Glioblastom WHO Grad 4 bei meinem Vater

[steffi27]

Hallo,

ich bin neu hier. Mein Vater hat vor sechs Wochen aus heiterm Himmel und ohne vorherige Anzeichen plötzlich einen epileptischen Anfall gehabt. Er kam sofort ins Krankenhaus. Am nächsten Tag die Diagnose: Hirntumor. Eine Woche später wurde er operiert, weil die Ärzte uns mitteilten, dass sie nicht genau wissen, ob gut- oder bösartig. Nach der OP dann die noch schlimmere Diagnose: Glio WHO Grad IV.
Er war dann noch eine Woche im Krankenhaus und ist seit dem zu Hause. Seit 25.6. bekommt er nun für drei Wochen lang und jeden Tag (außer am WE) 2x am Tag morgens und nachmittags Bestrahlung und muss für die ganzen drei Wochen Chemotabletten Temodal nehmen, diese ohne Pause. Ihm geht es "Gott sei Dank" den Umständen entsprechend gut. Er ist zwar sehr verändert, hat Wortfindungsprobleme, aber er kann sich alleine waschen und auch kurz alleine spazieren gehen.

Ich habe schon viel im Internet gelesen, aber die Therapie bei meinem Vater noch nirgendwo (2x am Tag Bestrahlung und drei Wochen, nur Pause am Wochenende). Die Ärzte sagen uns leider nichts Genaues, wie es um unseren Vater steht bzw. was sie sich von der Therapie erhoffen.

Kann mir jemand weiterhelfen?

[Morgensonne]

Hallo Steffi,
2 x am Tag Bestrahlung habe ich noch nie gehört.
Die Sache mit den Ärzten müßt Ihr "aggresiv" angehen. Sie müssen Euch Eure Fragen beantworten. Egal welche.
Alle anstehenden Fragen notieren, Gesprächstermin erwirken und bei dem Gespräch nicht locker lassen- Vorrausgesetzt Ihr wollt es genau wissen.
Sie müssen Euch auch sagen, ob bei der OP alles Sichtbare Tumorgewebe entfernt werden konnte bzw. ob in der "Früh-MRT"( gute Kliniken machen das, um bei Folge-MRT immer wieder einen Vergleich zu haben. kein CT sondern MRT) noch Tumorgewebe zu sehen ist.
Möglichst zu zweit zum Gespräch gehen und Stichpunkte machen, um danach nochmal alles "zu verarbeiten".
Die Dauergabe von Temodal wärend der Bestrahlung ist üblich. Bei Verträglichkeit wird dann nach einer Pause zu einem Zyklus 5Tage on 23Tage off übergegangen. Meine Frau ist ab Donnerstag beim 24. Zyklus und es sieht zum Glück immer noch gut aus, aber auch wir haben mächtig gekämpft. Inzwischen bekommt sie Rente.
Alle Kraft der Welt und viel Erfolg Gernot

[hennymama]

HAllo,

erst einmal herzlich Willkommen hier, wobei der Anlaß leider nicht schön ist.

Bei uns ist mein Mann (40) betroffen, er leidet seit Nov`07 am Glio IV. Er wurde sofort operiert und erhielt im Anschluss daran Chemo und Bestrahlung kombiniert. Die bestrahlung war einmal am Tag mit der Dosis von 60 Gy über 33 Tage mit Pause am Wochenende.

Im April`09 wurde das Rezidiv diagnostiziert, er wurde Mitte Mai mit 5 ALA operiert (5 ALA ist ein fluoreszierendes Mittel, dass die Tumorzellen sichtbar macht) und die Chemo wurde wieder aufgenommen in veränderter Form.
Am Freitag endete seine Bestahlung, die genauso aussah, wie bei deinem Papa: 2x am Tag mit der halben normalen Dosis über dreizehn Tage.
Der Arzt, der das durchführt, sagte, dass er diese Bestrahlung so macht, wenn das 2. Mal behandelt wird und das Gehirn nicht so massiv belastet werden soll.

Ich kann mich da meinem Vorredner nur anschließen, frag nach und löcher die Ärzte. In unserem Fall waren und sind sie immer bereitwillig auf Nachfragen eingegangen und sie fanden es auch gut, wenn man sich im Netz informiert hat und sozusagen mitreden konnte.

Erstmal für euch ganz viel Kraft

Hennymama

[steffi27]

Hallo!
mein Vater hat nun den ersten Zylus mit Themdal und Bestrahlung ganz gut überstanden. Einen Termin beim Neurologen war auch schon, die rechte Körperseite hat motorische Störungen. Die Haare sind ihm bei der Bestrahlungsstelle ausgefallen. Er hat auch Wortfindungsstörungen, die er aber wohl selber nicht merkt, weil er bei Nachfragen der Ärztin sagte, es ist alles o. k. mit ihm.
Was uns nun in letzter Zeit Sorgen macht, dass er einfach aus dem Haus geht, ohne meiner Mutter zu sagen, wohin er geht. Er kauft auch Dinge, die mit meiner Mutter nicht abesprochen sind. Bisher noch keine teuren Sachen, aber das macht uns auch Sorgen. Was machen wir, wenn er irgendeinen teuren Kaufvertrag unterschreibt? Es ist doch noch zu früh, ihn als geschäftsunfähig zu erklären!!! Aber soll man abwarten, bis etwas passiert? Habe vorhin bei Caritas angerufen, die total nette Dame sagte mir, dass man sich eine Entmündung wirklich reiflich überlegen soll.

Hat jemand eine Ahnung?

Man kann immer nur hoffen, dass das alles nicht so ganz furchtbar wird. Aber dieses "abwarten" und diese Ungewissheit und keine richtige Auskunft der Ärzte macht wirklich wahrnsinnig! Außerdem tut furchtbar weh, dass so ein früher geschäftstüchtiger Papa jetzt so hilflos ist und gar nichts mehr weiß.

Dieses Formum ist wirklich hilfreich und ich würde mich über Antworten freuen.

steffi27

[Elisabethh.1900]

Liebe Steffi, sprich erstmal mit den behandelnden Ärzten. Es besteht die Möglichkeit, eine Betreuung zu beantragen,die sich auf bestimmte Bereiche des Alltags (so den Bereich Finanzen) beschränkt wird. Da kann er dann Kaufverträge ohne Zustimmung des Betreuers nicht mehr abschließen. Es kann auch ein bestimmter Betrag (z.B.Rechnung über 50 Euro) vereinbart werden. Betreuungen sind immer auf einen bestimmten Zeitraum beschränkt, danach ist ein neuer Antrag erforderlich. Die Gründe müssen mit ärztlichen Attesten belegt werden. Legt Eurem Vati immer einen Zettel mit Namen und Adresse in die Geldbörse oder Hose, damit man ihn nach Hause bringen kann, falls er sich verläuft.

Ich weiß, dass das alles sehr schlimm ist. Bekommt Euer Vati eigentlich Therapien, die das Gedächtnis trainieren? Fragt mal beim Arzt !

Alles Gute für Euch!

Elisabethh.1900

[steffi27]

Hallo Elisabethh.1900,

vielen Dank für die sehr hilfreichen Infos.

steffi27

[Schwarz Dieter]

Hallo

Wir hatten genau vor einem Jahr die schreckliche Gewissheit, dass meine Frau einen Gehirntumor hat. Nach dem MRI wurde sie vom Notfall-Neurologen sogleich darauf vorbereitet, dass man den Tumor entfernen wird (Lage sehr günstig). In den darauf folgenden Tagen bis zur Operation wurde der Zustand meiner Frau immer dramatischer (Gesichtsfeldrektion linksseitig, kaum mehr Kraft in den Beinen usw). Bei der Operation wurde ein 5 x 4 cm grosser Tumor entfernt und alle Symptome waren bereits 2 Stunden nach der Operation praktisch weg. Die Analyse des Tumorgewebes ergab Glioblastom multiforme. Es folgten dann 30 Bestrahlungen und Chemotherapie mit Temodal. Nach 6 Monaten zeigte das MRI wieder einen kleinen Punkt (jetzt auf der linken Hirnseite). 3 Monae später war der neue Tumor dann bereits 21 mm gross und 1 Monat später um weitere 5 mm gewachsen. Der Onkologe wechselte dann von Temodal auf Avastin mit Campto und Cortison. Meine Frau verträgt die Chemotherapie recht gut. Das Cotison verursacht jedoch permanentes Hungergefühl und daher nimmt meine Frau an Gewicht zu. Nach 2 Monaten war der Tumor auf ein Drittel reduziert und das Ödem praktisch nicht mehr vorhanden. Jetzt hoffen wir, dass weitere Vortschritte erzielt werden. Leider verunsichert mich jetzt ein Zeitungsartikel über die fragwürdigen Erfolge mit Avastin (SonntagsZeitung vom 26. Juli 2009, "Bremsen statt heilen"). Ich hoffe, dass dies nur beim Einsatz von Avastin bei den bekannten Therapien zutrifft und nicht beim Glioblastom.
D.Schwarz

[dorchen83]

Lieber Herr Schwarz,

es tut mir leid, dass ihre Frau auch an dieser heimtückischen Krankheit erkrankt ist. Das letzte Jahr klingt wie eine Odysee, aber es ist gut zu hören, dass ihre Frau Fortschritte macht...
Nun, ich weiß nicht, was Ihnen die Ärzte bisher erzählt haben, aber leider gilt ein Glioblastom bis zum heutigen Tag noch als "nicht heilbar" - alle Therapien sind Versuche den Tumorwachstum aufzuhalten, jedoch gibt es bisher noch keine vollständige Heilung.
Wenn ein Glioblastom jedoch operiert werden kann, dann gibt es auch Patienten, die noch lange über die vorhergesagte Lebenserwartung leben.

Ich wünsche Ihnen und Ihrer Frau alles Gute!