Chimärismus auf 88% gefallen

[Heike44]

Kein gutes Zeichen.
40 Tage lang lag der Chimärismuswert bei 99,9 %. Die Ärzte sagten uns , dass das der höchste Wert sei, der zu erreichen wäre. Jetzt, nach einem erneuten Rezidiv , wurde wieder der Chimarismus im Labor ausgewertet und er liegt nur noch bei 88 %.
Irgendwie dachten wir fälschlicher Weise , das der Wert dann immer so hoch bleibt und mein Mann " gewonnen " hat.

[piepselmaus]

Hallo Heike,

bei mir war es ähnlich, mein Chimärismus war auch hoch kurz nach KMT und dann fiel er innerhalb paar Wochen ab, runter bis auf nur noch 40%.
Aber bei Deinem Mann sollen ja Spenderzellen also Lymphozyten hinterher gegeben werden, oder? Das heißt wenn er eine GvL entwickelt, können die Spenderzellen auch wieder ansteigen und sich vermehren, so wurde es mir gesagt.

Hatte er denn nie eine GvHD?

Ich hatte eine GvHD der Haut Grad 3, gebracht hat es mir aber nix, der GvL Effekt war zwar erst da, in dem er die Blasten im Blut von 11% auf 2% runter gedrückt hatte. Wo dies passierte waren meine Ärzte sehr optimistisch, allerdings dauerte es nicht lang bis die Blasten sich wieder vermehrten. Bei mir ist das aber der Unterschied zu vielen anderen hier, das ich eine der aggresivsten Form der AML habe, nämlich die M0.

Jetzt wartet erstmal die Spenderzellengabe ab, die hat bei vielen schon wahre Wunder bewirkt.

Liebe Grüße Sandy

[Heike44]

Hallo Piepselmaus, schön von Dir zu hören.
Hoffentlich schmerzt dein Zeh nicht mehr ganz so arg.
Ja wir werden erstmal die Zellen abwarten.
Mein Mann hat ja die Untergruppe M2 und die sei von den akuten Formen noch eine ganz gut behandelbare. Ich will mich nicht beschweren, aber bei jedem Rückschlag , können es sich die Ärzte kaum erklären.
Mein Mann hatte nie eine GvH . Ihm ging es immer ganz gut und er wurde auch schon am Tag 17 nach Transpantation entlassen.
Auch jetzt nur minimale ANzeichen einer GvH der Haut - kaum zu sehen.
Durch das soforte absetzen des Sandimuns provoziert man eine GvH . Jetzt nimmt er seit dem 10.08 also 8 Tage keine Immunsuppresion mehr und eigentlich müßte jetzt eine Reaktion kommen.
Mal schauen wie es wieter geht.

Sandy ? Hatest Du nie den Nachschub von T zellen ???

[piepselmaus]

Nein ich hab keine Spenderlymphozyten gebraucht, da ich ja eine GvHD Grad 3 hatte, und das ca. 2 Wochen lang. Die Spenderzellen sind ja auch nur dazu da um eine GvHD auszulösen, und die hatte ich ja, auch mit einem GvL Effekt, der war aber nach 2 Wochen wieder weg.

Ja die M2 ist eine Unterform mit günstiger Prognose.
Nur die M0 und M4-M7 haben die ungünstige Prognose mit schlechten Heilungschancen auch nach KMT.

Ich kenne sehr viele die mit der M2 geheilt wurden, aus einem anderen Forum.

Wow Tag +17 wurde er entlassen. Ich dachte schon ich wäre mit Tag +22 gut.

Wann bekommt er die Spenderzellen, muß er dazu stationär?

Wegen meinem Zeh habe ich dann wieder ein Termin beim Hausarzt, zum nachschauen und neu schmieren und verbinden. Ich soll selber gar nichts dran machen nur der Arzt.
Es ist wohl ein Herd der dringend raus muß, ansonsten würde Lebensgefahr bestehen, aber ich glaub der Zeh wird schon besser.


Liebe Grüße Sandy

[Heike44]

Ja , stationär. Freitag Chemo - einmal übernachten. Samstag früh Heim. Montag früh T Zellen - bis Dienstag zur Kontrolle. Wenn alles klappt , dann wieder nach Hause.
Melde mich mal morgen, wenn ich das Ergebnis der Blasten habe.

[Heike44]

Hallo
Haben heute nur gesagt bekommen, das sich die Blasten explosionsartig vermehrt haben und jetzt schon heftig im PB unterwegs sind. Moren früh einrücken. Melde mich, wenn ich mehr weiß.

[piepselmaus]

Hallo Heike,

ich trau mich manchmal gar nicht mehr hier ins Forum rein zu schauen.

Weißt Du wieviel die Blasten im peripheren Blut sind?

Ich wünsche Euch alles Gute das die Lymphozyten, die Dein Mann bekommt die Zellen abtöten.

LG Sandy

[Heike44]

Heute um 11 Uhr soll es die T Zellen geben.
Am Samstag wurden wir noch telefonisch unterrichtet, dass der CMV Virus des Spenders aktiv sei. Das habe man jetzt bei der Zellentnahme am Freitag festgestellt.
Mein Mann hatte schon nach der Transplantation am 30.04.09 Schwierigkeiten mit dem CMV Virus , da wurde uns gesagt, das der Empfänger und Spender positiv auf CMV getestet sei, aber schlummere.
Jetzt ist er aktiv. Wir mußten zustimmen, das wir darüber aufgeklärt worden sind. Kulturen wären angelegt, aber die Ergebnise gibts es erst Diensstag oder Mittwoch. Da die Blasten sich aber so schnell vermehren , bleibt uns keine Wahl zu warten.

Grüße Heike44

[Heike44]

Hallo möchte mich mal melden und erzählen, wie es weiter ging.
Vor 14 Tagen gab es ja die T Zellen. Leider wieder keine GvHD .
Trotzdem ist der Chimärismus auf 99 % wieder gestiegen. Im Blut sind im Moment keine Blasten nachweisbar. Trotzdem wollen die Ärzte in 4 Wochen nochmal eine " DLI " machen. Wer hat das auch schon erlebt ? und hat es Erfolg ?

[Suma]

Liebe Heike,

wie geht es deinem Mann? Hat die dritte Gabe der Lymphozyten ihre Wirkung gezeigt?

Ich habe auch AML M2. 6 Monate nach KMT kam das Rezidiv. Zunächst waren auch Lymphozyten angedacht, aber dann waren es plötzlich so viele Blasten, dass mir nur noch leichte Chemo angeboten wurde (Vidaza). Nun hoffe ich, dass die Chemo die Blasten soweit zurückdrängen kann, dass vielleicht doch noch Lymphozyten gegeben werden können.

Eine andere Klinik würde mich auch ein zweites Mal transplantieren. Haben Euch die Ärzte auch auf diese Möglichkeit angesprochen?

LG Suma

[Heike44]

Hallo Suma
Mitte August hat mein Mann , nach feststellen des Rezidivs, eine Chemo und anschließend die Zellgabe bekommen . Chemo hat die Blasten zurückgedrängt.
Die Ärzte warten auf eine Hautreaktion usw.GvHD ist nicht gekommen. Dann wollten sie am23.09 eine erneute chemo und Zellgabe machen. Eine Woche vorher haben wir " biobran " ( Naturheimittel aus Chineschichen Pilzen ) von unserer Apotekerin empfohlen bekommen und angefangen zu nehmen. Also sind wir am 23.09 in Krankenhaus und im Blut waren keine Blasten mehr vorhanden. Die Ärzte meinten es käme von der Chemo im August und wir müßten weiter machen. Mein Mann lehnte ab, er wolle erstmal eine KMP. IN diesem Schnelltest waren keine Blsten vorhanden. Dann sind wir nach Hause. Den Ärzten hat es nicht gefallen. Im Bluttest bis jetzt nichts mehr nachweisbar. Mein Mann hat 3 mal am Tag biobran 3 Wochen lang genommen und dann auf 2 mal runtergefahren. Die Leukos sind auf 5,4 , HB 14,2 Thrombos 100 gestiegen. Im Moment also alles OK: Ich weiß auch nicht was es jetzt war, was die Blasten gekillt haben. Unsere Ärzte halten nichts von
" Heilmitteln". Entweder hat die Zellgabe angeschubst und die neuen Zellen haben sich so vermehrt, oder das biobran ( es ist speziell zum vermehrer der NK zellen ) hat sein wichtigstes getan. Ich will nicht sagen, das es hilft , und es jeder kaufen soll.Bei vielen wirkt es anscheinend nicht. Meinem Mann geht es auf jeden Fall super gut . Er fängt wieder an zu arbeiten. Die Ärzte warnen uns aber, das es jeden Tag auch wieder anderst herum gehen kann. Ich hoffe nicht.
Warum sollst du keine Zellen mehr bekommen ??? Schreib doch mal zurück .

[Suma]

Hallo Heike,

das mit dem Biobran finde ich echt interessant. Bei der Haplo-Transplantation wird ja auch auf die NK-Zellen gesetzt.

Meine Blasten hatten sich so schnell vermehrt, dass es zu viele waren. Das hätten die Spenderlymphozyten wohl nicht mehr geschafft. Auch die Variante Chemo + Lymphozyten wurde mir nicht angeboten. Sie versuchen jetzt mit Vidaza die Blasten so weit es geht zurückzudrängen und wollen es dann evtl. mit Spenderlymphozyten probieren. Mein Arzt sagt, die Lymphozyten arbeiten nicht so schnell, brauchen Zeit. Und die Leukämiezellen vermehren sich viel schneller. Deswegen ist es nicht gut, wenn schon sehr viele Leukämiezellen da sind.

Heute muss ich wieder in die Ambulanz. Meine Leukos waren zuletzt bei 5.000. Bin schon mal auf die Werte gespannt. Will auch mal nach meinem Chimärismus fragen.

LG Suma

[Heike44]

Hallo
Bei meinem Mann ist der Chimärismus wieder auf 99 % .
Ich denke die Kombi Chemo , Zellen und biobran hat es bei uns gebracht. Ob es so bleibt ??? weiß man nicht.
Auf jeden Fall in einer Studie die NK Zellen extra rausgefiltert und die Ärzte sind erstaunt, wie toll sie sich vermehrt haben.
Leider ist das Mittel seht teuer.
(Am Anfang soll man 3 Beutelchen nehmen , dann reicht eine Packung für 35 Tage und kostet im Internet 360,- EUR )

[Suma]

Bei mir war es total doof,

ich finde, mein Arzt hatte viel zu lange mit der KMP gewartet, als die Werte schon lange komisch waren. Dann macht er die KMP an seinem letzten Arbeitstag und geht erstmal 2,5 Wochen in den Urlaub. Dann hatte ich schon 40% Blasten im Blut. Toll. Ich denke, wenn man eher was gemacht hätte, hätte es vielleicht auch mit den Spenderlymphozyten geklappt. Das ärgert mich total. Naja, aber ich kann nichts machen.

Bin erstmal froh, dass das Vidaza anschlägt. Hatte heute 4000 Leukos. HB und Thrombos sind stabil geblieben. Der HB war bei 9,5 und die Thrombos bei 23.000. Nur habe ich leider keine Granulozyten, nur Lymphozyten und Monozyten. Hoffe, dass irgendwann wieder welche kommen.

Dass das bei Euch so gut geklappt hat, finde ich toll. Darf ich fragen, in welcher Klinik Ihr seid? Werde mich mal im Internet nach dem Biobran erkundigen. Danke für den Tipp :-)

Euch alles Gute!

Liebe Grüße,
Suma

[Heike44]

Hallo Suma
Also erstmal , wir sind in Würzburg in der Uniklinik. Wir gehen ca. alle 2 Wochen zum Bluttest und bekommen immer Mittags so um 15 Uhr das Ergebnis per mail oder bei Verschlechterung einen Anruf. Das klappt ganz gut.
Ich habe im Laufe der Krankheit eines gelernt, das man sich irgendwie nicht auf jeden Arzt verlassen kann.
Ich finde es ist der Hammer , das er eine KMP macht
und in Urlaub fährt. IM Schnelltest, der dauert ca. einen Tag kann man schon erkennen ob Blasten da sind. Ist den nur ein Arzt für dich zuständig ???
Wir haben eine Tel.Nr . zur KMT Ambulanz und ich rufe da so lange an, bis ich antwort bekomme. Es geht doch um " DEIN " Leben.
Die Ärzte wollten auch nicht, das mein Mann biobran nimmt, es stört die Studien usw. Da haben wir beschlossen, das er es einfach macht , ohne zu fragen. Schon 2 mal haben die Ärzte uns gesagt, das er es jetzt geschafft hat und es kam immer wieder. Jetzt probieren wir halt mal selbst was aus. Ich denke Schaden kann es nicht und falls es was nützt ist es doch toll.
Wir haben am Freitag wieder einen Termin, bin schon auf die Blutwerte gespannt. Ich hoffe, das die Chemo bei Dir die Blasten zurückdrängt. Du mußt hartnäckig am Ball bleiben, den so traurig es sich anhört , es gibt nur noch wenige Chancen die Krankheit zu heilen. Jeder Tag zählt .
Waren bei Dir heute Blasten im Blut zu finden ???