NOS Sarkom Wirbelsäule

[raumwunder]

Sooo, ihr Lieben, mal wieder ein kleines Update von uns.

Wir sind übereingekommen, das bei meinem Sohn in den nächsten Jahren erst mal nicht operiert wird. Der Professor ist an sich sehr zufrieden mit dem, was aus Vincents Rücken bislang geworden ist. Eine OP in dem Bereich, wo bestrahlt wurde, ist aufgrund der zu erwartenden Wundheilungsstörung nicht empfehlenswert.
Eventuell kann man in ein paar Jahren darüber nachdenken, die Stäbe auszutauschen, aber solang heißt es, never change a running system.

Tja, was soll ich dazu sagen? Ich bin einerseits erleichtert andererseits hätte ich es am liebsten, wenn mir irgendjemand mal sagen würde:"Das Ding ist stabil, er darf ab heute machen, was er will und wenn er hinfällt wird nichts passieren"

Also heißt es, ihn weiterhin so gut es geht zu behüten. Er wird nun aber naturgemäß älter und man merkt jetzt schon, das ihm gewisse Behütungsgeschichten nicht mehr angenehm sind. Kann ich verstehen, aber wie soll das erst werden, wenn er in die Pubertät kommt? Ist ja noch ein, zwei Jahre hin, aber Gedanken macht man sich jetzt schon.

Ich würde gerne rauskommen aus dieser Spirale, aber es geht irgendwie nicht.
Man selbst achtet ja auch kaum auf sich selber, ich habe seit Wochen ein Stechen in der Brust, meine Frau drängt mich zum Arzt aber ich erachte es nicht als nicht so wichtig. Mal schauen, jetzt hat sie mir einen Termin gemacht für Mittwoch...

Wichtig und last but not least.: Meinem Sohn geht es gut.

[raumwunder]

Diese Geschichte, die ich euch heute erzähle ist ein wenig länger, aber ich muss sie einfach mal loswerden
Der Tag von Vincents Heimkehr
Vincent hat im Krankenhaus nichts mehr essen wollen, eine Psychologin, die ich für Vincent anforderte, quatschte eigentlich nur auf mich ein statt wie von mir erwartet mal mit meinem Sohn zu reden. Konnte man also abhacken.
Nach einem kurzen aber sehr informativem Gespräch mit dem Chef der Onkologen sind wir beide auf den Nenner gekommen, dass es Vincent zu Hause mit Sicherheit besser gehen würde als im Krankenhaus und er dann auch wieder etwas Essen würde.
Es war der 10.12.2012. Die Chirurgen wollten Vincent allerdings aufgrund des hohen CRP Werts nicht aus dem Krankenhaus entlassen und so musste ich Ihnen in die Hand versprechen, das wir bereits am Donnerstag, den 13.12 wieder ins Krankenhaus kommen um die Blutwerte abzuchecken.
Wer sich an den Winter 2012/2013 erinnert, weiß, das es zu der Zeit in weiten Teilen Deutschlands extrem geschneit hat, so auch bei uns zu Hause. Nur Münster ahnte davon wohl noch nichts.

Es sollte also am 10.12.2012 ein Liegend Transport organisiert werden. Der Tag zog sich und es wurde schon fast abends als die Krankenhauslogistk mitteilen ließ, das an diesem Tage kein Liegend Transport mehr stattfinden kann, warum auch immer.
Es war bereits 18:00 Uhr und Vincent war natürlich sehr traurig über diese Entscheidung. Daraufhin rief ich selbst bei der Logistik an und fragte, ob denn ein normaler Transport organisiert werden könne. Ja, das wäre kein Problem da das über die ganz normale Taxischiene gemacht werde, man müsse sich nur von einem verantwortlichem Arzt ein schriftliches OK holen.
Also bin ich zu den Chirurgen runter und konnte noch den Oberarzt erwischen. Ja, das täte ihm leid mit der Heimfahrt, sehr unangenehm usw…

„Aber Herr Doktor, ist es nicht es für Vincent besser, wenn er sitzend transportiert wird, ist doch in meinen Augen besser für den Rücken, oder?“ „Da haben Sie eigentlich recht, wo muss ich unterschreiben?“ „ Eigentlich hätte er einen Hubschrauberflug verdient, meinen Sie nicht auch.“
„Haha, Herr ….. das darf ich leider nicht genehmigen und nun sehen Sie zu, das Sie nach Hause kommen, wir sehen uns dann am Donnerstag wieder“
So ungefähr lief dann der Dialog zwischen mir und dem Oberarzt ab
Letztendlich ging es dann um 18:30 Uhr zum Taxi, von meiner Frau habe ich erfahren, das zu Hause jede Menge Schnee lag, in Münster allerdings war nichts von der weißen Pracht zu sehen.
Ich glaube, wenn der Taxifahrer geahnt hätte, welche Schneemassen auf ihn zukommen werden, hätte er die Fahrt abgesagt. Aber da war ich egoistisch, ich wollte meinen Sohn zu Hause haben, damit er endlich mal wieder was anderes als Krankenhaus sieht.

Nun fuhren wir also los, und das allererste, wo mein Sohn hinwollte war das goldene M. Haben wir natürlich auch angehalten.
Der Fahrer kam aus Syrien, war super nett und kam ungefähr ab Bad Oeynhausen so sehr ins Schwitzen, der tat mir richtig leid. Es war auf den Autobahnen nur die rechte Spur befahrbar, der Rest war zu verschneit und vereist.
Es war zu allem Übel auch nicht sein Taxi, was er fuhr, sondern von einem bekannten, das heißt das wir kurz vor Hannover erstmal anhalten mussten um Öl nachzufüllen…
Letztendlich sind wir gegen 23:00-23:30 Uhr zu Hause angekommen.
Mein Sohn, der ungefähr ab Abfahrt MCD.. geschlafen hatte, wurde wach, als wir bei uns in die Hofeinfahrt rollten.
Meine Frau war schon ein paar Tage eher nach Hause gefahren, um alles vorzubereiten.
Sie hatte ein Riesen Bettlaken mit der Aufschrift „Herzlich willkommen zu Hause, Vincent“ aus dem Fenster gehängt. Da gab es nun kein Halten mehr, mein Sohn hat geheult, vor Freude. Er war so glücklich, das er wieder daheim war. Seine Oma und sein Opa waren auch da, sie haben zusammen mit meiner Frau bis spät abends ausgeharrt.
Auch für mich war es das erste Mal seit Wochen, das ich wieder daheim war, ich war ja auch die ganze Zeit mit im Krankenhaus.
Ich habe dem Taxifahrer angeboten, das er bei uns nächtigen könne, da es immer mehr geschneit hat, aber er wollte wieder zurück. Das Trinkgeld fiel fürstlich aus und ich war froh, das auch er es wohlbehalten nach Münster zurückschaffte.
Diese Fahrt werde ich nie vergessen.

Danke fürs Lesen
Wer bei Facebook ist, kann gerne folgenden Link anschauen: https://www.facebook.com/marco.mende...user_video_tab, das ist ein Video von meinem Sohn, das er selbst zusammengestellt hat. Es lohnt sich, das ist seine Art, mit der Krankheit umzugehen.

[adilo]

... danke für diese Geschichte, mir sind die Tränen gekommen, da vieles wieder hochkommt. Mein Sohn, damals 15 erkrankte an einem Ewing-Sarkom - 14 Chemos und schlimme OP - aber heute 5 Jahre danach geht es ihm gut. Wir sind jeden Tag dankbar, dass wir ihn noch haben. Deine Zeilen haben mich sehr an damals erinnert - er wollte auch nicht in der Klinik bleiben und gegessen hat er nur Hause.

Vincent und seiner Familie alles Gute

[Zetti]

Hallo

Ich habe mir das tolle Video über FB angesehen und bin sprachlos...

Mein Sohn hatte 2011 Leukämie, heute geht es ihm super, dieses Jahr kommt er zusammen mit seinem Zwillingsbruder in die Schule.

Wir wünschen Vincent weiterhin alles Gute und vor allem Gesundheit

[simi1]

Hallo Raumwunder,

ja, jeder Tag zuhause ist ein guter Tag! Meine Tochter ist außerhalb des Krankenhauses jedes Mal richtig aufgeblüht.

An einem stabilen Tag schaue ich eure Facebook-Seite an. Versprochen!

Liebe Grüße
Simi

[raumwunder]

Vielen Dank euch allen

Gestern kam die Verlängerung für seinen Schwerbehindertenausweis. Das macht mir persönlich sehr zu schaffen. Allein der Gedanke, das er nicht so Kind sein darf wie andere in seinem Alter.
Natürlich sind wir froh, das er lebt und das alles soweit gut aussieht, aber es fehlen ihm verdammte 3 Wirbel in seinem Rücken.

Das Video war sein innerster Wunsch und er hat alle Bilder selbst rausgesucht, das einzige, was ich dabei geholfen habe, ist der Schnitt und ein Teil der Beschriftung.

[Ilona 2010]

Ich habe mir eben das Video angeschaut. Ist sehr schön geworden, sag das mal deinem Sohn. Daumen hoch. Wir sind auch in Münster behandelt worden. Schon komisch, wenn man die Bilder sieht und genau weiß, wo das ist.
Alles gute für euch weiterhin.

[raumwunder]

So, alle Nachsorgeuntersuchungen durchlaufen, alles i.O.

Nur eins, der 2. Kater eines Sohnes ist nun auch weg, nicht verstorben, einfach nur verschwunden, seit Ostern. Mein Sohn ist darüber sehr traurig. Ich weiss, das es schlimmeres gibt, aber es ist trotzdem ärgerlich.

[raumwunder]

So, mal wieder zwischendurch melden, damit ihr alle wisst, das es uns gut geht. Das einzige, womit ich momentan zu kämpfen habe sind die verschiedensten Ämter, aber auch das werde ich wuppen.

Am 22.11 ist es dann mal wieder soweit, dann ist es drei Jahre schon her, seitdem mein Sohn aus der OP erwacht ist. Ein komisches Gefühl, man kann sich gerade zu der Zeit immer wieder an alles, auch an Kleinigkeiten, erinnern.

Demnächst dazu mehr, versprochen

[zoemichelle]

Schön von dir zu lesen
Und vorallem toll das es euch, bis auf etwas Stress, gut geht!!!

Wir nähern uns auch der drei Jahresmarke im Leben mit Krebs und sind unendlich dankbar das es unserer Tochter so gut geht.

Vincent der tapfere Kämpfer hat ja so viel hinter sich und es mehr als verdient die nächsten Jahre und viele Jahrzehnte ein glückliches Leben führen zu dürfen!

Alle lieben Wünsche für Euch
Yvonne

[raumwunder]

Hallo ihr Lieben,

lange nichts mehr von uns hören lassen. Ich wollte auch nur schnell bescheid geben, das bei uns nach wie vor alles gut uns sauber ist. Hier und da mal kleine Rückfälle in alte Gedankenmuster, aber es wird immer besser.

Seid gegrüsst

[simi1]

Glückwunsch an Vincent und seine Eltern!!!
Ich freue mich so sehr für euch!

Liebe Grüße
Simi