Rezidif Gliom (Anaplastisches Oligoastrozytom III)

[valmel]

Hallo an Alle,
ich bin neu hier, habe aber schon seit längerer Zeit immer wieder sehr interessiert eure Berichte gelesen.
Mein Freund hat am 11.3.04 seinen ersten Grand Mal anfall erlitten, danach die Diagnose: Gehirntumor. Ich war geschockt und er hat es nicht fassen können. Wir waren erst ein halbes Jahr zusammen, aber diese Diagnose hat uns zusammengeschweißt.
Er wurde in Osnabrück in einem "Dorfkrankenhaus" operiert. Leider haben wir uns zu der Zeit keine Zweitmeinung eingeholt, weil wir befürchteten verschiedene Empfehlungen würden uns nur noch mehr verunsichern. Die Operation verlief einigermaßen gut. Nach der OP war er linksseitig gelähmt (der Tumor sitzt rechts frontal und grenzt in Koordinationszentrum der linken Körperhälfte). Mit Physiotherapie und 6 wöchiger Reha in Bad Oeynhausen ging es ihm wieder gut. Er konnte wieder alles ganz normal machen...
Dann traten nachts ganz heftige Anfälle auf. Ich hatte seinen ersten Anfall nicht miterlebt und war so sehr geschockt, ich dachte er stirbt. Wir gingen zum Neurochirurgen, der ihn operiert hat und berichteten. Dieser meinte er hätte nachts wohl nur ein wenig heftiger geträumt und wir sollten uns nicht so anstellen. Nach weiteren Anfällen und nächtlichen Besuchen der Notfallambulanz wechselten wir Neurologen und sind seitdem in Bethel bei Dr. Ebner. Er bekommt nun nach einigem Rumprobieren Trileptal 600 mg (2x mittags, 1x abends), Keppra 500mg (3x morgens, 3x abends) und Lamotrigin 200mg (3x morgens, 2x abends) und hatte seitdem nur noch alle zwei Wochen leichte Anfälle mit einer Aura vorher. Die Anfälle waren partiell und er hatte sie tagsüber und war nach ca. 1h wieder relativ fit.
Regelmäßige halbjährliche MRT aufnahmen besagten keine Veränderung. Dann die letzte Untersuchung im Oktober 06. Wachstum! Wir waren wieder geschockt, ich hatte damit nicht gerechnet. Ich hatte versucht diese Möglichkeit zu verdrängen, möglichst wenig darüber nachzudenken....Falscher Weg....Nun der Schlag ins Gesicht.
Neurochirurgen in Bethel rieten uns von einer OP ab. Die Anfälle könnte man evtl damit einschränken, aber der Tumor sitzt so nah am Bewegungszentrum, dass eine OP eine Linksseitige Lähmung verursachen würde, die nicht mehr geht....Also haben wir einer Bestrahlung in Osnabrück zugestimmt.
Der Vorstellungstermin bei Prof. Wagner fand statt und dieser riet uns zu einer Zweitmeinung: Gott sei Dank, wissen wir heute! Wir hatte von INI gehört und Herrn Wagner gebeten trotz gesetzlicher Krankenversicherung uns für eine Zweitmeinung dort einen Termin zu machen.
Einen Monat später fuhren wir nach Hannover zu Prof. Samii. Dieser war verwundert, dass bisher keinerlei zusätzliche Untersuchungen wie funktionelles MRT und PET gemacht wurden. Also Nachholen!
Ende Januar waren alle Daten gesammelt und wir fuhren erneut ins INI. Prof. Samii schaute sich alles genau an und sagte: Ich operiere und ich kann das! Sie werden dasnach nicht gelähmt sein und ich versuche die Anfälle wegzu bekommen. Allerdings kann ich auch bestimmt sagen, dass ich nicht alles entfernen kann!
Das war uns egal, er sollte operieren, schnellstmöglich. Es folgte eine nervenzehrende Auseinandersetzung mit der Techniker Krankenkasse... nach mehreren Einsprüchen hat sie zugestimmt und die OP bezahlt.
Am 18.03.07 hat Prf. Samii meinen Freund operiert. Vorher haben wir uns verlobt. Egal was passieren sollte, ich wollte bei ihm bleiben und alle Probleme mit ihm gemeinsam bewältigen.
Die Op wurde in einem interoperativen Kernspintomographen gemacht und dauerte 9h, 12h Narkose. Ich war so angespannt und hatte sehr große Angst, dass Komplikationen auftreten könnten....
Aber alles ging gut, er konnte alles bewegen, zwar nur sehr schwach, aber es ging....
Nach 6 Tagen Krankenhausaufenthalt wurde er entlassen...Mit der Diagnose: Anaplastisches Oligoastrozytom III. Vorstellung in der Strahlenklinik empfohlen!
Eine ambulante Reha sollte folgen....6 Wochen später wurde sie dann auch endlich von der Rentenversicherung genehmigt. Diese sechs Wochen waren filmreif, ich weiss echt nicht was für Leute in einer Krankenkasse oder bei der Rentenversicherung arbeiten... Ahnung haben die zumindest gar keine und zuständig fühlt sich auch keiner....Der Patient ist sowieso egal!
Ein großer Erfolg: Nach der OP bisher keine Anfälle, wir sind so froh! haben aber auch große Angst, wann der nächste kommen könnte.
Nunja wir haben uns dann wieder in der Strahlenklinik bei Prof. Wagner gemeldet. Er ampfahl eine Bestrahlung kombiniert mit Chemotherapie und war heilfroh, dass er eine aktuelle Histopathologie hatte, denn nach dem alten Befund hätte er ein Astro II bestrahlt.
Wir waren auch froh, endlich kein abwarten sondern was tun gegen diesen blöden Tumor.
Nun sind alle Voruntersuchsungen abgeschlossen (Maske anfertigen, ...) und am Montag geht er für drei Tage ins Krankenhaus um die ersten Bestrahlungen und die Tablette Temodal zu bekommen. Danach werden 6 Wochen bestrahlt und die Chemo läuft wohl weiter...wie lange keine Ahnung, hat uns noch keiner gesagt...
Ebenfalls hat uns noch keiner über die Nebenwirkungen der Unfruchtbarkeit aufgeklärt, Gott sei Dank hab ich mich informiert. Wir möchten in jedem Fall in nächster Zeit Kinder haben. Mein Freund ist 28 und 25. Unser Leben liegt noch vor uns. Deswegen fahren wir morgen ins Kinderwunschzentrum und lassen Samen einfrieren, sicher ist sicher....
Ich hoffe die Krankenkasse übernimmt nun auch die Kosten für die Chemotherapie, da sie keine Standardtherapie bei einem Oligoastro III ist.
Ich finde das so zermürbend, wegen solchen wichtigen Therapiemaßnahmen immer so einen Punk mit der Krankenkasse zu haben. Als würde diese Krankheit uns nicht schon genug belasten....
Ich hoffe die Nebenwirkungen sind nicht zu schlimm.
Er ist im Moment sehr angespannt, der linke Arm zuckt öfter am Tag, aber besser als richtige Anfälle zu haben. In der Reha macht er kleine Fortschritte, die Feinmotorik muss noch verbessert werden.
Dieser Krankheitsverlauf ist so ungewiss und ich habe Angst, dass Bestrahlung und Chemo nichts bringen, der Tumor wieder wächst, dann noch bösartiger wird und er stirbt...
Wir werden natürlich dagegen ankämpfen, mit allen Kräften die wir haben. Doch manchmal kann ich einfach nicht mehr. Es verbraucht mich....
Ich stecke in den letzten Zügen meines Studiums und muss mein Examen machen, er ebenso. Ich kann mich nur schwer aufraffen, mich mit alltäglichen Dingen zu beschäftigen, weil ich mir immer wieder denke, konzentriere dich auf alles Wesentliche und auf die schöne Zeit mit ihm....
Wer weiß wieviel Zeit noch bleibt...
so, dass musste ich nunmal endlich loswerden.... seit 2004 kommen wir irgendwie nicht mehr richtig zur Ruhe und ich befürchte, wir müssen uns nun daran gewöhnen, unser Leben ist nun so und wir führen eine Dreierbeziehung Mein Freund, ich und der Tumor (der Esel immer zuletzt )
Vielleicht hatte ja jemand die lust diesen Erfahrungsbericht zu lesen, über eure ähnlichen Erfahrungen zu diesem Tumor interessieren mich sehr...
Vielen Dank für´s Zuhören / Lesen und euch allen alles Gute
Melanie

[luzi69]

Hallo,
ich habe mich hier gerade eben erst angemeldet.
Mein Mann starb vor 3 Wochen. 2003 wurde bei ihm ein Hirntumor (Astrozytom Grad I) festgestellt. Er wurde 2 mal operiert. Nach der 2. OP war er blind. Sonst ging es ihm gut. Aber die Erblindung war ein Schock für ihn. Er hatte es nie akzeptieren können. Dann Rezidiv...Chemo...und jetzt noch Bestrahlungen. Er hat so gelitten und ich mit ihm.
Ich hoffe für euch, daß ihr die verbleibende Zeit nutzen könnt um euch auszusprechen. Will euch aber nicht die Hoffnung auf eine Heilung nehmen. Das soll es doch auch geben. Wir haben auch bis zum Schluß gehofft. Aber da ich geahnt habe daß er sterben wird hab ich versucht noch über alles zu reden, über die Streitigkeiten die wir hatten, aber auch über die schöne Dinge die wir miteinander erlebt haben.
Wünsche euch viel Kraft.
LG

[HeikeF]

Hallo Melanie,
finde man liest förmlich wieviel Mut und Stärke Ihr habt-auch wenn Du sagst das Du schwach bist.
Aber das ist doch normal und völlig o.k. bei dieser Diagnose.
Genießt die Zeit und macht das Beste daraus.
Versucht Euch durch das lernen abzuelnken und hängt da Euren Power rein-Das wird auch schon einmal helfen.

und für alles Andere
viel Kraft und Mut!!!!

[valmel]

vielen Dank für eure antworten...
@luzi: es tut mir sehr leid, dass dein mann nicht mehr bei dir sein kann. du hast ihm bestimmt sehr geholfen, auch wenn die vergangene zeit für euch bestimmt sehr hart war. alles gute für dich und ganz viel kraft...

@Heike: danke für die lieben worte. du hast recht, ich werde nun nochmal meine kraft fürs lernen zusammensuchen und loslegen...

mein freund hat nun fast die hälfte seiner bestrahlung rum. seit drei tagen fallen ihm im berech der bestrahlungsfelder die haare aus. die chemo mit termodal haben sie für 4 tage im krankenhaus durchgeführt und danach wieder abgesetzt. die ärzte haben sich überlegt, dass nacvh der bestrahlung eine PCV Therapie durchgeführt werden kann. Kerine Ahnung was das zu bedeuten hat, bisher hatten wir noch kein genaueres Gespräch mit dem Onkologen...
Hat jemand Erfahrungen mit der PCV- Chemo?
Mein Freund ist sehr schlapp und ich lasse mich momentan anstecken, wir genießen unsere ruhezeiten und lassen allen druck links liegen...am liebsten würde ich mich irgendwo verkriechen und nen monat meine ruhe haben....die welt anhalten
aber sehr positiv ist, dass er psychisch sehr gut drauf ist und die bestrahlungssitzungen ohne zu murren auf sich nimmt....jeden tag aufs neue und danach geht er auch noch zur ambulanten reha und trainiert. montag ist sein letzter reha-tag und er ist hochmotiviert trotz bestrahlung ein leichtes training weiterzuführen um fit zu bleiben...ich bewundere ihn dafür....
nächste woche gibts dann endlich die besprechung mit dem onkologen und ich hoffe er kann uns etwas genaueres zum weiteren behandlungsverlauf sagen....
lg melanie

[valmel]

Hallo an alle,
ich melde mich zurück.
Zunächst die guten Nachrichten. Wir haben im Juni diesen Jahres geheiratet. Wir hatten eine wunderbare Traumhochzeit mit unvergesslichschönen Flitterwochen auf den Seychellen.
Nach der abgeschlossenen Bestrahlung im August 2007 ergaben die MRT- Bilder, dass der Tumor komplett verschwunden ist. Also keine Chemo! Im INI wurde uns dies von Prof. Samii bestätigt. Wir waren unbeschreiblich glücklich Die Anfälle waren benfalls weg!!!!
Ich habe meine Examensprüfung erfolgreich abgelegt und mich in die Hochzeitsvorbereitungen gestürzt.
Nun die schlechten Nachrichten:
Ab Mai traten wieder vereinzelt leichte Anfälle auf. Kann Vorkommen, bei dem großen Loch im Gehirn und der Narbenbildung. Wir versuchten mit Absprache unseres Neurologen die Anfälle mit verschiedensten Antiepileptika einzudämmen.
Die Anfallshäufigkeit stieg, aber die beiden routinemäßigen MRT-Untersuchungen zeigten keine Veränderung, wie schön
Letzten Monat hatte er wieder täglich Anfälle und die linke Körperhälfte wurde wieder schwächer. Starke Gangunsicherheiten traten auf. Der lnke Arm verfällt immer wieder in eine Art spastische Grundhaltung. Sehr beunruhigend.
So ist der Stand bis heute. Vor 2 Monaten reguläre MRT-Untersuchungung. Alles gut, kein Tumor.
Da die Situation aber schlichend schlechter wird baten wir umvor 2 Wochen um eine erneute Bildgebung inklusive PET-CT. Die Ausfälle können ja nicht einfach s kommen.
Unverständnis auf Seiten der Ärzte, "was soll in 2 Monaten passiert sein?"
Und siehe da: es ist viel passiert!
Am Montag dieser Woche haben wir den Befund abgeholt. Kein Arzt hat mit uns gesprochen...Wir öffnen den Umschlag im Auto, auf dem Weg nach Münster zum PET-CT und fallen aus allen Wolken.
Er ist wieder da: 6cm lang, 3 cm Durchmesser. "Tumorprogress"
Das PET-CT wird mehr Aussage geben...
Gleich haben wir den Termin beim Onkologen, um endlich mit einem Arzt darüber zu sprechen, die letzten Tage waren die Hölle...
Wie kann so ein "Klumpen" so schnell entstehen? Das kann doch nur richtig bösartig sein. Mein Mann hat sich die Bilder angeschaut und hat jetzt richtige Angst. Die Veränderungen sind sehr deutlich zu erkennen und leider ist der Tumor nicht in die Resektionshöhle gewachsen, sondern in das Koordinationszentrum. Deshalb auch seine Ausfälle....
Ich bin mal wieder froh, dass wir auf unser Bauchgefühl gehört haben und nicht auf den Rat der Ärzte.
Wir hatte auch schon bereits vor Wochen einen Termin im INI gemacht, um eine Situaationseinschätzung von Spezialisten zu hören....
Unser Glück: Dienstag ist der Termin, wir haben schon alle aktuellen Befunde und Bilder und müssten dann ja im Prinzip "nurnoch die OP" besprechen...
Ich hoffe, dass sie den Tumor operieren können und mein Mann nicht danach im Rollstuhl sitzt....bittebittebitte
Ich habe so eine Schweineangst.....
melde mich wieder, wenn wir Ergebnsse haben...
Drückt die Daumen, dass es gut geht....
PS: Gibt es hier irgendjemanden, der einen ähnlichen Krankheitsverlauf hat? vom Astrozytom II über Oligoastrozytom III zum Rezidif ....?

LG Melanie

[Rosalisa]

Hallo Melanie,
mein Mann hatte ein Glioblastom IV. Wir hatten damals gehofft, es würde "nur" ein Astrozytom oder Oligoastrozytom sein,
die Befunde waren lange unklar. Weiß aber, dass sich die Tumore gerne verschlimmern, also immer bösartiger werden.
Ich wünsche Euch viel Kraft und toi toi toi.
Denke im INI Hannover seid Ihr bestens aufgehoben. Der Prof. Samii ist schon eine Klasse für sich.
LG rosa