extragonadaler keimzellentumor

Hallo Mana,
das sind ja keine guten nachrichten,ich habe damals echt gestaunt das es auch so richtig gut laufen kann,da ich die Chemo die Dein Freund bekommen hat als Hochdosis hatte und immer noch kämpfe.Ich wollte es eigentlich nicht erwähnen.
Haltet beide durch ich wünsche Euch die Kraft.Wenn eine Chemo gemacht wird nach dem selben Chema und der ß-Hcg wieder fällt besteht auf jeden fall auf ein neues CT!
Alles Gute Lukas

hallo Mana,
es tut mir leid dies von euch zu hören. Ich sehe das ähnlich wie Lukas, Ihr solltet schnellstens ein CT machen lassen ( wenn noch nicht geschehen). Dann wird man möglicherweise erkennen ob es sich um eine Stelle handelt an der vorher schon eine Metas. war oder möglicherweise eine neue sich entwickelt hat. Leider sind die Chancen bei einem Rezidiv nicht sehr gut. Ich habe selber ein Rezidiv nach ca 2 Monaten erlitten. Meine Marker waren da schon auf ca 2.000! Würde euch raten umgehend mit " Spezialisten" für schwierige Fälle Kontakt auf zu nehmen.( Prof. Bokemeyer/ Tübuingen od Dr.Beyer/ Marburg). Ich vermute das dein Freund um eine Hochdosischemo nicht herum kommt. P.S. Das es durchaus Chancen gibt,dafür bin ich ein Beispiel: Nach 3x Mal HD- Tax PEI waren meine Marker wieder im Normalbereich und sind es bis jetzt ( 4 Jahre nach HD) geblieben!!
Alles Gute Rainer

Hallo Lukas, hallo Rainer
mein Freund ist bei Dr.Beyer in Marburg in Behandlung und wir haben sehr viel Vertauen in Ihn.
Ab dem 8.Mai wird eine Hochdosierte Chemo gemacht und er erzählte etwas von einer STammzellentransplantation.Aber er hat gemerkt, dass wir bei dem gespräch völlig überfordert waren und meinte, dass er uns alles nochmal in Ruhe erklärt.
Meinem Freund geht es pys. total schlecht. Es war für uns beide ein totaler Schock, aber ich hoffe, dass mein Freund seine positive Einstellung wieder zurück gewinnt, auch wenn der Weg sehr schwer wird.Er hat sich so auf den Sommer gefreut.
Vielen Dank für eure Unterstützung
Liebe Grüsse und auch euch alles gute Mana

Hallo Mana,
es wird ja sicherlich erst einmal eine normale Chemo gemacht und dann werden die Stammzellen gesammelt.Danach muß unbedingt wieder ein CT gemacht,also vorher und nachher.
Bei mir war es nämlich so das der ß-Hcg bei 0 war und der Tumor unter Therapie gewachsen ist.
Ich bin resistent deshalb wurde ein anderes Mittel genommen.
Gruß Lukas

Hallo Lukas,
danke für den Hinweis, werde das mit Dr. Beyer nochmal besprechen.
gruß Mana

[isabelle mars]

hallo mana,
ich hoffe, daß dein freund inzwischen gesundet ist. meiner ist von seinen ärzten in hamburg aufgegeben worden und ich bitte dich dringend um die kontaktdaten zu dr. beyer in marburg!!! lg, isabelle

[bobbel24]

Hallo mana ,

na dann wünsche ich euch auch nochmal alles Gute und viel Kraft für 2006 .Das die Metastasen auf der Leber usw nicht mehr zu sehen sind ist doch mal wieder gute Nachrichten , genießt den Urlaub und die Sonne sogut es geht Und meine Daumen sind wie immer fest gedrückt für den 30.


@ isabelle mars

Dr. med. J. Beyer
Abteilung Innere Medizin Schwerpunkt
Hämatologie/Onkologie/Immunologie Klinikum der Philipps-Universität Marburg
Baldingerstraße
35043 Marburg
Tel. 06421 28 2719/ 6273
Fax 06421 286 2823
e-mail: joerg.beyer@mailer.uni-marburg.de

So waren die Kontaktdaten jedenfalls vor 1,5 Jahren hoffe das sie noch aktuell sind .


bis denne


Marco



...

[RainerF]

Hallo,

Dr Beyer ist nicht mehr in Marburg. Er ist seit Dez.05 klinischer Direktor der Oberschwabenklink/ Ravensburg.
Herr Prof.Dr. Beyer scheint nicht mehr aktiv in der Behandlung tätig zu sein. Er kann dir aber vielleicht per E.Mail jemanden empfehlen. Aktuelle E.mail muss ich raus suchen, ich meine aber sein Email account in Marburg funktioniert noch ( habe vor kurzem eine Mail von Ihm erhalten).

grüße RainerF

[muethomas]

Hallo Rainer,

alles ok bei Dir?

Gruß,

Thomas

Hallo ich bin soweit austherapiert habe mir jetzt von einen Onkologen der weiter weg wohnt einen Ratschlag geholt.Er sagte ich könnte Ixoten a 100 mg probieren um die ganze Sache zu stoppen.Hat das schon einmal jemand genommen?
Mein Hausarzt und auch Internist sind davon nicht überzeugt und sagen ich sollte es gut sein lassen,kann es das sein?
Sie wollen mir dieses Mittel nicht verschreiben oder die Blutbildkontrolle machen.
Der Onkologe hat mir keine versprechungen gemacht,aber er sagte man könnte es versuchen.
Man versucht doch alles oder nicht?
Gruß Lukas

hallo Lukas, habe jetzt deine Nachricht auch hier bekommen, ich kann dir auch nur wie Rainer schreiben, wende dich an Dr. Beyer in Marburg. den Arzt in Thübingen oder an das( weiß nicht wie das geschrieben wird)Carietät, das große Krankenhaus in Berlin. Dort gibt es wirklich Spezialisten, das hat uns auch Dr.Beyer gesagt und ich glaube er ist wirklich ein guter Arzt und er ist auch sehr menschlicher. Hoffe du verlierst nicht den Mut! Gruß Mana

Hallo Mana,
ich kann Dr. Beyer nur empfehlen. Er kümmert sich sehr um einen. Ich bin auch von ihm behandelt worden. Ihr seit in sehr guten Händen!!
Rainer

hallo Rainer,
morgen geht die Behandlung los. Wir waren noch ein paar tage weg. Heute haben wir einen Brief bekommen, in dem die Behandlungsmethode beschrieben wird.Vielleicht kannst du oder jemand anderes ein paar fragen beantworten:
1)Was ist eine Salvagechemotherapie mit sequentiellen Hochdosierungen
2) eine autologe transplantation ( Stammzellentransplatation?)
Vielen Dank im Voraus
Mana

Hallo Mana,
eien Salvagetherapie( engl.) bedeutet "Rettungstherapie" das heißt eben so weil der erste Versuch nicht erfolgreich war.

Zur Stammzelltherapie noch ein Link: http://www.krebsinformation.de/body_...otherapie.html
normalerweise bekommt ihr auch noch ausführliche Infomaterialen von Dr. Beyer.

Alles Gute! Rainer

Hallo Mana,
der andere link war wohl alt. Autologe Transplantaion heißt:
Dein Freund bekommt seine eigenen Stammzellen gespendet, die vorher gesammelt und entnommen werden.

http://www.krebsinformation.de/Frage...otherapie.html

Gruß Rainer