Metastasen am Wachstum hindern - statt Op?

[Beba-]

Hallo zusammen,

bin gerade am Verzweifeln.....
Vor einem Jahr wurde ein Leiomysarkom (10x5x4cm) im Unterbauch und drei Metastasen in der Lunge festgestellt.
Der Tumor staute meine rechte Niere 2. Grades.

Behandlung:
Chemo mit Hyperthermie in Großhadern
Bauch Op 09/2010......Niere wurde mit entfernt
Bestrahlung
Lungen Op rechts 03/2011
Lungen Op links 05/2011

Vor 2 Tagen wurde ein Pet Ct gemacht...... Lunge rechts neue Metastasen ..... in der Leber.....und noch ein paar verdächtige Lympfknoten.

Nun mein Problem......sie operieren mich nicht mehr......der Krebs kommt zu aggressiv nach hieß es

In den nächsten Tagen beginne ich noch eine Therapie damit der Wachtum vielleicht gestoppt wird.
Wie es heißt weiß ich leider noch nicht....so ein 24 Stundenteil alle drei Wochen.

Blöderweise hat die letzte Chemo das Wachstum auch nicht mehr stoppen können...........verliere echt die Hoffnung.

Hat zufällig jemand von euch Infos für mich....was ich noch machen könnte?


Liebe Grüsse
Conny

Ist für mich unbegreiflich......das sie die Metastasen nicht mehr rausoperieren wollen


Gibt es hier noch so einen ähnlichen Fall......?

Beim Durchstöbern lese ich nur von operieren und nichts von Wachstumshemmung ....oh mannn!

[mädl2010]

hallo conny.

das klingt ja alles ziemlich bescheiden. fühl dich mal gedrückt.

in welcher klinik bist du in behandlung? gibt es eine alternative? bist du in einem sarkomzentrum? du brauchst noch weitere meinungen. damit dir einfach alle möglichkeiten aufgezeigt werden können.

ein sarkomzentrum ist ein muss bei so einem tumor.

ich drücke dir die daumen und fühl dich fest gedrückt!!!

[gertrudmaria]

hallo conny,
2001 und 2004 wurde ich wegen lungenmetastasen operiert.
2007 waren es dann so viele, dass sich die ärzte geweigert haben, zu operieren. Argumente: wenn op, dann müssten sie mir meine rechte lunge entfernen, aber weil es mir so gut ging, schlossen sie dies aus, weil meine lebensqualität sonst komplett den bach runtergegangen wäre.

seit dieser zeit hatte ich eine strahlentherapie der beiden größten metas (2 und 3 cm), die blöd liegen und irgendwann auf den bronchialstamm drücken.
sonst machen wir (die ärzte und ich ) gar nix, außer regelmäßige ct's, und schauen den metas zu, was sie so treiben gott sei dank wachsen sie sehr langsam und ich habe auch immer wieder stillstände von bis zu einem jahr drin, bevor es wieder einen wachstumsschub gibt.

aber wie gesagt, keine op mehr, nur noch palliative maßnahmen. Ach ja, ich hatte auch eine chemotherapie (cisplatin und 5FU), die überhaupt nicht angerührt hat.

kopf hoch und liebe gruesse
gertrud

[Birgit711]

Hallo Conny,
ich habe gehört das der Prof. H. aus Mannheim ein Spezialist sein soll für dieses Sarkom.Er ist Vizeral und Thoraxchirug und er hat ein sehr guten Ruf. Ich habe ihm Dienstag meinen Fall per Email abends geschickt und prompt am Mittwoch morgen hat er mir geantwortet,das ich ihn anrufen soll.Ich fahre Montag dort hin zu ihm.Also es geht sehr schnell.Fühl dich gedrückt

[Beba-]

Danke mädl2010

war in München Großhaderrn....das ist ein grosses Sarkomzentrum!
Es hieß es gibt in Deutschland drei Spezialisten für dieses Sarkom und einer davon Prof. I. ist in Großhadern...er machte die Hyperthermie.

Ja..ich möchte weitere Meinungen......nur kenn ich keine weiteren Spezialisten!
Bin für jeden Tipp dankbar


Laß dich erstmal drücken liebe Gertrud

Hatte mich in Konstanz die Lunge operieren lassen!
Doktor meinte das man mit der Lasertechnik bis zu 30 Metastasen aufeinmal entfernen könnte....immer weider ohne Beeinträchtigung.
Aber jetzt aufeinmal wollen sie nicht mehr operieren...........weil es zu aggressiv nachkommt......
Normal sollten die in der Leber auch rauuuuuussss

Dachte man kann die Lunge nicht bestrahlen?????

Danke für den Tipp liebe Birgit711....fühl dich auch gedrückt

[eva1972]

hallo Conny,
ich bin (mit ähnlicher Geschichte- 12cm- Tumor im Unterbauch, Niere 2. Grad gestaut, OP in Ulm ohne Entfernung der Niere, aber Darm) auch in Großhadern,
ein echt hässlicher und deprimierender Kasten.
Wie schnell wachsen denn deine Lungenmetastasen?
Das Argument ist, dass selbst wenn sie dir die paar, die jetzt da sind rausnehmen, schnell neue nachkommen und alles geht von vorne los, oder?
Bei mir haben sie 2x auf jeder Seite operiert, im Abstand von mehreren Jahren.
Da hatte ich jeweils 1-2 langsam wachsende metastasen in einem Flügel.
Ich bin im Moment auch nicht so zufrieden mit der Betreuung in Grhd., haben sie mir z.B. gar nicht gesagt, dass es durchaus möglich ist, (leider nur) einzelne Metastasen in der Lunge zu bestrahlen (sog Stereotaxie).
Was in meinem Fall sehr sinnvoll war. Habe mich eben selbst darum gekümmert.
Und Dr. L. hat so gut wie nie Zeit.
Manchmal denke ich auch, es wäre das Beste, wie gertraudmaria einfach abzuwarten und sich den ganzen Stress zu ersparen.
Aber gegen die vielen Metas in der Lunge jetzt mache ich eine Therapie mit Yondelis: 24 Stunden alle 3 Wochen- klingt nach deinem Mittel- um das Wachstum vielleicht einzudämmen. Keine OP.

Bitte erzähl unbedingt, wenn du dir noch andere Meinungen eingeholt hast!
Wie ist dein Allgemeinzustand? Welche Chemos hast du schon ausprobiert?
Auf jeden Fall wünsche ich dir viel Kraft!
Grüße von Eva

[Volkertrainer]

Hallo Conny.
ich bin als Hamburger im Sarkomzentrum in Berlin in Behandlung. Läuft tadellos, und die haben echt alles Wissen was man für die Leios braucht.

Viel Glück bei deinen Entscheidungen.
Gruß Volker

[Beba-]

Hallo Eva,

bekomme auch das Yondelis!
Es haut einen ziemlich flach.
Alle 3 Wochen....2x insgesamt und dann Pet.
Nach 6 Wochen weiß man mehr....keine Ahnung wie schnell sie wachsen

Dr. L. hat mir von einer Patientin erzählt....die er auch mit Yondelis behandelt und es würde ihr gut gehen das wirst wohl du sein

Wie geht es dir mit diesem Mittel??
WEißt du auch noch nicht mehr....ob es mit der Hemmung geklappt hat???

Wieso haben sie dir die Niere nicht rausgenommen.....sie sagten immer 2 cm Sicherheitsabstand muß man einhalten.....kapier ich nicht!
Den halben Dickdarm habe sie mir auch rausgenommen.

Wir schicken meine Pet Ct Berichte an verschiedenen Ärzte und bitten um eine Zweitmeinung.
Bis jetzt kam noch keine Antwort.

Kopf hoch Eva



Hallo Volker

wir wollten uns schlau machen wegen den Lebermetastasen in charite Berlin.....ist dort das Sarkomzentrum?

LG
Conny

[eva1972]

Hallo Conny,

also das Mittel hat es in sich.
Noch nie hatte ich bei einer Chemo so miese Blutwerte und haben sich so lahm erholt.
Bei einem hb von 8,4 und 800 Leukos etc.,fühlt man sich nicht mehr soo gut.

Und ich habe 12 kg abgenommen, weil ich mich so vor Essen ekle. Das hatte ich auch noch nie! Ich esse nämlich eigentlich seeehr gerne!
"gut gehen" ist schon arg geschönt.
Also, mich kann er eigentlich nicht meinen, ich habe ihn schon Monate nicht mehr zu Gesicht bekommen...

Aber bei dir wird es hoffentlich nicht ganz so arg aussehen,
das Knochenmark nach diesen vielen Behandlungen einfach schon ziemlich müde (und Herr L. vielleicht auch)

Bei mir wird erst nach 3 Zyklen nachgeschaut.
Ob es wirkt, erfahre ich am Dienstag, da ist CT in Grhd.
Und wer ist wieder mal nicht da??

Aber du vielleicht? Das wäre lustig

Gruß Eva

[Ric]

Hallo,

mein Freund hatte ein retroperitoneales Leiomyosarkom Grade III das im April inklusive einer einzelnen Lebermetastase radikal R0 operiert wurde.

Eigentlich wollte er sich in Seattle einer Vakzinierungsstudie anschließen um im Idealfall Rezidive zu vermeiden. Als er sich dort letzte Woche vorstellte haben sie per Ultraschall 3 neue Metastasen in der Leber gefunden (die Frage ist sind die neu oder waren die schon vorher da nur konnte man sie nicht sehen). Auf dem CT vor einer Woche wurden sie jedenfalls nicht entdeckt. Die Läsionen sind noch klein 1cm Durchmesser, eine hat 2cm Durchmesser. Trotzdem sind wir geschockt wie schnell das zu wachsen scheint - er wurde doch soeben erst operiert.

Wir sind völlig verzweifelt, hatten uns grade frisch verlobt.... Ich weiss nicht mehr wohin mit meinem Kummer und bin nur noch am Weinen.

Er soll jetzt eine Chemo mit Doxorubicin machen, aber die Ärzte meinten das es keine kurative Behandlung sein wird. Kann man das so sagen, wenn es bisher noch gar keine Chemo gab? Er hatte ja nur die OP, sonst wurde noch nicht anders behandelt. Wir wollten so gerne noch ein Baby haben, aber auf die Frage nach Kryokonservierung meinten die Ärzte nur (mit anderen Worten) ob sich das überhaupt lohnen würde, denn für ihn würde es keine "sichere" Zeit geben in der man eine Familie gründen könnte. Sie beziehen sich komplett auf Statistiken und die sehen halt leider sehr bescheiden aus.

Es gibt noch minimalinvasive Methoden diese 3 Herde in der Leber zu bekämpfen, aber die Ärzte meinten das das und/ oder OP nur in Frage käme wenn die Metastasen auf die Chemo reagieren - da sonst sowieso wieder schnell was nachwächst.

Ich lese bei LMS nur von primären Lungenmetastasen aber nichts über Lebermetastasen. Kann mir irgendeiner von euch helfen?

Hyperthermie in Verbindung mit Chemo hat was ich bisher las gute/ bessere Ergebnisse erzielt als Chemo alleine, aber die Ärzte meinten es würde die Leber zu sehr schädigen.

So wie das aussieht hängt alles von der Chemo ab. Ich hoffe er verkraftet die gut, denn er hat seit der OP des Primärtumors auch nur noch eine Niere.

Egal wohin ich schaue ich sehe nur noch Abgründe und habe so große Angst. Mein Verlobter ist doch erst 37.

Ich hoffe einer von euch kann mir irgendwie helfen, ich habe komplett den Mut verloren und weiss nicht was ich tun soll.

Vielen Dank.

Ric

[angie fuerst]

Liebe Ric,

dir und deinem Verlobten wünsche ich viel Kraft und Energie. Ich denke, die Tatsache, dass er sich in den USA behandeln lässt, ist schon eimal sehr gut, denn meine Recherchen zu meiner Sarkomerkrankung (strahleninduziertes Angiosarkom) haben ergeben, dass dort sehr viel über Weichteilsarkome geforscht wird.
Hier hatte ich eigentlich ein Link eingefügt, das zu zwei Patientenselbsthilfegruppen führte, aber Gitti musste sie leider entfernen, weil die Seiten nicht angezeigt werden konnten. Sollten sie dich interessieren, so schicke mir doch einfach eine private Nachricht. Ich glaube, ich habe die Mail von einer der beiden Selbsthilfegruppen abgespeichert.
Was für dich meines Erachtens wichtig sein könnte, wäre mit jemandem über deine Ängste zu reden, da sie ja (leider) ganz real sind. Wir Sarkompatienten leiden unter einer lebensbedrohlichen Krankheit. Ich weiß, dass die Deutsche Krebsgesellschaft, die ja in nahezu jeder größeren Stadt vertreten ist, profissionelle psychologische Hilfen für die Patienten selbst und auch für ihre Angehörigen anbietet. Und das sogar gratis! Ich weiß auch, dass nicht jede/ r zu dieser Lösung neigt, aber für mich war das ein möglicher Weg. Ich selbst bin seit 2005 in psychoonkologischer Betreuung und kann das aus meiner Erfahrung heraus eigentlich nur empfehlen. Mein Mann, der mit mir ja schon seit 2005, also seit meiner Brustkrebs OP in einem immer wiederkehrenden Kreislauf aus Ängsten lebt, überlegt sich z. Zt. in der Krebsgesellschaft ebenfalls Hilfe zu suchen.
Liebe Grüße an dich und unbekannterweise an deinen Verlobten von
Angie

[Ric]

Liebe Angie,

danke für deine mutmachenden Worte, aber Worte helfen leider nichts.

Seine Metastasen sind trotz Doxorubin Chemo ordentlich weitergewachsen und die Ärzte meinten es gibt nur noch eine Sache die gemacht werden kann - Trabectedin, Yondelis..... Das ist die letzte Therapie...... Ich kann nicht mehr, ich will nicht mehr. Wie sehr wünschte ich das ich an seiner Stelle wäre. Ich will einfach nicht mehr und ich weiss nicht wie ich das alles noch aushalten soll

[Ric]

Liebe Lisa-Gabi,

natürlich helfen Worte und das Forum hilft auch.

Es tut mir leid, ich habe mich in einem depressiven Moment total gehen lassen, als ich das geschrieben habe.

Ich bin einfach so fertig und verzweifelt. Ich liebe meinen Freund so sehr, das ich mir die ganze Zeit denke das ich es lieber hätte und er gesund sein darf....
Man fängt im Kopf an mit dem verdammten Krebs zu verhandeln, obwohl das gar keinen Sinn macht.
Ich habe das Gefühl die ganze Welt macht keinen Sinn mehr und fühle mich wie ein funktionierender Roboter. Die Ärztin gestern redete mit uns als sei er schon tot, das war so schrecklich. Sie wollte sich auf keine minimalinvasiven Optionen einlassen, geschweigedenn diese besprechen, da es bei ihm ja sowieso das Überleben nicht positiv beeinflussen wird - der Krebs ist so aggressiv und die 3 sichtbaren Metastasen seien wahrscheinlich nur die Spitze des Eisbergs.... Was soll man tun wenn man sowas hört. Aufgeben? Zu Hause auf den Tod warten? Ich versteh das alles nicht.

Ich hoffe die Yondelis Therapie bringt uns den so erhofften Erfolg. Wir kontaktieren nun andere Sarkomzentren und schauen nach Alternativen für die Metastasen.

Ich bin oft in diesem Forum und die Leute hier sind ganz toll. Wie gesagt, in einem Anflug von Verzweiflung habe ich geschrieben das Worte nicht helfen. Es schmerzt alles so sehr, das kann ich gar nicht in Worte fassen.....

So ich versuch mich jetzt wieder zusammenzureißen.

Bis dahin,

Alles Gute

Ricarda

[Jubianja]

Hallo Ricarda,

ich kann Dich so gut verstehen ... wie oft hatte ich schon den Gedanken, lieber hätte ich den Krebs als mein Mann. Das kommt wohl von dem Gefühl, dass man gar nichts machen kann und man sich der Krankheit so ausgeliefert fühlt, irgendwie denkt man, es wäre anders, wenn man es selbst hätte.
Als Angehöriger wird man schließlich irgendwann mal, früher oder später, alleine sein und muss damit fertig werden.
Bei meinem Mann wurde auch ein Zyklus Yondelis gegeben, dies ging aber so gründlich schief, dass Chemo mittlerweile aufgrund des schlechten Allgemeinzustands sein Tod wäre. Wir können den Metastasen eigentlich nur noch beim Wachsen zuschauen und gar nichts mehr tun .... das ist ein schlimmes Gefühl.
Ihr habt wenigstens noch die Option, dass es anschlagen könnte und könnt euch noch Hoffnung machen. Yondelis ist ja noch nicht so oft eingesetzt worden wie Doxorubicin und es gibt noch nicht so viele Fallbeispiele - ich drücke euch jedenfalls die Daumen.
Bei Eva 1972 und Beba würde mich noch interessieren, wie es euch mittlerweile nach Yondelis so geht?

Euch allen wünsche ich von Herzen, dass das Yondelis anschlägt.

Liebe Grüße
Bianca

[Beba-]

Zitat von Jubianja

Bei Eva 1972 und Beba würde mich noch interessieren, wie es euch mittlerweile nach Yondelis so geht?

Hallo liebe Bianca,

nach dem zweiten Zyklus schon...zeigte das Pet eine Hemmung

Habe gerade den 3. Zyklus Yondelis hinter mich gebracht!
Man muß hoffen....das der Körper es lange mitmacht

Euch allen gute Besserung und Kopf hoooooch

LG
Conny