HILFE!!! Wie ist das Leben ohne Magen?

[monika.f]

Hallo sgrund,

ich bin zwar noch mit einem Teil des Magens, aber in der Abteilung 'Speiseröhrenkrebs' findest Du auch Berichte von Menschen, denen der ganze Magen entfernt wurde. Die haben dann meistens aber noch ein bisschen mehr von der Speiseröhre.

Es wird sich einiges ändern ohne Magen, Vitamin B12 z. B. muss dann alle 3 Monate gespritzt werden. (Das ist auch der Fall bei Menschen, die sich wegen Übergewicht haben operieren lassen um abzunehmen.) Kleinere Portionen, manche Lebensmittel werden nicht mehr vertragen. Aber man kann damit zurechtkommen.

Es haut einen natürlich erst mal total um, wenn man so eine Diagnose bekommt. Ich hatte auch keine Beschwerden, es war ein Zufallsbefund. Und ich habe lange mit mir gehadert, welche Therapien ich machen soll.

Im Nachhinein bin froh, dass ich alle Therapieangebote angenommen habe, also bei mir Radiochemotherapie und Operation. Das Leben mit verkleinertem Magen und Speiseröhrenersatz ist nicht so viel anders wie vorher.

Mit neuroendokrinen Tumoren kenne ich mich allerdings nicht aus. Was wird Dir denn als Alternative zur Operation in Aussicht gestellt?

Grüße,

Monika

[sgrund]

Man hat mir keine Alternative in Aussicht gestellt, außer irgendwelche Spritzen die das Zellwachstum verlangsamen wenn ich keine OP will.
Das Problem bei mir ist eine vorhandene Esssucht, da will mein Kopf zur Zeit nicht mit. Die Angst vor der Wegnahme des zentralen Lusterlebnisses der letzten Jahrzehnte ist in Gefahr. Auch dadurch ist emotional gerade Land unter. Und die Aussicht auf lebenslange Astronautennahrung, wie es bei einigen ohne Magen vorkommt, ist da für mich nicht gerade förderlich. Ich möchte gerne Erfahrungsberichte von Leuten die schon länger ohne Magen leben und vo welchen die nicht operier wurden und daran sterben werden. Dabei geht es mir um die Leidensstadien. Es mag sich doof anhören, so ist es aber.

[monika.f]

Also die lebenslange Astronautennahrung ist wohl die Ausnahme, da würde ich an Deiner Stelle jetzt nicht von ausgehen. Die mehreren kleineren Mahlzeiten sind eher die Regel, aber Verbote von einzelnen Lebensmitteln sollte man erst mal überprüfen. (In der Reha wurde mir gesagt, vergessen Sie, was in der Klinik gesagt wurde, was Sie essen dürfen oder nicht, probieren Sie es einfach aus.) Und so kann ich durchaus Spargel (eines meiner Lieblingsgemüse) essen zum Beispiel.

Das andere, das Du ansprichst: In letzter Zeit habe ich mehr und mehr ab und an 'Gelüste', mehr zu essen, als mir bekommt. Und wenn ich dem nachgebe, geht's mir nachher nicht besonders. Aber was ist das im Vergleich zu dem, was kommen könnte ohne Operation?

Wahrscheinlich hast Du dann keine Lust mehr, irgendwas zu essen, sondern es ist Dir nur noch übel. Berichte von Betroffenen, die in diesem Stadium sind, sind wahrscheinlich rar. Die haben keine Lust mehr zu schreiben, allenfalls die Angehörigen.

Als Angehörige habe ich so etwas miterlebt bei meiner Mutter. Sie hatte zwar ihren Magen und ihre Speiseröhre noch, aber durch ein Gallengangskarzinom multiple Lebermetastasen. Die Behandlung hat zu spät eingesetzt, es wurde einfach zu spät erkannt. Und entsprechend hat die Therapie (Sirt) nichts gebracht. So war dann der Krebs im Endstadium:

Wir sind vom Krankenhaus nach Hause und wieder ins Krankenhaus und zurück. Sie mochte nicht mehr essen, auch wenn ich ihr alles gekauft und gekocht habe, auf das sie meinte, Appetit zu haben. Oder es kam wieder raus. Parenterale Ernährung (über den Port direkt ins Blut) habe ich organisiert für zuhause, aber ich glaube, das hat sie nur noch mehr gequält. Trinken mochte sie auch nicht mehr, der Bauch ist dennoch voll Wasser gewesen.

Ich hoffe, dass ich das selber nicht so erleben muss. Aber wer weiß? Deswegen habe ich aber alle Behandlungen mitgemacht, auch die Ösophagektomie. Mit der Chance auf Heilung, und der Chance, dass ich an was anderem sterbe.

Auch wenn Du Angst hast, Dich zukünftig mit dem Essen zurückhalten zu müssen, ist es was anderes, als wenn Du so krank bist, dass es Dir total egal ist.

Grüße,

Monika

[Wolfgang S]

Hallo sgrund.
Ich hatte einen bösartigen Tumor am Magenausgang und ich folgte dem Rat des Chirurgen: komplette Magenentfernung, Rekonstruktion nach y-Roux mit zusätzlicher Entfernung der umliegenden Lymphknoten (15 Stück). Anschliessende Reha. Knapp 20kg weniger. Nach 6 Monaten wieder auf der Arbeit. Das war vor 2,5 Jahren. Ich bin heute 49,m, und fühle mich super!!!!!!

Ich kann nur allen eines raten: hört nicht auf irgendwelche Panikmacher die es selbst noch nicht so erlebt haben und konzentriert euch auf euch selbst. Ich hab auch immer gerne viel und alles gegessen. Und jetzt? Ich esse gerne, viel und alles. Klar, ein paar kleine Einschränkungen gibts auch bei mir. Rohe Paprika, faseriges Obst, frischer O-Saft, Weissbrot, frische Tomaten, stark kohlensäurehaltige Getränke. Esse und trinke ich alles auch, aber nicht mehr so viel auf einmal, öfters kleinere Mengen. Ansonsten wirklich alles. (2 Wochen nach der OP den ersten kleinen Fleischkäse. Tat zwar am Anfang ein wenig weh, schmeckte dafür aber doppelt lecker). Ich hab gelernt dass der Genuss an erster Stelle kommt, und nicht die Menge. Hab auch bis heute immer Hunger...jetzt gerade auch!!

Ich hab nichts bereut und bin meinem Chirurgen bis heute dankbar.

Also, Kopf nicht hängen lassen. Positiv bleiben. Selbst probieren was geht. Es geht auf jeden Fall alles wenn man wirklich will...
Andere sind tot, und dann geht gar nix mehr...

[F.Dachs]

Moin an alle!
Ich lebe seit 3 1/2 Jahren ohne Magen. Das geht ganz gut. Ich esse sehr vieles, das mir auch bekommt. Lebensmittel, die schwer verdaulich sind, meide ich (Paprika, Zitrusfrüchte, Wirsing, Weisskohl, rohe Zwiebeln, Obst meist nur geschält). In einer Klinik, die auf dem neuesten Stand ist, bekommst du anfangs (!) künstliche Ernahrung durch eine Dünndarmsonde, intravenös oder über den Port ist Museum. Ich habe nach einer Woche wieder normal gegessen. Du wirst öfter Blähungen und Durchfall haben, ist aber besser als tot sein. Kläre, ob du eine Chemotherapie brauchst wegen des Lymphknotens. Die Essensmenge, die du brauchst, mußt du auf mehr Mahlzeiten aufteilen, also 6 bis 10 mal am Tag essen. Mit der Zeit kann man auch das reduzieren, da der Darm sich etwas anpasst.
Der Magen ist kein notwendiges Organ, mach dich nicht verrückt.

[sgrund]

Danke für die vielen Antworen.
Das Problem was ich zusätzlich bei mir sehe ist meine Eßsucht im Vergleich zu einm Normalgewichtigen vor der OP. Wenn meine Emotionen nicht mitspielen und ich nach einer OP genauso wenig Beherrschung in dem Bereich habe bin ich auch mit OP ruckzuck unter der Erde. Das kann sich ein Nichtfresssüchtiger kaum vorstellen...
Das ist eine Sucht wie jede andere und genau gut/schlecht in den Griff zu bekommen. Sie ist für mich DIE ZENTRALE für gute GEfühle. Ich lebe sozial sehr isoliert, leide an Depressionen und bin deshalb auch berentet. Das alles muss mit berücksichtigt werden. Und deshalb schreibe ich hier.

[Henny78]

Hallo 👋🏻
Wäre es für dich eine Möglichkeit, dich in der Zeit nach der OP stationär therapeutisch aufnehmen zu lassen?
Ich arbeite mit Menschen mit psychischen Erkrankungen und weiß daher, dass es evtl eine Möglichkeit sein könnte, die OP in einer Klinik durchzuführen, die ebenfalls psychiatrische Betten hat. Somit kann engmaschiger auf die Krebserkrankung eingegangen werden, und du hättest eine therapeutische Begleitung für eine mögliche Symptomverstärkung.
Wir hatten eine ähnliche Situation eines suchterkrankten Klienten mit Lungenkrebs, der in der Uniklinik operiert wurde und anschließend zur Stabilisierung sich hat in der Unipsychiatrie aufnehmen lassen.

Dass es zu einer suchtverstärkung in so einer Ausnahmesituation kommt ist nur verständlich!

Liebe Grüße