Der Kampf beginnt

[chandra]

Liebe Anke

Meine Mutter ist nach der Chemo auch immer extrem müde und ko.Seit sie zwei mal pro Woche zur Akkupunktur ins TCM geht, geht es ihr spürbar besser. Wen dein Vater die Kraft und Möglichkeit dazu hat wäre es ein Versuch sicher Wert.

Alles Liebe für Dich und Deine Familie

Chandra

[Anke LE]

Waren heut wieder beim Blutziehen, für die eigentliche Chemo am Montag. Aber leider fällt auch die nächste Chemo aus, weil Papa noch gelber geworden ist.
Am Montag entscheidet dann der Arzt, wann Papa stationär untersucht werden soll, ob die Gelbfärbung an der Leber liegt oder am Gallengang.
Auf meine Frage hin, was gemacht wird, wenn es an der Leber liegt, erhielten wir die Auskunft, dass da medikamentös nix gemacht wird. Komisch.
Kann ich mir nicht vorstellen - heisst das jetzt abwarten und nix tun? Was meint Ihr dazu? Es muss doch was geben

Liebe Grüsse

Anke

[HolgerS]

Hallo Anke,

da kann ich Dir leider nicht wirklich helfen.

Unsere Mutter hatte auch Gelbsucht. Das war allerdings direkt am Anfang der Diagnose bzw. so sind wir auf den Mistkerl gestoßen. Dies lag am Gallengang, der dann operativ "frei" gelegt wurde.

Seit dem hatte sie keine Last mehr mit Gelbsucht. Die Aussage der Ärzte würde ich so deuten, dass man nur mit Operation hier etwas unternehmen kann.

Lieben Gruß
Holger

[Anke LE]

Hallo Holger,

vielen Dank. Das war auch meine Vermutung, also das es darauf hinauslaufen wird, dass ein Stent gelegt werden muss. Und das dann - zumindest in dieser Hinsicht - der Faktor "Gelbsucht" ausgeschalten wird.

Ich wünsch Euch von Herzen ein erholsames Weekend.

Liebe Grüsse

Anke

[Anke LE]

Papa geht es schlecht. Im Krankenhaus ist kein Bett frei, also wird er erst am Donnerstag ins Krankenhaus gehen können.
Die Leber ist hinüber (sicher durch die Metas), in der Lunge ist Luft. Papa ist so schwach, dass Mama ihn die Treppen und die Wege langführen muss. Er bekommt schlecht Luft.
Psychisch geht es ihnen beiden hundsmiserabel... und ich steh daneben und kann nichts machen. Noch ist er schmerzfrei...........Man kann nichts mehr tun..............
Das allerschlimmste für mich ist diese Vorstellung die meine Eltern haben müssen, das jetzt das Abschied nehmen begonnen hat.
Oh Gott hilf uns

[ciangi]

hallo anke,
....tut mir so leid, dass es deinem dad so schlecht geht......., vor allem, was das seelische angeht. ich weiß noch, mein dad war auch oft ganz unten, hat den mut verloren und auch manchmal geweint. das war für ihn das allerschlimmste, wenn er die tränen nicht zurückhalten konnte und wir kinder ihn so sahen......ausgerechnet ihn, der doch immer so sehr darauf bedacht war, in allen lebenssituationen immer stark zu bleiben und nur ja keine emotionen zu zeigen......einmal, als er dachte, er sei allein zu hause, habe ich ihn in so einer situation "erwischt".er hatte verheulte augen, konnte die tränen auch nicht zurückhalten, als er mich sah und war einfach am boden zerstört. da habe ich ihn einfach in den arm genommen und habe ihm gesagt: dad, es ist doch gut, wenn du weinen kannst. niemand muss sich seiner tränen schämen,auch du bist nur ein mensch mit emotionen und angst." und da sagte er mir unter tränen, dass er einfach so verdammt viel angst vor dem sterben habe, dass er einfach noch nicht gehen wolle, dass er sooooooooooo gerne leben würde. da habe ich ihn einfach nur gestreichelt und ihn noch eine weile weinen lassen, bis er sich wieder beruhigt hat. und dann habe ich ihm gesagt: so, dady, heute ist eben mal so ein tag. heute bist du eben mal ein kleiner junge, der immerzu weinen muß. lass es einfach zu. und morgen - ja morgen darfst du dann wieder der harte mann sein, den einfach nichts, aber auch gar nichts umwerfen kann. morgen beginnst du deinen kampf eben wieder aufs neue." und mein dad war so froh und dankbar, dass er sich nun nicht mehr verstellen mußte. und von da an ging es ihm psychisch auch viel, viel besser. klar, die angst konnte ich ihm auch nicht nehmen. aber er wusste von da an, besser damit unzugehen...............
ich wünsch euch von herzen, dass es deinem papa vielleicht doch noch einmal besser gehen möge...........
wenigstens hat er keine schmerzen........das allein ist schon ein himmelsgeschenk........
alles liebe: monika

[törtchen]

Liebe Anke,

das Ganze kommt mir bekannt vor ... ich bin in Gedanken bei Dir.

Alles Gute

Angelika

[Anke LE]

Papa ist am 28.06. wieder ins Krankenhaus gekommen. Am Freitag, den 29.6.07 haben sie ihm 1,5 l Wasser aus der Lunge gezogen. Jetzt kann er wenigstens wieder halbwegs frei atmen.
Die KH-Ärztin war so "freundlich", ihm mitzuteilen, dass die Gelbsucht von der versagenden Leber kommt. Toll nicht? Bisher macht er nach wie vor die Augen zu, will sicher nicht alles bis ins Detail wissen. Und solang er nicht fragt, werden wir den Teufel tun, ihm freiwillig was zu sagen. Und jetzt kommt die Doofe daher und macht alles zu nichte.
Am Samstag früh durfte er bis Sonntag abend nach Haus. Da meine Mutti Klassentreffen von der Kindergartenschule hatte, war ich 5 Stunden bei Papa zu Haus.
Ist schon elend mit anzusehen, wie ein grosser Mann auf einmal so schwach und hilflos wird.
Gelb ist Papa, sowas hab ich noch nie gesehen. Die Augen auch.
Gestern wollte er zu Haus baden, das war - so wie Mutti das erzählte - eine schwere Sache, weil ihm in die Wanne helfen und wieder raus, war wohl sehr anstrengend. Für Beide. Anschliessend hat er den ganzen Tag "verschlafen" und war sehr geschafft.
Heut wollen sie ihm noch mal Wasser aus der Lunge ziehen. Wenn das alles am Freitag gemacht worden wär, wär die Lunge wohl zusammen gerutscht.
Wir haben uns eine Verordnung ausstellen lassen für einen Rollstuhl. Heut nachmittag haben wir einen Termin im KH mit der Sozialen-Frau ( ich weiss doch nicht wie die da heissen). Wir wollen mit ihr besprechen, wie wir an so ein Pflegebett für zu Haus kommen und was für Spezial-Hauspflegedienste es hier bei uns gibt.
Wir überlegen uns schon, wie wir dieses Bett Papa verklickern, dass er nicht unbedingt mitbekommt, was jetzt für uns alle zukommen wird.....
Ich wollte am Freitag zur Ü-30-Party hier gehen....aber ich war so kaputt, dass ich froh war, als ich es zum Sofa geschafft hab und einfach "nur die Füße hochlegen" konnte. Die Psyche fängt an, sich bei mir körperlich bemerkbar zu machen....Appetit hab ich auch nicht mehr so richtig - wo ich doch so gern esse.
Ich hab Angst vor dieser Zeit, die jetzt kommen wird. Vor der Erkenntnis, die Papa treffen wird wie ein Schlag von allen Seiten.
Meine Überzeugung -auch wenn viele das hier nicht mehr dann so nachvollziehen können- ist, dass die Lebermetas auf die Chemo reagiert haben und deswegen die Gelbsucht ausgelöst wurde. Kann man da eigentlich medikamentös was machen? Und kann nicht trotzdem die Chemo weiter gehen??
Ich fühl mich so ausgepowert, leer und müde und ich darf das doch nicht sein!
Und auch so unendlich traurig - das kann doch nicht alles schon zu Ende sein?

[Jeanie]

Hallo Anke,

ich kann sehr gut nachvollziehen, wie es dir geht. Mache die gleiche Situation durch. Wenn dein Vater noch im KH ist wendet euch an die Pflegeüberleitung, die können euch eure Fragen beantworten, wegen des Pflegebettes, Rollstuhl, Toilettenstuhl. Haben mir auch sehr geholfen. Man brauch für diese Sachen eine Verordnung vom Arzt, die dann von der Krankenkasse genehmigt werden muss. Mein Vater ist Donnerstag aus dem KH gekommen und am Freitag Nachmittag war dann das Bett usw. da. Sprecht mit den Ärzten im KH die helfen euch diesbezüglich auch weiter. Die leiten auch eine eilfeststellung der Pflegestufe ein. Denn wenn ihr euren Vater zu Hause Pflegen lassen wollt müßtet ihr ohne Pflegestufe es erst mal aus eigener Tasche zahlen. Ich hoffe du hast mich verstanden, es ist etwas durcheinander geworden.

LG Janet

[Anke LE]

Der Gallengang ist bei Papa nun so zu, dass nicht mal ein Stent gelegt werden kann von innen. Morgen wird ein kleiner operativer Eingriff gemacht, dass die Gallenflüssigkeit nach aussen durch einen kleinen Schlauch abfließen kann.
Seit 3 Wochen hab ich diesen Verdacht, dass die Gelbsucht durch einen zu engen/verstopften Gallengang verursacht wird. Und?? Nichts, aber auch gar nix passiert. Nicht auf meine Anfragen hin, noch von ärztlicher Seite.... Haben wir denn kein Stimmrecht oder sind wir in den Augen der Ärzte nur "nervende Angehörige"??? Ich versteh es einfach nicht.... 3 Wochen Gelbsucht und niemand kommt auf das Nächstliegende.... Ich bin furchtbar wütend.... aber das ist auch nicht schlecht
Und die ambulante Chemo-Vertretungsärztin meinte noch, da ist alles in Ordnung. Blöde Kuh die....oberflächlich, arrogant, unsensibel ohne Ende. Da fällt mir nichts mehr ein.
Wir haben vorgestern mit der Pflegeüberleitung im Krankenhaus alles abgeklärt: Pflegebett, Pflegedienst, Wannenlift, Rollstuhl.... naja, viele kennen sicher das ganze Prozedere.
Morgen früh geh ich mit Mutti zur KH-Ärztin - wieder mal nur eine Urlaubsvertretung für die Oberärztin. Mich kotzt das einfach an, dieses hin- und hergeschubse... Aber wenigstens hat sie mir am Telefon Auskunft darüber gegeben, was mit Papa in den nächsten Tagen passieren wird bezüglich des Gallenganges. Und freundlich war sie auch...
Gott sei dank habe ich einen verständnisvollen Chef, der mir alle Freiheiten einräumt, um für meine Eltern da zu sein.
Wie lang Papa jetzt noch im KH bleibt, weiss ich noch nicht, naja. Wir bereiten alles für zu Hause vor, das fängt beim Umräumen im Schlafzimmer an und geht über die Installierung des Wannenliftes usw..... Scheisse ist das....

Ein lieber Mensch hat mir gestern früh eine Mail geschrieben, er war vor 10 Jahren selbst betroffen vom Krebs. Er schrieb: "... und wenn es mir psychisch ganz schlecht ging, bin ich auf die Kinderkrebsstation gegangen und hab mir die kleinen Kerle dort angeschaut und hab gedacht: du durftest wenigstens 35 Jahre alt werden....". Sicher, es tut weh, Papa jetzt schon (er ist doch erst 70 Jahre) wahrscheinlich gehen lassen zu müssen, aber diese Zeilen geben mir Ruhe und Kraft. Sie sind bitter, aber er hat recht. Unabhängig davon, wie es in mir ausschaut und wie meine Gefühle Achterbahn fahren.

Liebe Grüsse aus Leipzig

Anke

[Jeanie]

Hallo Anke,

wenn dein Vater einen Aszites hat, solltet ihr ihn nicht baden. Mich hat der Pflegedienst davon abgeraten. Denn das Badewasser würde eine zu große belastung für den Kreislauf sein. Und es kann sein das durch das Wasser im Bauch und dem Badewasser das Herz zu belastet wird und das es dadurch aufhören kann zu schlagen. Wie gesagt, vom Baden hat mir der Pflegedienst abgeraten, aber Duschen kein Problem.
Möchte dir keine Angst damit machen, aber wenn man sich dann später selber Vorwürfe deswegen machen muss, dass möchte ich nicht.

LG Janet

[schnuckelchen]

Hallo Zusammen,
ich trau mich jetzt einfach mal. Ich bin heute zum ersten Mal auf dieses Forum gestoßen und habe mich durch viele Beiträge gelesen. Meine Ma bekam vor einer Woche die Diagnose: Bauchspeicheldrüsenkrebs und Lebermetastasen. Sie hat vor knapp 3 Jahren eine Niere entfernt bekommen und kam dann vor 3 Wochen mit einer Gelbsucht ins KH. Man hat ihr einen Stent gesetzt, eine Gallenblase hat sie schon lange nicht mehr. Ab Freitag soll sie ein Medikament bekommen, ich weiß noch nicht was. Niemand redet von OP oder Chemo. Nur davon, das dieses Medikament das Wachstum verlangsamen kann. Ich habe leider nicht das Glück, das meine Eltern mich zu den Arztbesuchen mitnehmen, mein Vater will sich nicht "entmündigen" lassen.
Auf jeden Fall tut es gut zu lesen (auch wenn das jetzt komisch klingt) das ich nicht die einzige bin die völlig abdreht und im Moment gar nicht weiß, wie sie damit umgehen soll. Scheinbar ist das die normale Reaktion auf eine solche Diagnose.
Ich wünsche uns allen und unseren Lieben ganz viel Kraft für diese schweren Momente in unserem Leben
Lieben Gruß Anja

[Dorlie78]

Hallo Anke,

auch mein lieber Paps ist erkrankt, an dieser besch.......... Krankheit.Er wird aber in Wittenberg therapiert. Ich bin selbst Krankenschwester im St.-Georg in Leipzig. Aber auch ich stehe dieser Krankheit machtlos gegenüber!!
Bin mit meinem Latein auch am Ende,wenn ich hier im Forum lese, was Ihr Betroffenen und Angehörigen durchmachen müßt!!!

Noch habe ich Kraft übrig und sende Dir und Deiner Family ein großes liebes Paket!!

Sei herzlichst gegrüßt Doreen

[Anke LE]

Papa schläft beim Besuchen immer wieder ein....ist ganz schmal und zerbrechlich geworden...atmet schwer und das reden fällt ihm unendlich schwer.
Gestern haben sie ihm einen Ausgang für die Gallenflüssigkeit gelegt, nur kommt dort keine Galle sondern nur Blut... Nach Rücksprache mit der Ärztin können sie nichts weiter machen, da laut deren Aussage alles zu verwachsen und zu gross schon ist. Sie würde auch nicht sehen,dass der Bauch von Papa wieder dicker geworden ist, er wäre weich bla bla bla..... ihm würde es doch gut gehen...... spinnt die denn? sowas von kühl, arrogant und dämlich - und das als irgendeine stellvertr. Oberärztin. Warum ist denn das so? Warum soll ich ihr glauben und nicht dem was ich sehe und dem, was Papa sagt? Warum ist kein Verständnis da von dieser Seite, warum keine Hilfe? Ich komm mir vor, als das wir uns noch entschuldigen müssen, dass Papa so krank ist.
Es ist erniedrigend, furchtbar und ich würd am liebsten dort rumtoben und vor Wut und Enttäuschung alles zusammen brüllen...............

[Maarie]

Liebe Anke,

es tut mir leid das es deinem Papa so schlecht geht und das ihr noch nichtmal von den Ärzten richtige Hilfe und Verständnis bekommt. Ein liebevoller freundlicher Umgang von Seiten der Ärzte wäre so wichtig. Ich hoffe das es bei euch nochmal besser wird und wünsche dir ganz, ganz viel Kraft für alles was noch kommt.

Liebe Grüße,
Maarie