problem. Wenn ich mich recht erinnere,ist Euer Sohn im linken Becken betroffen. Dann kann er einen ganz normalen Automatikwagen fahren. Bei mir ist eine Art Pedalverlängerung angebracht. Ich bremse und gebe Gas mit dem linke Bein. Ich mußte dafür allerdings eine kleine Fahrprüfung ablegen und dann wurde mein Führerschein entsprechend geändert.Meine Kontrolluntersuchungen laufen im Moment noch vierteljährlich. Jedesmal Ct (Thorax) mit Kontrastmittel und röntgen vom Becken. Bis jetzt: alles sauber!!!!!! Kurz nach der Beckenop. hatte man vermutet, daß Metas in den Lungen waren. Bin dann in Bremen-Ost operiert worden. Das war im November 2008. Alle entnommenen Proben waren jedoch unauffällig. Und so soll es auch bleiben.Ich hoffe ich habe Euch ein wenig helfen können. Weiß nicht, warum die Klinik nicht hilft. Das kenne ich aus Bremen anders. Ich muß dazu sagen, daß ich den besten Hausarzt der Welt habe, der sich sämtliche Beine ausreißt, um zu helfen. Seien es Rezepte oder Anrufe bei der Krankenkasse. Er tut was er kann.Jetzt zu Euren letzten Punkt. Ich kenne eine junge Frau, der vor 10 Jahren ein Ewing Sarkom aus dem Becken entfernt wurde. Ich weiß aber nicht, ob die öffentlich werden möchte. Für sie hat es die ganze Sache nicht gegeben. Verdrängung ist auch ein Weg. Aber es geht ihr heute gut. Liebe Grüße Anke

[Jogi 04]

Hallo Anke

Vielen Dank für die ausführlichen Informationen...
hast uns sehr geholfen.
Ich bewundere dich wie du das alles schaffst ..
weil die Kinder sind ja noch sehr jung.
Ist schön das der Befund der Lunge nicht
positiv war.
Ich habe heute mal versucht mit dem linken Bein
zu Bremsen ....naja ,war schon was anderes.
Max hat das linke Bein ist auch schon mit einem
Automatik gefahren ..wünscht sich aber lieber
das er schalten kann.
So ein Hausarzt wünscht man sich ......unser hat
Max immer auf Zerrung behandelt auf meiner Frage
ob man es nicht mal Röntgen sollte ..kam .ne,brauchen
wir nicht.
Habe ihn dann selbst ins KH geschickt...Haben aber
nicht mit so einer Nachricht gerechnet.
Schade, das deine Bekannte ihre Geschichte mit Es
nicht rein schreibt um anderen Mut zu machen ,
aber vllt will sie davon nichts hören kann man auch
irgendwie verstehen.
Wir hoffe das es weiter bei dir so bleibt und nichts
negatives mehr kommt.
Eine frage noch ...wie ist das mit duschen oder Baden ,
haben so ein Brett für die Wanne bekommen ..das geht garnicht
und die dusche hat einen hohen Einstieg.

LG
Jörg und Susi

[ASA]

Guten Morgen.
Ich habe meine Bekannte gefragt, ob sie Euch nicht mal schreiben möchte. Ich kenne sie auch erst seit ein paar Wochen. Das heißt, ich kenne sie ansich gar nicht. Habe nur zwei mal mit ihr per e-mail geschrieben. Aber sie möchte von der ganzen Sache nichts mehr wissen. Obwohl sie jeden Tag merkt, daß da was war. Sie kann nur sehr schlecht laufen und hat sich mit dem Rolli abgefunden. Sie weigert sich auch zu den Kontrolluntersuchungen zu gehen.
Das mit der Dusche: Ihr solltet so schnell wie möglich das mit der Pflegestufe klären. Denn so bald man diese beantragt hat, hat man auch sofort Anspruch auf Leistungen. In diesen Leistungen ist auch eine gewisse Summe enthalten um eventuelle Umbaumaßnahmen zu finanzieren. So habe ich z.B. dringend ein Treppengeländer in unserem Haus haben müssen ( hatten nur links eines ) um einigermaßen gefahrlos die Treppe rauf, bzw. runter zu kommen. Da müßte man bei der Krankenkasse fragen. Ich hatte auch lange Zeit ein Pflegebett im Wohnzimmer stehen. Weil ich am Anfang die Treppe nicht bewältigen konnte. Das war sehr nützlich. Mittlerweile schlafe ich wieder oben. Allerdings gehe ich nur rauf, wenn jemand dabei ist. Dieses Duschbrett ist auch sehr nützlich, aber ich kann nur mit Hilfe duschen. Naja, da mein Mann selbstständig ist, kann er es so einrichten, daß ich duschen kann, so bald die Kinder aus dem Haus sind (Kindergarten, Schule).
Wie geht es denn Eurem Sohn gerade? Ich hoffe die Chemo ist nicht zu schlimm. Ich bin damals dermaßen von der ganzen Sache überrollt worden, daß ich sehr naiv an die Chemo ran gegangen bin. Das Biopsieergebnis kam am 14.2. und am 19.2. liefen schon die Cocktails. Man macht sich ja vorher nie Gedanken, wie eine solche Situation für einen wäre. Das ist wahrscheinlich auch gut so. Bei mir waren im entfernten Knochen keine lebenden Krebszellen mehr zu finden. Das war schon nicht schlecht.
So, Ihr Lieben, ich wünsche Euch und Eurem Sohn ein schönes Wochenende und das nötige Durchhaltevermögen. Bis bald. Liebe Grüße Anke

[Jogi 04]

Liebe Anke

Ich finde es Klasse wie du es alles schaffst ----auch das ist wichtig in diesem Forum ...Das Mütter zeigen wie stark sie sind und du besonders....mit 3 kleinen Kindern ,ich betreue meinen 18 jährigen Sohn und das kostet schon Kraft.Bitte gebe deine Kraft weiter ,weil das ist wichtig.
Max geht es im mom sehr gut und ich bin Froh einfluss darauf zu haben (Habe viel gelernt in der Familie und Beruflich)
Anke du bist ein halt für alle ,auch wir werden es versuchen ....zusammen sind wir hier alle Stark
LG an Anke
und alle anderen
Susi und Jörg

[Jogi 04]

Hallo Anke,
Hallo Adilo,

Wollten mal fragen wie es euch geht ?
Wir sind im Endspurt ,noch 1 Bestrahlung und 2x Chemo......
Dann geht es hoffentlich ab zur Reha.
Mit dem Verlauf sind wir sehr zufrieden ,es geht ihm gut und er
macht fortschritte beim Laufen.

LG
SUsi und Jörg

[adilo]

Hallo Susi und Jörg,

freut mich zu hören, dass es eurem Sohn gut geht und alles so gut läuft. Unser Sohn hat nächste Woche den 4. VAI-Block. Es geht ihm eigentlich recht gut, bis auf die Leukos die immer wieder abfallen, sind keine Nebenwirkungen zu spüren. 3 Mal die Woche gehts zur Physiotherapie, das motiviert ihn sehr, denn nach Monaten des Untätigseins ist jede Art von körperlicher Aktivität positiv. Nach der OP hatte er eine Wundheilungsstörung, aber die ist jetzt abgeheilt, die Ärzte sind sehr zufrieden, dass trotz Chemo kein weiterer Eingriff zur Wundabdeckung notwendig war.
Was uns zu schaffen macht, ist, dass es ihm jetzt körperlich schon so gut geht, dass er "mehr" möchte, es ist für ihn schwer, noch den ganzen Sommer ohne Schwimmbad und Moped fahren auszuhalten, da kommt sicher noch einiges auf uns zu, aber wir werdend das schon schaffen. Grundsätzlich hat er ja noch Glück im Unglück gehabt, er kann sein Knie behalten und wir hoffen natürlich, dass die gestielte Fibula gut anwächst und so stark wird, dass wieder eine normale Bewegung möglich ist.
Ich wünsche euch und eurem Sohn alles Gute, wir wissen wie schwer es ist, das Liebste was wir haben, leiden zu sehen und doch nicht wirklich helfen zu können. Ich hoffe auch euch geht es einigermaßen, denn für uns Eltern ist diese Situation schon ein traumatisches Erlebnis, ich fange gerade an, mich damit auseinanderzusetzen, denn bisher waren meine Ressourcen damit verbraucht, den Tag zu überstehen. Erst jetzt, nachdem das schlimmste überstanden zu sein scheint, wird mir alles bewusst.

lG
A.