Aderhautmelanom

[zimtschneckele]

Hallo Siri01!

Ich hab jetzt 3 Meinungen von - wie ich meine und hier gelesen habe - Medizinern die sich mit dem Thema gut auskennen.

In Essen rät man zur Biopsie. In Karlsruhe meint man: Abwarten bis sich was tut ( ich hab auch wirklich 100derte andere Flecken am Körper ) der Prof. dort ( Ausbilder der Würzburger - hat auch schon Fachbücher über AM geschrieben ) meint er kenne ettliche Patienten die damit schon 20 Jahre und länger leben und nichts tut sich.
Würzburg hat bis gestern auch geraten 1/4 - 1/2 jährlich zu kontrollieren. Doch nun soll es eine mollekularbiologische Untersuchung geben.....
Infos darüber soll ich ja nächste Woche bekommen.

Ich halte euch auf dem Laufenden was mir der Doc daa sagt.

Schlicht und einfach möchte ich mir mein Auge nicht zerstören lassen, nur auf den Verdacht hin, es könne ein gefährliches Melanom sein. Ich kann das ja schon seit Geburt haben.. Keiner weiss es.

Ich bin einfach noch unsicher was ich tun soll.

Du hast schon recht - was weg ist ist weg. Aber dafür Blindheit, Schmerzen... und zudem kann sich hinterher wieder was bilden. Die regelmäßigen Kontrollen, die Angst vor den Ergebnissen - das bleibt. Keine tollen Aussichten.

Liebe Grüße
Anita

[Glücksbärchis]

Hey Liebe Liz...

Das freut mich zu Hören das alles gut verlaufen ist.

Heute haben die von der Klinik in Essen angerufen und gesagt das sie die

Biopsie Ergebnisse ENDLICH haben... jedoch meinten die das sie uns nichts am

Telefon sagen koennen deshalb müssen wir am Dienstag da hin fahren

und dann werden wir erfahren was SACHE ist und dann wird besprochen

welche Behandlungen vorgenommen werden muessen.

Wenn es sonst bald wieder was neues gibt melde ich mich wieder oder wenn

es bei dir was neues zu hören gibt würde es mich freuen zu hören

Gaaaanz liebe Grüße

Alexandra x3

[Vason]

Liebe Anita,
ich habe eben mal im Eye Cancer Network nachgelesen und da ist auch die Frage "Behandeln oder nicht behandeln". Kannst du englisch oder jemand in deiner Nähe, dann wuerde ich dir wirklich diesen Artikel empfehlen. www.eyecancer.com Artikel: Small choroidal melanom, to treat or not to treat, that´s the question. Ueberhaupt ist das eine gute Seite, in den USA ist man wesentlich offener gegenueber Patienten.

Annegret

[zimtschneckele]

Liebe Annegret!

Vielen Dank für den Tipp!

Ich selbst kann leider auch nicht gut genug " englisch".

Aber ich such mir mal jemanden der es mir übersetzt. Wenn man die automatische Übersetztungsroutine von Microsoft verwendet, kommt ziemlicher " Müll" raus.

Liebe Grüße
Anita

[Vason]

Liebe Liz, liebe Anita,
Fuer einige von uns hat sich das Problem: behandeln oder nicht behandeln, schon gelöst und bei grösseren AM ist das ja auch keine Frage.
Der Autor des Artikels fasst nur den gegenwärtigen Stand der Lage zusammen, die Entscheidung muss ja doch immer der Patient zusammen mit dem Arzt treffen, aber da muss der Arzt aber auch ehrlich sein und sagen wie gross der "Fleck" ist und einen nicht beluegen.
Sicher, die Diagnose Krebs mit ev. Metas ist nicht schön, aber wenn man nun mal Krebs hat, könnten sie einem den Rest auch sagen. Hier in Schweden ist man auch meistens sehr spärlich mit der Information, aber es gibt ja das Internet.

Schönen Sonntag noch an alle ein-und zweiäugigen.
Annegret

[muckl]

Hallo Leute,

hab heute wieder mal seit langer Zeit im Forum gestöbert. Meine Mutti war bzw. ist ja vom Aderhautmelanom betroffen.
Wollte mich noch einmal bei allen bedanken, die mir geantwortet haben.
Meiner Mutti geht es inzwischen sehr gut und sie geht seit Januar wieder voll arbeiten.
Der olle Tumor ist am Schrumpfen (will hoffen, das er das auch weiterhin macht) und Metastasen haben sich bisher Gott sei Dank keine gebildet.
Ende April muss sie wieder nach Berlin zur Kontrolle.
Eine Frage hätte ich da noch, vielleicht kann mir jemand helfen?
Wie groß ist eigentlich die Gefahr, dass sich, trotz das der Tomor schrumpft, sich woanders z.B. Leber oder Lunge Metastasen bilden? Kann das auch noch nach Jahren passieren?
Die Ärzte haben uns da leider nicht so weiterhelfen können oder wollen.
Ich hoffe für meine Mutti nur das Allerbeste und ich wünsche mir für sie, dass dieses Mistding aus ihrem Auge verschwindet. Habe nur noch sie. Habe Vater, Schwiegereltern und Opa alle durch den beschissenen Krebs verloren. Deshalb hat es mir damals bei der Diagnose bei meiner Mutti komplett den Boden unter den Füßen weggezogen. Ich möchte sie nicht auch noch verlieren. Manchmal kommen einem solche Gedanken, erst recht bei der Diagnose Krebs - egal welcher Art.
So, hab genug gejammert. Wünsche allen Gesundheit und bis bald dann.

Viele liebe Grüße

muckl

[Nina87]

hallöle zusammen =)
hier hat sich ja ganz schön was getan!
ich war am 9.3. in der charite zur nachsorge, verlief irgendwie nicht so wie ich es mir erhofft habe....
berlin operiert am 23ten meine netzhautablösung per Öltamponade ...hat irgenwer damit erfahrung?

@liz...schön das du meine stecknadel gefunden hast =)
jetzt wird es ja bald ernst bei dir, wie geht es deinem auge?


liebe grüße Nina <<<<<<<<an die kann ich mich ja wieder gewöhnen...

[Vason]

Hallo Liz, schön, dass du schon eine Bestrahlung ueberlebt hast. Aber dem AM ist es völlig egal, was du isst. Dagegen ist es gut, wenn du arbeiten kannst, denn das lenkt ab.
Das AM scheint ja auch nicht zu den aggressiven Tumoren zu gehören. Der einzige Nachteil ist ja, dass man nie als geheilt betrachtet werden kann, aber das gilt ja fuer viele andere Krankheiten auch.
Ich habe mein erstes Jahr bald rum und es ist weiter nichts geschehen. Ich bräuchte bloss eine neue Brille, will aber bis zur nächsten Kontrolle im Juni warten.
Strahlenschäden können nach Jahren auftreten und die Sehschärfe kann sich auch verschlechtern.
Sonnige Gruesse aus dem noch immer recht schneereichen Schweden.
Annegret

[Glücksbärchis]

Hallo liebe Liz,

Die Ergebnisse sind endlich da, und es wurde bestätigt das es AM ist. Naja

und welche Art es von AM ist dauert wieder 2-4 Monate. Mit der Operation

ist es leider noch nicht soweit. Weil nach der Biopsie haben sich Blutergüsse

gebildet und die Ärzt können deswegen den genauen Standpunkt des Tumor

nicht sehen, wo sie dann den Aplikator einsetzten müssen.Sie wollten das

Blut wegspülen und danach mit Luft oder Wasser füllen. Der Tumor ist

wieder gewachsen und ist jetzt 8.5mm und liegt genau am Äquator, ganz

nah am Sehnerv. Die Frage ob es ueberhaupt möglich ist den Aplikator

einzusetzen ist noch offen, weil es zu viele Nebenwirkungen auftreten

koennen. Gestern hatten wir ein Gespräch mit den Oberäzten und es wurde

erwähnt das es sein könnte das das Auge entfernt werden muss, weil nach

der Ausspülung und der Wasser befüllung könnte es wieder zu Blutungen

kommen d.h. das wir dann wieder am Anfang sind. Es gibt noch die

möglichkeit zwei Operation parallel zu machen, das Auge ausspülen und den

Aplikator drauf nehmen, aber das Auge muss noch mit Silikon gefüllt werden

da eine Netzhaut auflösung stattgefunden hat und die 3 operation muss

dann noch stattfinden, weil man das Silikon nach einem Monat wieder

heraus holen muss. Die Ärzte sind sich nicht sicher weil der Tumor größer

geworden ist und er sollte eine große Strahldosis abkriegen, danach

koennen wieder Komplikation auftreten weil der Tumor dann schnell

schrumpft. Deswegen denken die Ärzt so und so, weil die Sehkraft nicht

erhalten bleibt. Und jetzt sitzen wir wieder hier und haben viele offene

Fragen.


Und bei dir, gibts bei dir was neues, geht es dir gut ??

Liebe grüße Alexandra x3

[stefano]

Erfahrungsbericht
Hallo, ich bin erst vorm kurzem auf dieses Forum gestoßen, und möchte jetzt auch mal meine Erfahrungen kundtun.
Angefangen hat alles am Anfang der Jahres 2000, ich hatte ziemlich viel Stress und auf einmal Blitze vor den Augen. Dann bin ich eine halbes Jahr von Arzt zu Arzt (Augenarzt, Neurologe, Psychologe) und keiner hat was festgestellt, ich hab es dann einfach mal auf den Stress geschoben und nicht weiter beachtet.
Im August wurde dann mein Sehvermögen schlechter und ich bin wieder zum Augenarzt. Der schickte mich dann sofort in die Augenklinik München mit dem Verdacht einer Netzhautablösung.
Nach 6 Stunden Untersuchung wurde mir dann mitgeteilt, das ich keine Netzhautablösung hätte sondern einen Tumor hinter dem Auge, ich sollte doch bitte in 3 Wochen noch mal kommen.
Ich war total geschockt und hab mir eine Schachtel Zigaretten gekauft (ich hatte ein Jahr zuvor aufgehört).
Danach war alles in heller Aufregung und ich bin noch zu einer anderen Augenklinik um mir eine zweite Meinung zu holen, die sagten mir, das sie das nicht behandeln können und das nur in der Mathildenstraße geht, das schlimmste was mir passieren könnte wäre, das sie mir das Auge entfernen, aber ich hätte ja zwei.
Gut nach 3 Wochen bin ich wieder in die Augenklinik, dort wurde dann wieder alles untersucht und gleich ein OP Termin für Oktober ausgemacht. Sie sagten mir noch ich solle zu einem Internisten und mich noch mal durchchecken lassen...von Metastasen war aber nie die Rede.
Gut dann habe ich mir im Oktober den Aplikator reinmachen lassen, war dann 10 Tage drin war auch nicht schlimm, denn ich hatte ja keine Schmerzen.
Danach hatte ich die ersten 3 Monate immer einen Kontrolltermin, danach alle 6 Monate und jetzt jedes Jahr.
Einmal musste ich nach 3 Wochen wieder hin, aber da hatte sich der gute Arzt nur vermessen.
Mittlerweile steht der Tumor bei 2,2 mm von ursprünglich 13mm, die Sehkraft ist dahin, da der Tumor genau auf dem Sehzentrum saß.
Auch bei den halbjährlichen Untersuchungen beim Internisten wurde nichts festgestellt und ich hoffe das bleibt auch so.
Die einzigen Auswirkungen die ich habe sind die schlechte Sehkraft und desöfteren Kopfschmerzen welche ich aufs Auge schiebe. Auch habe fast immer eine Sonnenbrille auf, auch bei bewölktem Wetter (es ist einfach nicht so anstrengend für meine Augen), was manche Leute nicht ganz verstehen können, aber das ist mir mittlerweile egal,
Auch bin ich viel sensibler geworden was meine Gesundheit angeht, mittlerweile bin ich glaube ich schon ein kleiner Hypochonder geworden, der bei jeder Kleinigkeit zum Arzt rennt und das schlimmste vermutet ;-).
Mittlerweile ist das ganze fast 10 Jahre her, und ihr seht es muss nicht gleich immer zu schlimmsten kommen.
Ich könnte schon noch viel mehr ins Detail gehen, aber ihr könnt ja fragen wenn ihr was wissen wollt.

PS. Als es bei mir anfing gab es über das AM nirgends was zu finden, und daher finde ich dieses Forum echt genial, denn von den Ärzten wird man und wurde es vor 10 Jahren schon ziemlich alleine gelassen.

[Glücksbärchis]

Liebe Liz..

Mich ärgert das auch total das die Ärzte zu keinem Ergebniss kommen. Naja

mein Papa hat vorhin mit der Oberärztin geredet und die möchte noch einen

Professor sprechen und morgen die Operation fällt aus. Ich weiß auch nicht

was die Ärzt da am Probieren und gucken sind.

Das mit deinem Auge tut mir wirklich leid, ich hoffe die schmerzen sind jetzt

nicht mehr so ganz so stark, blöd von den Ärzten das die nicht reagiert

haben war bestimmt wirklich schlimm für dich. Naja ich drücke dir morgen

die Daumen und hoffe das es morgen besser verläuft wie heute ... Ich melde

mich dann auch morgen wieder wenn es was neues gibt

Ich drück dich mal ganz doll zurück


Liebe Grüße Alexandra

[tastenhexchen]

Hallo Stefano,

dein Bericht macht wirklich großen Mut. Ich selbst bin nicht betroffen, aber mein Freund hat grad vor kurzem den Strahlenapplikator rein- und heute wohl rausbekommen (hab nur ne kurze Nachricht von ihm heute gekriegt, dass es ihm sch.. geht).

Naja, aber so ein Bericht von dir gibt einem da schon Kraft und lässt auf Besserung hoffen.

Mein Freund hat vor kurzem einen Blog erstellt, um alles mal ein wenig festzuhalten. Er war leider nach der OP so fertig, dass er bisher nicht weiter daran arbeiten konnte (hatte ihm natürlich meine Sekretärdienste angeboten ;o) ) Falls es jemand interessiert und ihm evtl. Tipps geben mag zu schon gemachten Erfahrungen hier der Link: www.weiands.de

Alexandra, Annegret und Liz, und noch mehr, die vielleicht momentan hier lesen. Haltet die Ohren steif. Es wird Frühling und die Welt fängt wieder an zu lachen! (hoffe ich)

Schöne Grüße
Hanna

[Glücksbärchis]

Liebe Liz...

Ich wünsche dir bei der 3. Sitzung viel Erfolg und das keine Nebenwirkungen

auftreten. Drück dir ganz feste die Daumen...

Leider ist es bei meinem Papa nicht der Fall nach einem 20 minutigem

Gespräch mit dem Professor hat mein Papa endschieden das Auge entfernen

zu lassen. Bei einem anderem Versuch besteht keine große Chance das das

Auge erhalten bleibt.Heute wird noch mit den Oberärzten gesprochen und

morgen wird er vllt Operiert.

Drück dich ganz doll

Liebe Grüße Alexandra

[Vason]

@Liz
Das ist genaus das, was man hier in Schweden macht.Sonographie der Leber in bestimmten Zeiträumen. Wird hier von der Augenklinik bestellt, brauche mich nicht drum zu kuemmern, nur hingehen muss ich. Wenn ich der Ansicht bin, ich könnte woanders Metas haben, muss ich meinen Hausarzt aufklären, damit der mich dann ueberweist.
Im uebrigen brauchst Du Dich ja nicht totzuarbeiten, aber ohne Beschäftigung macht man sich gerne viele (völlig unnötige) Gedanken.
Die Geschichte mit Deinem Lid erinnert mich daran, wie man dem Zahnarzt mitteilen soll, wenn er einem im Munde herumfurcht. Ich hoffe, das Lid ist wieder "genesen"
Annegret

[stefano]

Hallo Liz,
jetzt muss ich noch deine Fragen beantworten, ich bin 42 war also damals 32 ich hätte es dir auch so gesagt ohne statistische Verwertung deinerseits.
Ultraschall und allgemeinen Check mache ich alle 6 Monate.....wie ich schon geschrieben habe bin ich ja zum Hypochonder mutiert. Ansonsten bohr ich halt mehr nach beim Arzt bis ich das bekomme was ich will, denn wie ich schon geschrieben habe haben die Ärzte ja bei meinen ersten Symptomen nichts feststellen können oder wollen, und ich denke wenn ich bei einem guten Augenarzt gewesen wäre, dann hätte man das AM schon erkennen können, denn die Symptome sind ja bei allen ziemlich die gleichen, aber was solls ich kann die Zeit leider nicht mehr rückgängig machen, es sollte vielleicht auch so sein.
Mein Leben hab ich schon ein wenig geändert, wobei ich sagen muss das ich das ganze die ersten zwei bis drei Jahre ziemlich verdrängt hab, und das ganze erst danach so langsam ins Bewusstsein gedrungen ist. Ansonsten seh ich vieles lockerer und nicht mehr ganz so verbissen wie früher.....kommt vielleicht auch mit dem Alter.
Jetzt muss ich dich auch noch fragen wie alt du denn bist? vielleicht hast du es ja schon geschrieben und ich hab es überlesen......rein aus statistischen Gründen


Hallo Alexandra,
das mit dem Auge deines Vaters tut mir leid, aber ich habe einen guten Freund der hat auch nur ein Auge (das andere hat er bei einem Unfall verloren), und dem sieht man nichts an und er sagt auch das er es gar nicht mehr bemerkt, wir spielen immer Basketball zusammen, da kann es nur passieren wenn wir uns beide auf der blinden Seite treffen, das wir übel zusammenprallen
Ich hoffe das sonst alles ok bleibt bei deinem Vater.