Brauche dringend einen Rat

[Sousha]

Hallo Ihr lieben,

habe schon einen Thread eröffnet, indem ich geschildert habe, dass sich meine Brust so zusammenzieht, 4Jahre nach der Bestrahlung. Hatte 2006 die Ersterkrankung mit Lymphknotenbefall 7/20, in 2009 ein Lokalrezidiv in der Axilla, wo wieder sehr viel Gewebe entnommen wurde.

Seit etwa einem halben Jahr ist der Arm angeschwollen und er wird zusehends dicker. Die Brust ist sehr klein geworden, sehr verhärtet und gerötet. Seit etwa 2 Wochen bekomme ich tägliche Lymhdrainage und seit ein paar Tagen bemerke ich, dass der Bauch und auch die andere Brust voller Wasser bzw.Lymphe sind. Das bedeutet, dass die Lymphe nicht mehr abfließen kann.

Heute nun war ich Brustzentrum und die beiden Ärzte sind ziemlich sicher, dass es sich um ein Lymphangiom handelt. Nächste Woche muss ich CT,MRT und Knochenszinti machen und dann möchten sie noch Gewebe entnehmen um eine inflammatorische Komponente auszuschließen. Auf meine Frage was ein Lymhangiom sei bekam ich die Antwort dass dies ein Tumor der Lymphgefäße sei. Ich war völlig fertig und hatte Angst und fühlte mich so wenig aufgeklärt. Vor allem dachte ich dass dies die Runde 3 sei. Die beiden Ärzte erklärten mir das wenige so undramatisch dass ich dachte sie seien ganz schön wenig empathisch, wo ich doch nun schon wieder Krebs habe. Mir hat es den Boden unter den Füßen weggezogen und ich konnte gar nichts mehr fragen.

Gerade habe ich gegoogelt und lese, dass dieses Lymphangiom ein gutartiger Tumor der Lymphgefäße ist. Jetzt bin ich irgendwie völlig verwirrt. Ich wage es kaum zu glauben; vielleicht gibt es doch auch bösartige Teile. Bei google konnte ich nichts finden wenn ich Brustkrebs+ Lymphangiom eingebe. Auch nicht bei Folgen von Brustkrebs oder Lymphabflussstörungen was mich weitergebracht hätte.

Vielleicht verwende ich einfach die falschen Suchbegriffe. Ich bin echt durcheinander, weil ich davon ausgegangen bin, dass ich wieder Krebs habe. Und das hat mich echt umgehauen. Aber ein Tumor ist ja nicht zwangsläufig bösartig.

Kann eine von Euch mir etwas über dieses Lymphangiom sagen?
Weiß einen vielleicht einen brauchbaren Link?

Für einen Rat oder eine Info bin ich echt dankbar

Liebe Grüße

Andrea

[Calypso]

Hier gibts schon einiges dazu, vielleicht hilft dir das weiter - Suchbegriff Lymphangiosis carcinomatosa.

Auch Gugel findet dazu was im Zusammenhang mit BK.

[daisy2010]

Zitat von Calypso

Suchbegriff Lymphangiosis carcinomatosa.

Ich glaube nicht, dass das hilft. Die Lymphangiosis carcinomatosa im Forum bezieht sich immer auf das L1 und bedeutet, dass sich in der Lymphbahn Krebszellen befinden. Sie scheint mir aber nicht vergleichbar zu sein mit dem Lymphangiom, welches Sousha beschreibt.

Leider weiß ich auch nicht, was genau ein Lymphangiom ist, sonst würde ich es schreiben.

[Sousha]

Hallo,

ich durchforste das net und finde nicht wirklich eine Antwort. Eben wirklich auch nicht mit dem Begriff "Lymphangiosis carcinomatosa". Irgendwie passt nichts richtig.

Ich verstehe nicht warum die Behandlung mit Faslodex helfen soll, weil überall lese ich, dass Angome gutartige Tumore sind. Alle meine Begriffs-Kominationen führen immer zu denselben Ergebnissen. Also ich werde mal morgen den Arzt anrufen und genauer nachfragen. In so einer Schocksituation verliere ich immer mein Hirn und die Gefühle fahren Achterbahn.


Danke für Eure Antworten.

Alles Gute wünscht

Andrea

[Lizzy9]

Lymphangiome sind gutartige Wucherungen der Lymphgefäße in der Haut. Sie entstehen nach langandauernden Lymphödemen, quasi als schwerstes Stadium. Bösartig ist das also definitiv nicht, aber die Chancen, das wieder weg zu bekommen, sind nicht so gut.
Ich hoffe, durch den ersten Teil bist Du erst mal erleichtert. Ist aber auch ein Mist mit der Lymphe!

LG, Lizzy

[Sousha]

Hallo Lizzy,

dank Dir für Deine Antwort.

Zwischenzeitlich hab ich ja noch einige Zeit im net verbracht und dies auch in Erfahrung bringen können.

Leider handelt es sich bei dem Verdacht des Arztes um eine Lymphangiosis carcinomatosa. Ich habe heute nochmal dort angerufen, weil ich nach dem googeln mir schon dachte, dass er nicht das Lymphangiom gemeint hatte.

Weißt Du zufällig auch etwas darüber?
Oder darüber, welche Ursachen noch für die Lymphabflussstörungen in Betracht kommen könnten?

Ist echt ein Scheiß. Wenn ich Pech habe steht mir Runde 3 ins Haus. Und eigentlich mag ich nicht mehr. Wie immer halt bringt das meine ganzen Pläne durcheinander und ich hab mir so gewünscht mal Ruhe zu haben, zumindest für einige Zeit.

Lieben Gruß

Andrea

[henni]

hallo sousha
also da habe ich noch nicts von gehört.das einzige was ich weiß ist das inflammatorisches mammakarzinom dieser krebs sieht aus wie eine brustentzündung ist aber keine und ich weiß auch das er die lymphknoten sehr schnell befallen ich weiß es daher weil ich an diesen krebs leide habe jetzt 8 chemos hinter mir am 11.01.11 war die op die brust wurde komplett entfernt an deiner stelle würde ich eine gewebeprobe machen lassen und das so schnell wie möglich unter diesen begriff findest du auch etwas im internet. laß dich aber nicht verunsichern.ich hoffe ich konnte dir etwas helfen
liebe grüße
henni

[yaara]

Hallo Andrea,
jetzt hab' ich auch mal versucht im www etwas herauszufinden (wäre und bin selbst auch für jeden konstruktiven Tipp dankbar). Unter der Bezeichnung Lymphangiosis carcinomatosa findet man wirklich nicht viel. Aber es gab hier im Forum offensichtlich schon mal einen Thread:http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=13281 vielleicht hilft dir das weiter!
Viele Grüße,
Yaara

[bobbele]

hallo sousha

hab mich gestern schon gefragt, was für ein befund gemeint ist, da es ja verschiedene arten lymphangiosis gibt.

bei mir wurde eine lymphangiosis (L1) bei der ersten erkrankung vor 6 jahren festgestellt. die bedeutete einen einbruch der tumorzellen in die lymphgefäße an mehreren stellen und hatte keine änderung der therapie zur folge. natürlich auch eine verschlechterung der prognose, was aber angesichts der befallenen lymphknoten (N2a) nicht mehr wirklich gewicht hatte.
es gibt aber auch andere bedeutungen der lymphangiosis.
http://alf3.urz.unibas.ch/hipaku-permalink/117.htm
das ist alles ziemlich verwirrend...

das kann dann die haut oder die lunge betreffen, soweit ich das verstanden habe. bis jetzt handelt es sich ja "nur" um einen verdacht. du wirst also abwarten müssen, so schwierig das auch ist.

ich drück dir die daumen - halt die ohren steif!

[Lizzy9]

Genau, Lymphangiosis carcinomatosa bedeutet, dass Lymphgefäße mit Krebszellen verstopft sind. Dadurch kann die Lymphe nicht abfliessen und wird durch die Wände der Lymphgefäße ins umgebende Gewebe gepresst. Dieses wird dann hart und dick, wie bei Dir. In der Lunge führt das zu einem eingeschränkten Sauerstofftransport ins Blut und damit zu Atemnot. Generell ist das eben ein schlechtes Zeichen, die Krebszellen können ja auch transportiert werden und so in anderen Lymphknoten, die nicht entfernt wurden, Metastasen machen. Letztlich wird da sicher wieder eine Krebstherape erforderlich. Was genau, damit kenne ich mich nicht so aus.
Trotzdem alles Gute für Dich.

LG, Lizzy

[Sousha]

Hallo Ihr lieben,

vielen Dank für Eure Antworten.

Ich habe auch hier schon viel gelesen dazu und mir ist nun zumindest klar, was das ist. Aber welche andere Formen oder andere Erklärungen für den Lymphstau es gibt bzw. geben könnte ist mir nicht klar. Okay die Unterscheidung lokal und nicht lokal. Aber sonst?

Seit der Untersuchung fahre ich Achterbahn und momentan hat sie mal angehalten. So vieles was mir durch den Kopf schwirrt; gerade jetzt wollte ich aktiv mein Leben wieder gestalten. Bin in eine traumhafte Wohnung direkt am Bodensee gezogen und erhalte eine Teilerwerbsminderungsrente und noch bevor das alles in trockenen Tüchern ist ist schon wieder alles in Frage zu stellen.

Jetzt muss ich erst mal Termine machen und das Staging abwarten. Ich würde das alles am liebsten am Montag schon hinter mich bringen. Das Warten macht mich verrückt. Und es gelingt nicht immer die Spekulationen zu verscheuchen und die Angst. Das wäre dann nun meine dritte Runde in 5 Jahren und mir graut davor. Aber erst mal abwarten.

Wißt Ihr eine Möglichkeit den Lymphabfluss anzuregen, also neben der Lymphdrainage?

Nochmals herzlichen Dank

Alles Gute für Euch

Andrea

[yaara]

Hallo Andrea,
meine Physiotherapeutin rät zu langen Spaziergängen im Schnellschritt, so dass der Kreislauf angeregt wird und zusätzlich bewußtes, tiefes Atmen.
Gruß,
Yaara

[Sousha]

Liebe Mitkämpferinnen,

seit heute steht also fest, dass ich in die 3. Runde Chemotherapie einsteigen werde.
Die Empfehlung lautet: Taxol/Avastin alle 3 Wochen, erst mal 6 Zyklen.
Taxol hatte ich schon bei der ersten Runde, aber Avastin ist neu für mich.
Wer hatte diese Kombination ebenfalls und kann mir etwas über die Nebenwirkungen sagen.

da ich bereits auf beiden Brustmuskeln einen Port hatte und immer davon eine Thrombose bekommen habe ist die Überlegung nun den Port für die anstehende Chemo in den Unterarm zu basteln.
Hat jemand von Euch den Port im Unterarm? Welche Erfahrungen habt Ihr damit gemacht? Stört er im Alltag? Wie verlief die Implantation?

und noch eine Frage habe ich.

Ich habe eine Teilerwerbsminderungsrente (ist gerade diesen Monat durchgegangen) und bin jetzt wieder erkrankt, d.h. muss wieder Chemo machen.
Die Erkrankung tritt vor Ablauf der 3-Jahresfrist der Krankenkasse für den Krankengeldbezug auf. Da bekomme ich also nix mehr. Lohnfortzahlung geht auch nicht mehr.

Was kann ich jetzt tun um meinen Lebensunterhalt einigermaßen sicherzustellen? Ein Berater bei der Barmer hat mir gesagt, dass es für einen Fall wie meinen dann Sonderregelungen beim Arbeitslosengeld gäbe und ich trotz des nicht vorhandenen Anspruches für eine gewisse Zeit ALG I erhalten könnte.

Ist es nun sinnvoller eine volle Erwerbsminderungsrente zu beantragen oder lieber doch ALG I? Geht die Kombination Teilerwerbsminderungsrente und ALG I überhaupt? Wieviel Prozent ALG würde ich kriegen?

Zu der Neuerkrankung kommen jetzt auch noch diese finanziellen Fragen. Das geht ganz schön an existenzielle Ängste und manchen Moment fühle ich derzeit einfach überfordert mit all den Fragen und Entscheidungen.

Weiß jemand von Euch Rat oder kann aus eigenen Erfahrungen berichten?

Liebe Grüße

Andrea

[Maurizia]

Liebe Andrea,

ich habe seit Frühjahr 2007 den Port im rechten Unterarm und er hat mir nie Probleme gemacht. Der Einbau unter lokaler Betäubung war problemlos und die ganze Prozedur hat alles in allem etwa 45 Minuten gedauert. Auch danach hatte ich keine Beschwerden oder Einschränkungen.

In meinem Brustzentrum implantiert man bei Frauen den Port aus kosmetischen Gründen meistens in den Unterarm, wenn medizinisch nichts dagegen spricht. Da die Portkammer wesentlich kleiner ist als beim Schlüsselbein-Port, ist er von außen nicht zu sehen, nur zu fühlen.
Nachteilig ist, dass er mit einer kleinen Nadel angestochen werden muss und somit der Chemodurchlauf länger dauert. Aber das habe ich gerne in Kauf genommen.

Ich bin triple negativ und da sich keiner meiner behandelnden Ärzte bislang für ein klares "Raus" entscheiden konnte, habe ich mich mit dem Port gut arrangiert und weiß bei meinen schlechten Venen die regelmäßige Blutabnahme über ihn zu schätzen!!

Ich drücke dir für deine neue Behandlungsetappe und deren besten Erfolg ganz fest die Daumen!

Liebe Grüße, Maurizia

[bobbele]

hallo andrea,

wenn ich das so lese, möchte ich mal behaupten du hast anrecht auf die volle erwerbsminderungsrente.

bist du nicht im VDK? dann aber schnell beitreten...