Aderhautmelanom

[Diethie]

Hallo Grille,
vielen Dank für Deine Hinweise. Werde mich in der nächsten Woche sicher noch mal melden. Ich habe bestimmt noch einige Fragen an Dich. Für den Moment wünsche ich Dir ein schönes Restwochenende und hoffentlich Gesundheit.
Grüße Diethie

[frame04]

HALLO Diethie,
meine Frau wurde im September 2005 auf die gleiche Weise operiert. Meine Tochter und ich durften 1 Woche nicht zu ihr, da sie in einer Art Isolation bleiben musste, wg. der Bestrahlung. Der Tumor wurde zerstört und sie hat, obwohl ein Assistent sagte sie sollte sich Glasbausteine für dieses Auge kaufen, ca 55% Sehfähigkeit behalten. Danach ist sie alle halbe Jahre zu einem Onkologen zwecks Untersuchung Leber und Blutwerte.
Man sagte uns, dass bei 1% aller AM-Patienten dieser Tumot streuen würde. daher ist es wichtig, dass du diese Untersuchung machst. Am Besten wäre jeweils eine CT mit Kontrastmittel.

[Balor]

Hallo Diethie,

bei verlief es auch ziemlich ähnlich: wegen Blitzen und Schatten zum Augenarzt, stellte Aderhautnävus fest, schickte mich zur Dokumentierung und Mitbeurteilung in die Uniklinik Ulm, Ergebnis AM. Ich wurde dann in Erlangen an der Augenuniklinik mit Rutheniumapplikator für 4 Tage bestrahlt. Mein AM ist/war 1 mm von der Papille (Sehnerv) entfernt, und nach einem Jahr beträgt mein Visus immernoch 1,0 :-) . Abgesehen vom Gesichtsfeldausfall, den das andere Auge gut kompensiert, bin ich hochzufrieden!!! Der Operateur war bei der letzten Kontrolluntersuchung (Juni 08) war auch sehr zufrieden. Das Sehvermögen kann sich zwar noch verschlechtern in den nächsten 2 Jahren, da es durch die Bestrahlung zu einer Optikusneuropathie kommen kann. Aber die Prognose direkt nach der OP war wesentlich schlechter, also erst mal abwarten. Entscheidend ist ja die Lage und Größe des AM, wenn das AM weiter entfernt von Papille und Makula ist, sind die Chancen auf Visuserhalt nicht schlecht! Die Nebenwirkungen, sprich Schmerzen , waren gut auszuhalten (habe auch kräftig Wobenzym nach der Bestrahlung eingeworfen!, diese Enzyme hielten die Entzündungsreaktion gut in Schach ).
Leider liegt das Metastasierungsrisiko je nach Riskokonstellation zum Zeitpunkt der Erstdiagnose bei bis zu 50% . Liegt eine Monosomie 3 bei dem AM vor, streut der Tumor häufig, wenn keine Monosomie 3 vorliegt, dann streut er nur sehr selten. Also immer von dem Positivsten ausgehen. Und die Größe ist auch mitentscheidend, je früher entdeckt, um so besser die Chancen!

Also toi, toi, toi und erst mal alles Gute,

Nicole

[dalmatinersam]

Hallo Zusammen,

so, nun waren wir am Donnerstag 17.07.2008 zur ersten Nachsorgeuntersuchung in Berlin bei Prof. Foerster.

4 Stunden, etliche Untersuchungen in der Klinik und das Ergebniss ist toll,

Es gibt keine Metastasen, das AM ist seid der Bestrahlung im Februar um 1,1 mm kleiner geworden.

Sehvermögen ist leider nur noch 20 % auf dem Auge, aber das soll auch noch besser werden, sagt uns der Prof.

Nun müssen wir erst im März 2009 wieder da sein, zwischendurch noch mal am Ende des Jahres ein CT und ein Sono der Leber beim Hausarzt.

Jetzt können wir erst einmal beruhigt in den lang verdienten Urlaub fahren.

Viele Grüße Anja

[Diethie]

Hallo Zusammen,

zunächst mein Dank an Grille, Frame04 und Nicole für Eure Hinweise und aufmunternden Worte zu meinem Schicksal.
Ich war zwischenzeitlich bei Prof.Bornfeld in Essen. Nach erneut aufwendigen Untersuchungen ist man wohl noch nicht 100% sicher, ob ich einen bösartigen Tumor habe oder nicht. Man will noch die Augenärzte befragen, die in der Vergangenheit bei mir Routinekontrollen durchgführt haben, ob diese nicht schon früher etwas festgestellt haben. Wenn nicht, habe ich mich auf die Brachybestrahlung mittels Rutheniumapplikator einzustellen. Ich hätte mit einem einwöchigen Krankenhausaufenthalt zu rechnen. Der Tumor soll 5x7 mm groß und bis zu 2mm prominent sein. Er liegt im oberen rechten Bereich etwa 3mm von der Makula entfernt. Eine Laserbestrahlung lehnt man aufgrund der hohen Rezidivrate ab.
Zunächst wollte man sich nicht zu der verbleibenden Sehschärfe nach der Behandlung äußern. Ich sollte mich aber auf ein Sehvermögen von nur noch 40% auf dem betroffenen Auge einstellen. Derzeit habe ich noch 125% auf beiden Augen und weiterhin keine Beschwerden. Daher habe ich große Angst vor dem Eingriff und den zu erwartenden Nebenwirkungen. An ein mögliches Metastasierungsrisiko will ich derzeit noch gar nicht denken.
Sollte ich mir noch eine 2.Meinung z.B. aus Berlin einholen? Sollte ich noch abwarten und die Entwicklung des Tumors beobachten lassen?

Ich würde mich über Eure Antworten freuen. Ich wünsche allen Gesundheit und Freude am Leben

Grüße
Diethie

[Balor]

Hallo Diethie,
schwierige Situation, wenn sich die Ärzte nicht sicher sind?!
Es gibt die klassischen Zeichen eines AM: Wachstumstendenz, Netzhautablösung (>Gesichtsfelddefekt), niedrige Binnenreflektivität, große Blutgefäße in kleinem Tumor, Orange pigment (Lipofuszinablagerung) und Lage und Form des Tumors. Nachdem der Tumor noch relativ klein ist, könnte man abwarten bis er weiter wächst, dies ist je nachdem, mehr oder weniger belastend für den Betroffenen. Ich habe in Erlangen eine Patientin kennengelernt, die schon seit 2 Jahren zur regelmäßigen Kontrolle ,wegen Tumor, in die Augenklinik ging und als der dann zu wachsen anfing, kam Sie nach Erlangen zur Rutheniumplaquebestrahlung. Deshalb wahrscheinlich die Frage, ob die Augenärzte nicht früher schon etwas festgestellt haben, um eine eventuelle Wachstumstendenz zu erkennen. Mein AM war auch relativ klein: 7,8 x 7,5 x 2,3 mm, aber nachdem er die typischen Zeichen hatte und auch größer wurde, war in Erlangen das weitere Vorgehen klar: Rutheniumbestrahlung. Ich wüßte auch nicht, wie ich mich in Deiner jetztigen Situation entscheiden würde: noch abwarten oder gleich bestrahlen.
Wenn so eine Diagnose gestellt wird , ist man anfangs ziemlich durch den Wind und malt sich alles mögliche aus. Heute würde ich, mit dem, was ich alles erlebt und erfahren habe, bzgl. AM, in Deiner Situation , erst abwarten , bis die Diagnose definitiv ist! Früher habe ich mir nie Gedanken gemacht, daß meine Augen mal nicht mehr gut sehen könnten, aber nach der Bestrahlung, bei der der Sehnerv auch seine Dosis abbekommen hat, mach ich mir mal mehr, mal weniger Gedanken, wie lange der jetztige Zustand des Sehvermögens noch anhält und bin natürlich sehr dankbar, daß es noch recht gut ist, wider der Prognose des Operateurs (aber wie hat ein anderer Augenarzt so schön gesagt: "die Kuh ist noch nicht vom Eis").
Ein anderer Aspekt ist natürlich, daß der Tumor zur Zeit noch 3mm von der Makula entfernt ist, und wenn er weiter wächst, Richtung Makula, dann wird auch der Abstand des Applikators zur Makula geringer (+Sicherheitsabstand von 1,5mm)!
Aber wenn es zur OP kommen sollte, ich empfand sie nicht so schlimm: Schmerzen waren nur direkt nach der OP, dafür gabs dann Schmerzmittel, am nächsten Tag gings ohne, natürlich war es bei Augenbewegungen unangenehm, aber in Ruhe gings und beim Fernsehen (in der Klinik) mußte ich eh nach oben schauen, da der TV ziemlich weit oben an der Wand hing, das ging dann ganz gut! Und Du hast in der Zeit der Bestrahlung ein Einzelzimmer :-), fand ich sehr angenehm!! Und nachdem der Tumor noch flach ist, ist die Zeit , die der Applikator im Auge bleibt, nicht sehr lange ( 3 Tage).
Also laß Dir Zeit, überleg in aller Ruhe, hol Dir notfalls noch eine 3. Meinung ein, obwohl Du ja eigentlich schon bei den Profis warst, und laß Dich nicht unterkriegen!

Liebe Grüße,

Nicole

[Diethie]

Hallo an alle AM-Betroffenen,

zunächst noch vielen Dank für Deinen Hinweis liebe Nicole. Aufmunternde Worte kann ich in meiner Situation gut gebrauchen, zumal wenn es bei Dir nach der Brachytherapie in Erlangen so gut gelaufen ist auch hinsichtlich des Erhaltes Deines Sehvermögens, obwohl das AM bei Dir so nah am Sehnerv lag.

Ich werde mir noch eine weitere Meinung an der Charite in Berlin holen und habe dort in der übernächsten Woche einen Termin. Leider habe ich bisher noch nicht mit Betroffenen direkt sprechen können, die die Protonenbestrahlung am Hahn Meitner Institut hinter sich gebracht haben. Ich würde mich daher freuen, wenn mir mal jemand dazu berichten kann. Ansonsten habe ich die ermutigenden Äußerungen von "Cora", der 1000.Patientin am HMI und auch von Anja über die Behandlung ihres Mannes in Berlin in unserem Forum gelesen.

Jedenfalls möchte ich die Hoffnung nicht aufgeben und wünsche allen Gesundheit und Lebensfreude

Grüße
Diethie

[Cora Lustig]

Hallo Anja,

ich komme gerade aus Berlin vom "Ölwechsel meines Auges" und muß nun im Februar wieder zu Untersuchung.
Du hast geschrieben " keine Metastasen...". Wurde die Sonografie der Leber in Berlin gemacht? Ich soll das selber an meinem Heimatort organisieren und würde es aber in Berlin besser finden. Denn ich habe keine Erfahrungen wo eine Sono gut gemacht wird.
Viele Grüße
Cora

[Martina52]

Hallo ihr Lieben ! Wie im Mai versprochen, möchte ich mich nun mal wieder melden.Es ist viel passiert in der Zeit und ich bin erschrocken wieviele negative Berichte sich in letzter Zeit im Forum angesammelt haben.Allen Betroffenen und deren Angehörigen mein herzliches Mitgefühl !!! Nach meinen Berichten im März und Mai diesen Jahres, möchte ich Euch nun meine ( Gott sei Dank ) erfreuliche Fortsetzung schreiben. Mein Bauchgefühl hat mich nicht enttäuscht und das Vertrauen, dass ich vom ersten Augenblick in den griechischen Arzt in der Innsbrucker Uni Klinik gesetzt hatte, hat sich nun bestätigt. Auf der Suche nach einer anderen Kapazität auf dem Gebiet AM, außer angeblich Prof.Bornfeld in Essen, war ich ja über die Berliner Charite auf den Professor in Innsbruck gestoßen ( siehe meine vorausgegangenen Berichte ). Der sagte mir nun vor 3 Monaten, dass er glauben würde, dass es sich nicht um ein erneutes Wachstum des Melanoms handelt, sondern das es eine Verwucherung des vernarbten Gewebes sein könnte, die von der Bestrahlung des Tumors vor 7 Jahren her rührt. Vor ein paar Tagen hatte ich nun in Innsbruck meine Kontrolluntersuchung und dabei hat sich diese Vermutung nun auch bestätigt. Der Tumor ist nicht weiter gewachsen und hat sich nun ( hoffentlich ) für immer schlafen gelegt !!!
Natürlich mache ich weiterhin meine notwendigen Kontrolluntersuchungen ( Blut und Leber ) und halbjährliche Augenuntersuchung mit Ultraschall und Kontrastfotos in der Uniklinik. Da muß man unbedingt am Ball bleiben !!! Erwähnenswert ist noch, daß ich vor ca. 2 Wochen aus der Uniklinik Essen angerufen wurde, warum ich mich denn nicht melde und das ich doch zur erneuten Op und Bestrahlung erwartet werden würde. Die telefonieren einem tatsächlich nach, was ich nach der Behandlung, die ich dort erfahren habe, nicht gerade für ( Sorgen machen ) gehalten habe. In mir kam eher die Meinung hoch, das sie um Patienten buhlen, entweder wegen der Kohle, oder zum Zwecke als Versuchskaninchen, dass nun schon 7 Jahre nach Erstbestrahlung ohne Metastasen überlebt hat. ( Da könnte man ja vielleicht mal wieder was Neues ausprobieren ) Ich lebe nach der Aussage meiner Großmutter : Nichts in was reinbohren, was man besser in Ruhe lassen sollte. Damit will ich nicht sagen, dass notwendige Anwendungen schon durchgeführt werden müssen, zumal wir in der heutigen Zeit so viele Möglichkeiten haben. Aber in meinem Fall hat sich auch gezeigt, dass man sich manchmal, bei entscheidenden Dingen, eine zweite Meinung einholen sollte und auf sein Bauchgefühl hören sollte, was sich ja nun in meinem Fall bestätigt hat. In Essen wäre ich schon längst ein zweites Mal operiert und bestrahlt worden, nur weil die in ( Hauruck - Aktion ) handeln, jeder dort ein anderes Untersuchungsergebnis anhand von Bildern und Ultraschall rauskriegt und keiner auf die Idee kam, dass es sich statt angeblichem Wiederwachstum auch vielleicht noch um was anderes handeln könnte. Schwach !!! Falls Ihr noch Fragen habt, fragt mich nur, ansonsten melde ich mich wieder. Anfang September möchte ich 14 Tage lang den Jakobsweg gehen, um das alles auf meine Weise einmal zu verarbeiten. War ein bißchen viel an ärztlichen Aussagen im letzten halben Jahr. Bleibt stark und CARPE DIEM !!! Martina und das schlafende Krümelmonster

[gilla 1]

Ein herzliches Hallo an alle im Forum.
Ich lese hier schon seit November fleißig mit und möchte nun auch einmal meine Geschichte einbringen.
Ich bin 48. Im November 07 habe ich plötzlich "neben" meinem linken Auge Silberstreifen gesehen. Bin dann auch gleich zum Augenarzt gegangen. Dort wurde dann etwas Auffälliges entdeckt, das aber in seiner Oberfläche nicht so aussah wie ein AM. Ich wurde zur weiteren Diagnostik in die Augenklinik nach SB geschickt. Nach etlichen Untersuchungen und einer abschließenden Flureszensangiographie stand fest: flaches AM, Ausmaße 8-9mm und einer Prominenz von 2mm. Noch vor der OP wurde ein MRT vom Kopf gemacht , um die
genaue Lage des AM festzustellen, und um Metastasen im Kopf auszuschließen. Auch eine Sono von der Leber und eine Rötgenaufnahme der Lunge wurde gemacht. Alles ohne Befund. Am 17.12.07 dann die Implantation der Ruthenium-106 Kalotte mit einer Verweildauer von 4.9 Tagen. Dabei mußte der Augenmuskel abgetrennt und anderweitig "geparkt" werden. Die Explantation war dann am 21.12.07. Anfangs sah ich noch Doppelbilder, und die Augen waren auch Lichtempfindlich. Nach einigen Tagen verschwanden die Doppelbilder und noch etwas später verging auch die Lichtempfindlichkeit. Im Februar 08 habe ich dann auch von der Leber ein MRT machen lassen. Auch ohne Befund. Dann hatte ich im April wieder in der Augenklinik einen Nachsorgetermin wo mir gesagt wurde das alles schon recht gut aussähe, aber man wolle noch mal eine Flureszensangiogrphie machen. Die fand dann Anfang Mai statt. Das niederschmetternde Ergebnis: es gab noch eine winzige Stelle im AM die durchblutet war. Außerdem waren die Ränder der grauen Maus (so wird das AM nach erfolgreicher Bestrahlung genannt) nicht überall klar abgegrenzt. Prof. Teping riet zu einer erneuten Bestrahlung. Na Klasse!! Da hat man sich in der ganzen Zeit mühsam aus dem tiefen schwarzen Loch, in das man bei so einer Diagnose fällt , wieder `rausgebuddelt, da wird man schon wieder reingeschubst. Am 11.07.08 dann die zweite Bestrahlung. Wieder vier Tage Verweildauer der Kalotte. Diesmal wurde die Strahlendosis erhöht. Leider behielt das Auge dann eine Schielstellung. Meine Augenärztin versicherte mir jedoch daß dies kein Dauerzustand bliebe. Notfalls werde man mittels einer OP dies wieder beheben können. Zum Glück hat sich in dieser Woche eine entscheidende Besserung eingestellt. Letzte Woche wurden wieder ein MRT vom Kopf, eine CT von Leber und Lunge sowie ein Knochenszintigramm gemacht. Alles ohne Befund. AM 19.08. muß ich wieder in die Augenklinik zur Nachuntersuchung. Ich möchte noch erwähnen, das ich mich von allen Ärzten (egal ob Hausarzt, Hausaugenärztin oder dem Team der Augenklinik in SB) sehr gut betreut und behandelt fühle. Aber ohne meine Familie, besonders mein Mann und meine Kinder, wäre der Weg wesentlich schwerer.

Liebe Grüße an Alle

[Iceman1974]

Schön Guten Abend alle zusammen!
Lang ist es her, das ich hier etwas geschrieben hab, gelegendlich hab ich kurz gestöbert, aber nie wirklich den Mut gehabt mal wieder etwas zuschreiben....

......jaja, die Angst.........

seit einem Jahr mein Begleiter, mal groß mal verschwindent klein, aber da...

vor genau 1 Jahr und 2 Tagen ist "Glotzkowski" geboren worden und das hab ich gefeiert.

sorry, ich schreib manchmal nen bischen dummzeug, aber was solls, so bin ich.


Was sonst so geht? Tja, immer schön brav alle 3 Monate zu "auf den Kopfstellen" und arbeiten. Ich sag euch, das ist alles andere als witzig. Auf einmal stehste Du da und sollst die gleiche arbeit machen, wie vorher mit 2 Augen. Ich mein, klar es geht, aber wie gesagt, witzig ist was anderes....

Ich hab mal ne Frage in die Runde.

Ich hät gern eine Augenprothese, die anstatt der Pupille ein SO4-Zeichen in Königsblau hat. Nun zu meiner Frage, meint ihr man kann die Augenkünstler fragen? Oder wird man dann direkt auf die "geschlossene" eingewiesen?
So eine Prothese kostet zwischen 280 und 350 Euro, da könnt man doch auch was anderes drauf malen... oder bekomme ich da eher ein Kopfschütteln???
Seit mal so lieb und lasst mich eure Meinung lesen.

Bis dann und allen ein schönes und freundliches WE.

Gruß vom Iceman

[Iceman1974]

Hallo ihr Lieben,

entschuldigt wenn mein letzter Beitrag ein wenig daneben war, aber seit letztem Jahr hab ich mich doch ziemlich verändert. Nicht nur meine "Sichtweise" auch mein Denken hat sich an mein "neues" Leben angepasst. (Was wohl verständlich sein dürfte) Ich möchte auf keinen Fall damit jemanden auf den Schlips treten oder sonst irgentwie verletzen, aber Fakt ist, anders als mit meiner persönlichen Veränderung hätte ich das "Ganze" nicht so gut überstanden.
Es war schon echt der Hammer, was letztes Jahr abging. Angefangen von der Diagnose (bösartiger Tumor im linken Auge), dann das ganze hin und her, mehrmals nach Essen in die Uniklinik, (machen wir die oder die Therapie?), dann nach Krefeld zur Bestrahlung, dann das Theater mit meiner Krankenkasse, (die wollten doch wirklich das ich die Kosten von ca.4500Euro selber bezahle.) dann wieder nach Essen, Tumor-OP, kurz danach wieder nach Hause und vollpumpen mit Schmerzmitteln. Warten,warten und nochmals warten. Dann endlich wieder in die Uniklinik zur Untersuchung, Endergebniss? Das linke Auge muß raus, hat alles nix gebracht. Na toll! was solls, seitdem sind die Schmerzen weg, zum Glück! dagegen sind diese komischen Überlappungen ein Witz, obwohl es ganz ehrlich gesagt, ziemlich nervt und ich ganz schön dagegen ankämpfen muß, um mich nicht darin zuverlieren...
Tja, so ist es und ändern kann ich es leider nicht. Ist aber immer noch besser, als kalt in ner Kiste zu liegen und 2m tiefer gelegt sich die Radieschen von unten anzugucken....

Es hat aber auch ein riesen Vorteil, ich kann ganz getrost sagen,sorry tut mir leid "das" hab ich nicht gesehen, wenn ich mal wieder jemanden umgerannt habe oder im dunklen Keller rumstolper wie nen Idiot.
Naja und auch so gibt es doch einige Vorteile, oftmals bezahle ich nur die Hälfte, sobald ich meinen "grünen Darfschein" vorlege (Schwerbehindertenausweiss). Anderseits ist es ja nur gerecht, wenn ich im Kino oder beim Eihockey nur die Hälfte bezahle, ich seh ja auch nur die Hälfte...
Ich für mich habe meinen Weg gefunden, denke ich. Ich nehm mich nicht alzu ernst und öfters mal auf die Schüppe, das rüttelt meine Umwelt wach, so vergißt niemand das ich wirklich halbblind bin.
Sicher geht das nicht überall, aber in der Firma so unter Arbeitskollegen und Chefs wirkt es manchmal wunder. Wenn ich bei uns im Lager etwas suche und nicht gleich finde, sag ich schonmal etwas lauter:" Ja bin ich denn blind? wo liegt das denn wieder?" Ihr müsste dann mal die Gesichter sehen, ich könnt mich jedesmal darüber kaputt lachen. Achja, ich liebe den schwarzen Humor.....
Man könnte jetzt auch sagen, das ist alles nur Fassade. Sicher im gewissen Sinne ist es so, aber mal ganz ehrlich geht es ohne??? Ich glaub nicht.

Es ist nicht einfacher geworden, eher anstrengender, aber eins hat mich das letzte Jahr gelehrt, nutze und lebe jeden Tag und mach das beste draus, denn morgen könnte es schon vorbei sein. Und wenn irgentwer damit in meinem Umfeld nicht klar kommt, das ich so "durchgeknallt" bin, hat er Pech gehabt. Ich lebe mein Leben und zwar so, wie ich es will! Der scheiß Krebs bekommt mich nicht klein!!! Es hat einige Zeit gedauert, bis ich aus dem Tal der Dunkelheit herausgeklettert bin, aber jetzt hat ich es geschafft, hoffe ich doch sehr.

Was mir dabei geholfen hat???

Als allererste meine Freundin, ohne diesen Rückhalt den sie mir gegeben hat und noch immer gibt, wäre es wohl kaum machbar gewesen.
Als nächstes habe ich mir eine Aufgabe gesucht, die mir riesen Spass macht und mich in gewisser Weise sehr fordert. Ich bzw. wir haben einen Fanclub gegründet und wer ist der Präsident?? NA? Wer wohl, ich natürlich!!!
Der Fanclub ist zwar noch nix grosses, aber das wird schon, auch wenn sich die Mannschaft, die wir unterstützen nicht sehr bekannt ist, dafür der Sport aber umso mehr.

Wenn ihr mögt, kommt uns doch mal auf unserer Homepage besuchen, es würde mich riesig freuen.

www. Landfürstknappen-Herne.de

So ihr Lieben, vom Thema her passt zwar nicht alles hier herein aber ich denke mal, das passt schon. Der Krebs fragt ja auch nicht um Erlaubnis, ob er unser Leben verändern oder gar zerstören darf.
Von daher passt es wohl doch alles zu Thema, denn ohne den Krebs, hätte sich mein Leben bestimmt nicht so verändert.

Liebe Grüsse vom Iceman

Halte die Ohren steif und laßt euch nicht unterkriegen.

Bis bald

[sleeping sun]

Heyyyyyy Ice!
Und hallo alle Forumsteilnehmer!

Du es gibt solche Kontaktlinsen mit verschiedenen Symbolen...erkundige Dich mal danach, denke die haften auch auf der Prothese und sind sicher nicht
soooo teuer!
Es freut mich, dass Du Dich wieder mal hier blicken lässt und es Dir soweit gut geht.

Wünsche allen hier eine schöne Sommer- und Urlaubszeit, bei uns gehts nun endlich in 2 Wochen ab nach Schottland

LG Kerstin

[Hexe768]

Hallo zusammen!

Wie ich schon mal geschrieben habe, ist meine Mutter (heute 58) vor 2,5 Jahren an einem Aderhautmelanom erkrankt. Der Turmor war damals leider schon relativ groß (9,91x13,22 mm, Tumorprominenz 6,1 mm). Er wurde in der Uniklinik Essen erfolgreich mit einem Applikator bestrahlt.
Ende Juni wurden mehrere große "Gebilde" (bis zu 7,5 cm) in der Leber festgestellt.
Daraufhin folgten CT und eine Leberpunktion.
Das Ergebnis war leider sehr niederschmetternd. Es handelt sich um Metastasen des Aderhautmelanoms!
Der Leberspezialist der Uniklinik Bonn wollte die Metastasen mittels einer Leberresktion entfernen. Als Vorraussetzung dafür soll der restliche Körper tumorfrei sein. Daher wurde noch eine CT des Kopfes gemacht sowie eine PET-CT der Bauchorgane. Am 30. Juli sollte die OP gemacht werden.
Am 29. Juli wurde Ma in der Uniklinik Bonn stationär aufgenommen.
Leider stellte sich dann aber heraus, dass in der PET-CT noch mehr Tumore gefunden wurden, sowie einer am 10. Rippenbogen.
Die OP war deshalb in der geplanten Weise nicht mehr möglich.
Die Ärzte entschieden sich nun für eine große Leberresktion, bei der 3/4 der Leber entfernt werden sollten. Der Tumor in der linken Leberhälfte sollte anschließend mit SIRT behandelt werden.
Meine Mutter enschied sich trotz des großen Risikos der OP (20% versterben bei der OP oder kurz danach) für diese Operation.
Ohne OP würde meine Ma nur noch 6 -12 Monate zu leben haben.
Ich selber war zugegeben sehr skeptisch.
Am Tag der OP mußte mein Vater (61, Pflegefall, chronische Gehirnentzündung) aus der Kurzzeitpflege umziehen in das neue Pflegeheim, in dem er nun dauerhaft leben wird.
Als wir alles fertig hatten rief mich der Chirurg meine Ma auf Handy an.
Die OP wurde abgebrochen, da das gesamte Bauchfell bereits mit Metastasen übersät ist und eine OP nun keinen Sinn mehr macht!
Ich war fix und fertig. Meine Ma wollte doch so gerne leben und nach der langen Pflege meines Vaters noch ein bisschen was vom Leben haben!
Als sie aus der Narkose erwachte hat sie realtiv schnell festgestellt, das etwas nicht stimmte, da sie eben wieder auf Station in ihrem Zimmer und nicht auf Intensiv lag...
Alles was jetzt folgt sind nur noch lebensverlängernde Maßnahmen.
Noch während des Klinikaufenthalts wurde eine "Probelauf" für SIRT gemacht.
Am Freitag diese Woche soll der rechte Leberlappen damit behandelt werden.
Ob man damit Erfolg haben wird steht in den Sternen.
Prognosen zur Restlebenszeit geben die Ärzte nun so oder so nicht mehr.
Meine Ma kennt zwar die Fakten ihrer Erkrankung, will aber nicht wahrhaben, dass sie bald sterben muss und klammert sich nun an alles, was die Ärzte vorschlagen. Ich selber habe aber große Angst, dass meine Mutter nun, das bisschen Leben was ihr noch bleibt nur noch gequält wird.
Es ist alles so schrecklich!
Und ich frage mich, warum bei so einer aggressiven Tumorart zur Kontrolle nur Ultraschall gemacht wird und keine PET-CT gemacht wird. Dann hätte man die Metasen wesentlich früher entdeckt und meine Ma hätte noch eine Chance gehabt. Wenn es eh zu spät ist zahlen die Kassen. Das ist doch irre!
Erstaunlicher Weise hat meine Ma sich auch nicht schlecht gefühlt oder abgenommen und die Blutwerte waren auch in Ordnung.
Das Aderhautmelanom ist echt heimtückisch!
Ich kann nur jedem, der daran erkrankt ist raten auf eine CT zu bestehen! Wenn man was im Ultrschall entdeckt ist es wahrscheinlich schon zu spät!
Es tut mir so leid für meine Mutter und trotz meines Realismusses kann ich irgendwo trotzdem nicht fassen, sie bald nicht mehr zu haben!
Erschwerend hinzu kommt eben, dass sie über die Krankheit möglichst nicht sprechen will und schon gar nicht darüber, wie schlimm es ist.
Sie sagt, sie weiß, dass sie keine 80 mehr werden wird, aber sie wird eben auch keine 70 werden und wahrscheinlich noch nicht einmal 60.
Vor 6 Jahren ist bereits meine beste Freundin (37) an Krebs (Keimzellentumor) gestorben. Auch sie hat alles probiert und jede Behandlung auf sich genommen und ist dann leider nach wenigen Monate, die sie hauptsächlich im Krankenhaus verbraucht hat, trotzdem gestorben.
Diesen Weg möchte ich meiner Ma eigentlich ersparen, aber ich kann ihr ja nun auch nicht sagen, dass alles keinen Sinn mehr hat!
Falls SIRT etwas bewirkt bringt ihr das wahrscheinlich auch nicht viel, denn das Bauchfell ist auch voll und soll eventuell später noch mit Chemo behandelt werden. Aber was kommt danach? Welche Organe sind als nächstes dran?
Was wird meine Ma alles erleiden müssen? Ich möchte ihr so gerne helfen!
Ab übermorgen muss ich auch noch wieder arbeiten gehen (hatte die letzten knapp 4 Wochen Urlaub) und dann kann ich noch nicht einmal mehr bei ihr sein, da ich einen Vollzeit-Job habe und auch 30 km von ihr weg wohne.
Geschwister habe ich leider keine und meine Vater ist ja, wie bereits erwähnt ein Pflegefall.
So langsam wächst mir alles über den Kopf.
Spiele schon mit dem Gedanken vorrübergehend nur halbtags zu arbeiten, aber ich glaube, da flippt mein Chef echt aus, wenn ich danach frage.

Wünsche alles hier, dass es bei euch gar nicht erst so weit kommt, wie bei meiner Ma! Und besteht auf genauere Untersuchungen als der Ultraschall!

Iris

[Grille]

Hallo Iris!
Es mag bestimmt am "Sommerloch" liegen, wenn nicht sofort ein Echo zu deiner Geschichte des AM-Verlaufes bei Mama kommt. Ich rede hier als Betroffener. Nachlesbar weiter vorne im KK-Forum. Deine Darstellung ist schon niederschmetternd genug. Die Frage nach den Möglichkeiten zur Aufspürung von Micrometas mittels PET, CCT, CT sowie MRT kann nur ein guter Onkologe beantworten. Die Tücke dieses Tumors ist m. E. noch nicht bei allen Medizinern im RAM gespeichert. Vor den Ophthalmologen muß man schon den Hut ziehen, so sehe ich es jedenfalls, diesen fiesen Tumor zu diagnostizieren und dann die entsprechenden Therapien einzuleiten. Allgemein müßte bekannt sein, daß bei Metastasierung stets die Leber die 1. Adresse ist. Hier sind nun regelmäßige Kontrollen mit den o. g. morphologischen Abbildungen durchzuführen. Voraussetzung ist, daß der Patient über die Gefährlichkeit seiner "Krankheit" für das eigene Weiterleben auch informiert bzw. aufgeklärt wurde. Ich nehme an, seitens der konstatierenden Ärtzte (Ophthalmologen) bei einem AM, sitzt der Schock ebenfalls so tief, daß sie nicht geradezu, sonder verklausuliert, dem Patienten die "halbe Wahrheit" verklickern und hoffen, der HA übernimmt den Rest, wobei der Hinweis zu einem guten Onkologen-nach der OP-wertvoll und überlebenswichtig sein kann. Selber bin ich nur übers KK-Forum "schlau" geworden, d. h. die geschilderten Fälle und Ergebnisse waren Ansatzpunkte für mich nach Möglichkeit alle Quartale, spätestens 1/2 lährlich die einschlägigen Untersuchungen einzufordern.
Ggf. muß dann bei Zeiten die Chemokeule her. Auch hier lautet die Devise: "Je eher, desto besser". Nach deiner Schilderung sind bei deiner Ma wohl die Abstände der onkologischen Nachsorge sehr groß gewesen. Tut mir leid für deine Ma. Wie es bei einem selber mal ausgeht ist auch nicht vorhersehbar, aber meinerseits versuche ich alles zu erkunden, was bisher zu diesem satanischen Tumor, in Bezug auf Eindämmung, in Medizinerkreisen publiziert wurde und zur Anwendung kam. Halt ein bischen Hoffnung erhaschen. Ich wünsche dir Kraft, liebe Iris, alles Kommende ruhig und gefasst zu tragen. Nicht unterkriegen lassen wünscht Didi