Leiomyosarkom am Fuss

[zwergi2504]

Hallo zusamen,

leider wurde heute bei mir ein positiver Befund des. o.g. Sarkoms bei mir bestätigt.
Bin erst mal geschockt, weil ich eigentlich topfit bin.......

Muss morgen in die Uniklinik Halle zur weiteren Behandlung.

Wer kann mir evtl. sagen, wo sich spezialisierte Zentren hierfür befinden?
Ich wohne in Mitteldeutschland, Nähe Halle / Leipzig.

Wer kann mir Tipss für den morgigen 1. Arztbesuch geben?
(ich wurde schon operiert, dabei ist es rausgekommen....)

Vielen Dank im Vorraus für Eure Antworten.
LG zwergi2504

[susa212]

Hallo zwergi2504,

zuerst einmal ein herzliches Willkommen, auch wenn der Anlass nicht so toll ist.

Eine Liste der Sarkom-Zentren findest du in folgendem Thread:
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=36717
Schau mal, welches Zentrum für dich erreichbar ist. Sarkome gehören in kompetente Hände von Spezialisten, zu viel kann bei den OPs und den Therapien falsch gemacht werden. Aus deinen Zeilen entnehme ich, dass du auf der Suche nach genau einem solchen Spezialisten bist. Zu diesem Schritt kann ich dich nur ermutigen und beglückwünschen! Auch wenn das Zentrum nicht "um die Ecke" ist, mach einen Termin dort aus und fahr bitte dahin, bevor irgendeine andere Behandlung startet!!! Im Zweifel würde ich dann bei unterschiedlichen Meinung die Vorschläge annehmen, die vom Sarkom-Zentrum kommen, auch wenn das auf den ersten Blick die unangenehmeren sind. Es sind sicher die wirkungsvolleren!

Du hast noch nach Tipps für den Arztbesuch gebeten:
- Nimm dir jemanden mit, dem du vertraust - 4 Ohren hören mehr als 2, 2 Hirne können sich Dinge besser merken als eines
- Schreib alle Fragen auf, die du hast und arbeite sie dann ab, schreib die Antworten auch auf (soviel Zeit muss sein!)
- Schreib dir die Namen von allen Ärzten auf, mit denen du zu tun hast
- Nimm alle Untersuchungsberichte & Bilder mit, die du hast
- Frag nach, ob der Tumor mit Sicherheitsabstand (R0-Resektion), nur im Ganzen (R1) oder nur teilweise (R2) entfernt wurde. Das ist wichtig für die weitere Behandlung, evtl. muss nachoperiert werden, um den Sicherheitsabstand hinzubekommen (ggfs. steht das auch im Pathologie-Bericht, wenn du ihn hast)
- Termine im Krankenhaus sind meiner Erfahrung nach immer nur Richtwerte, manchmal muss man lange warten. Etwas zum Lesen, zum Trinken und sonst zum Beschäftigen habe ich immer mit (dabei sind schon viele warme Socken entstanden ...).

Vielleicht klingen einige von meinen Tipps selbstverständlich, aber in dem Gefühlschaos in dem du dich jetzt befindest, kannst du wahrscheinlich nicht an alles denken (zumindest ging es mir damals so, als ich in der gleichen Situation war).

Für deinen Termin morgen wünsche ich dir viel Kraft
Susanne

[merkur]

Hallo zwergi2504,

herzlich willkommen hier im forum, auch wenn der Anlass nicht erfreulich ist.

Also in der Sarkom-Ärzte Liste findet man diese Ärztin:

LEIPZIG/HALLE (ONKO)

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=36717

Ich wünsche dir für die nächste Zeit viel Kraft, damit du alles gut überstehst.

Morgen ist es als erstes wichtig, dass du in Erfahrung bringst, ob der Tumor im Gesunden entfernt wurde. Wenn nicht, musst du wieder operiert werden.
Die Diagnose eines Sarkoms ist manchmal nicht so einfach, es ist wichtig zu wissen, wer die Diagnose gestellt hat. Prof. Katenkamp in Jena soll der Papst für Sarkome sein, evtl. kannst du auf eine zweite Meinung bestehen.

Die Ärzte werden jetzt bestimmt ein paar Untersuchungen machen, CT und MRT Aufnahmen, um zu schauen, ob der Tumor gestreut hat oder nicht.
Erst nach diesen Untersuchungen ist es möglich, eine Therapie zu planen. Informier dich parallel zu diesen Untersuchungen über die oben genannte Ärztin, evtl. kannst du schon mal ein Termin ausmachen, und dich dann mit deinem Befund und den gemachten Bildern dort vorstellen. Eine zweite Meinung in einem Sarkomzentrum ist sehr wichtig um sich für eine Therapie zu entscheiden.

Alles Gute... und lass wieder von dir hören.

Merkur

[zwergi2504]

Hallo,

erst mal vielen lieben Dank für Eure Antworten.

Folg. Stand nun:
der Arzt in der Uniklinik Halle war etwas sauer, dass an dem Fuss
bereits ( nicht krebsgerecht) operiert wurde.
Fehler basiert meines Erachtens in Verantwortung der chirug. Arztpraxis, in welcher ich in Behandlung war.

Nun muss ich morgen für 3 Tage ins KH stationär, um möglichst schnell die
notwendigen Untersuchungen, welche benötigt werden, hinter mich zu bringen.
Freitag nachmittag möchten die Ärtzte mir dann mit mir ihr mögliches Behandlungskonzept besprechen. Es soll zu 99 % relativ schnell nachoperiert werden.

Ich habe mir für Montag einen Termin bei der Spezialistin Frau
Prof. Dr. Luisa Mantovani in Leipzig geben lassen, um hierzu eine 2. Meinung zu hören.
Bin froh, dass ich da überhaupt noch so schnell drankomme.....

Da die halleschen Ärzte eigentlich schon am Montag operieren wollten, hoffe ich, dass die mögliche Verspätung um 2 - 3 Tage okay sein wird.

Bis bald und danke noch mal herzlich für Eure Tipps.
Meld mich wieder, wenn ich mehr weiss.

LG zwergi2504

[zwergi2504]

Hallo zusammen,

wollte Euch nur mal kurz ´nen Zwischenbericht geben.......

Bin am 26.03. in Berlin Buch an meinem Fuss operiert worden.
Das Sarkomzentrum in Berlin Buch kann ich nur empfehlen!!!

Tolles Team, super medizinische und menschlich kompetente
Betreuung und Pflege!!!!
Besonderen Dank hier an Schmatte für den Tipp!!!!

Erfahre hoffentlich nächste Woche, was der pathologische Befund
aussagt und wie es dann weitergeht.

LG an alle und trotz allem schöne Ostern!

zwergi2504

[Kelly2010]

hi zwergi,

etwas spät hab ich hierher gefunden, wenn auch aus einen eigentlich anderen hintergrund.... über google und den stichworten "tumor" und "fuß", die mich selbst betreffen sollen: diagnose von gestern.
aber egal nun -soll angeblich gutartig sein bei mir.

jedenfalls bin ich dadurch zufällig auf deinen artikel hier gestossen.
und leiomyosarkome sind ja angeblich sehr selten und ein agressiver weichteil-tumor. so hiess es zumindest vor etwa 6 jahren, als bei meinem vater diese diagnose an der bauchspeicheldrüse festgestellt wurde.
es folgte eine sehr schwere operation. dies lag an der ausprägung/form und der lage des tumors. die überlebensprognose war damals sehr besch...
aber ihm geht es heute -relativ - sehr gut. und er LEBT! :-)

ich weiss nicht, inwieweit du über den tumor informiert bist: ich gebe dir einfach mein halbwissen mal weiter:
wie bereits erwähnt soll er sehr selten vorkommen, ein weichteiltumor und recht aggressiv sein. und kann wohl überall vorkommen (wie man sieht - fuss und bauchspeicheldrüse...). er neigt nicht dazu zu streuen. dafür kommt er wohl gerne wieder - an der gleichen oder an anderer stelle.
mein vater ist damals bestrahlt worden während der OP.
nach 2 jahren kam der tumor auch tatsächlich an ähnlicher/gleicher stelle wieder. diesmal war die prognose noch schlechter - man kann nichts mehr machen: durch zufall ist mein vater in eine studie aufgenommen wurden, welche nichts mit dieser tumorart zu tun hat. der tumor ist tatsächlich zurück gegangen - nichts mehr da. :-)

ich weiss nicht, ob mein beitrag irgendwie hilft. hoffentlich verwirrt er nicht!

ich hoffe, dir geht es inzwischen wieder gut! was macht der fuss?

gruss kelly