Diagnose erhalten was nun ???

[nancy474]

Hallo Leute,
ich habe mich heute hier angemeldet, weil ich denke das es gut ist sich mit anderen auszutauschen.
Vor 4 Wochen habe ich die Diagnose Sarkom erhalten.
Diese woche am Dienstag war ich in Tübingen zur Biopsie.
Morgen möchte mich meine Ärztin anrufen und mir sagen, wie sie nun weiter machen wollen.
Da der Sarkom om Oberschenkel am Beckenkammknochen sitzt, habe ich große Angst.
Angst, das er übergreifen könnte in den Beckenknochen. Leider dauert es noch mind. 1 Woche bis ich mehr weiß.
Wie kommt man mit der ungewissheit denn zurecht?
In mir tobt und schreit es, nur niemand kann es sehen.
Wie kann man die Angst bewältigen?
Wäre so lieb wenn mir jemand helfen könnte mir meine fragen, die ich in mir trage zu beantworten oder Kontakt mit gleichgesinnten zu haben.
Liebe Grüße
Nancy

[susa212]

Hallo Nancy,

zuerst einmal herzlich willkommen, obwohl wir dich lieber alle unter anderen Umständen kennengelernt hätten.

Ich habe meine Diagnose seit Anfang 2007 und kann nachvollziehen, was in dir passiert und welche Fragen und Gefühle du in dir trägst. Mein Ursprungstumor war im rechten Oberschenkel und konnte dort gut operiert werden, aber letztes Jahr im September wurde ein Rezidiv gefunden, das auch u. a. am Beckenkamm saß. Mittlerweile wurde auch das Rezidiv operiert.

Da es bei den Sarkomen ca. 60 Unterarten gibt, müsstest du zuerst einmal wissen, um welchen Sarkom-Typ es sich handelt - das steht im Biopsie-Bericht. Hier sind Menschen mit unterschiedlichen Typen, so dass du sicher jemanden findest, der dir genaueres über "deinen" Typ sagen kann (bei mir ist es ein myxoides Liposarkom). Ich war die letzten gut 2 Jahre stille Mitleserin und habe viel von den Erfahrungen Anderer profitiert. Jetzt möchte ich meine Erfahrungen weitergeben und helfen und unterstützen.

Um meine Angst zu bewältigen, hat mir zum einen Information geholfen und zum anderen ein guter Psychotherapeut. Information bekommst du hier bei Gleichgesinnten oder z.B. unter sarkom-info.de. Wegen therapeutischer Unterstützung wende dich doch an deine Klinik, vielleicht gibt es dort einen Psycho-Onkologen. Ich habe super-gute Erfahrung mit einem niedergelassenen Traumatherapeuten gemacht, der mit EMDR arbeitet. Ansonsten bin ich immer wieder viel draußen in der Natur gewesen, bei langen Spaziergängen habe ich immer wieder Ruhe gefunden.

Da die Sarkome so selten sind, ist es extrem wichtig, sich in kompetente Hände zu begeben. Soweit ich weiß, bist du in Tübingen gut beraten. Wenn du unsicher bist wegen der Behandlung, die die Tübinger dir empfehlen, dann solltest du dir eine zweite Meinung einholen. Ich weiß nicht, wo du wohnst, aber ich kann Mannheim (Prof. Hohenberger) nur empfehlen, dort bin ich in Behandlung.

Noch ein Tipp: Mach dir für das Telefonat mit deiner Ärztin einen Zettel mit deinen Fragen und löcher sie so lange, bis du alles beantwortet bekommst. Das ist dein gutes Recht, schließlich geht es um dich. Ich habe damit gute Erfahrungen gemacht und bin auch bei den Ärzten gut damit angekommen - ein kompetenter und mitdenkender Patient ist denen oft lieber als einer, der immer nur ja und amen sagt!

Viele liebe Grüße
Susanne

[nancy474]

Hallo Susanne,
vielen lieben Dank für Deine Antwort und Deine Hilfe.
Die Ärtztin hatte angerufen, erklärte mir jedoch, das die Pathologen noch nichts hätten und noch 2 tage bräuchten.
Nächste Woche soll ich zur Sprechstunde in den Tumorboard wieder kommen, sie würde mir dann das weitere vorgehen erklären.
Dieses ewige warten macht einen oder genauer gesagt mich absolut wahnsinnig. Ich habe keine Kraft und auch keine "Lust" mehr irgendetwas zu machen. Empfinden die Ärzte denn alles als spiel und das man sich gerne quälen läßt?
Ich kann im privaten nichts mehr planen. Dieser Krankheit nimmt sich alle rechte. Auch diese hinhalte Strategie, wie ich sie empfinde, stört mich gewaltig. Wann kann sich das normale Leben denn wieder einstellen?
Sorry, das ich etwas geladen bin, aber das alles geht nicht so spurlos wie ich dachte an mir vor. Ich danke Dir für Deine Tipps. Ich werde schauen was ich mich dem Psych.-Onkodienst erreichen kann.
Vielen lieben dank
Nancy

[susa212]

Hallo Nancy,

ich kann so gut nachvollziehen, wie es dir gerade geht!!!!

Es ist schwer, die richtigen Worte zu finden, die nicht altklug klingen. Du bräuchtest jetzt wahrscheinlich eine Schulter, an der du dich so richtig ausheulen kannst und deine ganze Wut rauslassen kannst. Hier sind virtuelle Schultern, die da sind. Angst, Wut und Trauer sind ganz normal! Es kommen - auch wenn es im Moment für dich nicht so aussieht - auch wieder andere Zeiten! Auch ich hänge immer wieder tief im Loch und kann vor lauter Dunklem das Helle nicht mehr sehen. "Geduld" ist bei mir immer wieder ein Thema (siehe dazu auch meinen Spruch unten, das kommt nicht von ungefähr) - und das, obwohl ich ein überaus geduldiger Mensch bin. Wie sagte mein Mann neulich: "Geduld ist bei uns eindeutig verteilt - die hat meine Frau!"

Dass die Pathologie so lange dauert, ist zwar furchtbar und die Warterei ist ätzend. Am Freitag beim 1. Sarkom-Forum in Bad Nauheim habe ich begriffen, dass die Pathologie des Tumors ganz wichtig ist für das weitere Vorgehen und dass deswegen soviel Arbeit da reingesteckt wird. Wenn sich die Pathologen nicht sicher sind, geben sie es noch einer anderen Pathologie, bevor sie den Befund schreiben. Die Klassifizierung des Tumors entscheidet über die weitere Behandlung und die kann von Typ zu Tpy sehr unterschiedlich sein. Insofern lohnt sich das Warten und es will dir sicher niemand was Böses oder dich quälen, davon kannst du ausgehen, obwohl es vielleicht im Moment so aussieht.

Hör bitte nicht auf, dein Leben zu planen! Ich habe mir während der Therapie immer wieder was vorgenommen, auch längerfristig. Nicht alles konnte ich dann wahrnehmen, aber das Gefühl, in die Zukunft zu denken, hat mir gut getan. Jede Aktivität, die geklappt hat, war toll, an der Absage meines lange geplanten Konzertbesuchs von Rosenstolz habe ich aber zu knabbern gehabt. Ich, der ich ein absolut langfristig planender Mensch war, habe gelernt, kurzfristig zu denken und gute Tage einfach zu nutzen. Ich bin für das Hier und Jetzt empfänglicher geworden und traue mich jetzt auch wieder, längerfristige Dinge in Angriff zu nehmen. Ich weiß, dass das alles so einfach klingt, aber das war es auch für mich nicht! Auch ich hatte (und habe immer mal wieder) das Gefühl, dass da jemand über mich bestimmt und ich mir die Fäden für mein Leben aus der Hand nehmen lasse! Das ist so und denke ich auch normal - wenn ein akuter Anlass vorliegt, dann umso mehr. Ich habe in 3 Wochen wieder einen Nachsorge-Termin und so langsam baut sich bei mir schon wieder die Angst auf.

Hast du jemanden, mit dem du reden und bei dem du dich ausheulen kannst? Mir haben Gespräche mit meiner Familie, mit Freunden und mit Seelsorgern immer gut getan. Manchmal muss man sich auch einfach nur "auskotzen" und es geht schon etwas besser (das kannst du natürlich auch gerne hier machen, wir verstehen dich alle!). Was kontraprodutiv ist, sind Menschen, die alles besser wissen und dir irgendwelche Zeitungsausschnitte mit Therapievorschlägen mitbringen und meinen, dass das kein Vorschlag, sondern eine Handlungsanweisung ist!

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen. Lass dich von der Krankheit nicht unterkriegen und lass sie nicht dein ganzes Leben bestimmen.
Susanne

P.S. Ich hab was vergessen: BITTE nimm dir jemanden zu dem Termin in Tübingen mit, dem du vertraust, geh nicht alleine!

Bei meinen wichtigen Gesprächs-Terminen habe ich immer jemanden dabei gehabt, denn 4 Ohren hören besser als 2. Mir ist es jedesmal so gegangen, dass ich irgendwann im Gespräch nicht mehr klar denken konnte, nicht mehr alles mitbekommen habe und auch nicht mehr alle notwendigen Fragen stellen konnte.

Versuche, dich bis zu dem Termin etwas abzulenken, geh raus in die Natur, power dich beim Sport aus, bring alle Gefühle mit Farbe auf eine Leinwand, hör laut Musik, was auch immer dir jetzt gut tut!

[nancy474]

Hallo susanne,
am 2.10.09 hatte ich meine große op gehabt. Ich hatte große angst davor aber bis jetzt relativ gut überstanden. Das Ergeniss ist auch da. Sie konnten 1,5 cm ins gesunde gebewebe reinoperieren und ein teil vom re Becken wurde entnommen. Leider brauche ich immer noch MST hochdosiert.
Soweit ist alles gut verlaufen, jedoch hat man die op versaut. Das becken wurde leider nicht aufgefüllt, wie sie es eigentlich vor hatten, der Knochen schaut heraus und mein Rücken und re Bein halten die belastung leider nicht so gut aus. Ich wurde auch nicht in eine Reha geschickt. Seit der op macht mein Physiotherapeut bei mir 2 mal die woche zuhause dehnungen und massagen für den Rücken. Ohne Krücken kann ich leider sehr schlecht und nur wenige meter laufen. Kann ich dagegen vorgehen, mit einem Rechtanswalt auf Schmerzensgeld und Körperverletzung? Wer kann mir da weiter helfen oder wo kann ich mich hinwenden?
Ok Leute, ich wünsche Euch noch eine schöne Woche und genießt den Tag.
Bis dann
Nancy474