Rezidiv nach ewingsarkom

[Inken]

Hallo Ranjana,
ich habe Erfahrung damit. Die Kombi hatte ich bei rezidiv u. a. auch. Was willst du denn wissen?

[ranjana]

hallo inken
ich möchte gerne wissen, wie lange ist bei dir die behandlung her, wie hat sie angeschlagen, wie ging nach den chemoblöcken cylophosfamid und topotecan weiter, wieviele rezidive hattest du wo sind sie gewesen, in welcher klinik wurdest du behandelt? ich weiß sind viele fragen. würde mich aber freuen wenn ich mehr darüber erfahren könnte.
lieben gruß ranjana

[EazyD]

ich... hab gestern die letzte topo meines zweiten blocks bekommen!
is easy...nen bisschen übelkeit aber keine kotzerei (bei mir!!! hab aber gehört das die eigentlich generell recht gut verträglich ist!) hab ich 5 tage ambulant gemacht!

[Inken]

Liebe Ranjana,
also, genau wie Dirk hab ich Topotecan/Cyclophosphamid gut vertragen. Vor der OP hab ich nur einen Zyklus davon bekommen, daher konnte man nicht so genau beobachten, wie der Tumor reagiert hat. Ich persönlich meinte amals aber, dass er schon am zurückgehen war. Da der Tumor am Schlüsselbein war, konnte man das schon gut sehen bzw. fühlen.
Der Tumor am Schl.bein war der einzige Tumor und ein Lokalrezidiv, also bei der Ersterkrankung 1994 war der Tumor auch dort (der einzige auch). Das Rezidiv hatte ich 2003, ist also jetzt drei Jahre her. Bis jetzt ist nichts aufgetreten.
Nach der OP - einer R0 Resektion - wechselte man die Chemos dann, einmal Topotecan/Cycloph. und einmal Etoposid/Ifosphamid. Letzteres ist ziemlich heavy und habe ich lange nicht so gut vertragen wie Topotecan. Aber es ging trotzdem (nach der OP waren es insgesamt 7 Chemos). Vor der OP waren es5. Man hatte mit Adriamycin/Cyclophosmamid angefangen, weil ich zu dem Zeitpunkt schwanger war. Erst nach dem Kaiserschnitt konnte ich Topotecan nehmen.
Topotecan (so hieß es damals) gibt es noch nicht so lange und hat aber, gerade beim Rezidiv des Ewing Sarkoms, schon viele Erfolge (insb. in den USA) zu verzeichnen. Ist wohl gerade beim Rezidiv das Mittel der Wahl.
Behandelt wurde ich in Großhadern/München. War in den besten Händen. Natürlich wurde alles abgestimmt mit dem Ewing-Sarkom-Center in Münster.
Operiert wurde ich von Prof. Mutschler in München.
Was ist den bei Euch jetzt Stand der Dinge? Wie geht es deinem Sohn? Psychisch, meine ich? Ich fand es damals, gerade beim zweiten Mal, teilweise kaum zu tragen.
Alles Liebe euch!
Inken

[ranjana]

stand der singe ist dass erster chemoblock mit topotecan und cyclophosfamid erfolgte. in 14 tagen soll es sofern die blutwerte stimmen weitergehen. insgesamt sollen 4 chemoblöcke in der kombi gemacht werden. natürlich auch kontrolle ob die krebszellen zum stillstand gekommen sind.
gruß ranjana

[EazyD]

jo wie gesagt...is bei mir momentan dat selbe...4 blöcke...hab jetzt nur zwei blöcke hintereinander topo und cyclo bekommen...(meine niere ist ein wenig inne pommes)
die nächsten beiden werd ich wohl ifosfamid und etoposid (? is glaub ich die langform von Eto) bekommen! das wird wohl ein wenig härter...hab ifo schon vor 10 jahren bekommen...da gings mir immer übel!

mein chemoplan sieht wie folgt aus:

1. topo/cyc ---- 2. ifo/eto ---- 3. topo/cycl ---- 4. ifo/eto ---- HD therapie

dazwischen werden mir stammzellen abgenommen die ich nach dem hochdosis block wiederbekomme!

topo/cyc... kann ich wie gesagt ambulant machen...bekomme 5 tage medikamente und dann is der block abgeschlossen!

ifo/eto... werd ich wohl (weiss es noch nicht 100%) ne woche für brauchen...5 tage medikamente + 2 tage spülen (meine linke niere is leider im eimer)

hochdosis... mir wurde gesagt dasset ca. 3 wochen dauert! diese medikamente zerstören u.a. auch die stammzellen...daher is die infektionsgefahr sehr hoch! (na das wird ja nen spass hahaha )

wenn dieses abgeschlossen ist folgt 'wahrscheinlich' noch ne bestrahlung und eine mini-op!

und danach kann mich der scheiss tumor ma wieder am ARSCH lecken haha
sorry..hab ich die etikette verletzt?mir egal!musste raus!

ich lasse übrigens, wie vor 10 jahren auch, alles in münster machen!
bin sehr zufrieden da...

wenn noch fragen offen sind, immer raus damit! verusche gerne zu helfen!

[ranjana]

hallo easy
wo hast du denn das rezidiv sitzen.?
wo wird bei dir dann die stammzelltransplantation gmacht?
grüßle ranjana

[EazyD]

linker lungenflügel!
wird alles in münster gemacht!

[ranjana]

was versteht man unter einer lebenserhaltenden chemotherapie

[katl0512]

hallo,
da du uns nur diesen einen satz zur frage gestellt hast, klingst du sehr verunsichert.
ich hatte einen PNET, der in die gruppe des ewings hineinfällt.
an einer stelle meines behandlungsschema´s fiel bei mir das wort "erhaltungstherapie" . ich war damals wahnsinnig geschockt, habe mir nicht getraut, an ort und stelle nachzufragen...habe mich gefragt, was wollen die bei mir erhalten ??? mein leben ????
es war eine chemotherapie in abgeschwächter form.wahnsinnige panik um "fast" nichts.
ich kann dir nicht genau sagen, was eine lebenserhaltende chemo ist,die begriffe sind sich jedoch ziemlich ähnlich. frag am besten sofort nach, um mögliche ängste auszuschließen.
hast du was von EasyD gehört, ich vermisse ihn.
liebe grüße katrin

[ranjana]

nein ich habe schon längere zeit nichts mehr von easy d gehört. ich vermisse ihn auch.