Rektum Karzinom

[woko01]

Hallo Leidensgenossen / -innen,

ich habe seit 1985 eine Collitis Ulcerosa, die aber seit über 20 Jahren in Remission ist. Bei einer Kontroll-Kolloskopie wurde im Mai ein 2-3 cm großer, breitbandiger Tumor im Mastdarm entdeckt. Der Gastroenterologe konnte nach 3 Versuchen mit der Schlinge diesen Tumor nur zur Hälfte entfernen. Jedes mal wurden Proben entnommen, die alle gutartig waren. Bei einer lokalen Operation wurde dieser Tumor entfernt, war dann aber bösartig mit G3- Zellen. Die darauf folgende Kernspin, Computertomographie, Röntgenuntersuchung und Tumormarker waren ohne Befund.
In einer Tumor-Konferenz des Krankenhauses kam man zum Ergebnis, dass eine Bestrahlung und Chemotherapie nicht erforderlich ist. In einer 2. Operation muss aber Binde-, Fettgewebe und Lymphabflussgebiet an der Tumorstelle großflächig entfernt werden. Da sich der Tumor nur ca. 6 cm vorm Schließmuskel befand, wies der Oberarzt darauf hin, dass nur zu 80 % ein dauerhafter künstlicher Ausgang vermieden werden kann, temporär zur besseren Heilung aber auf jeden Fall erforderlich ist. Das 20 %-ige Risiko eines dauerhaften Stomas verunsichert mich sehr, da dies aus meiner Sicht eine erhebliche Einschränkung der Lebensqualität bedeutet.
Da der Oberarzt mir das Ergebnis und die weiteren Maßnahmen nur am Telefon übermittelte und auf alternative Behandlungsmethoden, mit denen der Schließmuskel 100 %-ig erhalten werden könnte, überhaupt nicht einging, wäre ich über Erfahrungswerte von Betroffenen und Ärzten, bzw. Kontaktdaten von Spezialkliniken sehr dankbar.

Gruß

Wolfgang

[Jutta]

Hallo Wolfgang,

Tumormarker sind oft nicht ausschlaggebender Fakt, da er nicht bei jedem "anschlägt".

Ich gehe mit der Tumorkonferenz einig, dass eine gute Abheilung des OP-Feldes mit einem endständigen oder auch nur vorübergehendem Stoma gesicherter ist. Aus deiner Sicht vermindert ein Stoma deine Lebensqualität, frägst du Stomaträger würden sie dir zu 90% das Gegenteil sagen. Wolfgang es ist zuerst eine Sache des Kopfes damit zu leben. Ohne ein Stoma könnte dein Leben bedeutend kürzer ausfallen .... Die meisten Stomaträger würdest du auf der Straße, auf der Arbeit, beim Marathonlauf, in der Muckibude usw überhaupt nicht erkennen. So bald sich dein Darm wieder regeneriert hat, was sehr lange dauern kann, hast du dich auch an ein LEBEN mit Stoma gewöhnt.

Es gibt keine Alternativbehandlung um den Schließmuskel zu erhalten, wenn er schon vom Tumor betroffen ist. In den meisten guten Kliniken wird eh versucht schließmuskelerhaltend zu operieren. Ärzte sind in diesem Forum nicht zugange, aber viele Betroffene oder deren Angehörige.
Da du nicht geschrieben hast, woher du kommst, ist es auch schwierig dir Kliniken in deiner Nähe zu nennen.

[woko01]

Guten Morgen Jutta,

vielen Dank für die zeitnahe Antwort auf meinen Forumbeitrag.
Ich wohne in der Nähe von Nürnberg.
Es geht jetzt darum, ca. 2 cm um die Tumorstelle den Darm zu entfernen.
Da der Tumur 6 cm vor dem Schließmuskel war, müsste der Darm also 4 cm
vor dem Schließmuskel wieder zusammengenäht werden und hier sieht der Operateur ein 20 %-iges Risiko eines dauerhaften künstlichen Ausgangs.
Da ich schon gelesen habe, dass heutzutage der Schließmuskel selbst erfolgreich operiert werden kann, hoffe ich, dass in einer Darmklinik mit mehr
Erfahrung, dieses Risiko geringer ausfallen könnte.
Der Schließmuskel selbst ist nicht betroffen.

[Jutta]

Hallo Wolfgang,

das auf alle Fälle, in einem Zentrum mit mehr Erfahrung wird eher minimalinvasiv operiert, und auf Erhaltung des Schließmuskels mehr geachtet (meine Erfahrung). Die OP-Methoden am Schließmuskel zur Wiederherstellung steckt noch ganz weit unten in den Kinderschuhen, da sind wir bis dato leider noch immer mehr die Versuchskaninchen.

Ich denke in deiner Nähe bist du gut in der Uniklinik Erlangen (Darmkrebszentrum) aufgehoben. Du kannst dir ja mit deinen vorhandenen Berichte dort mal einen Termin zur 2. Meinung machen.

[bobbylee]

Lieber Wolfgang,

ich kann Juttas Meinung nur unterstützen. Ein Stoma bedeutet nicht das Ende der Welt. Man hat nur wenige Lebenseinschränkungen, so darf man z.B nicht schwer heben und ich kann mir vorstellen, dass Kampfsport nicht die richtige Sportart wäre. Ich hatte 15 Monate lang ein Ileostoma und hatte mich schnell daran gewöhnt, obwohl ich am Anfang auch sehr ablehnend war. Eine Rückverlegung war möglich, aber wenn ich ganz ehrlich bin, hätte ich mir das genau überlegt, wenn ich vorher gewusst hätte, was da auf mich zukommt. In den folgenden Jahren war mein Hauptaufenthaltsort stundenlang das Badezimmer ( Gott sei Dank hatte ich ein schönes ) , vor allem nach dem Essen. An Ausgehen war nicht zu denken.
Nun, ich habe es geschafft, die Situation ist besser geworden. Aber es ist immer noch nicht so, dass ich unbeschwert länger aus dem Haus gehen kann, um etwas zu unternehmen, eine Wanderung z.B.. Der Gedanke "Wo ist dann die nächste Toilette" spukt immer noch durch meinen Kopf. Es gibt Tage, an denen ich wieder die gute alte Penatencreme suchen muss, aber es gibt auch gute Tage, an denen ich vergessen kann, jemals mit dieser Krankheit konfrontiert worden zu sein. Dass mein Alltag nicht mehr so gut zu planen ist wie vorher ist für mich aber akzeptabel. Die Hauptsache ist doch, dass man lebt, dass man sein Möglichstes tut, diese Krankheit zu überwinden.

Alles Gute für dich und liebe Grüße.
Bbby Lee

[chaosbarthi]

Hallo Wolfgang,

ich schließe mich hier in allen Belangen meinen Vorrednern an. Als mir das Stoma gelegt wurde, wollte ich zunächst von der Hochbrücke springen. (gut, dass ich Höhenangst habe... ) Eigentlich war die Rückverlegung geplant, stellte sich dann aber aus verschiedenen Gründen als unmöglich heraus. Heute, 3 Jahre später, bin ich mehr als dankbar, dass ich dieses Stoma habe. Es schränkt mein Leben überhaupt nicht ein. Einen richtig dicken Pickel im Gesicht würde ich viel schlimmer finden.

Von Schließmuskelwiederherstellungen würde ich auch absehen. Die so genannte Gracilisplastik hat sich noch nicht bewährt. Bislang kenne ich von denen, die es versucht haben, nur unendliche Leidensgeschichten, die erst nach Anlage eines dauerhaften Stomas endeten.

Es ist verständlich, dass Du Himmel und Hölle in Bewegung setzen möchtest, um für Dich das bestmögliche Resultat zu erzielen. Glaube uns aber, dass ein endgültiges Stoma die bestmögliche und unkomplizierteste Lösung ist, wenn eine Rückverlegung des Stomas nicht möglich sein sollte. An einem vorübergehenden Stoma (so genanntes Entlastungsstoma) wirst Du kaum vorbei kommen. Ich denke aber, dass Dir das auch einleuchtet, dass es kurz vorm Schließmuskel einfach besser heilt, wenn Du an der frischen Naht keinen Stuhlgang vorbeiquetschst.

Ich drücke Dir für alles Weitere die Daumen.

LG chaosbarthi

[Cindy78]

Hallo Wolfgang,
ich hatte im August 2008 auch die Diagnose Darmgrebs. ich hatte den Tumor 2 cm vor dem Darmausgang und er war schon 7,5 cm groß. Ich bekamm eine Chemo und Bestrahlung und wurde operiert. Hatte einen künstlichen Ausgang der mir nach 6 Monaten wieder zurück gelegt wurde. Einige Kliniken meinten auch auf grund des kurzen abstandes könnten sie mir nicht so recht helfen. Aber mein Arzt fand ein Klinik die absolut TOP ist (Oldenburg).

[woko01]

Hallo Leidensgenossen-/innen,

ich habe zwischenzeitlich eine 6-wöchige neo-adjuvante Radio-/Chemotherapie mit den üblich verdächtigen Nebenwirkungen hinter mir (12. Okt – 20. Nov.).
Die radikale Rektumresektion wurde am 7. Januar in der Uni-Klinik Erlangen von Prof. Hohenberger in einer 5-stündigen OP erfolgreich
( T0,N0,M0,R0) durchgeführt und ein protektives Loop-Ileostoma für 3 Monate gelegt. Nach 13 Tagen konnte ich die Klinik verlassen und schon ging es mit den Komplikationen los. Es ging rektal Blut ab und ich hatte starke Schmerzen im Schließmuskelbereich. Der Arzt stellte eine undichte Naht fest, fragte nach Fieber und Bauchschmerzen. Nachdem ich dieses verneinte, lag nach „klinischen Erfahrungswerten“ kein Abszess vor und ich wurde wieder nach Hause geschickt. Nachdem sich dieser Zustand nach 2 Wochen nicht gebessert hatte, wurde per CT nun doch ein Abszess im Beckenboden festge-
stellt und noch am selben Tag eine sehr schmerzhafte CT-gesteuerte Punktierung mit Drainage und einem 12-tägigen Klinikaufenthalt angeordnet. Danach ging es dann zur AHB nach Scheidegg (dazu später) und letzten Donnerstag sollte das Stoma zurückverlegt werden. Leider ergab eine fiese Röntgenuntersuchung, dass die Naht immer noch nicht dicht ist und das Kontrastmittel konnte ich auch nicht bis zum Schluss, ca. 15 Min., halten. Der Prof. stellte beim OP-Versuch fest, dass sich hinter der undichten Naht wieder eine Höhle gebildet hat. Diese wurde gespült und die OP abgebrochen, d.h. ich muss dieses ekelhafte Stoma weitere 3 Monate ertragen.
Mir stellt sich nun die Frage, ob eine Abszess- oder eine sogenannte Höhlenbildung medizinisch nicht behandelt bzw. nichts gegen die undichte Naht unternommen werden kann. Es hieß, die Naht müsse von selbst zusammenwachsen. Auch wären für mich Erfahrungswerte hilfreich, inwieweit permanente Schmerzen im Schließmuskel- und Beckenbodenbereich nach 4 Monaten „normal“ sind.
Für Euer Feedback im voraus vielen Dank.

Die Reha-Klinik Scheidegg ist aus meiner Sicht für Darmkrebspatienten weniger geeignet, da es sich um eine reine Frauenklinik mit Schwerpunkt Gynäkologie und Brustkrebs handelt.
Während meines Aufenthalts waren 200 Patienten in der Klinik, davon 196 Frauen und insgesamt 6 Darmkrebspatienten.

Viele Grüße
Wolfgang

[Jutta]

Hallo Wolfgang,

da hast du aber auch bei allem "hier" gerufen, eine undichte Naht (Abzeßhöhle) braucht wahnsinnig viel Geduld deinerseits. Das Problem ist leider, dass man da von außen nichts sieht, erst wenn es am Dampfen ist, feststellt. Eine Höhle ist leider nicht mit Medikamenten zu heilen, das Ding muß von alleine anheilen, bzw. wenn sie weiter zickt immer wieder gespült werden. In welcher Höhe liegt die Höhle? Auch wenn du dein Stoma momentan gern zum Teufel schicken möchtest, sei froh, dass es da ist. Es hat dich trotz allem von einer dicken Sepsis bewahrt.... die hätte böse enden können.

Je nach OP können die Schmerzen dich einige Monate begleiten, da die gesamten Muskeln und Nervenstränge durch die OP's in Mitleidenschaft gezogen wurden. Frage deinen Hausarzt nach geeigneten Schmerzmittel. Stelle dich einmal einer Physiotherapeutin mit der Krankengeschichte vor, vielleicht wäre eine zugeschnittene Beckenboden/Schließmuskelgymnastik (hauptsächlich Entspannung) bei dir erfolgreich.

Das stimmt, Scheidegg ist eine durchweg von Frauen besuchte Rehaklinik, wundert mich, dass sie dich dort hin geschickt haben. Denn dort sind sie nicht auf eine rundum gute Reha für DK-Patienten eingerichtet. Ansonsten aber eine Superklinik.

[woko01]

Hallo Jutta,

vielen Dank für die zeitnahe Antwort.

Die Höhle befindet sich 3 cm oberhalb der linea data. Der Prof hat die undichte
Stelle erweitert, ca. 3 mm um die Höhle spülen zu können. Die Tatsache zu verabeiten, das das Verwachsen der OP-Naht nur über den Selbstheilungsprozess zu erreichen ist, fällt mir mittlerweilen sehr sehr schwer.
Andererseits kann ich froh sein, dass Prof. Hohenberger es überhaupt geschafft hat, den Schließmuskel zu retten. Da er im Abdomen adipöse Verhältnisse vorfand und das kleine Becken bei mir wirklich sehr sehr klein ist, ist er bei der OP ganz schön ins Schwitzen gekommen. Hauptsache ist ja, dass Alles lokal im Gesunden entfernt werden konnte und mir ein dauerhaftes Stoma erspart geblieben ist. Meine Sorge ist jetzt aber, dass die Naht nicht mehr zuwächst und letztendlich doch ein Stoma für immer erforderlich wird.
Da es mir nach der OP sehr schlecht ging, hat für mich die AHB der Sozialdienst der Uni-Klinik abgewickelt. Dieser hat Scheidegg vorgeschlagen, obwohl dieser auschließlich für Darm-AHB`s zuständig ist. Man kanns kaum glauben.

Gruß

Wolfgang

[Jutta]

Hallo Wolfgang,

ja leider ist das immer noch der Standard.

Inzwischen wenden wohl einige Chirurgen die Vakuumstherapie bei schwer heilbaren Wundhöhlen an, aber sie kann (sehr sehr) schmerzhaft werden.
Du könntest deinen Dok einmal daraufhin ansprechen, sie ist aber nicht immer anwendbar, und nicht jeder Dok ist damit vertraut.

[Orta]

Hallo Forum,

ich habe Euch über Google gefunden, möchte sehr herzlich grüßen, freue mich hier zu sein und über die hier offensichtlich vorhandene Kompetenz.

Da meine Frau einen ähnlichen Darmtumor(ca.7cm vom After entfernt, Durchmesser 1cm) wie @woko01 hat, schließe ich mich dem Thread an.

Habe aufgrund der Diagnose verzweifelt nach Spezialisten gesucht und mir bekannte/befreundete Ärzte danach gefragt.

Wie hier bereits mitgeteilt und empfohlen:

Ein erfahrener Internist, Urologe und eine Onkologin nannten:

Erlangen
Oldenburg
Dortmund-Hörde.

Dortmund wurde hier im Forum nicht genannt. Der Professor gehört zur "Heidelberger Schule".
Mein Internist (ehemaliger Chefinternist einer Klinik im Ruhrgebiet) sagte, dass der Professor in DO (St.-Josefs-Hospital) einen ausgezeichneten Ruf genießt.

Da es für uns nach DO nur 50km sind, ist gestern die OP dort erfolgt.
Der Schließmuskel konnte nach einer 5 stündigen OP erhalten werden. Die benachbarten Lympknoten wurden entfernt und werden histologisch untersucht. Dauer bis zum Ergebnis - 5 Tage.
Meiner Frau (58 Jahre alt) geht es relativ gut.

Bei den 3 Tage andauernden Voruntersuchungen wurden keine Metastasen gefunden.

Meine Frage -
was passiert, wenn die Lympknoten befallen sind?
Ist das eher negativ einzuschätzen?
Von ev. notwendiger Bestrahlung/Chemo wurde bisher weder vor der OP noch danach etwas gesagt.

Danke und Gruß
Orta