Rezidiv nach KMT

[Heikeaml]

Hallo sandy
ich abe von anfang an ne port mir wurde er unter örtlicher betäubumg gelegt war echt nicht schlimm und ich bin aus so ne angsthase es stimmt manchmal isser er nicht rückläufig aber das kriegen sie meistens wiederhin bei mir blieb die nadel imma 10tage drinne dann wurde sie gewechselt aber das is aus zuhalten ich hab mein imma noch und so schnell lass ich mir den auch nicht nehmen
Liebe Grüsse Heike

[cc84]

Hallo Sandy,

ich hab auch beides schon erlebt.
Für meine ersten Chemos habe ich nen ZVK gekriegt. Einmal links und einmal rechts am Hals.
Für die SZT hab ich dann nen Hickman-Katheter gekriegt. Weil der aber rausgerutscht war, wurde er wieder entfernt und in der gleichen OP haben sie mir einen Port eingepflanzt. Das war einen Tag vor meiner Entlassung im August. Ich hatte natürlich die ersten Tage nach OP ein bissl Schmerzen und ich konnte nicht auf dem Bauch schlafen, aber das ging recht fix vorbei und mittlerweile habe ich mich voll dran gewöhnt und merke ihn kaum noch.
Als ich im Oktober wegen ner GVHD wieder in die Klinik musste, konnten mir alle Infusionen über den Port gegeben werden und auch Blut wurde darüber abgenommen.
Auch jetzt wird mir stets bei den Routineuntersuchungen das Blut über den Port abgenommen. Das ist echt ne feine Sache!

Was nun mehr weh tut, kann ich dir nicht genau sagen. Den Port hab ich ja unter Vollnarkose gekriegt und die ZVK`s jeweils unter nem leichten Betäubungsmittel (Dormicum). Aber im Endeffekt kann man den Port einfach länger benutzen.
Ich werd meinen auch so lange drin behalten, wie es geht!

Liebste Grüße

Christin

[piepselmaus]

Hallo,

kann mit evt. jemand einen Tip geben was man gegen die Schmerzen der Polyneuropathie machen oder nehmen kann? Die Schmerzen in Händen sind seit gestern bei mir fast unerträglich, nur wenn ich was mache tut es nicht weh, aber sobald ich mich ausruhe, oder schlafen gehe, tut es höllisch weh.
Vielleicht hat jemand ein Tip. Einen Massageball hab ich schon, und benutze ihn auch öfter.

LG Sandy

[flyyy]

Hey Pipselmaus
Was mir geholfen hat war die Hände in Linsen (ja, die zum Essen) zu bewegen.
Nachts waren die Schmerzen schrecklich. Ich habe feine Baumwollhandschuhe angezogen nachts, durch die dauernde Berührung mit dem Stoff waren die Schmerzen weniger schlimm.
Wünsche Dir, dass die Schmerzen bald wieder weggehen! Hast Du im Moment Chemo oder ist es eine Spätfolge?
Liebe Grüsse
Flyyy

[piepselmaus]

Hallo flyyy,

habe zur Zeit Chemo, bekomme aber noch mehr Zyklen und wenn es immer schlimmer wird, also ich weiß nicht es ist kaum auszuhalten. Werde mein Arzt am Montag nochmal drauf ansprechen, das ich was dagegen bekomme.
Aber danke für Deine Tips, hab mir das vorhin mit Linsen ausprobiert.
Vielleicht hat noch jemand ein Tip für mich!
LG Sandy

[HeikeL]

Hallo Sandra !

Die Polyneuropathie war bei mir auch unerträglich. Die Symptome waren bei der Chemo mit Gemcitabine identisch. Ich konnte nächtelang vor Schmerzen nicht schlafen. Bei mir ging es allerdings erst nach Beendigung der Chemos so richtig los. In der Reha habe ich dann Magnetfeldtherapie gemacht und mit Therapieknete Übungen gemacht. Zusätzlich gibt es noch bestimmte physiotherapeutische Übungen. Die Beschwerden wurden zunehmend weniger.
Desweiteren werden bei Polyneuropathien noch Medikamente mit Vitamin B 1 und B6 (z.B. Neorotrat forte) gegeben.

Besprich das doch mit Deinem Onkologen.

Liebe Grüße
Heike

[piepselmaus]

Hallo,

ich glaub die Schmerzern sind etwas besser. Habe am Montag auch mal mein Magnesiumgehalt im Körper prüfen lassen, war etwas niedrig mit 0,60 und nehme seit 2 Tagen wieder Magnesium, denke die Schmerzen haben evt. damit was zu tun gehabt.
Hoffe die kommen nicht wieder.

LG Sandy

P.S. Danke für Eure vielen Tipps!!!

[piepselmaus]

Hallo,

habe mal bissel gegoogelt, und gefunden das die Heilungschancen bei AML bei den sogennannten FAB´s M1, M2, M3 und M4 so gut sind. So bei Fab M0, Fab M5, Fab M6 und Fab M7 sind schlechte Heilungschancen. Eine von den schlechten bzw. ungünstigen hab ich leider. Ich verstehe nicht warum das so unterschiedlich ist. Die eine spricht auf gar nix an, die andere auf KMT, die andere auf Chemo.
Kann es mir jemand erklären? Wenn man die Ärzte fragt, bekommt man nur ein Schulterzucken, anstatt eine Antwort.

LG Sandy

[toennchen]

Hallo liebe Sandy,

die Antwort hätte ich auch gerne. Allerdings habe ich ja M4 mit FLT 3 Mutation und habe auch eine schlechte Prognose.

Ich wurde mit Cytarabin und Idarubicin und später mit Ara-C behandelt, aber auch immer mit Vesanoid.

Irgendwie habe ich mir immer ein wenig eingebildet, dass die Ärzte die schlechten Prognosen entweder aus Statistiken lesen oder einfach bei älteren Leukämiekranken von vornherein sagen "schlechte Prognose".

Ach, ich leide so sehr mit euch jungen Menschen. Diese Krankheit ist so hinterlistig. Aber gib nicht auf..... die finden bestimmt immer etwas Neues für die Heilung.

Liebe Grüße Karin

[der_weg]

Diese M1, M2, M3,... stehen für verschiedene Reifestufen der Blutzellen. M0 ist eine ganz unreife und die höheren sins reifere Zellen, die sich schon mehr in eine bestimmte Richtung entwickelt haben.
Warum genau die unterschiedlich gut ansprechen, das kann ich nicht erklären, aber es hat eben mit der Art der Zelle zu tun.

Ganz allgemein sind unreife Zellen zwar aggressiver und teilen sich schneller, aber die sprechen auch besser auf Chemo an, weil die Chemo ja besonders auf sich schnell teilende Zellen wirkt.

Vielleicht hilft das ja ein bisschen weiter.

Alles Gute !
Sophie

[piepselmaus]

Hallo,

die meisten Leukämien entstehen ja durch Chromosomveränderung. Ist sowas seit Geburt, oder kommt die Genveränderung erst irgendwann? Also bei mir ist wohl ein Chromosom vertauscht und eins fehlt.

LG Sandy

[glivec]

Hallo Sandy
Ich kann es Dir nur von der CML sagen,die CML ist eine erworbene Systemerkrankung!!Also nicht von Geburt an da,sondern irgendwann hat mein Körper mal richtig Mist gebaut!!Cromosom 19 und 21 haben sich beim teilen verwechselt und das sogenannte Philadelphia Chromosom gebildet und mein Immunsystem hat gepennt und es nicht gemerkt!!!
Kopf hoch Kleines,möchte das Du weist das ich immer mitlese und jede Tag an Dich denke!!
Fühl Dich ganz doll umarmt
Iris

[toennchen]

Hallo liebe Sandy und hallo liebe Iris,

ja Iris, das hat man mir auch im KH erzählt. Ich habe ja auch eine Chromosomenveränderung und habe den Arzt befragt. Der hat mir klipp und klar erklärt, dass es nicht angeboren und nicht ererbt ist, sondern im Laufe des Lebens erworben.

Aber wie????

Liebe Grüße aus WL Karin

[DaggiS.]

Hallo ihr Lieben und Sandy!

Ich habe mich ja auch vor drei Jahren gefragt: warum Leukämie? wie kommt das?

Vererben kann man es wohl nicht. Aber einen richtigen Grund und wie es genau passiert, darauf habe ich keine Antworten bekommen. Meine Ärzte sagten immer: ist noch nicht richtig erforscht.

Für mich war erstmal wichtig, das ich es meinen drei Mädels nicht weitergeben kann. (lieber die krumme Nase oder die Segelohren )

Aber trotzdem nachdem ich es ja bis hierher geschafft habe, frage ich mich oft was muss ich ändern oder wie soll ich gesundheitlich weitermachen.

Ich fange wohl dieses Jahr wieder an in einer Arztpraxis zu arbeiten. Ich war jetzt die letzten drei Jahre Patient. Wird schon komisch sein. Jetzt sehe ich das mit ganz anderen Augen und vielleicht bekommen wir doch irgendwann mal eine Antwort darauf, wie die Leukämie entsteht.

lg Daggi

[piepselmaus]

Hallo zusammen,

mal wieder muß ich hier eine Frage los werden, die mich seit gestern beschäftigt.
Mein HB war am Freitag auf 8,5 habe ihn schnell im DRK prüfen lassen. Daraufhin sagte die Ärztin dort sie nimmt mir alles ab, bereitet das Blut vor und ich könnte es am Montag bekommen, da würde es schneller gehen, weil das Blut würde dann schon übers WE bestrahlt und fertig gemacht werden.
Gestern mein HB auf 8,3, und mein Arzt in der Klinik sagte da sagen wir dem DRK ab, erst wenns unter 8 ist brauchen sie Blut.
Nun ja jetzt gehe ich morgen zum Hausarzt, falls der HB unter 8 ist rufe ich ja im DRK an das ich jetzt doch Blut brauche. Irgendwie ist mir das aber total peinlich, weil das Blut von Montag mußten die ja weggwerfen, und nun brauch ich evt. doch welches. Die Blutspender sind zur Zeit sehr knapp.
Meine eigentliche Frage ist aber: Warum dauert es ca. 4 Stunden bis das Blut da ist? Ist das bei Euch auch so?
Ich gehe jedesmal um 8 hin, zum Blut abnehmen, dann wird es bestellt, und vorbehandelt, also bestrahlt, ect.! Und erst nach 3 Stunden kommt das Blut, ich sitze also jedesmal über 5 Stunden dort.
Vielleicht denkt jetzt jemand ich bin blöd, aber irgendwie beschäftigt mich das seit gestern.
Kann ich nicht auch anstatt ins DRK in die Notaufnahme ins KH gehen, und bekomme es evt. dort schneller?

LG Sandy