Ewing-Sarkom

Hallo Anke!
Wie du villeicht gelesen hast, hat unsere Tochter die ganze Geschichte jetzt etwas über zwei Jahre hinter sich. Sie ist heute 14 Jahre alt. Durch die Chemo war sie bis auf ein Gewicht von 23 Kilo runter. Da die linke Beckenschaufel komplett entfernt wurde, ist das linke Bein inzwischen über 8 Zentimeter kürzer. Sicherlich geht das nicht Spurlos an ihr vorbei,(Skoliose) aber es geht ihr super.
Wir haben aber auch das ganze Programm durch gemacht. Alle Chemo-Blöcke, OP und Bestrahlung. Wie man sich entscheidet, und ob es richtig war, weiß man erst hinterher. Wir haben uns sehr lange Zeit gelassen, mit der Entscheidung für die OP. Wir alle haben die Entscheidung nicht bereut.
Ich wünsche euch viel Kraft auf eurem Weg.
Gruß Michael

Hallo Michael,

danke für Deine Antwort. Darf ich Fragen, warum das Bein 8 cm kürzer ist? Ich habe mir vor dem Gespräch in Münster u. a. auch das Video zum Thema besorgt. Dort wurden ein paar OP Methoden vorgestellt. Eine Methode war, sofern die Beckenschaufel entfernt werden muss, das Bein praktisch höher in den fehlenden Part einzusetzen. Dadurch entsteht eine Höhendifferenz zum anderen Bein. Ist das die Methode, welche auch bei Eurer Tochter angewandt wurde? Der Teil, welcher bei dem Becken meines Cousins entfernt werden muss ist auch nicht gerade klein.
Um die Funktion des Stützapperates zu gewährleisten, werden Titanschrauben mit entsprechenden Verbindungsstücken eingesetzt und mit Knochenzement umhüllt. Könntest Du mir auch ein paar Infos und den Grund für die nachfolgende Bestrahlung mitteilen?
Wie Du Dir bestimmt denken kannst, sind wir förmlich süchtig nach jeder Information. Und wie Du schon richtig sagst, ob die Entscheidung richt war, weis man erst hinterher. Ich wünsche Euch und Eurer Tochter auch weiterhin alles Gute.

LG Ank

[EazyD]

Ich habe mir vor dem Gespräch in Münster u. a. auch das Video zum Thema besorgt. Dort wurden ein paar OP Methoden vorgestellt.

münster?video?hey super...der typ auf dem videocover bin ich

lag 97 mit einem ewing-sarkom in münster in der uniklinik!
habe dort chemo,bestrahlung bekommen...ausserdem wurde ich dort operiert!
is alles sehr gut gelaufen (na gut die chemo war natürlich der hammer) und nach einem jahr in behandlung war ich dort genau so schnell wieder weg wie ich da angekommen bin (kam mir so vor)!
war natürlich vorteilhaft das ich in münster behandelt wurde!
einen besseren ort als station 17 (und natürlich 15 aka ambulanz) hätte ich nicht finden können! alles perfekt dort!
schwestern,docs,profs...astrein! an dieser stelle nen RIESEN dankeschön an die münsteraner!

ich denke (bzw ich weiss) das wichtigste bei so einer krankheit ist es nie den kopf hängen zu lassen...das wichtigste ist KÄMPFEN! nie aufgeben!
bei mir hats geklappt !
mhh ich denke das steht jetzt zum 1000en mal in diesem forum!
ABER...man kanns nicht oft genug sagen!

Hall Anke,
der Tumor am Becken war ca. 6x1cm groß. Jedoch wurde dieser am Anfang nicht als Tumor sondern als Abzess diagnostiziert und bereits über ein Jahr von der richtigen Diagnose auch operiert.
Leider haben die Pathologen damals übersehen das es sich um Krebszellen handelte (Rechtstreit läuft)und auch der Chirurg hat nicht erkannt das es sich um einen Tumor handelt(August 2002).
Als die Diagnose Ewing Sarkom dann im Oktober2003 an der Uniklinik Regensburg, wo er seitdem auch behandelt wird, erkannt wurde hatte der Tumor linke Beckenschaufel wieder etwa die gleiche Größe, außerdem die Metastase an der Bauchspeicheldrüse 3,5 x 3,5 cm.

Die Entscheidung für die HD ist uns auch nicht leicht gefallen. Letztendlich hat sich mein Sohn selbst für die HD ausgesprochen, da es ihn während der 6x Chemo doch ziemlich schlecht ging.
Auch der Zeitfaktor hat bei meinem Sohn eine große Rolle gespielt; er wollte nicht nochmals 8 x ins Krankenhaus. Außerdem hat uns der Professor an der Uniklinik Regensburg das seine Chancen sehr gut sind, da er auf die 6 x Chemo gut angesprochen hat.
Die 3 Wochen HD mit Stammzelltransplantation waren zwar auch nicht angenehm für meinen Sohn, aber ich hatte das Gefühl das es ihn weniger ausmachte, als die 6 x Chemo. Es traten auch keine außergewöhnlichen oder schlimme Nebenwirkungen auf. Er ist bereits nach gut 3 Wochen wieder von der Isolierstation nach Hause gekommen. Ich hatte damals auch schlaflose Nächte ob wir die richtige Entscheidung getroffen haben.Im Moment sieht es schon danach aus.
Bei uns geht es jetzt im September weiter mit Knochensintigramm -
da soll sich dann zeigen ob durch die Bestrahlung am Becken und an der Wirbelsäule die Tumore kleiner geworden sind.

Vor der Bestrahlung wurde bei Peter noch der PET gemacht, wo man sehen kann ob im Körper noch lebende Tumorzellen zu finden sind (zu 80 % sicher). Das Ergebnis war negativ. _
Vielleicht sollten Ihr euch das auch vor der Operation noch überlegen.

Würde mich freuen wieder zu hören wie es bei Euch weiter geht.

Gruß Hildegardname@domain.de

Hallo Hildegard,

mein Cousin ist auch mehr für den Einsatz der HD. Es bleibt abzuwarten, wie der letzte Chemoblock anschlägt bezügl. der Folgereaktionen und ggf. die OP. Danach steht die Entscheidung an, ob 8er Block oder HD. Wir werden sehen. Gerne werde ich Dich informieren, sofern wir weitere Infos haben. Ich werde meiner Tante noch die Info bezügl. der PET geben. Aber ich denke, sie weiss es schon. Drücke Euch ganz fest die Daumen, dass das Knochensintigramm positiv für Euch ausfällt. Der Weichteiltumor ist bei Philipp 6cm gross gewesen und der Tumor im Becken 10 cm. Beide sind derzeit um die Hälfte kleiner geworden, da auch bei ihm der Tumor gut auf die Chemo anspricht. Wir hoffen natürlich weiter, wer auch nicht!?

Also, ich melde mich, wenn es wieder was Neues gibt. Bis dann und weiterhin alles Gute für Euch.

LG Anke

Hallo Anke!
Bei unserer Tochter ist die komplette Beckenschaufel entfernt worden. Die Ärzte in Münster haben den Hüftkopf am Kreuzbein befestigt. Kurz nach der OP. ist das linke Bein durch die Hüft-Verschiebeplastik um 5 cm nach oben verschoben worden. Durch das Wachstum sind es mitlerweile über 8 cm geworden.
Ich habe mich falsch ausgedrückt, als ich geschrieben habe, daß das Bein kürzer wäre. Natürlich sind beide Beine gleich lang. Nur durch die Hüft-Verschiebeplastik ist das Bein kürzer.
Unsere Tochter hat sich auch für die 8 Chemoblöcke nach der OP entschieden. Sie meinte, "Lieber 8 leichte Blöcke als eine Hammer harte Chemo". Wir hatten zwar auch Stammzellen gesammelt, aber nicht gebraucht. Auch die Bestrahlung haben wir immer zwischen den letzten Blöcken gemacht. Es waren 25 Bestrahlungen, die unsere Tochter gut vertragen hat. Es kann sein, das durch die Bestrahlung der linke Eierstock beschädigt wurde. Das ist aber noch nicht klar. In ca. 3 Jahren will man unserer Tochter den Oberschenkel verlängern, so das beide Beine wieder gleich lang wirken. Falls du noch weitere Fragen hast, melde dich einfach.
Gruß Michael

hallo!
bei mir (26) wurde letztes jahr ein ES der rippen festgestellt, auch meine behandlung lief nicht so 100% nach plan, so war bei mir die op vor der chemo. glück im unglück war, das der tumor kleiner war als 100 ml. nach 14 zyklen chemo war ich jtzt endlich fertig mit der theraphie. aber da ich den tumor damals selbst getastet habe, ist es jetzt wahnsinnig schwer für mich, keinen reizidiv-verfolgungswahn zu entwickeln und mich nicht jedesmal abzutasten, wenn es irgendwo zwickt.
kennt jemand möglichkeiten einer psychotherapie um diese angst irgendwie in den griff zu kriegen???
Ansonsten lasst euch nicht unterkriegen, falls jemand fragen o.ä. hat, einfach mailen!

Hallo Nadine,
mir (33)geht es ganz genauso wie dir. Ich habe auch ständig Angst und bei der kleinsten Veränderung in meinem Körper krieg ich es mit der Angst zu tun. Man ist einfach so sensibilisiert, dass sofort die Alarmglocke im Kopf klingelt. Wie oft bin ich schon zu meinem Nachsorgearzt gerannt und hab geschrieen "Da ist was!".
Ich hatte letztes Jahr nach neun Jahren ein Lokalrezidiv am Schlüsselbein und ich glaube, ich werde nie wieder richtig angstfrei leben können.
Wo wohnst du denn?
Ich bin in München und habe dort einen Psychotherapeuten, der auch Arzt ist, und sich auf solche Fälle spezialisiert hat, also Psychotherapie mit Krebspatienten. Vielleicht findest du Kontakte in der Psychoonkologie, die es, glaube ich, in jedem großen Klinikum gibt?
Ich war mit der Chemotherapie letztes Jahr im November fertig und mit der Angst ist es eigentlich erst seit ca. 2-3 Monaten besser geworden. Aber die gute Nachricht ist, dass es wirklich mit der Zeit immer besser wird, obwohl ich es erst nicht glauben wollte. Allerdings kommen immer wieder Schübe, und, wie gesagt, so ganz werde ich sie sicher nie los. Vielleicht ist das ja auch gut so, dass man so sensibilisiert ist, aber die Angst sollte natürlich nicht so übermächtig sein, dass sie das Leben bestimmt.
Ich würde gerne mehr über deinen Weg wissen. Wenn du Lust hast, dich mit mir auszutauschen, würde ich mich freuen(tracy.whitney@gmx.de).
Ich wünsch dir viel Kraft und Zuversicht.
Inken

Hallo,

ich habe gelesen das schon viele hier Erfahrung mit Blutstammzellentransplantation gemacht haben.
Ich wäre sehr dankbar, wenn mir jemand weiterhelfen könnte.
Mein Sohn ( 15 )hatte vor vier Jahren ein Lebersarkom, im April diesen Jahres wurde eine Lungenmetastase festgestellt.
Sofortige Operation und Chemotherapie, CWS- 2002P wurde eingeleitet.
Vorbereitungen zu einer autologen Blutstammzellentransplantation sind abgechlossen.
(Im Rückenmark waren keine Krebszellen fest zu stellen.)
Nun meine Frage: Da während der Chemotherapie eine neue kleine Metastase aufgetreten ist, (oder vielleicht war sie zum Zeitpunkt der Op schon da, aber noch zu klein )ist eine Hochdosis mit anschl. Transplantation noch möglich?
Muss man nicht davon ausgehen, daß sich in den abgenommenen Blutstammzellen auch bösartige Zellen befinden? / Diese wurden nach der dritten Chemo abgenommen.
Mein Sohn hat die letzte der 6 Blöcke Chemo bereits abgeschlossen und wir waren der Ansicht jetzt geht es mit HD weiter.
Die Ärzte wollen am 16.9. erstmal ein neues CT machen. Wörter wie erneute Operation sind gefallen.
Die ersten fünf Chemos haben die Metastase zwar verkleinert und ich hoffe das sie durch die sechste Chemo vielleicht ganz verschwunden ist.
Ich weiß, man muss abwarten.
Die Ungewissheit frisst mich auf.
Die Ärzte halten sich bedekt.
Ist jemand in diesem Forum, der trotz Metastasen eine HD und Blutstammzellentransplantation bekommen hat?
Lieben Dank für eure Antworten, Eva

Hallo Eva,

mein Sohn hatte im Mai die Hochdosis-Chemo mit autologer Stammzelltransplantation. Dies geschah auch nach der OP (Lunge und Bauchspeicheldrüse). Bei der OP wurden in dem entnommenen Gewebe bei der Lunge keine lebenden Krebszellen mehr festgestellt. Bei dem Tumor der Bauchspeicheldrüse waren aber noch intakte Krebszellen. Trotzdem haben wir uns für die HD entschieden.Vor der HD wurde noch ein PET gemacht, da man bei ihm einen erneuten Tumor an der Bauchspeicheldrüse und im ehemaligen Milzbereich (die Milz wurde bei der OP mit entfernt)vermutete. Beim PET wurden aber keine Krebszellen mehr entdeckt.
Auch bei meinem Sohn wurde nach der 3. Chemo die Stammzellen abgenommen.
Da mein Sohn auch noch Metastasen an der Wirbelsäule und am Beckenknochen hat- die nicht operiert werden können - wurden diese Metastasen nach der HD noch bestrahlt.
Vor 2 Tagen wurde nun ein Knochenzinthigramm gemacht, welches Aufschluß bringen soll ob die Bestrahlung bei den verbliebenen Tumoren gewirkt hat. Die Besprechung hierfür findet am 28.9. statt.

So viel ich weiß gibt es bei einer autologen Transplantation keine 100%ige Sicherheit das keine bösartigen Zellen mehr vorhanden sind (99 % sicher)- jedoch denke ich hat man keine bessere Alternative.
Mein Sohn hat sich von der HD mit Transplantation bereits gut erholt und geht seit gestern auch wieder in die Schule.
Solltest Du noch weitere Fragen haben, melde dich wieder, oder gib mir Deine e-amil-Adresse.
Gruß
Hildegardname@domain.de

Auch meine 12 jährige Tochter ist an einem ES in der re. Beckenschaufel erkrankt.Die Diagnose wurde im April 03 gestellt.Sie hat 14.Chemo-Blöcke hinter sich und eine Resktion der Beckenschaufel nach dem 6. Vide-Block. Es sah alles positiv aus, keine Metastasen, den Tumor den sie entfernt hatten zeigte keine lebenden Zellen. Im April 04 war sie mit der Behandlung durch, ging wieder zur Schule und es schien wieder alles seinen gewohnten Gang zu gehen. Doch im Juli bemerkte sie eine Beule am Kopf, die nicht wieder wegging. Anfang September die niederschmetternde Diagnose Metastase am Kopf und in der Brustwirbelsäule. Am Kopf wurde sie bereits am Montag operiert und jetzt folgen weitere 6. Chemos und dann die HD, zusätzlich soll sie bestrahlt werden. Hat jemand Erfahrung mit Enzymtherapie?
Gruß
Kerstinname@domain.de

Hallo Kerstin,
wollte Dir eine Mail schicken, hat aber nicht geklappt. Möchte Dir über unsere Erfahrungen bei einem Ewing-Rezidiv berichten.
maikebarkley@vr-web.de

Hallo Maike,

ich hoffe euch geht es gut?
Wolle dir nur schnell die Medikamente für die HD nennen.
Drei Tage Busulfan in vier Einzeldosen.
Thiotepa 2 mal
Cyclophosphamid 8 Endoxan ) über drei Tage.
Die Blutstammzellentransplantation ist für den 8.10. geplant.
Danach soll Felix noch eine Dauertherapie in Tablettenform bekommen.
Morgen früh geht los, wir sind aber relativ ruhig.
Alles Liebe für euch, melde dich sobald es bei euch etwas neues gibt.
Gruß, Eva

Hallo Hildegard,

ganz lieben Dank für deine Info`s, ich hoffe euer Gepräch heute ist positiv ausgegangen.
Meine E - Mail Adr. ist: Giesing100@compuserve.de
Alles Gute und liebe Grüße, Eva

Hallo Eva,
alles Gute für Felix aus dem hohen Norden. Ich denk an Euch. Jaspers CT und Biopsie ist in 14 Tagen fällig, dann sehen wir weiter. Bis dahin seid ihr dann ja schon ein ganzes Stück weiter.
Also bis dann - Maike