Juvenile Knochenzyste/Tumorverdacht

[Mailin]

Hallo,
ich hoffe, dass mir hier jemand weiterhelfen kann, da das Thema juvenile Knochenzyste ja schon mehrfach da war.
Vor einer Woche wurde erstmals-nicht durch einen Bruch, sondern mir ist die seltsame Gangart meines Sohnes aufgefallen-eine juvenile, solitäre Knochenzyste nach dem Röntenbild diagnostiziert. Danch sind wir sofort in die Uni-Klinik und dort wurde erstmal Blut abgenommen, um eine Entzündung auszuschließen. Dann bekamen wir einen Termin für ein MRT-dort wurde dann gesagt, dass die Zyste anscheind Tumor-Bestandteile aufweist, da das MRT Bild "LInien" aufweisen würde. Jetzt wurde noch ein Knochensyntiegramm erstellt und einen Tag später eine CT-gesteuerte Knochenpunktion. Nach all den Untersuchungen wissen wir mittlerweile immer noch nicht, wie es jetzt weitergeht. Fest steht nur, dass er kein Sport machen darf (er ist fast 13 Jahre alt...) und das Bein überhaupt nicht mehr belasten soll. Er hat Krücken verschrieben bekommen und muß jeden Abend eine Thrombosespritze bekommen.
Heute wurde uns jetzt lediglich gesagt, wir müßten uns noch 2 Wochen (!!) gedulden, bis das Ergebnis der Histo da wäre. Wieso dauert das sooo lange???
Auf nochmaliges nachfragen bei einem anderen Arzt, meinte dieser, ich könne nach 6-8 Tagen nochmal nachfragen. Was ich bis jetzt so hier gelesen habe, könnte es ja auch eine aneurysmathische Zyste sein...*grübel*...es wurde halt auch gesagt, es müßte festgestellt werden, was jetzt in der Zyste wäre und es müßte abgeklärt werden, ob Tumormaterial gutartig oder bösartig ist. Wir sind völlig fertig. Und dann so eine lange Wartezeit-ist das normal bei einer Histo?
Würde mich sehr freuen, wenn mir jemand weiterhelfen kann..
LG

[illian]

Hallo Mailin,

also die Histo kann durchaus mal so lange dauern bei mir waren es knapp drei Wochen!
Es muss aber noch lange nichts schlimmes heißen wenn es mal länger dauert, sie wollen einfach nur ganz sicher gehen.

Ich durfte auch keinen Sport mehr machen und musste mit Krücken laufen, es ist einfach wichtig weil falls es etwas bösartiges ist und durch den Sport etwas passiert wäre das verherend.

Zu der juvenilen Knochenzyste kann ich dir leider nichts sagen, damit kenn ich mich nicht aus.

Ich drück euch ganz fest die Daumen dass alles gut läuft

Liebe Grüße

[derIgel]

Hallo Mailin,

diese lange Wartezeit ist voellig normal und ich kann deine Sorgen in dieser Zeit bis
zum Vorliegen einer Diagnose verstehen.

Fuer eine sichere Beurteilung der Gewebeprobe wird oft noch ein so genanntes
Referenzlabor beauftragt. Ist dann der Befund nicht eindeutig, kann auch ein zweites
Referenzlabor um eine Begutachtung gebeten werden. Das dauert eben einige Wochen.

Ich wuensche fuer deinen Sohn, dass nur etwas harmloses dahinter steckt.

Gruss
derIgel

[Mailin]

Vielen Dank für die schnelle Hilfe! Ich glaube, der Arzt sagte etwas davon, dass andere Labors hinzugezogen werden.
Werde weiter berichten..

[Sonnenblume001]

Bei unserer Tochter war vor 2 Jahren Verdacht auf ein Synovialsarkom und auch hier hätte das Ergebnis 2 Wochen gedauert.
Ich war damals auch entsetzt, dass es so lange dauern kann.
Bei uns gab es zum Glück Entwarnung - sie hat nun zwar eine andere nicht sehr schöne Erkrankung, aber wenigstens keine lebensbedrohliche Krankheit.

Übrigens, bei uns hatten die Ärzte nie gehandelt. Im MRT war eine Ei-große Raumforderung zu sehen - alle sprachen nur von einer harmlosen Entzündung und Abwarten!

[Mailin]

Was hat deine Tochter denn für eine Erkrankung? Und hast du eine Erklärung damals dafür bekommen, WARUM es sooo lange dauert?

[Sonnenblume001]

Hallo Mailin,

bei unserer Tochter sah man auf dem Röntgenbild nichts - sie hatte starke Leistenschmerzen auf einer Seite. Als das MRT gemacht wurde (leider ohne Kontrastmittel) konnte sie das Bein nicht mehr anziehen. Somit sprachen alle nur von einer harmlosen Entzündung. Da sie nur auf Krücken gehen konnte vor Schmerzen und auch nachts Ruheschmerzen hatte landeten wir 2 Monate darauf (dank einem Hinweis meines Arbeitskollegen) auf der Onkologie. Erst hier wurde mir das Wort Raumforderung bewusst. Der Arzt hatte, als er das MRT sah, sofort den Synovialsarkomverdacht. Somit wurde ein 2. MRT gemacht und die Raumforderung war zum Glück zurückgegangen. Die Angst aber blieb, dass trotzdem ein Tumor da ist – es folgten dann noch 2 MRT´s.
Dank Internet kamen wir über Umwege zur Diagnose "Hüfte". Zuvor sind wir ein Jahr lang von Arzt zu Arzt gelaufen, waren 3 x in einer orthopäd. Klinik, waren bei 4 Orthopäden - alle hatten angeblich so einen Fall noch nie gehabt und schickten sie jedes Mal wieder heim.
Übrigens, unser HA wollte damals die Knochenszintiegrafie, die wir aber nicht machen ließen und meinte später, dass war gut so. Es wäre wohl etwas dabei herausgekommen und der falsche Verdacht hätte sich dadurch erhärtet.
Die 2 Wochen Wartezeit wurden uns nicht erklärt - es war eben so üblich!

Ich drücke Euch die Daumen, dass nichts rauskommt. Wo hat er die schmerzende Stelle? Unsere Tochter war gerade 16, als wir auf der Onkologie waren.
Genau zu der Zeit starb auch unser Nachbarssohn mit 10 Jahren an Krebs. 2 Jahre Kampf waren vergebens. Verstehen kann man das nicht.

Ich wünsche Euch viel Kraft.

Liebe Grüße
Martina

[Mailin]

Er hat eigentlich keine Schmerzen-mir ist nur seine seltsame Gangart aufgefallen.
Noch 4 Tage-dann rufe ich nochmal in der Klinik an. Ich habe nochmal gefragt, ob er denn KG machen soll-nein-er soll wirklich überhaupt NICHTS machen. Für einen Jungen, der sonst den ganzen Tag Fußball gespielt hat, ist das natürlich sehr schwer zu verstehen. Ist bei euch jetzt wieder alles O.k.?

[Sonnenblume001]

Ist schon mal gut für ihn, dass er keine Schmerzen hat. Unsere Tochter hatte jetzt 2 Jahre lang Dauerschmerzen.
Ob alles okay ist? Sie wurde jetzt im August zum 2. Mal operiert - die Schmerzen sind weg - nur längeres Sitzen schmerzt noch - das braucht noch seine Zeit.
Hört sich jetzt gut an - ist es aber nicht. Sobald sie nachts wieder Ruheschmerzen hat - ist wohl das künstliche Hüftgelenk dran - und das hält nur ca. 20 Jahre. Sie ist ja noch jung - aber hoffen wir, dass sie noch einige Monate Ruhe hat...
Ist bescheiden, aber nicht zu ändern. Auf der anderen Seite denke ich mir, es ist besser, als etwas anderes zu haben. Habe genügend Krebsbücher von Kindern gelesen, die viel erlebt hatten.

[Mailin]

Hoffentlich ist deine Tochter bald schmerzfrei..wieso hat sie ein künstliches Hüftgelenk bekommen?
Noch drei Tage, bis ich anrufen kann
Mein Sohn ist relativ gelassen-zum GLück. Ich reiß mich auch in seiner Anwesenheit wirklich zusammen.
Ein anderer Verdacht als Knochenzyste wurde bei uns jetzt auch nicht geäußert..

[Sonnenblume001]

Unsere Tochter hatte "nur" eine Hüftarthroskopie. Da allerdings der Knorpel stark geschädigt ist und der Knochen schon weich ist - kann es durchaus sein, dass sie ein künstl. Hüftgelenk bekommt. Wir hoffen, dass es noch einige Zeit bzw. Jahre dauern kann.
Eine Knochenzyste hatte eine Frau aus dem Bekanntenkreis. Wurde operiert und ging einige Wochen auf Krücken.

[Mailin]

Heute habe ich angerufen und leider immer noch keine Gewißheit. Der Arzt meinte, dass in der Biopsie atypische Zellen gefunden wurden, was jetzt nicht ungewöhnlich wäre, aber auch die anderen Labore hätten sich wohl nicht eindeutig festgelegt. Es könnte weiterhin eine Zyste, ein Chondroblastom oder etwas Riesenzellen-Tumorartiges sein. Er schlug vor, dass man in einer OP eine größere Probe entnimmt und dann entscheidet. Morgen wäre große Besprechung und ich solle auf jeden Fall vor unserem eigentlichen Termin-MOntag in einer Woche mit dem Oberarzt-vorbeikommen. Jetzt haben wir am Montag den Termin. Die Warterei macht mich vollkommen mürbe-nach der OP heißt es ja wieder warten auf das Ergebnis.
Ich fragte, warum man denn nicht gleich alles wegmacht? Er sagte, dass könne man nicht, weil man ja eine Zyste z.B. gar nicht so großflächig entfernen müßte bzw. WENN es etwas bösartiges ist, müsse man vorher Chemo machen und auch aus dem gesunden Gewebe rausschneiden.
Also auch noch keine endgültige Entwarnung*heul*

[Sonnenblume001]

Sch...
Hab so gehofft, dass es jetzt schon Entwarnung gibt. Seit Ihr in einer Klinik, die später notfalls auch operieren könnte, sich also damit auskennt?
Es wird empfohlen die Biopsie immer in einer Klinik machen zu lassen, die darauf spezialisiert ist.
Das man vorab Chemo macht - das weiß ich mittlerweile auch. Es nützt nichts, wenn man den z.B. Tumor gleich rausoperieren würde, die Gefahr der Streuung wäre zu groß (hab das anfangs auch nicht kapiert).
Die Warterei ist am schlimmsten - da stimme ich Dir zu. Aber Ihr habt noch keine endgültige Diagnose und solange könnt Ihr noch hoffen.
Wie sieht´s mit den Blutwerten aus?
Ich denke an Dich und drück Dich ganz fest -

Liebe Grüße sendet Dir
Martina

[illian]

Hallo Mailin,

mensch das tut mir leid ich drück dir ganz fest die Daumen!!!
ich hoffe es kommt doch nur eine Zyste heraus. Wie Sonnenblume schon sagte immer weiter hoffen, es muss noch nichts schlimmes heißen!

@sonnenblume
jetzt muss ich dich korrigieren, bei mir wurde der Tumor sofort entfernt ohne vorherige Chemo weil bei mir die Gefahr zu groß war dass durch das Schrumpfen etwas passieren könne und er dann streut! Außnahmen bestätigen die Regel

Liebe Grüße

[Mailin]

Liebe Martina und Illian,
vielen Dank für die lieben Worte.
Vielleicht habt ihr Recht, dass man sogar in der unerträglichen Warterei noch etwas positives sehen muß...
Wir haben jetzt für MOntag nochmal einen Besprechungstermin. Ich nehme an, es geht dann um den OP Termin. Blut wurde schon untersucht-das war ja ganz am Anfang, da hieß es, ob Entzündungen da wären. Als ich nachfragte, sagte man mir, es wäre alles in Ordnung. Dann kann man ja auch davon ausgehen, dass auch alles andere i.O. war..
Wir sind in einer Uni-Klinik, die sehr gut ist. Wir würden dann auch dort operiert werden. Unser großer Sohn ist ein ehemaliges Frühchen mit all den Folgeproblemen-von daher kannten wir die Klinik schon. Daher ist mein Nervenkostüm wohl auch nicht besser-wenn man schon ein Kind im Rollstuhl hat, sind die Ängste auch nicht gerade kleiner...