Metastasen im Gehirn?

[Maxi3]

Hallo Charl0tte,

ganz herzlichen Dank für Deine Nachfrage und guten Ratschläge!

Sorry, dass ich mich erst jetzt melde, aber ich bin seit dem 24.3. irgendwie aus der Spur. Ich versuche mich zu erden, aber es gelingt mir nicht. Daher habe ich mich auch noch nicht wieder gemeldet bzw. wollte es nach dem Besuch beim internistischen Onkologen am 30.4. tun.

Nun, ich habe die Neurologin erreicht bzw. sie hat mich am Montag, 7.4. abends nach Ende der Sprechstunde angerufen. Das war das erste Mal, dass ich sie außerplanmäßig in Anspruch genommen habe. Denn ich bin seit vielen Jahren ansonsten nur noch einmal im Quartal bei ihr.
Sie sagte, der Bericht des Radiologen sei schon da, und es wäre alles einwandfrei. Die Bilder habe ich ja mitbekommen. Aber ich denke schon, dass der Bericht so aussagekräftig ist, dass sie das auch ohne die Bilder beurteilen kann.
Sie faxte ein Rezept an meine Hausapotheke mit Tropfen für Übelkeit, 50 Stück Novaminsulfon 500 mg und Tramadol 100 mg, ebenfalls 50 Stück. Sollte es aber zuerst mit Novaminsulfon probieren, bevor ich mit Tramadol starte.
Also, Novaminsullfon habe ich 3 Tage genommen, keine Besserung, dann kam das Tramadol. Vorher war es mir schon übel, aber so schlecht wie es mir jetzt wurde, so schlecht war mir nicht mal bei den Chemos. Ich musste mich erbrechen, was ich auch bei den Chemos niemals musste. 2 Tage habe ich es versucht, es ging nicht.

Am 10.4. war ich beim Augenarzt. Habe ihm alles geschildert. Er konnte bezüglich der Augen auch nichts feststellen, mein Augenlicht hat sich seit dem letzten Besuch bei ihm nicht verschlechtert, also auch hier alles in Ordnung. Er sagte, falls es eine Migräne ist, kann man so was überhaupt nicht diagnostizieren!?!

Letzte Woche bin ich zu dem Labor bei mir um die Eckte und habe privat den CA 125 machen lassen. Bei mir ist nur immer der CEA erhöht, warum weiß keiner. Nach der großen OP 2010 war er jedenfalls in Ordnung. Danach nie mehr.
Der CA 125 ist seit 2012 bei 8, auch im Dezember 2013 beim Onkologen war er bei 8, im Februar 2014 privat bei 8 und nun im April 2014 auf einmal bei 9!!! Bei diesem Marker das erste Mal eine Steigerung!

Es macht mir Mühe, einkaufen zu gehen, ich habe keine Kraft, und ich fühle mich einfach krank. Gegen meine Kopfschmerzen nehme ich Ibuprofen und das Novaminsulfon und übel ist es mir jeden Tag, einmal mehr und einmal weniger. Dann mal wieder Schüttelfrost. Wenn es mir etwas besser geht, esse ich was, sonst bleibe ich einfach liegen. Migräne ist das nicht, Grippe ist das nicht. Ich habe im Gegenteil morgens Untertemperatur, kein Halsweh, Schnupfen oder ähnliches. Sepsis kann es auch nicht sein, denn da hatte ich nach Schüttelfrost am nächsten Tag Fieberhöchststand bis ich ins Koma fiel.

Sorry, aber ich bin so down, mir ging es schon so gut bis zu dem 24.3. und seitdem ist das alles aus den Fugen. Meine Angst, dass jetzt die guten Zeiten vorbei sind, ist so riesengroß. Ich habe über das Internet versucht, schon mal gute Plätze für meine Tiere zu bekommen. Aussichtslos, da sie schwierig und nicht mehr jung genug sind. Sie waren 2010/2011 ein Dreivierteljahr in einer Pflegestelle, das hat ihnen nicht gut bekommen.

Meine „Hoffnung“ ist jetzt, dass ich mir einen bösen Virus eingehandelt habe. Das wäre mir lieber als ein Rezidiv. Am 30.4. habe ich ja meinen Kontrolltermin beim internistischen Onkologen mit TM-Bestimmung und einigen Blutwerten. Da werde ich ihm mal Dampf machen, dass er ein großes Blutbild macht. Da knausert er immer sehr z. B. beim CRP-Wert usw. Das muss er machen, da lasse ich mich nicht mehr abwimmeln. Danach geht es zum 1/2-Jahrestermin zum Gyn und zum diesbezüglichen Ultraschall.

Sorry fürs Jammern, wollte ja gar nicht mehr darüber schreiben, aber tat jetzt auch gut.

Liebe Grüße an Dich und auch an all die lieben User, die mir hier in meinem Thread geschrieben haben!
Christine

Hoffentlich klappt das jetzt mit dem Absenden.....

[Charl0tte]

Hallo liebe Maxi,

ich bin fassungslos über Deinen Bericht und dass keines der Schmerzmittel Dir Erleichterung bringt. Ich höre so viel Hoffnungslosigkeit aus Deinem Schilderungen und ich finde es sehr, sehr verständlich. Was ich aber absolut unvertändlich, ja sogar unverschämt finde, ist, dass Du mit Deinen Beschwerden sogar um ein Blutbild betteln musst. Maxi, das kann nicht sein. Such Dir einen anderen Arzt. Ich bekomme auch ca. monatlich ein Blutbild, klar verdreht mein Hausarzt gelegentlich die Augen, wenn ich ein großes Blutbild mit Tumormarker haben will. Aber weißt Du was dann auf dem Befund immer steht? Ich zitiere: "Ihr Laborbudget wird aufgrund der von Ihnen angegebenen Indikations-Kennziffer nicht belastet." !!!!! Das heißt ganz klar, bei unserer Diagnose, kann der gute Arzt soviele Blutbilder machen lassen, wie ER für sinnvoll hält. Und wenn ER das bei Deinen massiven Beschwerden nicht für sinnvoll erachtet, dann ist er der falsche Arzt für Dich. Such Dir einen anderen, es gibt zum Glück genug! Wenn ich das richtig verstanden habe, warst Du ja die letzten Jahre nur vierteljährlich zur Kontrolle, da wird doch jetzt, wo es Dir so schlecht geht, mal ein umfangreiches Blutbild drin sein, bevor dieses Vierteljahr wieder um ist. Verlange auch die wichtigsten Vitamine, wie B, D, B12 .... Dein Tumormarker ist ja super niedrig (auch die 9 !!), da scheint die Ursache ja woanders zu liegen. Und dass Du seit Wochen kaum mehr essen und schlafen kannst, ist ja auch nicht gesundheitsförderlich. Ich verstehe sehr gut, wie anstrengend das für Dich sein muss, allein alles zu stemmen. Bestehe auf einer ordentlichen Diagnose bis die Ursache gefunden ist. Es ist Dein Recht und Du hast es verdient!

Ich umarme Dich und wünsche Dir von Herzen Besserung und Linderung.
Deine Charl0tte

[vlinder1967]

Liebe Maxi,

ich MUSS dir kurz schreiben, weil mir sonst der Kragen platzt: ich finde es ebenfalls fahrlässig bis kriminell, dass dein Arzt bei diesen Beschwerden kein großes Blutbild machen möchte!!! Ich würde nicht bis zum 30.4. warten, damit dir möglichst rasch die geeigneten Medikamente zur Linderung deiner Beschwerden verschrieben werden können!
Noch eine Bemerkung zu den Tumormarkern: ein Anstieg von 8 auf 9 ist definitiv nicht als Anstieg zu werten!!! Ich lasse alle 3-6 Monate (gratis!) meine Tumormarker bestimmen (meine Schwester ist Betroffene): der CA125 schwankt zwischen 12 und 16 und der HE4 zwischen 35 und 44: diese Schwankungsbreiten sind völlig normal!

Ganz liebe Grüße,
Vlinder

[Maxi3]

Hallo Charl0tte,

ganz herzlichen Dank für Deine schnelle Nachricht.

Dein Tipp "Ihr Laborbudget wird aufgrund der von Ihnen angegebenen Indikations-Kennziffer nicht belastet" ist GOLD WERT!!!! Das werde ich so weitergeben.

Ich will berichten, wie ich zu diesem Arzt kam:
Zur Nachsorge ging ich ja nach Abschluss der Chemos in die onkologische Abteilung im Krankenhaus an meinem Wohnort, wo auch die OP gemacht wurde. Dort wartete ich von 9 h morgens bis 15 h, ja der Arzt ging mittags essen, um dann ca. 5 Minuten „Audienz“ bei ihm zu bekommen. Ich brachte die Berichte, und er sagte, „kommen sie wieder, wenn es ihnen schlechter geht“. Das war's!

Daraufhin hat sich mein Asthmaarzt – ich bin dort im Chronikerprogramm halbjährlich – eingeschaltet. Er sagte, so geht das nicht, sie brauchen ein Programm zur Nachsorge. Er empfahl mir wärmstens diesen internistischen Onkologen bzw. Hämatologen, bei dem ich jetzt bin.
Ich fahre ja zweigleisig, U-Schall Abdomen und TM- und einige Blutwerte bei diesem Arzt und halbjährlich beim onkologischen Gyn, der nur den Vaginalultraschall macht. Besser geht die Nachsorge ja eigentlich nicht, denke ich.

Es ist nicht leicht, einen anderen Onkologen hier zu finden. Bin im Moment zu kaputt, um mir einen Neuen zu suchen.
Ich halte das schon durch. Termin ist der 30.4. und Besprechung am 7.5. Wenn das wieder nichts wird bzw. er sich nicht gründlich meiner Beschwerden annimmt, dann muss ich allerdings weitersehen. Unangenehm ist es trotzdem für mich, denn mein Asthmaarzt fragt jedes mal nach, wie es mir mit dem von ihm empfohlenen Onkologen geht.

Liebe Charlotte, Du hast mir sehr geholfen mit Deinem Tipp und mit Deinen guten Wünschen. Vielen Dank dafür!!

Liebe Grüße von
Christine!

[Maxi3]

Liebe Vlinder,

ganz herzlichen Dank für Deine Nachricht.

Ich möchte schon noch bis 30.4. abwarten, denn darauf kommt es ja auch nicht mehr an. Dann werde ich allerdings sehen, wenn da kein großes Blutbild und sonstige Nachforschungen bezüglich meiner Beschwerden folgen, dass ich mir woanders Hilfe hole.

Dass die TM-Werte schwanken können, ist ja normal. Jetzt beobachte ich allerdings alles genauer, um irgendeinen Grund für meine Beschwerden ausfindig machen zu können. Habe allerdings die Befürchtung, dass mein TM CA 125 nicht aussagekräftig ist, denn der war vor der OP 20,6 und nach der großen OP 29,75. Niemals mehr all die Jahre, und das bei Tubenkarzinom mit Streuung in beide Eierstöcke!

Auch Dir ganz liebe Grüße und vielen Dank!

Christine

[Tündel]

Hallo Maxi-Christine!

Ich misch mich mal mit meinem Ketchup (gegen Senf bin ich allergisch) bei dir ein.

Ich kombiniere die Schmerzmittel auf Anraten meiner Docs miteinander und zwar nach genau festgelegten Regeln und Zeiten, so dass die Schmerzen gar nicht erst hochkommen:
Morgens 8.00 Uhr und abends 20.00 Uhr je 1 Ibu 600
Morgens 6.00 Uhr, 12.00 Uhr, 18.00 Uhr und 0.00 Uhr je 1 Tramadol 100
10.00 Uhr, 14.00 Uhr, 18.00 Uhr, 0.00 Uhr und 6.00 Uhr 30 Novalgin-Tropfen. Die Tropfen kann ich notfalls variieren, wenn zwischendurch doch was hochkommt.
Ibu und Tramal sind Höchstdosen, die ich aber nach 3 - 4 Tagen schon wieder reduzieren kann, weil es bei mir die Chemoschmerzen in den Füßen und Beinen sind. Kopfschmerzen und auch Migräne gehen bei mir mit Novalgin weg.
Und was bei mir extrem wichtig ist: viiiiiiiiieeeel trinken! Mir hat mal ein Doc gesagt, dass bei zu wenig Flüssigkeit das Blut dicker wird, was dann in den engen kleinen Gefäßen im Gehirn zu Schmerzen führt.

Und bei mr stimmt das wirklich, hinzu kommen dann oft noch Rückenschmerzen, weil, wie ich so sage, meine "Nierchen trocken laufen"!

So, jetzt hab ich mein Ketchup verteilt. Ich wünsche dir, dass du die Ursachen für diese Schmerzen finden kannst und natürlich, dass es nix Dramatisches ist.
Schmerzen dürfen nicht sein, die Medizin von heute kann nix so wirksam bekämpfen wie Schmerzen, also MUSS es eine Lösung für dich geben.
Gute Besserung!

[Maxi3]

Liebe Tündel,

danke für Dein „Ketchup“ und die Mühe, die Du Dir mit dieser Auflistung gemacht hast!
Das erfordert schon Disziplin, diese Tabletteneinnahme so einzuhalten.

Nun, Novalgin hat mir meine Neurologin ja nicht verschrieben, sondern Novaminsulfon, Tramadol und MCP-Tropfen.
Ich vertrage Tabletten schlecht und was ich mit Tramadol erlebte, war Horror. Es wurde mir so schlecht, dass ich gar nicht aufhören konnte, mich zu erbrechen.
Novalgin habe ich noch nicht probiert.

Ibu 684 mg und das verschriebe Novaminsulfon nehme ich bereits in Abständen ein, aber es hat kaum Auswirkungen, und ich muss aufpassen, dass es mir nicht noch schlechter wird, als es mir schon ist. Ich weiß nicht, ob die Rückenschmerzen von den Nieren kommen oder vom Liegen, aber egal, es gibt Schlimmeres.

Ich trinke sowieso schon immer viel, egal ob es im Büro war oder zu Hause. Die Wasserflasche steht immer bereit...Das sollte man aber lt. Arzt nicht übertreiben, denn letztes Mal wurde ich gefragt, ob ich zu viel trinke, denn mein Blut wäre zu dünn....

Ich schlafe meistens nur kurz und bin froh, wenn ich wieder einschlafen kann. Auch tagsüber. Wenn ich dann aber den Wecker stellen muss, um die Tablettenzeiten einzuhalten, komme ich ganz durcheinander. Ich bin aber froh, wenn das für Dich ein machbarer Weg ist.

Du hast ja ein ganz, ganz großes „Packerl“ zu tragen. Toll, wie Du das alles meisterst!!!!
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute!

Liebe Grüße
Christine