Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Lisa,
Amifostin gab´s bei mir ambulant - keine Nebenwirkungen, aber auch keine Studie - ich habe hart mit den Ärzten gerungen, bis ich es (das Amifostin) durchgesetzt hatte, da es unendlich teuer ist.
Gruß Birgit

Hallo Hilde,
ich möchte Dir antworten, obwohl ich keine Tipps geben kann, denn ich habe mit dem Schlucken kein Problem. Was ist denn passiert? Seit Januar ist eine lange Zeit. In der Regel bessert sich der Zustand mit zunehmender Zeit. Wurde Deine Mutter bestrahlt und hat sie die Schluckbeschwerden seither?

Falls sich hier niemand mit brauchbaren Tipps meldet, kannst Du auch im Krebskompass bei "Tonsillenkarzinom" nachlesen. Dort findet ein reger Austausch statt.

Viele Grüsse und alles Gute
Lisa

zumindest bis kurz nach meiner OP hatte ich diese Problem auch
da ich überhaupt nicht mit der Nasensonde klar kam, konnte ich mit etwas schauspielerischer Leistung die Oberärztin überzeugen, mich mit strenger flüssigbreikost zu ernähren

zur Hilfe schickte sie mir eine Sprachtrainerin (Logopädin), die mit mir sprechen sowie das schlucken übte

als schluckilfe hat sie das Mendelsohn-Manöver angewandt, was auch bei Schlaganfallpatienten anwendung findet:
weiß nicht mehr genau, ist länger her, ungefähr so (kann eigentlich mit einem anruf in einer Klinik geklärt werden, denke ich)
einen Löffel mit Brei oder Flüssigkeit in den Mund und Schlucken, wenn man das gefühl hat, etwsa ist noch im mund, nachschlucken
jetzt luft aus dem mund holen (backen zusammenziehen) und kräftig räuspern, dadurch kommen reste zurück auf die vordere zunge und wieder schlucken

hab ich unter aufsicht gemacht, als effektiver hat sich bei mir herausgestellt:
löffel mit brei in den mund, einmal schlucken, nächsten löffel rein und mit luft (in etwa wie vorm luftanhalten) reinsaugen und schlucken, irgendwie hab ich es so geschafft, den brei und tee im krankenhaus runterzubekommen, dünne flüssigkeiten (wasser, tee) liefen gelegentlich dabei in die nase und von da wieder raus, klappte aber im großen und ganzen recht gut

Nachteil: eventuell kommt so sehr viel luft in den bauch, man muss zwischendurch absetzen und bäuerchen machen

ich rate zu einer logopädin oder zur Kontakaufnahme mit der Deutschen Gesellschaft für Phoniatrie und Pädaudiologie, die können bestimmt Informationen geben

Hallo Daniel!

Mich würde interessieren, wieviel Bestrahlungen Du bekommen hast (ich erlaube mir mal das Du, da ich nur etwas älter bin wie Du) und wie Du Sie vertragen hast!

Ich hoffe, es geht Dir gut!

Grüße

Simone

Hi Simone,
ich habe 30 Bestrahlungen à 1,8Gy und dannn einen Boost von 3 x 2Gy bekommen, also zusammen 60Gy bei 33 Bestrahlungen. Das ist mittlerweile 2 1/2 Monate her, ich habe fast den vollen Geschmack wieder und ansonsten gehts mir gut.

Einzige Minuspunkte:
Frühmorgens gehe ich ans Waschbecken und nehme einen Becher voll Wasser und spüle damit den Mund, irgendwie arbeiten meine Speicheldrüsen noch nicht richtig und es kommt etwas brauner Schleim so heraus (nur morgens, am Tag keine Probleme)
Das zweite sind meine Lymphknoten, ich sehe etwas pausbäckig aus (verschwindet mit einer halben Stunde Spaziergang) und ein Lymphknoten muss eventuell nochmal operiert werden, da er ziemlich vergrößert ist.

Die Bestrahlungen habe ich die ersten beiden Wochen gut vertragen, da gab es überhaupt keine Probleme, ich hab schon gedacht, das wird ein Kinderspiel.
Dann am Wochenende entzündeten sich meine Mundwinkel von innen, es lag so ein grauer Belag drauf, ebenfalls auf meiner Zunge.
Die Mundwinkel brannten beim Essen, der Zunge gings gut.
Die Strahlenärztin erklärte, dies sei Pilzbefall, und gab mir dagegen ein Antimykotikum (Pilzmittel) und Flüssig-Bepanthen zur Heilung.
Diese Entzündung legte sich in der Woche, die folgende Woche wurde ich allgemein im Gesicht und Hals etwas brauner und der Bart fiel mir aus. essen konnte ich nur Pudding, Grießbrei, Babynahrung (gibts in erstaunlich vielen leckeren Sorten, z.B. Kaiserschmarrn) und Haferflockenbrei (mit etwas zerdrückter Banane und viel Butter) da es beim Schlucken stark wehtat. Alle anderen Sachen, die irgendwie Säure enthielten, taten dem Mund sehr weh (z.B Kartoffelbrei, Apfel, Orange, ...).
Da es mir eigentlich recht gut ging, entschloss ich mich, am Wochenende meinem Chor auszuhelfen und eine Probe für ein Konzert mitzumachen. Die Quittung am nächsten Tag: hohes Fieber, ein völlig entzündeter Mund inklusive Zunge und so starke Schluckschmerzen, dass die Haferflocken nicht mehr runtergingen und es nur noch Pudding gab. Um den Mund möglichst schnell leerzubekommen, trank ich nach jedem Löffel nach. Ich bemühte mich in der Zeit möglichst wenig zu Sprechen, da das Anschlagen der Zunge am Gaumen oder Zähnen schmerzte, an der Uni gar nicht so einfach, den Mund halten zu müssen.
Die folgenden 2 Wochen blieb das in etwa so, nach der Bestrahlung zeigte sich nach 3 Tagen erste Besserung.

Nach einer Bestrahlung war ich meist etwas müde und habe mich für eine halbe Stunde hingelegt. Glücklicherweise hatte sich meine Mutter entschlossen, für mich den Haushalt zu führen, das war eine sehr große Erleichterung und kann ich nur jedem empfehlen, der die Möglichkeit dazu hat.

[Reinhild]

Hallo,

ich habe seit 1993 immer wieder mit Zungenrandkarzinom zu tun,
1993 T1, N0, M0, laserchirurgische Resektion, danach inmmer wieder Leukoplakien, Entfernung eines carcinoma in situ 4/96, 2002 wieder carcinoma in situ und gestern war ich wieder bei meinem Gesichts-und kieferchirurg, eine Leukoplakie sieht wieder "nicht gut aus". Er fragte mich, ob ich schon mal eine behandlung mit Vitamin A gemacht worden sei. (bis 1999 war ich in der Uniklinik Göttingen in Behandlung, seit 2000 lebe ich in Hannover.) In Göttingen hatte man schon mal drüber nachgedacht, aber man hatte das nicht gemacht, weil ich damals erst 30 war und noch Kinder haben wollte. Das Thema hat sich erledigt, bin 43,trotzdem wüsste ich gerne, ob jemand Erfahrungen mit dieser Therapie hat, Nebenwirkungen etc.
Beim Lesen hier im Forum habe ich zu diesem Thema nichts gefunden.
Bin übrigens schon immer Nichtraucherin, Wenig-Trinkerin und Sportlerin

vielen Dank und viele Grüße
Reinhild

Liebe Reinhild, ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du nicht wieder ein Rezidiv hast. Ich wurde im Frühjahr dieses Jahres operiert, T1,N1,M0,R0. Später 6-wöchige Bestrahlung. Ich bin auch schon immer Nichtraucherin und Wenigtrinkerin, allerdings auch wenig Sport. Z.Zt. sieht alles gut aus, die Frage stellt sich bei mir (wie wahrscheinlich bei Dir), was wir tun können, um einem Rezidiv vorzubeugen, da wir keine klassischen Risikofaktoren aufweisen und vermeiden können.

Insofern interessiere ich mich für die von Dir angesprochene Vitamin-A-Behandlung. Ich selbst nehme hochdosiertes Vitamin C und werde mich demnächst wieder mit Thymus und geringfügig mit Mistel spritzen lassen. Dies habe ich während der Bestrahlung und der darauffolgenden Zeit ausgesetzt.

Ich werde meinen Arzt befragen, ob er diese Vitamin-A-Behandlung kennt und wie er diese einschätzt. Ich melde mich, sobald ich näheres weiß. Falls Du ein Schritt weitergekommen bist, wäre es schön, wenn Du berichten könntest.

Du wurdest wahrscheinlich wegen N0 nicht bestrahlt. Sind Lymphknoten entfernt worden und hast Du Probleme mit Lymphödemen?

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und dass Du hoffentlich bald zur Ruhe kommen kannst.

Liebe Grüsse
Lisa

hallo Lisa,

in der Zwischenzeit hat mein Arzt rausgefunden, dass die Vitamin-A-Behandlung nichts bringt. Nach der letzten Kontrolluntersuchung sah die Leukoplakie wieder etwas besser aus und ich werde z. zt. auf Pilzbefall behandelt, da die Pilze auch das Krankheitsbild verfälschen können.

Ich habe keine Bestrahlung bekommen und es wurden auch keine Lymphknoten entfernt worden.

Was sind das für Behandlungen mit Mistel und Thymus? Vor Jahren war ich bei einer naturheilkundlichen Ärztin, die in meiner Heimat einen sehr guten Ruf hat, ich glaube,ich bin die einzige, die nichts von ihr hält, die hatte mir auch Mistel verschrieben. Danach bin ich umgezogen und mein neuer Arzt war da nicht begeistert. Blöderweise habe ich damals nicht nachgefragt, weil ich zu dem Zeitpunkt nervlich ziemlich am Ende war, Beziehung am Ende, krank, jobbedingt Umzug in eine Stadt, in der ich keinen kenne.....

Von daher würde mich schon interessieren, was Du für Erfahrungen damit gemacht hast. Auch das mit dem Vitamin C würde mich interessieren
In welcher Klinik bist du operiert worden?

Ich wünsche Dir auch alles Gute

Liebe grüße
Reinhild

Hallo Birgit!
Vielen lieben Dank für die Antwort. Unser Befund ist nun auch da. Er lautet Zungengrundcarcinom T4. Soll heißen großer Tumor ganz unten im Rachen. Gestreut hat der Tumor noch nicht und die sonstigen Untersuchungen im Brustbereich waren erfreulich. Aufgrund dieses "guten Gesundheitszustandes" und des Alters meines Mannes soll er nun eine 6-wöchige Therapie aus 2x Chemo und 5x wöchentlich Bestrahlung bekommen. Ambulante Behandlung.
Man sagte mir, das sei positiv zu werten, wir hätten gute Chancen.
Das hat mich nun erst einmal erleichtert.
Interessant wäre nun zu wissen, wie wir die Sache unterstützen könnten. Also z.B. über Heilpraktiker o.ä. Hat da jemand ERfahrung?
Und wie war das mit "Misteln"?? Dazu habe ich dann keine Informationen mehr gefunden, stand aber mal hier im Forum drin (Datum, Verfasserin und Ergebnis leider unbekannt)
Sehr lieb, dass ich gleich Antwort bekam. Vielen Dank.
PS: Die Einholung einer zweiten Meinung eines Arztes ist nun nur parallel zur beginnenden Strahlen-/Chemo-Behandlung möglich. Wir müssen schnell handeln.
Viele Grüße, Alex

Hallo Alle!

Mich würde interessieren, ob jemand Erfahrungen hat mit Zungenrandkarzinom nach 3 1/2 Jahre Lichen ruber planus an der Zunge. Ich bin Ende 50 und wurde am 1. 9. 04 operiert, T1 No Ro mit Neckdissection, obwohl keine Lymphknoten befallen waren. Nun habe ich Angst, dass ich erneut eine lichenoide entzündung bekomme, die wieder entartet. Wie, wenn überhaupt, kann man einer solchen entzündung vorbeugen? Ich bin Nichtraucherin und Wenig-Trinkerin. Habe schon gelesen, dass viele von euch Rezidive erlitten haben und habe schrecklich Angst.
Gruß, Mira

[Reinhild]

hallo Frank,

meine derzeitigen Leukoplakien sind flach und verursachen wenig Schmerzen.Dafür verändern sie dauernd ihr aussehen.
viele Grüße
Reinhild

Hallo Alle!

Hat jemand von euch Erfahrungen mit Rentenbewilligungen nach erfolgreich operiertem Zungenkarzinom? Ich bin 57 und Lehrerin und fühle mich dem Beruf nicht mehr gewachsen (bin noch arbeitsunfähig). Von vielen Seiten habe ich gehört, dass ich sehr wahrscheinlich nur die Teilerwerbsminderungsrente bekäme, wenn ich sie jetzt beantragte. Ich möchte nichts falsch machen. Kann mir jemand über ihre/seine Erfahrungen berichten?

Vielen Dank fürs Lesen und für eure Beiträge oben - ich wünsche euch allen viel Mut. Anna

Hallo Anna,
bei mir wurde 2000 ein Zungenrand- und Zungengrundkarzinom operiert und ich bin danach ein Fall für die Erwerbsunfähigkeitsrente gewordem - mit grade mal 34. Bei mir war das überhaupt kein Thema mit der Bewilligung, da ich durch die OP eine Dysphargie (Schluckstörung) habe, durch die neck dissection massive Bewegungseinschränkungen der Schulter, einen Strahlenschaden am Rückenmark (ich hab´da wohl was über reagiert) und nach der Radialis-Lappen-Entnahme vom linken Handgelenk kam es zu Narbenwucherungen und da ist auch nicht mehr viel mit Beweglichkeit.
Viele Grüße
Birgit

Hallo Birgit,

danke für Ihre Zeilen. Bei mir war der Tumor noch sehr klein (T1 No) und ich habe entsprechend weniger Restbeschwerden mit Sprechen und Schlucken. Die Neck dissection macht mir etwas zu schaffen, aber sie war anscheinend nicht so radikal wie bei Ihnen. Ich sehe mich aber trotzdem nicht in der Lage in meinem Alter weiter arbeiten zu können, werde also abwarten, was sich ergibt. Ich hoffe, dass Sie jetzt Ruhe haben und dass es Ihnen einigermaßen gut geht. Ich wäre an einem Austausch interessiert, wie es mit den psychischen Beschwerden so ist. Ich wurde vor 3 Monaten operiert, bin heilfroh, dass der Tumor restlos entfernt wurde, fühle mich aber machtlos und ängstlich, da ich keine Risiko-Patientin war und die Diagnose aus heiterem Himmel kam.
Viele Grüße
Anna

Hallo Anna,
ich hatte direkt nach der OP wie viele andere auch Probleme mit Ängsten und Machtlosigkeit. Nachdem es irgendwann keiner um mich rum mehr hören wollte, was ich mir so an "schwarzen" Gedanken gemacht habe, habe ich mich vom Hausarzt zu einem Gesprächstherapeuten überweisen lassen und den so lange als "Mülleimer" gebraucht, wie es notwendig war.
Die Angst selber bin ich nicht los geworden, habe aber gelernt, mit ihr zu leben. Nur irgendwie anders als vorher: ich hebe nichts und null mehr auf, erledige alles am liebsten sofort oder innerhalb weniger Tage, die Wohnung ist immer so in Schuß, dass ich jederzeit ins Krankenhaus kann, ohne groß noch rumzuräumen oder zu putzen.
Dennoch ist mein Leben nicht traurig oder unglücklich. Ich engagiere mich zwischenzeitlich im Tierschutz (den Viechern ist es nämlich wurscht, ob meine Aussprache nun deutlich oder undeutlich ist), aber eben freiwillig und ohne feste Verpflichtungen einzugehen. Das füllt meinen Tag aus, beschäftigt mein Hirn und verschafft mir auch die nötige Bewegung, auf die ich sonst faulheitshalber verzichten würde.
Aber nichts ist mehr, wie es vor der Diagnose war, es hat sich in der Wertigkeit vieles anders sortiert, manches ist sogar völlig unwichtig geworden. Der Prozess des für mich neu Sortierens hat fast zwei Jahre gedauert.
Viele Grüße
Birgit