Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

[Judith1005]

Hallo und Frohe Ostern nachträglich an alle!
Heute mal wieder ein kleines Update von Judith.
Die Bestrahlungen hat sie jetzt alle komplett hinter si ch. Letzte Woche Dienstag war die letzte und bevor sie aus der Narkose wach wurde bekam sie ihre erste Magensonde gelegt, da sie bei 10,8Kilo nur noch war. Abends hatte sie dann endlich mal was mehr getrunken und Prompt hat sie sich Übergeben wo die Sonde dann auch mit bei raus kam. Also zog ich sie ihr komplett raus. Ging ja auch nicht anders...
Am Donnerstag dann bekam sie kontolllmäßig wieder Blut abgenommen und eine zweite Magensonde gelegt. Die werte waren noch in einem Bereich wo man sagt, dass man es beobachten muss, aber noch nicht handeln müsste. Ich mein der Hb wert war bei 9. Am Abend hatte sie dann endlich auch mal von sich aus nach festem Essen verlangt und es gab ein Menue von Hi... mit Spaghetti Bolognaise. Das kam wenige minuten Später doppelt und dreifach wieder raus und die Sonde natürlich auch sodass ich diese wieder komplett entfernen musste...
Ostersonntag sollten wir dann wieder zur Klinik um die Blutwerte nochmal kontrollieren zu lassen und um dann evtl eine Transfusion zu bekommen...
Naja angeblich soll alles ok sein, was ich aber anhand der ergebnoisse etwas anders sehe. Sie bekam dann auch nochmal eine neue Magensonde die bisher sogar drinnen geblieben ist. Aber ,mittlerweile ist ihr gewicht trotz hoch kalorischer drinks die ich sondieren soll auf 10,4 Kilo runter gegangen. Sie verträgt meiner Meinung nach die Sonde nicht und die Ärzte auf der Station stellen sich Quer ihr eine PEG Sonde zu legen was mein Mann und ich aber als am sinnvollsten erachten im Moment...
Hier mal die Blutwerte die Auffällig sind von Sonntag:
Leukozyten 0,4 normwert bei 4,9-13,2
Erythrozyten 3,01 normwert bei 3,84-4,92
Hämoglobin 8,04 normwert bei 10,2-12,7
Hämatrokrit 24,6 normwert bei 31,2-37,8
EVB 15,1 normwert bei 12,4-14,9
Thrombozyten 186 normwert bei 189-394
Alle werte bis auf die Thrombos waren die gesammte zeit der Behandlung höher als am Sonntag. Irgendwie kommt mir das doch schon komisch vor.... Was meint ihr dazu?

[Judith1005]

Ach ja und an Chemo Medikamenten bekommt sie
Etoposit
Carboplatin
Cyclophosphamid
Doxorubicin
Bestrahlungen bekam sie insgesamt 14 stk mit 25gray

[Diavolessa]

Hallo Judith,

also ich als Leihe finde den Leukowert doch ein wenig bedenklich... Meiner sank Gott sei Dank nicht so weit bei der Chemo - glaube 2,4 war das Niedrigste dass ich hatte... aber eine Bekannte bekam bei solchen Werten schon Spritzen...

Meine Leukos sind auch nach der Chemo mehr gesunken, hab gelesen, dass ca. 10 bis 14 Tage die Werte am "schlechtesten" sind...

Alles Liebe und gute Besserung!!

[Judith1005]

Danke dir. Mit den leukos sehe ich das auch so. Selbst an Weihnachten wo es ihr so extrem schlecht ging waren die leukos höher und da wurde gehandelt. Ich verstehe einfach nicht wieso jetzt nicht...
die letzte chemo bekam sie vor 11 Tagen. Sind also mitten drinne in den tiefst werten....

[Clea]

Hallo Judith's Mama,
die Leukos gehen so weit runter, weil sie sich so schnell teilen. Sie sind aber nicht insofern lebenswichtig, weil sie primär "nur" für die Infektabwehr zuständig sind.
Erys, dabei auch der Hb und Thrombose sind wichtiger.
Erys sind wichtig für den Sauerstofftransport.
Beim Hb wird sie erst transfusionspflichtig, wenn sie an 7 kommt. Die Thrombose braucht sie für die Gerinnung, sie könnte also bluten, wenn da zu viele von kaputtgehen. Aber da ist sie noch weit genug von entfernt.
400 Leukos sind zwar nicht toll, aber nicht bedrohlich, solange sie kein Fieber bekommt.
Darauf musst du achten, aber das weißt du ja sicher.
Eine PEG würde ich aber mit 400 Leukos auch nicht,
da schiebt sich ein Bakterium raus und der GAU ist da.
Ich wünsche euch nur das beste!

[Aniki]

Hallo.
Ich liege hier eingequetscht von meinenKindern und kann nicht schlafen. Aber was tut man nicht alles. Schmusen und kuscheln steht hoch im Kurs. Generell haben wir einige pädagogische Konzepte über Bord geworfen. Wenn hoffentlich bald das „ normale“ Leben wieder los geht müssen wir da noch mal ran. Anike ist ganz schön dickköpfig geworden. Na ja, nicht die schlechteste Eignschaft um gegen den Krebs zu kämpfen!
Leider ist die letzteChemo noch nicht im Kind. Sie bekommt die gleichen Medis wie Judith. Hohrisiko-Chemo über 34 Wochen. So der Plan. Da sind wir schon längst drüber. ImMai jährt sich die Rezidiv-Behandlung.
Letzte Woche mussten wir auch mit Fieber ins Krankenhaus. 150 Leukos. Mit Antibiotikum war es schnell besser. Mal wieder drei Tage Vollpension. Zum Glück kam unsere Krankenhausfreundin gerade auch zur Chemo. So hatten die Beiden dann doch noch ein schönes Wochenende im KH.
Bei Anike wurde auch lange gewartet, bis mit „Granotyte 13“ Spritzen die Leukos gepusht wurden . Die schwämmen die vorhandenen Leukos aus dem Knochenmark ins Blut. Meistens sind die aber nich nicht ganz ausgereift und schnell wieder weg. Bei Anike zeigtsich das so: nach drei Spritzen auf 5000, dann auf 28.000! Nach drei Tagen ohne Spritzen wieder runter auf 1700, was für Ani schon ein guter Wert ist!
Ich wünsche euch, dass die Therapie zügig durch ist und sich alle Beteiligten wieder gut erholen können. Wir schaffen das!!!
Gibt es denn schon Neuigkeiten wegen der Fußfehlstellung?

[Frau-Kuchen]

Bekommt die kleine Maus denn regelmäßig was gegen Übelkeit?
Mein Sohn (13) hat auch eine Magensonde, er bekommt grad Protonenbestrahlung wegen eines Hirntumors, aber er hatte vorher schon Chemo u.a. auch mit Carbo/Eto und Cyclophosphamid. Er hat von Anfang an unter extremer Übelkeit gelitten und tut es jetzt noch.
Er nimmt morgens und abends Zofran und mittags Vomex, dann geht es. Aber auch nur wenn er es jeden Tag nimmt.
Während der Chemotage im Krankenhaus hat er dann Emend bekommen, das hat auch gut geholfen.

Vielleicht gibt es ja auch für so kleine Kinder etwas gegen Übelkeit, was man regelmäßig geben kann.

Er hat die Sonde jetzt seit Januar (gewechselt wird alle 6 Wochen) und bis jetzt ist sie erst 1 mal beim Übergeben rausgekommen.

Ich bin froh um eine PEG rumgekommen zu sein, das ist dann nochmal ein Eingriff und der Pflegeaufwand ist nochmal höher, genauso wie das Infektionsrisiko.