Suche ausschließlich LIPOSARKOM Grad 3 "Langzeitüberleber", welche als geheilt gelten

[Martin 40]

Liebe Betroffene, Angehörige und stille Mitleser,

ein Grossteil im Forum kennt ja schon meine Geschichte, ich rezitiere diese noch einmal in Kurzform:
Jänner 08: Diagnose und primär OP (RO) eines rundzelligen Liposarkomes Grad 3, T1b, linker Unterschenkel.
Juni 08: Wegen hartnäckiger Wundheilungsstörungen erst jetzt Beginn der 38 Bestrahlungen.

Seit der Zeit-inzwischen knapp vier Jahre- kam es noch nie zu einem Rückfall und ich weiss nicht so recht, ob ich mich langsam etwas zurücklehnen darf...

Ich möchte mich einfach nicht mit ein paar tumorfreien Jahren abfinden...

Vielleicht finde ich auf diesem Weg ja doch endlich die ein oder andere Person, die zumindest ein "high grade" Liposarkom hatte und voraussichtlich als geheilt angesehen werden kann...
Würde mich sehr über einen Austausch freuen, um noch etwas mehr Zuversicht für die Zukunft zu erlangen, dass ALLES GUT BLEIBT....

Alles Liebe
Martin

[sywal]

Hallo Martin!
Ich laboriere seit 1991, also 20 Jahre an einem Liposarkom Grad 1, am rechten Oberschenkel knapp unter der Leiste bzw. an der Gefäßscheide. Nach den Weihnachtsfeiertagen steht eine OP des 6. Rezidivs (die MRT beschreibt einmal 2 und einmal 3 Tumore) an.
Eine verlangte Lungen-CT ergab keine Metastasen
Die CT/PET des Oberschenkels habe ich noch vor mir. Mit Hilfe dieses bildgebenden Verfahrens wird das erforderliche Ausmaß der OP festgelegt.
Chemo/Strahlen wurde, wegen dem Tumorgrad, nicht empfohlen und auch nicht gemacht.
Wenn ich Dir irgendwie helfen kann, laß es mich wissen.
Alles Gute
Sywal

[Martin 40]

Liebe Sywal,
vorweg vielen herzlichen Dank für Dein Posting.
Es ist ja schon haarsträubend, wegen eines G1 Liposarkomes das sechste Rezidiv hinnehmen zu müssen und das nach nicht weniger als 20 Jahren...
Ich denke, wenn auch nicht an der Tagesordnung bei gut differentzierten WS bist du trotzdem erleichtert, dass man im Thorax CD keine Metas vorfand.
Ich drücke Dir die Daumen dass das wenigstens FÜR IMMER so bleibt und Dein Grading sich nie anderem zuwendet!
Für Deine bevorstehene OP wünsche ich Dir alles nur erdenklich Gute und vor allem danach ein (langes) rezidivfreies Leben!
Lasse bitte weiter von dir "hören"!

Dennoch würde ich mich sehr freuen, wenn sich doch noch sogenannte "Langzeitüberleber" mit meinem Grading und selbiger Histologie i.d.Thread einfinden würden, ist das rundzellige Liposarkom wirklich so selten?

Euch Allen wünsche ich ein zufriedenes und vor allem positiv- und gesundes neues Jahr!!!

Liebe Grüsse, Martin

[sywal]

Lieber Martin!
Danke für Deine lieben Wünsche.

Um Deinen Grad 3 Traid (glaube das heißt so) nicht zu irritieren, habe ich nun ein eigenes Kapiel "aufgeschlagen". Vielleicht lesen wir einander im neuen Teil wieder?

Wünsche Dir weiterhin eine rezidivfreie, gesunde Zeit

und ein zufriedenes Neues Jahr
Sywal

[Martin 40]

Hallo all ihr lieben zusammen,

Erhielt heute die röntgenologische Diagnose eines osteolytischen Prozesses, sprich eine Aufhellung in der Messa lateralis links des Os sacrum.....das ist da Nähe Kreuzbein..
Herrlich, ich hab schon fast vergessen was es heisst sich mal wieder so richtig xxxxx....
hab eigentlich schon abgeschlossen!
Ein osteolytischer Prozess ist hier nicht auszuschließen, SUPER, PROST!

MRT habe ich nächste Woche,
verzeiht meine seltsame Art, aber ich bin wirklich druch den Wind, da es nicht sehr viel Erklärungen für so einen Befund gibt, ausser......und das machen ja myxoide rundzellige Liperln gerne, in die Knochen streuen.

Wünsch euch alles liebe und Gute,

Martin

[angie fuerst]

Lieber Martin,
kann mich in deine aktuelle Situation sehr gut einfühlen, aber es ist wichtig, dass du bis zur korrekten Diagnose versuchst einen klaren Kopf zu behalten. Ich weiß, dass es sehr schwer ist, aber warte bitte wirklich erst einmal die Ergebnisse des MRT ab und bespreche alles mit dem Arzt deines Vertrauens.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass es ein sogenannter falscher Alarm ist.
Ganz liebe Grüße von Angie

[sjarissa]

Lieber Martin,

ich umarme dich und sende Dir mit meinem Herzen ein Meer voll Zuversicht, Gelassenheit und positiver Gedanken.

Sjarissa