Nasenkrebs

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!

@Mandy
Schön das es Deiner Mutter so super geht. Freut mich wirklich.

@Julie
Ist ja super das dein Michael schon das erste Jahr um hat. Und schön das die Ärzte meinen das er nun nicht mehr alle 3 Monate zur Nachsorge ist.

@Nicole
Sag mal - zum Deinem Ohr viel mir folgendes ein: Du hast doch auch Cisplatin bekommen. Eine der vielen Nebenwirkungen ist doch das man schlechter hört. Vielleicht ist das die Ursache für Dein tauberes Ohr. Ich hab durch die Bestrahlung erhebliche Probleme mit den Augen. Man merkt fast täglich wie ich schlechter gucken kann. Vor allem beim Lesen. Und meine Augen waren vorher einfach super.
Ich hab ja auch von Januar bis Ende Mai durchgehend Antib. genommen und war in dieser Zeit auch überhaupt nicht krank. Mein Immunsystem muss halt wieder lernen.
Meinen Körper mehr oder weniger zu schädigen - darüber mache ich mit überhaupt keine Gedanken mehr. Die Zeit die ich noch habe wird der Körper schon noch halten. Ich werd doch sowieso nicht uralt. Und das bissel wird der Körper dann schon abkönnen.

Lieben Gruß an alle
Daresa

[Nicole_H]

Hallo liebe Daresa,
ja Du hast Recht, ich werde mal nachfragen ob es einen Zusammenhang zum Cisplatin geben kann. Mein Hörtest vor der Chemo war absolut super.

Mit den Augen habe ich auch oftmals Probleme. Kleine Schrift kann ich manchmal gar nicht richtig lesen. Allerdings geht es manchmal nicht, manchmal doch. Deshalb schiebe ich das mehr auf die Antibiotika. Meine Augenärztin hat beim Sehtest zum Glück auch keine Verschlechterung feststellen können. Warst Du schon beim Augenarzt?

Ich denke, man sollte schon darauf achten, ob nun noch eine weitere Strahlenbelastung hinzukommt. Schließlich wollen wir nicht in 10 Jahren mit einem Hirntumor dastehen. Daresa, ich denke Du solltest auch versuchen weiter zu blicken. Man kann auch nach diesem Tumor noch alt werden. Schließlich wollen wir doch noch unsere Enkeltöchter in den Arm nehmen und das dauert wahrscheinlich bei Dir noch ein wenig länger als bei mir. Also immer das Ziel im Auge behalten.....

Liebe Grüsse
Nicole

[Daresa]

Hallo Nicole!
Nach dem was ich über diese Art Tumor gelesen habe wäre ich froh und dankbar wenn ich meine Tochter noch großziehen darf. Mehr erwarte ich nicht mehr vom Leben.
Da meine Augen früher super waren brauchte ich nie einen Augenarzt. Nun ist es hier in Berlin so das die meisten (und vor allem die ein bisschen guten) Augenärzte gar keine neuen Patienten annehmen und die anderen geben Termine in 100 Jahren. Ich habe Mitte Februar einen Termin. Ich hab hier schon gescherzt das, wenn das mit meinen Augen weiter so bergab geht, ich wohl beim Sehtest dann nur noch die oberste Reihe lesen kann .

Lieben Gruß
Daresa

[madaphi]

Hallo Daresa,

ich wohne doch auch in Berlin. Ich weiß zwar nicht in welcher Ecke von Berlin du wohnst, aber ich kann dir eine in Mitte empfehlen. Da bin ich mit meinem Kleinen immer hingegangen. Der hatte nach der Entbindung ständig Bindehautentzündung, weil die Tränenkanäle bei der Geburt sich nicht geöffnet haben. Da war ich ganz zufrieden und im letzten Winter waren wir auch wieder da. Wir haben auch nicht lange auf nen Termin gewartet. Wenn du magst, dann laß ich dir ihre Nummer mal per Mail zukommen. Schreib mir einfach ne pN oder ne Mail.
Februar ist ja fast noch nen halbes Jahr hin.

Liebe Grüße
Mandy

[Daresa]

Hallo Mandy!
Lieb von Dir, aber ich werd jetzt erstmal abwarten. Ich renne sowieso ständig zu irgendwelchen Ärzten .
Ich kann ja eh auf meinem bisschen Nase keine Brille tragen - da muss ich ja sowieso noch bis zum Nasenaufbau mit warten. Also kann ich auch auf den Termin warten. Ich hab auch schon gehört, das man, wenn es dringend ist, auch dort einen schnelleren Termin, aber mit viel Wartezeit bekommen kann. Ach was soll`s - ich warte erstmal. Aber trotzdem danke. Wenn ich bei meinem dann nicht so zufrieden bin, komme ich gern auf Dein Angebot zurück.
Lieben Gruß
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Daresa,
lass Dich bloss nicht von diesen blöden Statistiken entmutigen. Es gibt die positive Seite der Statistik und die Medizin macht ständig Fortschritte. Abgesehen davon kann die Kombination von Chemo und Bestrahlung ja nach neueren Erkenntnissen die Überlebenswahrscheinlichkeit fast verdoppeln. (Ich habe in einige Veröffentlichungen, die mir die Ärzte in der Charite genannt haben letztendlich doch mal reingeschaut. Die Ergebnisse waren unterschiedlich aber es zeigte sich doch eine deutlich bessere Prognose bei allen Untersuchungen) Also, nicht den Mut verlieren!!!!

Was die Augen angeht - gehe lieber doch bald zum Arzt. Die Augen verschlechtern sich sonst nur. Irgendwo habe ich auch im WWW gelesen, dass es Epithesen der Nase gibt, die gleich an eine Brille gekoppelt sind. Ich könnte nicht ohne Lesen leben (lese gerade zum zweiten Mal den neuen Harry Potter, jetzt auf Deutsch).
Ich habe eine ganz tolle Augenärztin im Prenzlauer Berg (direkt am S-Bhf Schönhauser Allee: Frau Petra Stümpel). Vielleicht probierst Du es dort mal.
Gruss
Nicole

[Lilli07]

Hallo ihr,
ich glaub bei dem "Mistwetter" ist es kein Wunder, wenn man krank wird. Am besten nur in der warmen Stube bleiben!
Ja, ich bin immer noch arbeiten und es geht soweit ganz gut. Allerdings krieg ich meine Kopfschmerzen nicht weg. Die verschiedensten Tabletten helfen immer nur kurz. Und die letzte Sorte hab ich überhaupt nicht vertragen. Hatte ne halbe Vergiftung mit Kreislaufproblemen, Übelkeit, geschwollenem Gesicht... Nun probier ich wieder eine neue Sorte aus. Mal sehn, ob ich die besser vertrage.
Nehme jetzt auch Wobenzym. Wie dosiert ihr das täglich? Merkt ihr schon was? Ist ja ganz schön kostenintensiv!
Zur Akupunktur war ich nun das 3.Mal. Ist aber noch keine Besserung zu spüren. Da muss ich wohl noch paar mal "stechen" gehn, eh sich da vielleicht was tut.
Ansonsten glaub ich auch, dass man auf jeden Fall auf MRT's bestehen sollte, denn die Strahlenbelastung des CT ist doch recht hoch. Zumal wir ja ziemlich oft in der Röhre sind.
So Mädels, das wars wieder mal für heute. Will dann noch zum Sport, so paar leichte Übungen zum Muskeln aufbauen. Ist ja doch alles recht schlapp geworden!
Lasst es euch den Umständen entsprechend gut gehen.
Viele Grüße von Lilli

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!

@Nicole
Eine Epithese mit Brille kann man tragen um eine fehlende Nase zu ersetzen. Ich habe aber eine Nase - nur eine eingefallene. Ist ja nicht mehr so lange bis zum Nasenaufbau und dann klappt das auch mit einer Brille (wenn alles gut geht. Und wenn nicht - dann brauche ich ja sowieso keine Brille mehr). Ich werd mal demnächst zu einem Optiker gehen und dort mal vorab die Augen überprüfen lassen.

@Lilli
Ich nehme 3x2 Wobenzym am Tag. Ich finde das mir das sehr gut tut.
Na und von Dir hört man ja echt dolle Sachen. Arbeiten gehen und dann noch zum Sport. Nee also davon bin ich noch meilenweit entfernt. Ich bin mit einer lebhaften 4-jährigen voll ausgelastet.


Allen ein schönes Wochenende.
Lieben Gruß
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben,
immer mal wieder was neues. Meine aktuelle Blutuntersuchung meldet wieder zu wenig Leukozyten - der Wert ist so niedrig wie direkt nach der Chemo (3,3 / Referenzbereich 4-10). Wie sieht denn Euer Blutbild aus - Ist das ok? Habt Ihr den Eindruck, dass sich das mit Immunsystem strärkenden Mitteln verbessert hat?

@Lilli
Ich staune auch nur: Arbeiten, Sport. Aber sehe zu, dass Du es nicht übertreibst.

@ Daresa
Ich bin auch weit von einem normalen Lebensrythmus entfernt. Wenn ein Tag gut läuft kann ich neben der Organisation der Mahlzeiten auch noch meinem Nordic Walking Wald-Spaziergang, 2 Stunden Arbeit am Computer und Hausaufgabenbetreuung schaffen. Mehr ist nicht drin - Mittags ist immer ein Mittagsschlaf erforderlich, damit ich den Tag irgendwie überstehe. Auch meine Bewegungsabläufe sind doch ganz schön eingeschränkt, da ich mich weder bücken kann - noch über dem Kopf etwas tun kann (die Spinnen an der Decke freuen sich) ohne Kopfschmerzen zu kriegen.

Gruss

Nicole

[Daresa]

Hallo Nicole!
Mein Blutbild ist immer gut - außer die Entzündungswerte. Die zeigen eine ständige Dauerentzündung in meinem Körper an. Alle anderen Werte wie gesagt sind super. Aber ist der niedrige Leukozythenwert nicht vielleicht auf das ständige Antibiotika zurückzuführen?
Und das wir beide immer noch nicht richtig fit sind hat bestimmt mit der Chemo zu tun. Die macht doch jede Menge im Körper kaputt bzw. ich hab das Gefühl bei mir ist jede Menge vorzeitig gealtert. Ich fühle mich manchmal wie 70 oder noch mehr.

Lieben Gruß
Daresa

[madaphi]

Hallo meine Lieben,

meine Mam mußte ja heute wieder zum Kontroll MRT und was soll ich euch sagen, es ist alles in bester Ordnung. Sie ist total happy. Wir natürlich auch.
Als sie mich angerufen hat, um es mir zu erzählen, war sie aber noch nicht beim Oberarzt in der Strahlenklinik. Das alles ok ist, haben sie ihr aber gleich nach der Auswertung gesagt. Aber, wenn sie es dem Befund richtig entnommen hat, dann hat sich sogar etwas von dem Gewebe zurück gebildet. Ist doch der Hammer oder? Ich hab sie lange schon nicht mehr so glücklich erlebt. Nun hoffe ich, dass das auch sehr lange so anhält.

Euch allen wünsch ich noch einen schönen Nachmittag, auch, wenn das Wetter ja eher grau in grau ist.

Ich drück euch allen die Daumen, dass eure Kontrolluntersuchungen genau so positiv verlaufen, wie bei meiner Mutter.

Liebe Grüße
Mandy

[Daresa]

Hallo Mandy!
Das freut mich aber sehr für Deine Mutter. Aber ich muss jetzt mal ganz blöd fragen welches Gewebe sich zurückgebildet hat.

Lieben Gruß
Daresa

[madaphi]

Hallo Daresa,

na ich denke mal das, was nach der OP noch da war und ja auch bestrahlt werden mußte. Ich hab jetzt noch nicht wieder mit ihr gesprochen. Werd sie aber nachher auf jeden Fall noch ausquetschen und dann kann ich ja berichten.

Nen schönen Abend noch.

Liebe Grüße
Mandy

[madaphi]

Hallo,

das Gewebe, was sich da zurück bildet, ist sozusagen das bestrahlte Gewebe vom Tumor. Wenn sie Glück hat, dann löst sich das sogar ganz auf und dann ist der Rest vom Tumor weg. Der Oberarzt war aber sehr zufrieden.

Ich hoffe, euch geht es auch allen soweit ganz gut.

Ich wünsch euch allen hier ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße
Mandy

[Daresa]

Hallo Mandy!
Deine Mutter ist wirklich ein Mut-Mach-Beispiel. Das hört sich wirklich alles richtig gut an.

Auch ein schönes Wochenende und lieben Gruß
Daresa