Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Liebe Biggi,
besiegt noch nicht, aber ich habe ihn im Würgegriff!!!!
Zum Glück carcinoma in situ.
Die Wundheilung dauerte je nach Intensität, Fläche und Tiefe des Lasers (bei mir) zwischen 6 Wochen und ca. 4 Monaten.
Liebe Grüsse,
Helga

Hallo Ihr Lieben!
Ist jemand im Chat undd möchte mit mir sich austauschen?

Liebe Helga!
carcinoma in situ bedeutet Vorstufe Krebs?
Meine 2. Op war keine Laser-op. Es wurde geschnitten. Labie rechts ganz, Klitoris größenteils. Fädenziehen hat sehr geschmerzt, aber meine Gyn. hat sich darüber gefreut, sie meinte was heute weh tut wird auch irgendwann wieder empfinden können. Das "normale" Leben wartet
auf mich? Ich habe Angst und kann mir manches nicht mehr vorstellen. Geht es dir ähnlich? Was
kommt danach, auch in punkte Liebesleben.

wie komme ich in den chat ??? hab mich angemeldet aber krieg keine e-mail mit dem passwort ? wie lang dauert das gewöhnlich ?andy_andi@hotmail.com

Liebe Dian!
Vielleicht hilft es dir wenn du die Behandlung einfach als Mittel zum Gesundwerden siehst und nicht die Angst davor als erstes siehst. Wie du oben vielleicht gesehen hast, hatte ich gar keine
Zeit über Op-Folgen nach zu denken. Es hat mich einfach überrollt. Ich weiß nur mein erster Gedanke war du must gesund werden egal um welchen Preis. Ich habe ja noch Kinder, die will
ich großwerden lassen. Die Schmerzen war eigentlich zu ertragen. Nach der Op brauchte ich keine Tab., Heute 4 Wochen später ist eine Naht aufgegangen und schmerzt, woll nur weil ich zu viel schon tuen wollte zu Hause.

Hallo Ihr lieben Mitbetroffenen!
Wie läuft eigentlich die Nachsorge? Bei mir wurde
der Wächterlymphknoten auch entfernt, er waar frei
von Metastasen, weitere Untersuchungen (CT usw.)
aan anderen Organen wurden nicht gemacht. Ist das
bei euch auch so? Ich habe so viele Fragen, wäre
schön von euch zu hören.

Alles Liebe und gute Nacht, jeder Morgen ist ein
Tag mehr nach Krebs und ein Sieg für uns...

Guten Morgen, Ihr Lieben!
Ist jemand von euch schon online? Würde gern mit
euch sprechen, ich hoffe ihr seit nicht durch mich
verscheucht worden, bin halt noch "neu" falls meine
Fragen zu viel waren- Sorry.

Lieben Gruß an alle und eine schöne Woche

Guten Morgen liebe Biggi!
Mach Dir mal keine Gedanken über Deine vielen Fragen und verscheuchen kannst Du HIER damit niemanden so schnell ;-)

Also ich weiß nicht, wie es bei den anderen ist, aber im CHAT bin ich eigentlich nie, sondern nur hier im FORUM. Im Chat wird auch meistens nur "gebabbelt" und es ist halt selten jemand mit der gleichen Erkrankung drin. Habe mich inzwischen mal ein bißchen über Lichen ruber erkundigt, da ich das auch noch nicht kannte.
Die besten Infos drüber fand ich hier:
http://www.m-ww.de/krankheiten/hautk...en/lichen.html
Bist Du denn in Behandlung wegen der Scheide und des Zahnfleischs? Ich habe gelesen, daß man das unbedingt sofort angehen sollte, damit sich eben kein Karzinom entwickeln kann!

Bei mir wurden die meisten Fäden übrigens schon nach ca. 3 Wochen gezogen (obwohl es auch selbstauflösende waren), danach ging die Heilung etwas besser voran ohne daß etwas aufging, allerdings hat ja jeder eine andere Wundheilung. Die Nachsorge besteht soweit ich weiß in 3-monatigen Kontrollen aus Inspektion und Abstrich und ggf. Essigtest. Weitere Untersuchungen werden wohl entsprechend bei Verdacht gemacht. Ich hatte lediglich vor der OP ein Ultraschall der Leber und Röntgen des Thorax (wg. Lunge) ein CT oder MRT wurde bei mir noch nie gemacht. Wurde bei Dir nur der Wächterlympfknoten entfernt oder noch mehrere?

Ich übrigens echt geschockt, daß bei Dir alles so schnell gehen mußte und frage mich, ob das wirklich nötig war? Innerhalb einer Stunde??? Also das finde ich auch echt ganz schön unsensibel und dann auch noch am Telefon so etwas gesagt zu bekommen.... unglaublich!
Du hast auch nach dem Liebesleben gefragt... Wir haben weiter oben im Forum schon mal darüber diskutiert und auch hier kann man natürlich keine allgemeinverbindliche Antwort geben, das ist sehr individuell. Ich denke wichtig ist auf jeden Fall im Kopf dazu bereit zu sein, quasi einfach davon ausgehen, daß es funktioniert. Alles weitere wird sich dann zeigen. Ich sebst war auch sehr verzweifelt, da ich auch einige Zeit dachte, es gibt keine Sexualität mehr für mich, das war auch begründet, denn mein Scheideneingang war sehr eng und es ging in der Tat zuerst NICHT. Inzwischen funktioniert wieder alles wunderbar, allerdings ist es weniger häufig, da ich sozusagen etwas längere Ruhepausen brauche. Es ist aber deshalb nicht weniger schön oder intensiv.
5 Wochen nach OP solltest Du allerdings Deinen Kopf noch nicht damit belasten, werde ersteinmal wieder richtig gesund und konzentriere Dich auf Deine Heilung. Ich kann mir vorstellen, daß es mit Kindern nicht ganz so einfach ist, wie geht denn eigentlich Dein Mann damit um? Ich bin nämlich der Meinung, daß bei einer Frau in einer Partnerschaft, der Partnter quasi "im übertragenen Sinn" auch erkrankt ist und BEIDE gesunden müssen. Ich hoffe Du findest da viel Unterstützung.

So, das war's für's erste von mir. Ich schicke Dir liebe Grüße!!!
Bis bald... :-)
Tanja

Hallo Tanja,
habe mich sehr darüber gefreut, dass du nicht nur
geantwortet hast, sondern sogar noch für mich was
ausfindig gemacht hast. Werde gleich mal darin lesen.Also bei mir wurde nur der Wächterlymphknoten
und zwei die gleich daneben lagen entfernt. Waren
absolut frei, meine Ärztin sagte wenn man etwas finden würde, würden es nur Mikrometastasen sein und hat deswegen auch eine sehr ausführliche Histo. (immunhistolog.,schichten usw.) angeordnet.Es wurde aber nichts gefunden und sie meinte, das sei jetzt nahezu 100%ig. Durch den Lichen ist die Rezidiv-Rate aber höher.Toll!!Mein Mann macht jetzt alles im Haushalt und hilft so gut
es geht. Ist aber eigentlich hilflos. Fragen wie: Warum bist so traurig, wovor hast du Angst, ess ist doch jetzt alles in Ordnung und du hattest noch Glück.. sind keine Seltenheit. So ähnlich reagiert eigentlich mein ges. Umfeld. Ist das bei dir ähnlich gewesen? Wie lange liegt die Op bei dir zurück? Bist du z. Zt. "gesund".

P.S. noch an Tanja,
hab gerade gesehen den Artikel kannte ich schon, trotzdem Danke. Hab ganz übersehen du hattest ja schon gesagt deine Op war im April, wie war den die Nachsorge? Was wurde gemacht?

Ganz herzlichen Gruß B.

Liebe Biggi,
meine erste "offizielle" Nachsorge findet erst Ende September statt, dann kann ich gerne mehr berichten. Natürlich war ich in der Zwischenzeit desöfteren zum Nachgucken beim Doc, aber momentan gibt es einfach keine Anhaltspunkte für einen Rückfall o.ä. Hätte ich Brennen oder Jucken o.ä. würde ich natürlich sofort beim Arzt vor der Tür stehen. Also laut Leitlinie 2001 sieht die Nachsorge so aus:

"Kern der Nachsorge ist die gynäkologische Untersuchung, ggf. mit Vulvoskopie, Zytologie und Biopsie. Bildgebende Verfahren werden bei Beschwerden symptomorientiert indiziert.
Der Nutzen einer strukturierten Nachsorge ist bisher nicht erwiesen. Ein mögliches Schema sieht Nachsorgeuntersuchungen in den ersten drei Jahren alle drei Monate, im vierten und fünften Jahr alle sechs Monate und danach einmal jährlich vor."

In der Leitlinie 2002 steht allerdings noch:
"Der Wert einer strukturierten Nachsorge zur Rezidivfrüherkennung und Prognoseverbesserung ist bisher nicht belegt."

Tja... eine gute Frage ob ich derzeit gesund bin... Laut den Ärzten im Prinzip "ja" und ich fühle mich "eigentlich" auch gesund, aber man kann den Krebs halt nicht einfach so vergessen. Ich bin quasi etwas misstrauisch geworden, denn so schleichend und gemein wie er erstmals kam, meldet er sich vielleicht wieder?
Niemand weiß das und oftmals beunruhigt mich jedes kleine "Zipperlein" sofort. Ich höre und achte einfach mehr auf meinen Körper, aber die Angst vor einem Rezidiv ist phasenweise schon sehr heftig. Ich denke da kann nur die Zeit heilen. Für mich war sehr wichtig, so schnell wie möglich wieder ein "normales" Leben zu führen, mit Alltagsproblemen und allem was dazu gehört. Das zu Hause sein und die Wundversorgung, die Auseinandersetzung mit dem veränderten Geschlecht und der Sexualität hat mich gegen Ende schon ganz schön genervt. Jetzt arbeite ich wieder und führe eigentlich das gleiche Leben wie vor der Diagnose. Nur viel bewußter und gesünder und das ziehe ich als positiven Nebeneffekt aus dem Krebs. Man überdenkt eben einiges... relativiert... Das sollte man als Chance betrachten und als Wendepunkt. Bei mir hat es bisher gut funktioniert.

Mein Umfeld hat natürlich sehr geschockt auf die Diagnose reagiert, nachdem dann alles vorbei war ebenso erleichtert. Heute sprechen wir eigentlich nicht mehr soviel darüber, aber wenn ich gute Neuigkeiten habe, freuen sich alle. Es ist schwierig als Betroffene "danach" damit umzugehen: Einserseits will man nicht ständig drüber sprechen, andererseits möchte man auch nicht, daß es vergessen wird. Aber so wird es irgendwann sein, für Dich als Betroffene begleitet es Dich vermutlich Dein Leben lang, Außenstehende können damit irgendwann abschließen. Natürlich beziehe ich das nun nicht auf meinem Mann, für mich der tollste auf der ganzen Welt... Wir sprechen nach wie darüber, er ist mein größter Halt und meine beste Stütze. Mein persönlicher Alltag hat sich verändert und dadurch ergeben sich automatisch Gespräche. Ich lese halt einiges zur Gesundheitsvorsorge allgemein und spreche darüber, esse viel öfter gesunde Sachen als früher und als er sowieso... :-) d.h. wir essen/kochen öfters verschiedene Sachen, ich schlafe (noch) mehr als früher und verschwinde desöfteren im Badezimmer um meine "Wunden zu lecken" oder gebe mich halt der Entspannung und Wellness hin. Hilflos hat sich mein Mann desöfteren auch gefühlt, gerade die ersten Wochen nach der OP, aber auch hier ist die Zeit der entscheidende Faktor. Mit jedem Tag, den es mir besser ging, konnte auch er besser damit umgehen, ganz klar. Er konnte eben einfach nicht viel machen außer einfach DA zu sein. Ich denke es ist sehr wichtig, daß Du Deinem Mann zeigst, daß genau das auch ausreicht und Dir hilft (abgesehen natürlich von der Unterstützung im Haushalt und mit den Kindern).

Diese Erkrankungen im Genitalbereich und vor allem diese Operation bedeutet einfach Streß für beide Seiten, bei meinem Mann z.B. führte diese ganze Sache zu (wie wir inzwischen wissen "harmlosen") Herzrhytmusstörungen... Er mußte sich ja auch um viel mehr Dinge kümmern als bisher, ich bin einfach total ausgefallen. Es war auch nicht einfach für mich dem tatenlos zuzusehen und mußte sehr aufpassen, mich nicht zu früh zu übernehmen. Dann auch noch die finanziellen Sorgen wg. Krankengeld usw. ...
Aber wir haben es gemeinsam hingekriegt und ich behaupte auch, daß wir uns dadurch noch viel näher gekommen sind. Es ist zu schaffen!!

Und noch ein Tip von mir: beantrage bei Deinem zuständigen Versorgungsamt eine Anerkennung einer Schwerbehinderung. Bei mir wurde das inzwischen genehmigt und ich habe einen GdB (Grad der Behinderung) von 80 befristet auf 5 Jahre anerkannt bekommen. Dies bedeutet, daß man in den Genuß einiger "Nachteilsausgleiche" kommt, wie z.B. ein spezieller Kündigungsschutz, steuerliche Ersparnisse und mit dem Ausweis auch diverse Ermäßigungen etc.

Hast Du eigentlich schon mal über eine Kur nachgedacht?

Hallo Tanja,

prima, dass du wieder im Forum bist. Ich bein übrigens auch nur hier und nicht im Chat. Wir
haben z. Zt. keine E-Mail-Adresse daher auch nicht anders möglich. In einem Punkt muß ich dir "wieder-
sprechen" das Attribut tollster Mann war schon für meinen gebucht. Wir sind 15 Jahre verheiratet und
während ich zur Lymphknotenmarkierung war, hatte meine Ärztin ein langes Gespräch mit ihm. Am Abend sagte sie mir, er hätte gesagt (in Bezug auf die mögliche teilw. Entfernung der Klitoris) Zitat: egal wie viel entfernt werden muß, für mich besteht
meine Frau nicht größenteils aus Unterleib, Hauptsache sie wird ganz gesund und lebt noch lange.
Meine Ärztin war sehr erfreut über seine Reaktion und konnte mich damit sehr beruhigen. Sie meinte manche Frauen würden noch während der Heilung verlassen. Na ja, die "armen Männer", manche sind eben doch Schw...
Aber wie du schon sagtest es schweißt zusammen.
Ich bin von Beruf Arzthelferin im Hausarztbereich,
bin daher sehr erstaunt an 80% vers.amt hätte ich bisher dabei gar nicht gedacht. Danke für den Tipp. Was machst Du beruflich? Hast du auch Kinder?

Hi Biggi,
nein wir haben noch keine Kinder, möchten dies aber mittel- oder langfristig schon in Angriff nehmen. MOMENTAN ist es aber kein Thema. Beruflich bin ich Debitorenbuchhalterin, also eine Bürotante ;-)
Der GdB von 80 wurde auch "nur" im "Stadium der Heilungsbewährung" festgeschrieben und wurde bei/wegen dieser (Krebs-)Erkrankung höher angesetzt, als die zu erwartenden oder tatsächlich bestehenden Funktionseinschränkungen/Organschäden ergeben.
Dies geschieht um eine Stabilisierung des Gesundheitszustandes abzuwarten und das erhöhte Risiko eines Rückfalls zu berücksichtigen. In spätestens 5 Jahren wird das also nochmal geprüft und entsprechend angepaßt.

Glückwunsch zu "Deinem tollsten Mann von der Welt", freut mich zu hören, daß Du auch mit einem solchen gesegnet bist :-)

Was heißt eigentlich "teilweise Entfernung der Klitoris"? Ich kann mir das kaum vorstellen, auch im Hinblick auf die Sensibilität in der Zukunft. Ich hatte ja auch einen winzigen Befund daran, der weiterhin beobachtet werden muß. Würde er allerdings schlechter werden, haben sie mir direkt mit der "kompletten" Entfernung "gedroht". Daß das auch "teilweise" möglich ist, wußte ich gar nicht.

Hallo Tanja,
der Tumor war bereits in der Laser-Op vollständig entfernt, nur nach dem Befund war der vorgeschriebene Mindestbereich im Gesunden nicht
ausreichend, darum wurde die Wunde per Messer-Op nochmal vergrößert und dabei mußte der Rest der re
Labie, sowie der größte Teil der Klitoris mitentfernt werden. Aber da Fädenziehen vor einer Woche hat so wehgetan, das meine Gyn. meinte was so
scchmerzempfindlich(spez. der Faden dort) reagiert wird auch bestimmt wieder etwas positives Empfinden
können. Genaueres "dazu" in ein paar Wochen hoffentlich. Es zieht aber soweit alles recht human
aus. Meine Gyn. meinte in ein paar Monaten könnte der "Laie" kaum den Unterschied optisch sehen. Fühlen weiß ich ja noch nicht. Sie hat nur so viel wie nötig davon entfernt. Aber auch heute steht für mich fest immer soviel um wirklich alles zu haben, falls noch was kommt. Was ja natürlich nicht passiert- Hoffentlich-. In welcher Klinik warst Du? Ich war bei Frau Dr.Hampel Uni D`dorf.
Sie steht übrigens unter dem Begriff Dysplasie über
Googele direkt als Spezialistin dort. Sie war sehr nett und wird auch persönlich den Lichen und die Nachsorge im Auge behalten. Aber auch sehr rutiniert, was ja nicht unbedingt ein Nachteil ist.
Übrigens wie gehen Smileys an der Tastatur?
Bis dann B.
Übrigens viel Spaß bei der geplanten "Produktion"
eures Nachwuchs, wenn ich mich recht erinnere hat
es immer uns großen Spaß gemacht. Ich bin ja durch
den Lichen schon seit Febr. out of order und für
den "Verkehr" nicht zugelassen.

Liebe Tanja,

ich sehe gerade wieder ich habe dauernd doppel Buchstaben, bin kein Analphabet, nur wohl schneller Schreiben als mein Comp. zu läßt.