Meine Schwester hat BSDK

[Tine70]

Guten Morgen in die Runde,
hallo liebe Queeny!

Also,as "Schlimmer geht immer" angeht, so kann ich nur zustimmen! Kaum dachte ich, jetzt ist mal Ruhe, kam wieder etwas, womit kein Mensch gerechnet hat und was erst recht niemand brauchen konnte! Irgendwas kommt immer!!! Hat mein Stiefvater die Chemo gut verkraftet, kam ein Eiterherd an der Lunge, hat er ein paar hundert Gramm zugenommen, waren die Leukos zu niedrig für Chemo usw. Ein ruhiges Leben gibt es im Moment einfach nicht...
So schwach, die du deine Schwester beschribst, ist mein Stiefvater auch. haben zwar schon diverse "Aufbaukuren" hinter uns, aber wenn er mal kurz raus kann, ist das schon ein verdammt guter Tag...An manchen Tagen schafft er es nicht, sich alleine zu duschen, anzuziehen usw., das sind dann die ganz extrem schlechten...
Wann es jetzt, nach dem Setzen des Postes, wieder Chemo gibt, ist noch nicht klar, hängt auch mit der Wundheilung zusammen.
ich frage mich auch immer mehr, wieviel ein Körper verkraftet, wieviel Chemie und auch Chemo steckt einer weg, bis es nicht mehr geht? Mein Stiiefvater bekommt Chemo mit Gemcatibin (oder so ähnlich...) und nimmt noch Erlotinib in Tablettenform (Taverca), doch wird die Haut immer dünner und pergamentartig, die Haare dünnen aus...Ich sehe immer mehr, dass wir sprichwörtlich den Teufel mit dem Belzebub auszutreiben versuchen.
Nun gut, nach gestern geht es ihm gut, habe schon auf der Heimfahrt bemerkt, dass es ihm extrem gut ging, weil er alles so gut überstanden hat. Die Psyche spielt dabei eine ungluablich wichtige Rolle! Er hat sich sehr für die Amaturen und Funktionen unseres neuen Autos interessiert, ganz wie früher eben...Meine Mama war auch toal erleichtert, allerdings schwirren ihr die Metastasen im Bauchraum im Hinterkopf herum, nach denen mein Stiefvater mit keinem Wort fragt. Er will es wohl einfach nicht wissen und ich kann es ja verstehen...Also Hoffen und Harren wie gehabt.

Habe mal gelesen, dass diese Metallstents stabiler sein sollen, eben weil sie starr sind und sich nicht verbiegen lassen. Ist halt blöd, wenn wieder ein Eingriff gemacht weden muss, das schwächt ja erst mal. Danach geht es ihr aber sicher besser und sie hat zumindestens in sachen Stent erst einmal Ruhe!
Wird das in dem gleichen KH gemacht, in dem sie die ganze Zeit ist?
Gut, dass deine Eltern ihren guten Vorsatz so umsetzen, wenn man die Umstände schon nicht ändern kann, hilft es manchmal ungemein, die Einstellung zu ändern...

Nun denn, ein geruhsames und vor allem erholsames Wochenende!!!
Danke für das Kraftpaket, ein ebensolches für euch!!!!

Liebe Grüße,
Martina

[Queeny]

Guten Morgen an alle,

guten Morgen liebe Martina,
ich hoffe, Du hattest ein schönes Wochenende? Meins war sehr durchwachsen...
Irgendwie hatte ich das Gefühl, wir haben schon resigniert Wir haben alle sehr viel darüber gesprochen "was wäre wenn"... furchtbar.
Ich frag mich auch immer wieder, wie so eine aggressive Krankheit entstehen kann, die sich durch kaum etwas zerstören lässt. So etwas Bösartiges kann sich doch nicht einfach so entwickeln???
Und meiner Schwester geht es so lala...
Gestern wurde sie punktiert. Sie konnten aber nicht wirklich sehr viel Wasser herausbringen. Generell hat mich das Krankenhaus wieder sehr enttäuscht. Es ist das gleiche wie immer... Im 4-er Nachbarzimmer wurden Feuchttücher verteilt (!!!), weil sie keine Kapazitäten haben, um alle Patienten ordentlich zu waschen. Und meine Schwester hat gestern 1 Stunde lang kligneln müssen als es ihr schlecht ging -es würden ja ständig Patienten klingeln und sie wären zu wenige auf der Station *tz* Das kann doch alles nicht wahr sein!
Heute dann der neue Stent. Ich hoffe so sehr, dass damit alles gut geht und sie nicht schon wieder Fieber bekommt.
Meine Mutter sagte mir gestern, sie hätten die Chemo reduziert, weil die Nebenwirkungen zu schwer seien bzw weil im Rahmen des Stent-Wechsels ein Infektionsrisiko vorliege...? Ich kann damit momentan nicht sehr viel anfangen und hoffe sehr, dass ich die Hintergründe bald verstehe.

Aber wie geht es bei Euch?
Konnte sich Dein Stiefvater über das Wochenende gut erholen? Was Du beschrieben hast klang ja schonmal positiv Ich denke auch, dass der Mensch solche Erfolgsmomente braucht, um die Psyche wieder aufzurichten und Energie zu sammeln.
Ich hoffe, auch Du konntest über das Wochenende etwas Kraft tanken!?

Ich wüsnche Dir und Euch allen einen schönen Start in eine hoffentlich erfolgreiche Woche!
Sagen wir dem Belzebub mal wieder den Kampf an

Alles Liebe und gaanz viel Energie und Kraft,
Queeny

[Tine70]

Hallo liebe Queeny,

guten Morgen nach einem durchwachsenen Wochenende.
Tut mir sehr leid, dass es deiner Schwester immer noch so schlecht geht, hatte gehofft, es geht endlich mal wieder aufwärts.
Manchmal fällt es einem richtig schwer, den Überblick zu behalten vor lauter offenen Baustellen! Hat sich eines gebessert, wird etwas anderes schlimmer…
Die Situation im KH hört sich, gemilde gesagt, sehr bedenklich an: Auch bei knapper Besetzung muss das Mindestmaß an Grundversorgung der Patienten gewährleistet sein, Hygienefehler sind nicht entschuldbar, weil sie einfach schlimme Folgen haben können.
Und eine BSDK- Patientin kann nicht eine Stunde auf eine Schwester warten müssen, Umstände hin oder her, geht gar nicht! Gibt es für euch eine Alternative in erreichbarer Nähe?
Bei dieser Krankheit hat man leider nicht alle Zeit der Welt, bis einer sich bequemt, klare Worte zu sprechen, geschweige denn, umgehend zu handeln. Ich weiß, es ist immer schwer, eine Entscheidung in Sachen Verlegung zu treffen und letztendlich muss deine Schwester das selbst entscheiden, aber vielleicht denkt ihr es mal an.
Was das Infektionsrisiko angeht:
Durch die Chemo wird die Immunabwehr herabgesetzt, denn die weißen Blutkörperchen sind u.a. dafür zuständig, dass eindringende Erreger jedweglicher Art „gefressen“ und somit zunichte gemacht werden. Die Chemo senkt ja bekanntlich die Zahl de Leukos, infolge dessen ist der Körper anfälliger für Infektionen. Eine postoperative Wunde, die auch durch einen minimal invasiven Eingriff wie das Setzen eines Portes entsteht, birgt logischerweise sowieso immer ein Infektionsrisiko, besonders bei einer durch Chemo geschwächten Abwehr.
Deshalb wohl die herabgesetzte Dosis…

Hier sieht es leider auch alles andere als rosig aus, gestern Abend ging es meinem Stiefvater ganz, ganz schlecht, er hatte üble Schmerzen und es dauerte, bis Morphin usw. wirkten.
Er wollte keinen Notarzt und erst recht kein KH, zum Glück haben sie es selbst zuhause in den Griff bekommen. Nach Gabe einer Entwässerungstablette ließen auch die Schmerzen im Bereich der Nieren nach. Meine Mutter hat heute das Schlafzimmer nach unten ins Gästezimmer verlegt, weil er die Treppe nach oben kaum noch bewältigen kann. Es ist ganz furchtbar. Ich weiß gar nicht, was ich denken soll, ich weiß zwar, dass sind wir, aber ich verstehe es nicht.

Eines ist mir noch wichtig zu sagen: Auch wenn ich hier leider, was unsere Situation angeht, nicht viel Positives berichten kann, so ist es mir doch ganz wichtig, zu schreiben, dass ihr die Hoffnung niemals aufgeben dürft! Wir haben auch gehofft und gekämpft und auch wenn es so aussieht, als sei der Verlauf kein guter, so ist es doch richtig gewesen, zu hoffen!!! Hätten wir gleich aufgegeben, wäre der Kampf schon verloren gewesen und die Hoffnung und der daraus entstandene Zusammenhalt gibt uns einfach viele gute und schöne Momente!!! Auch wenn diese Krankheit eine verdammt schlechte Prognose hat, so gibt es auch Menschen, die geheilt werden, das dürfen wir nie, nie vergessen und so sollen so lange hoffen und kämpfen, wie es Hoffnung und Mut gibt. Es kommt, wie es kommt, darauf haben wir manchmal einfach keinen Einfluss, doch wir können bestimmen, wie wir damit umgehen und warum sollen wir nicht hoffen, wenn es uns denn Kraft und Stärke im Kampf gegen die Krankheit gibt?
Es gibt eben für alles im Leben seine Zeit.
So, das war mir einfach ganz, ganz wichtig.

Ich drücke euch die Daumen und schnalle den virtuellen Tauben gefüllte Akkus um, hoffe, sie kommen an!!!
Was machen den eigentlich eure Hochzeitsvorbereitungen??? Creme oder weiß???

Alles Liebe,
Martina

[Kirsten67]

Liebe Queeny,

ich bin entsetzt über das, was Du über die Betreuung im Krankenhaus schreibst. Habe Dir dazu eine PN geschickt, vielleicht ist sie eine Hilfe.

Ich lese hier weiter mit, denke an Euch und drücke Deiner Schwester und Dir alle Daumen.

Liebe Grüße auch an Martina. Es hört sich nicht gut an! Aber ich finde es klasse, wie Deine Mutter und Du Euch kümmert und alles gebt, was in Euren Kräften steht. Bitte gebt die Hoffnung auch weiterhin nicht auf. Mein Mann und ich waren am Samstag seine uns sehr nahe stehende Tante (ca. 650 km entfernt) besuchen. Sie kann wegen Knochenmetastasen (BK) eine dringend benötigte Herz-OP nicht bekommen. Leider haben sich die Ärzt so beschi.... (sorry, aber was anderes fällt mir dazu nicht ein) geäußert, dass sie im Moment ganz ohne Hoffnung ist. Das habe ich bislang bei keinem Menschen so erlebt. Sie ist nicht mutlos oder hat keinen Kampfgeist, sondern ist ganz ohne Hoffnung. Diese Hoffnungslosigkeit ist einfach furchtbar. Bitte bewahrt euch Eure Hoffnungen und Eure Stärke.

Liebe Grüße von Kirsten.

[Queeny]

Hallo an alle,

ich weiß gar nicht so recht, was ich grad schreiben soll
Es gibt anscheinend sehr schlechte Nachrichten...
Mein Vater wollte es mir nicht sagen. Meine Schwester will es mir nachher persönlich sagen
Ich befürchte das Schlimmste und kann grad gar nicht klar denken. Hilfe, was soll ich bloß machen???

Liebe Grüße
Queeny

[Kirsten67]

Liebe Queeny,

was soll ich sagen? Wie lange mußt Du denn warten? Wartezeiten sind immer das schlimmst. Kannst Du eine Freundin anrufen? Oder doch Deinen Vater um Auskunt bitten? Oder Deine Schwester auf Handy anrufen? Alles nur Fragen, um früher eine Antwort zu bekommen. Ablenken wird Dich vermutlich nichts können.

Ich hoffe für Dich mit, dass es keine schlimmen Nachrichten sind.
Kirsten.

[Tine70]

Hallo liebe Queeny,

oh nein, wie ich das hasse, "Ich sag es dir nachher, jetzt nicht", wenn man eh schon immer auf einem Pulverfass sitzt!!!
Kirsten (hallo übrigens, schön von dir zu lesen hier!) hat recht, ablenken kann man sich sowieso unmöglich... Hoffe, du hast nun etwas erfahren und es war nicht soooooooooooooooooooooooooo schlimm, wie befürchtet- Ungewissheit ist einfach furchtbar!!!

Meine Mama hat mich auch gerade in der Arbeit angerufen, es geht nicht gut, rase jetzt mal dorthin und hoffe, es auch nicht soooooooooooooooooo schlimm, wie befürchtet....

Schaue später nochmal rein und schreibe ausführlicher!
Alle Daumen sind gedrückt, bitte, bitte, lass es nicht so schlimm sein!

Liebe Grüße,
Martina

[Queeny]

Hallo liebe Kirsten,
hallo liebe Martina,

ich habs hinter mir Und leider wars so schlimm wie befürchtet...
Die Ärzte haben ihr gesagt, sie wisse doch hoffentlich, dass ihre Krankheit in ihrem Stadium nicht heilbar ist. Als sie meinte: aber ich bin doch jung und andere haben es auch geschafft, das hört man immer wieder... Haben die gesagt: nein, das kann nicht sein.
Grr hab ich ne Ader auf die Ärzte. Sowas Unsensibles!!!

Naja, sie meinten zu ihr, sie hätte nur noch Monate zu leben und solle morgen nach Hause gehen und sich um alles kümmern... Psychologe, Hospiz etc.
Sie war eben am Telefon ganz gefasst, und auch ich bin es momentan noch, weil ich es nicht begreifen kann - und so furchtbar sauer auf die Ärzte bin. Letzet Woche haben sie das noch anders dargestellt. Und so plötzlich der Wandel!??
Die Chemo wäre auch nicht mehr zu Heilung, nur zur Linderung und Verzögerung

Wir schicken jetzt sofort alle Unterlagen nach Heidelberg, um eine zweite Meinung zu bekommen. Der Brief ist schon fertig und es hat auch schon ein Telefonat gegeben...Ich habe soo Angst davor, dass sie es bestätigen

@Martina: Oh nein, was ist denn heute für ein Tag!??? Ich hoffe es ist nichts Schlimmes und halte auch Dir alle Daumen gaaanz fest gedrückt. Ichwerde auch nachher nochmal reinschauen.

Traurige Grüße
sendet Euch
Queeny

[Kirsten67]

Liebe Queeny,

ich habe damals auch mit mehreren Ärzten bzgl. meines Papas gesprochen, und alle sagten das gleiche: man kann nicht vorhersagen, wie lange ein Patient mit BSDK leben wird: Jeder ist anders, jeder verarbeitet die Chemo anders. Einer dieser Ärzte war übringens Prof. Uhl in Bochum. Ich kann daher nicht verstehen, wie die Ärzte wissen wollen, dass es "nur noch Monate" sind. Und wie oft haben sich die Ärzte bei solchen Aussagen schon geirrt. Du wirst hier Beispiele finden.

Allerdings ist auch uns gesagt worden, dass ohne die Möglichkeit zur Entfernung des Tumors eine Heilung nahezu (!) ausgeschlossen ist. Aber zu wissen, dass es keine Heilung gibt und zu wissen, wie lange ein Mensch noch leben wird, sind zwei völlig verschiedene Dinge.

Ein Arzt hatte zu meiner Mama damals gesagt: na, dann hat er ja nicht mehr lange. Und nun lebt mein Papa schon 7 Monate damit und die Chemo hat den Tumor z.Zt. gut im Griff.

Bitte bitte, verliert nicht die Hoffnung. Nehmt jeden Tag wie ein Geschenk und freut Euch, wenn Deine Schwester nach Hause kommt.

Ach so, meine Eltern sind auch bei einem Psychologen. Das kann eine gute Hilfe sein. Und auch ich weiß, wo ich einen ambulanten Pflegedienst kontaktieren kann und welche Hospiz-Dienste es bei meinen Eltern gibt. Für den Fall, dass mein Papa es irgendwann nicht mehr schafft.

Bitte verliert nicht den Mut. Nehmt Euch Zeit, die Nachricht zu verarbeiten und findet dann Euren Weg, damit umzugehen.

Liebe Grüße von Kirsten, die auch Martina die Daumen drückt.

[Conny44]

Hallo liebe Queeny,

ich kann mich Kirstens Worten nur anschließen und bekomme jedesmal nen dicken Hals, wenn Ärzte so ne Sensibilität alias Kanonenschlag an den Tag legen. Dass sie aufklären über die Heilungsaussichten dieser Krankheit, ist ok und auch m.E. notwendig. Aber alles andere können sie sich kneifen, es sei denn, sie können es mit 100%iger Wahrscheinlichkeit vorausbestimmen mit ihren hellseherischen Fähigkeiten.

Auch als ich über die Zuständie in diesem KH las, war ich empört, obgleich wir auch solche Erfahrungen machen mussten. Kann euch nur empfehlen, dort nicht mehr hinzugehen, sollte es wieder einmal notwendig sein, sondern euch ein anderes KH zu suchen. Diese Umgebung tut deiner Schwester offenbar mehr schaden als nützen, und das in jeder Hinsicht.

Wünsche euch, dass ihr den Brocken, den ihr da hingeworfen bekommen habt, ersteinmal in aller Ruhe verdauen könnt und dann mit neuer Kraft kampfesbereit seid.

Alles Gute auch für Kirsten und Martina.

[Daggi1]

Hallo Queeny,
das sind ja keine guten Neuigkeiten.
Meine Schwester war ja auch bei Prof. Uhl in Bochum. Er sagte uns das es nicht vorhersehbar wäre wie lange ein Mensch mit dieser Erkrankung leben wird. Jeder Mensch reagiert anders auf die Erkrankung, auf die Chemo usw. Kein vernünftiger Arzt würde sagen das es nur noch soundsolange dauert. Und hier im Forum sind ja auch einige Beispiele das die Statistik oder die Voraussage der Ärzte gar nichts aussagen. Das unsere Schwestern nur noch eine begrenzte Lebenszeit haben ist klar, aber kein Mensch kann uns sagen wie lange noch.
Meiner Schwester geht es leider auch nicht gut. Sie hat seit letzter Woche wieder starke Schmerzen, sie hat heute ihren Port bekommen. Das hat gut geklappt, nur die Stecherei um eine Nadel zu legen für die Narkose war eine Tortur. Sie hat an beiden Armen keine Vene mehr die funktioniert.
Den Bericht für ihren Hausarzt hat sie gerade aufgemacht und dort als Diagnose gelesen: "bösartige Neubildung Pankreas, nicht näher bezeichnet"
Meine Schwester war bisher immer stark, aber nun hat sie mich wirklich total verzweifelt angerufen das sie einen neuen Tumor hat, so würde es im Arztbrief stehen. Letzte Woche war eine Blutuntersuchung fällig und so hat sie sich zusammengereimt das man da einen neuen Tumor festgestellt habe. Ich habe ihr gerade erklärt das man einen neuen Tumor nicht mit einer Blutuntersuchung feststellen kann sondern nur durch CT,Röntgen ,etc. Nun ist sie einigermaßen beruhigt. Donnerstag wird das 1. CT nach der Chemo gemacht, Montag ist die Besprechung. Sie hat mich gebeten mitzukommen. Wenn sich der Krebs weiter ausgebreitet hat will sie die Chemo abbrechen. Sie will dann die letzte Zeit die ihr noch bleibt nicht noch durch eine Chemo die nichts nutzt verplempern-. Das Tarceva ist letzte Woche endgültig abgesetzt worden, da kein Hautausschlag aufgetreten sei, dann würde es nicht wirken. Mein Gott wie hilflos man daneben stehen muß, ich könnte schreien. Ich habe wahnsinnige Angst vor Montag, wie muß es erst meiner Schwester gehen?
Gestern hatte sie die ganze Nacht Durchfall, hat wieder 2 kg abgenommen, sie wiegt nun gerade mal 47 kg.
Meinem Mann geht es auch wieder schlecht, er hat neurale Muskelatrophie und die Muskeln werden immer schwächer , dafür werden die Schmerzen stärker. Er wird jetzt auf Opiate eingestellt. Manchmal kann er nicht aufstehen, es fällt ihm alles aus den Händen usw. Es ist einfach alles be.............
Das neue Jahr fängt so an wie das alte aufgehört hat.
Manchmal habe ich das Gefühl ich müßte weggehen, nichts mehr hören und sehen, aber....................davon wird nichts besser. Ich muß stark sein für meine beiden, aber es ist nicht leicht, aber wem erzähle ich das?
Bei Euch ist es nicht anders als bei mir.

Also hoffen wir weiter, geben nicht auf, bis dann
Daggi1