Neuroendokriner Tumor

[net]

Hallo Jadolie, Hallo Axelino,
Ich antworte mal euch beiden zusammen. MHH ist einfach die Abkürzung für Medizinisch Hochschule Hannover.
Ich kenne mich hier nicht so aus, deshalb bin ich hier gelandet. Danke Axelino, ich bin deinem Thread gefolgt. Habe mir deine Geschichte durchgelesen. Klingt ja auch nicht so gut. Wo sind die vielgepriesenen Erkrankten, die jahrelang Ruhe haben?
Wahrscheinlich nicht hier.
Meine Metastasen sitzen in den Knochen. Auch der Primarus war am Steissbein und wuchs Richtung Darm. Sonst habe ich keine Organmetastasen - zum Glück.
Ich habe kein Durchfall und auch keine Flushs. Für mich ist die Erkrankung mit Schmerzen verbunden. Der erste Tumor wurde entdeckt, weil ich Schmerzen am Steissbein hatte und nicht mehr laufen konnte, die Metastase am BWK 1 (Brustwirbelknochen 1) war zwar bekannt, ist aber unter der Sandostatin Therapie innerhalb von 10 Monaten so gewachsen, dass der Tumor den Wirbel ausfüllte. Von heut auf morgen hatte ich stärkste Schmerzen. Die Blutwerte waren immer top.
Da die Metastasen aber immer weiter wachsen ist jetzt eine DOTATATE Therapie geplant. Zuerst war Berlin im Gespräch, jetzt auch Münster.
Neu ist für mich, dass Münster auch PETCTs durchführt. Jadoline, weisst du seit wann das in Münster gemacht wird? Vor 2 Jahren wurde ich nach Hannover überwiesen. Ich würde mich freuen, wenn du über deine Eindrücke aus Münster berichten kannst.
Axelino, wie kam es, dass du bis nach Würzburg musstest? Manchmal spielen die Kontakte der behandelnden Ärzte da rein. Ich wurde ja auch in Heidelberg operiert.
Wie erfolgreich war die Therapie, wie oft musste sie wiederholt werden, wie ist es dir danach
ergangen. Nebenwirkungen?
Jadoline, ich habe schon Menschen mit verschiedenen Tumorarten kennengelernt. Es kann also sein, dass deine Geschichte 2011 nicht mit der jetzigen zusammenhängt.
Ich wünsche euch ein schönes sonniges Wochenende
Ingrid

[axellino]

Huhu Ingrid,

ich wohne hier in der sogenannten "Walachei" in Niedersachsen.
Die nächsten grösseren Fachkliniken, wären ca. 100 Km. entfernt in Hannover oder Hamburg. In diesen Kliniken kann ich eine PT/CT machen lassen aber sie bieten leider keine PRRT an. Da Hannover mit Würzburg zusammen arbeitet und ich eine direkt Verbindung mit den ICE von hier habe, was mit noch einer erträglichen Fahrzeit von dreieinhalb Stunden verbunden ist, bin ich in Würzburg gelandet.
Ich habe diese Therapie zweimal bis jetzt gemacht.
Nach der zweiten Therapie in Würzburg, hat sie richtig gut bei mir angeschlagen und die Lebermetastasen erfolgreich zurück gedrängt. Der Tumormarker CgA war deutlich niedriger nach der zweiten Therapie und Symtome eines NET sind derzeit auch keine vorhanden. Um ein erfolgreiches Ansprechen der Therapie zu gewährleisten, wird auch empfohlen, diese zwei bis dreimal zu wiederholen. Ich habe die Therapie eigentlich sehr gut vertragen und keine Nebenwirkungen gehabt. Beim zweitenmal habe ich jedoch die Magenschutz Tabletten nicht eingenommen, die ich vom Stationsarzt erhalten hatte, so das es mir am Abreisetag, sehr schlecht bzgl. des Magens ging. Selber Schuld
Aufgrund des erfolgreichen Ansprechens der Therapie beim letztenmal und auch um nicht ggfls. unnötig die Nieren zu schädigen, mache ich derzeit eine Therapiepause. Nächsten Monat wird dann anhand der Bildgebung und Untersuchung in Hannover entschieden, ob sie fortgesetzt werden sollte.
Eine Heilung wird es für mich, auch mit dieser Therapie natürlich nicht geben.
Aber solange Tumor und Metastasen und gerade die auf der Leber, nicht weiter wachsen oder sich weiter ausbreiten und sogar sich nach der zweiten Therapie verringert oder ebend verkleinert haben, bin ich über den Erfolg der Therapie sehr glücklich. Toi Toi Toi das so weiter bleibt

Wünsche Dir und natürlich auch Jadolie, ebenfalls ein schönes und erholsames Wochenende.

Bis bald

Axel

[Jadolie]

Hallo Ingrid,

Gestern sagte mir mein Arzt das Münster die untersuchung seit ein und halb jahre durchführt. Wie ich es verstanden habe haben die jetzt das alles komplett neu aufgebaut. Ich werde bestimmt weiter berichten. Meine Tumor G1 sitzt an der Dickdarm. Ich war gestern sehr schockiert als ich gehört hat das die Index gewachsen ist von 1-2% auf 30% und das nur innerhalb ein Jahr. Das heisst fuer mich die Sandostatin hat gar nichts geholfen.

Lg Jadolie.

[net]

Hallo Axel, hallo Jadoline,
Danke für eure schnelle Antwort. Die Info, dass Münster die Therapie seit 1,5 Jahren durchführt hört sich gut an - so haben sie schon Erfahrungen gesammelt und haben noch neue Geräte. Jadolie, es tut mir leid für dich, dass die Sandostatin Therapie nicht so anschlägt. Bei mir scheint das auch der Fall zu sein. Ich bin enttäuscht und auch etwas entmutigt, weil ich mich gesund ernähre, eine Entgiftungskur mitgemacht habe und die Sandostatin Therapie mitgemacht habe und trotzdem breiten sich die Zellen aus.
Ich hoffe jetzt also, dass die neue Therapie gut anschlägt.
Axel, es macht mir Mut zu hören, dass die Nebenwirkungen so gering waren und die Therapie bei dir erfolgreich war. Natürlich drücke ich dir alle Daumen, dass das nächste Ergebnis wieder positiv ist.
Das es für uns keine Heilung gibt war anfangs ein harter Brocken , aber mitlerweile habe ich es verdaut. Auch dass mein Schwerbehindertenausweis unbefristet ausgestellt wurde hat mich auf den Boden der Tatsachen geholt.
Ach ja, Axel heißt Therapiepause, dass du momentan gar keine Medikamente bekommst?
Danke nochmal für die Infos, hilft mir echt weiter.
Ciao Ingrid

[axellino]

Hey ihr Zwei

schreibe nun hier und im Forumsbereich "Darmkrebs" und nächsten Monat, wenn ich meine Ergebnisse aus Hannover habe, auch wieder in meinen Thread weiter.
Volles Programm aber gut so, so erreichen wir vielleicht auch noch andere Erkrankte mit einen NET zum Austauschen.
Ja @Ingrid, ich bekomme derzeit keine Medikamente. Ich habe aber noch zwei Spritzen Sandostatin im Kühlschrank, falls doch Symptome auftreten sollten, starke Durchfälle etc. Bis jetzt brauchte ich sie nicht und nächstes Jahr sind sie auch abgelaufen und müssen weggeschmissen werden
Wichtig ist bei den Sandostatin, das man mindestens 6 Wochen vor der Nuklear Therapie, es nicht mehr anwenden darf.

By axellino

[Jadolie]

Hi Axellino, Hi Ingrid

Meine letzte sandostatin war am 13.8, wie vorher geplant muß ich 4 bis 6 wochen warten um mit die neue therapie anzufangen. Ursprünglich war es geplant das ich die PET CT in Essen mache. Essen hat sich dann gemeldet und meinte die nächste Termin für mich könnte nur in Januar oder Februar sein. Gott sei dank hat das mit Münster geklappt hätte auch wenn ich 14tage warten muss. Ich hoffe nur das es sich nicht weiter verschlechtert in der Zeit da 13.8 bis 7.10 eine lange Zeit ist.
LG Jadolie.

[net]

Hallo Axel,
Danke für den Tip mit dem Absetzen der Sandostatin Spritze. Ich habe den Termin am 28 . für die Spritze und den Zometa Tropf zum Knochenaufbau. Werde mit meinem Onkologen vorher Sprechen. Die 2300 Euro kann man dann sparen. Gibst du dir die Spritzen etwa selber, wenn sie bei dir im Kühlschrank liegen? Wegwerfen wäre ja echt eine Schande, aber wenn man sie nicht braucht ist es immer besser.
Hallo Jadolie,
Welchen Wachstumsgrad haben deine Tumore? Bei mir ist es G 2 und mein Onkologe hat gesagt, dass die neue Therapie nicht eilig sei, er würde nur nicht ein halbes Jahr warten.Ich habe mir ein paar Wochen "Urlaub" bis Mitte Oktober erbeten, bevor ich auf das nächste "Abenteuer " einlassen.

LG Ingrid