Wie soll man das Leben überleben?-Diagnose:Glioblastom

[HeikeF]

Denke der Tumor wächst wieder/weiter
denn seit vorgestern kann ich so manche Veräderungen beobachten:
Das linke Auge öffnet er manchmal nicht ganz
Er hat zwei Sätze gesagt, die total ohne Sinn/Zusammenhang waren
Er hat sich eine Nacht die Windel ausgezogen und bis ans Fußende gestoßen
Er hat mich gestern Abend nicht verstanden als ich ihn was fragte
Er hat sein Langzeitgedächtnis im Moment (?) nicht dafür aber sein Kurzzeit wieder.
Ich hasse diesen Tumor!!!!
Hoffentlich, wird bald etwas gegen diesen bösartigen Krebs gefunden.
Er nimmt soviel

Aber ich will nicht verbittert sein, es gibt auch noch schöne Momente und von diesen schöpfe ich Kraft.

Mußte es nur mal schnell los werden @ All

[celine]

Hallo liebe Heike !
Es ist schlimm die Veränderungen wahr zu nehmen und nichts dagegen tun zu können.Diese Hilflosigkeit spürte ich auch extrem bei meinem Vater.
Zum Schluß hatte er von der Lunge auch Metastasen im Gehirn.Manchmal wenn ich ihn zu Haus besuchte war er völlig klar und wir konnten toll zusammen reden.Und einen Tag nur später war er kaum ansprechbar,war sehr durcheinander und zum Schluß konnte er auch nicht mehr sprechen.Es war so ein rascher Abbau,wo ich nur dachte das geht doch garnicht...gestern war er doch noch ganz normal.
Och,Süße...ich verstehe nur zu gut wie dir jetzt zu Mute ist.
Die Medizin ist schon so weit,nur gegen den sche.. Krebs haben sie immer noch nichts gefunden.
Genieße einfach jede Minute mit deinem Dad und versuche es so hinzunehmen wie es ist...es ist schwer ,ich weiß.
Aber wie du schon geschrieben hast,es gibt ja auch schöne Momente mit deinem Daddy...daran erfreue dich.
Ganz viel Kraft und mega viele schickt dir Celine.
....melde dich wieder wenns dir schlecht geht...nix reinfressen.

[HeikeF]

Habe gerade erfahren, daß die Mutter von einem ehem. Schulfreund auch ein Glioblastom hat, sie wohnen bei uns im Dorf.
Dann hatten wir erfahren, daß letzte Woche die Frau vom Gardinenmann einen Schlaganfall hatte und was erfahre ich heute? Schlaganfall ja- aber auch ein Glioblastom. Das ist irgendwie unheimlich, drei Fälle bei uns im Dorf.

Bin am überlegen, ob ich nicht eine Angehörigen- Gesprächsrunde ins Leben rufen soll- könnte die kirche nach einem Raum dafür fragen.
Was meint Ihr?

[schwarzwaldmädle]

Zitat von HeikeF

Schlaganfall ja- aber auch ein Glioblastom. Das ist irgendwie unheimlich, drei Fälle bei uns im Dorf.

Liebe Heike,
meine Eltern wohnen in einem kleinen Städtchen im Schwarzwald mit ca. 10.000 Einwohnern. Mein Freund kommt aus einem Städtchen aus Hessen vergleichbarer Größe.

In den letzten 4 Jahren sind bei mir zu Hause ca. 24 Leute (darunter auch mein Papa) an einem Gehirntumor verstorben - also ich sags mal so: 24 Leute von denen ich das weiß - und ich kenne nicht jeden da. In dem Städtchen von meinem Freund, ist uns nur ein Fall bekannt in den letzten 3 Jahren.
Da bleibt einem schon die Luft weg.....und ich frag mich allen Ernstes ob das normal sein kann, dass bei uns so häufig Gehirntumor diagnostiziert wird.....

Liebe Grüße
Dagmar

[HeikeF]

@Schwarzwaldmädle:
Wahnsinn-dazu kann ich mich kaum äußern. Dachte schon das bei uns im Dorf sei viel
Warum weiß man dann so wenig über die Entstehung?

@Birgit Danke- es tut gut, so gut das man hier immer Zuspruch findet wenn es einem mal nicht so gut geht oder man einfach mal über seine Ideen sich austauschen möchte.

@Celine: Hallo meine Leidensgenossin-es ist schön, daß Du Dich auch immer wieder hier bei mir meldest.

@HeikeW: auch Dich möchte ich mal für Deine Unterstützung ganz feste drücken

@JaninS: Hoffe, Dir geht es etwas besser? melde Dich mal wenn Dir danach ist.

@Dorchen, Du natürlich auch

Danke Mädels dafür!!!
Ihr gebt mir soviel

[celine]

Huhu Heike !
Das mit der Angehörigen- Gesprächsrunde finde ich 'ne mega gute Idee.Es gibt ja genauso für Alkoholiker und deren Angehörige solch Räume bei den Gemeinden,wo man Halt,Trost und Hilfe bekommt.Warum sollte es denn nicht auch Gesprächsstunden für Angehörige von Krebskranken geben.
Ich denke du wirst bestimmt Glück haben einen Raum zu bekommen.
Echt supi...bleib bei dieser Idee .
bye,bye...Celine

[HeikeF]

Danke!
Was ich durchlebe, ist auch ein wichtiger Punkt für mein Leben.
Es ändert sich ja auch das ganze Leben von jetzt auf gleich und man muß erst einmal seinen eigenen Rhytmus in diesem "neuen" Leben finden.
Da ich jetzt auch noch ein Fernstudium anfange was ich auch dafür gut nutzen kann, denke ich , es ist an der Zeit, für Veränderungen-denn mein Leben hat viele neue Werte und Ziele durch die Erkrankung meines Vaters bekommen.

Wenn Du Lust hast ich habe einen neuen Thread unter andere Therapien angefangen, kannst mir ja hier mal dazu schreiben wie Du ihn findest oder per PN.

Danke und ich bleibe am Ball

[HeikeF]

Neues:
heute hatte mein Vater die erste Stunde mit seinem neuen Krankengymnasten.
Dabei konnte man ganz klar erkennen bei den "Spiegelübungen Motorik/Koordination" ein großes Defezit ist.
Andere Übungen gingen dafür recht gut
Zielsetzung ist: Förderung der Koordination/Motorik, selbstständiges sitzen, Muskeltraining gegen Erschlaffungserscheinungen später: selbstständiges stehen, evtl. gehen wenn möglich bei gutem AZ.

manchmal können kleine Wunder geschehen, die zwar keine Heilung bringen- aber für Lebensqualität und schöne Momente sorgen

HF, Gedanken 3/2007


Dafür möchte ich dankbar sein und diese bewußt erleben

[HeikeF]

Heute nur mal ein sehr gutes Zitat von E. Kübler-Ross

"Man kann nicht seelisch wachsen, wenn man in einem wunderbaren Blumengarten sitzt, und sich auf einem Silbertablett das großartigste Essen servieren lässt. Aber man wächst wenn man krank ist, wenn man Schmerzen hat, wenn man einen schmerzlichen Verlust ertragen muß. Man wächst, wenn man den Schmerz annimmt und ihn zu begreifen versucht, und zwar nicht als einen Fluch oder als Bestrafung, sondern als Geschenk, um damit eine ganz bestimmte Aufgabe zu erfüllen."

>E. Kübler-Ross<

[JaninS]

Hallo heike,
habe wieder viel an dich und die andere heike. man kann gar nicht ausdrücken wieviel kraft man wünscht.
ich wünsche dir dass du irgendwie in all dem mist etwas zeit für dich findest. hatte in all der zeit auch oft das gefühl, mein bruder kippt bald aus den latschen, weil der nur am rotieren war. es ist immer so traurig, wenn man so hilflos ist und ich habe mich immer allein gefühlt, egal wie viele wir waren und egal wie oft mich mein mann in den arm genommen haben, ich habe mich sehr entwurzelt gefühlt. ich hatte sehr viel angst mit meiner mam allein zu sein, weil ich immer dachte ich mache was falsch, deshalb habe ich immer großen respekt davor , wie ihr das schafft. bei uns war es auch so, dass einige menschen bei uns krank wurden, erst der einjährige sohn meiner freundin(hatte auch nen tumor im kopf) und jetzt hatte kurz vor dem tod meiner mam ihre behandelnde ärztin einen schlaganfall und kann gar nicht mehr arbeiten. es ist immer komisch, das man sowas immer sieht wenn es einen selbst betrifft. ich dacht mir immer das einfach alle um mich herum krank werden. es ist so scheiße alltäglich geworden krebs und änliches zu bekommen, aber es ist nicht alltäglich zu heilen, das macht micht traurig.
ich habe festgestellt, das ich zwar an der krankheit meiner mam gewachsen bin, aber leider habe ich meine kindheit verloren, will heißen ich wollte nicht auf diese art erwachsen werden. man wird in seinem handelt sehr stark geprägt. weiß nicht ob das gut oder schlecht ist.
auch wenn es brutal ist- ich habe sehr viel die seite www.lebensgedanken.de besucht und es hat mir echt geholfen, weil dort sehr offen die gefühle eines kranken erklärt sind.

ich wünsche dir alles liebe und verlier nicht deinen mut und deine kraft
umarme dich- deine janin

[HeikeF]

So, Einspruch gegen die Pflegestufe ist seit Montag raus.
Bin mal gespannt.
Wir brauchen jetzt stärkere Windeln und was soll ich Euch sagen?
Die kosten 26,-€ Zuzahlung!!!
Aber egal, sind ja für meinen Papa
Mein Vater macht toll bei den Krankengymnastik-Übungen mit.
Gut, manches klappt nicht-aber egal.
Wir sollen uns jetzt sogar einen Rollator verordnen lassen *freu*
Das mit der Problematik, Scham bei Stuhlgang, habe ich jetzt auch ganz gut im Griff. Öffne die Windel und sage ihm, daß ich ihn jetzt alleine lasse und er ganz in Ruhe sein "Geschäft" machen kann, dann lasse ich ihn alleine und geh nach 10-15 Min. nach ihm schauen. Finde das einfach für seine Würde wichtg.
Habe mir eben erklären lassen, wie das mit der Bettpfanne funktioniert.
Werde ich heute Mittag ausprobieren, denke-das ist auch einfacher, als wie wenn man auf der Seite liegt und presst beim Stuhlgang.
Er ißt auch mittlerweile ganz gut!!! *freuundtanz*
Finde zwar nicht gut, daß er gerne zuckerhaltiges ist: Eis, Marmelade... aber mal ehrlich, was solls, wenns ihm schmeckt und das seine Wünsche sind.

Mein Mutter hat eine Bandscheibenentzündung und ist nervlich ganz schön down also fahre ich sie jetzt immer zum spritzen und werde mal ein paar Freundinnen von ihr ins Boot nehmen, daß sie sie mal ablenken, sie muß mal wieder raus.

So, laßt die Sonne rein und genießt den Tag
Grüß Euch alle ganz lieb
Heike

[HeikeW.]

Hallo Heike...

als erstes möchte ich dir sagen..DU MACHST DAS SUPER...

Das Problem beim Stuhlgang hatten wir ja auch und wir sind auch immer raus gegangen. Man sollte sich selbst mal vorstellen, das man drücken soll, wenn einem einer dabei zusieht. Und mit dem Essen..Ja, meine schwiema hat ja auch solche Gelüste, meißt auch auf was süsses...Aber wie du schon sagtest...Was soll´s. Ich denke auch, sie muss nicht auf ihr Gewicht achten oder auf die Zähne...Also, soll sie essen, worauf sie gerade apetitt hat.
Denk oft an euch und die anderen, die so leiden müssen...

[HeikeF]

Bin mal wieder glücklich *tanz*
Mein Vater war heute mit dem Pfleger mit dem Toilettenstuhl im Bad!!!
Hat dort die Haare gewaschen bekommen.
Freue mich so für ihn- das er zum ersten mal wieder sein badezimmer sehen konnte.
Klasse!!!!

Danke Heike, Deine Worte haben mir gut getan und mich bestätigt-hatte halt immer so ein Mischgefühl wg. dem Essen.

Drücke Dich und wünsche Dir viel Kraft
hört sich jetzt zwar wie nachschreiben an-aber, Du machst es doch auch spitze!!! Sei mal stolz auf Dich und klopfe Dir mal feste auf die Schulter dafür!

[HeikeF]

So, melde mich mal wieder.
Mein Vater hat jetzt seinen Rollator und ab übermorgen denke ich, wird sein Krankengymnast mit ihm (damit) trainieren.
Es geht ihm den Umständen entsprechend sehr gut.
Nur jetzt, hat er eine leichte Hautentzündung an den Genitalien/Hodensack durch den Urin

Der eine Mann vom Pflegedienst meinte ganz aufmunternd (Achtung! Sarkasmus) wenn es schlimmer würde, müßte man über einen Blasenkath. nachdenken.
Nix, daß wird auch so gehen! Erst wenn es nicht mehr gehen sollte und dann auch nur nach Absprache mit seinen ehem. Krankenhaus-Docs!
Sieht auch nicht wirklich gefährlich aus, eine starke Rötung würde ich sagen, schließlich salbe ich da auch immer ein und sehe es.

Mein Vater, ißt auch sehr gut mittlerweile-nur, noch nicht genug um die PEG weg zu lassen.
Aber er hat richtig Spaß beim essen und genießt es sichtlich.
Es gibt halt doch noch "kleine Wunder"!!!

Wenn ich überlege, lt. erster Diagnose/Lebenserwartung dürfte er jetzt nicht mehr leben Hoffe, wir haben noch etwas Zeit mit ihm

und ja es ist lebenswert das Leben und es gibt so viele schönen Momente auch mit der Diagnose Glioblastom -Endstadium

[Uschi H.]

Hallo Heike,

gegen das Wundsein im Genitalbereich hilft sehr gut das Mirfulan-Spray. Blasenkatheter würde ich auch nicht empfehlen, mein Mann hat ihn sich herausgerissen, das war dann viel schlimmer.

Liebe Grüße und friedliche Tage

Uschi aus Augsburg