Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Liebe Kathrin, liebe Susanne,
vielen Dank für Eure E-Mails. Ich habe mich sehr gefreut. Habe sofort versucht zu antworten, klappte leider nicht. Das Problem liegt aber wohl eher bei mir. Versuche das zu klären und melde mich dann ganz bestimmt.
Bis dahin, viele liebe Grüße an Euch und alles Gute von Rosi

Hallo Frank, hallo alle Betroffene,

Bei mir wurde 1999 eine Vulvektomie vorgenommen. Ich kam relativ gut zurecht, bis ich 2001 wegen eines Anal-Ca's bestraht werden musste. Damit fing die komplette Misere an: Bestrahlungsfolgen sämtlicher Art: verstäkt Lymphödeme (Beine, Genital), Knochentkalkung (kam zum Bruch im O'schenkel; Kallus, bildet sich nach 4 Mon. nur sehr diskret), Gewebefibrosen (Abduktoren nur 20-30% beweglich), Anal-Vaginalstenose und stark verhärtete Narben. Das größte Problem ist die Vaginalstenose. Wie kann ich diesen Schädigungen, die angeblich sehr selten vokommen sollen, entgegenwirken? Besonders der V-Stenose (außer dehnen u. Hormoncremes.) Weißt Du oder sonst jemand einen Rat bzw. einen guten Arzt/Klinik für meine Probleme. Könnte eventuell einen Magnetfeldtherapie helfen? Ich gehe zur KG, Drainage, nehme sämtliche Vit., Mineralstoffe, wegen der Fibrosen wurde mir medikamentös durchblutungsfördernde Mittel u. hochdosiertes Vit.E. verordnet. Von meiner behandelnden Uni fühle ich mich völlig alleine gelassen. Ich lebe übrigens im Süden. Außerdem denke ich eine eine Plastische OP (Vulva-Plastik). Wer weiß was darüber?
LG Ina

Hallo,

bin 50 J. und am 19.2.04 wurde bei mir ein Tumor entfernt, der sich als Vulvakarzinim nach Lichen sclerosus et athrophicus und Infektion mit HPV-Virus entpuppte. Da nicht großzügig genug entfernt wurde, wird am 3.3.04 nachoperiert und auch die Lymphknoten beider Leisten entfernt. CT des Beckens war ok. Alle Ärzte sind sehr bemüht, aber wegen der Seltenheit nicht 100%ig sicher.name@domain.de

Hallo, ich bin 31 Jahre und bei mir wurde noch kein Karzinom festgestellt, aber es wurde Kraurosis vulvae diagnostiziert.
Jetzt würde ich gerne von Euch wissen wie man feststellen kann, ob man Vulva-Krebs hat ???
Ich würde mich auch gerne mit Euch austauschen.
Liebe Grüsse von Barbara !!!

Hallo. ich bin 47 jahre alt und mutter von zwei erwachsenen kindern. ich wohne im raum salzburg, österreich. seit 1983 habe ich immer wieder wucherungen im vaginalbereich, erst innere (muttermund) und 1990 hatte ich mit Condyloma warzen zu kämpfen. meine ärzte rieten mir stets zur operativen entfernung. heute bin ich bereits 11 mal in diesem bereich operiert worden. was natürlich zu starker narbenbildung führte. momentan leide ich unter VIN Stufe 1-3 an den Schamlippen. mein gynäkologe hat mir versichert, das es sich bei den tumoren nicht um krebs handelt. ich bin ziemlich verunsichert, da seit der der letzten entfernung vor 3 monaten wieder veränderungen (nicht invasiv) aufgetreten sind. mein arzt hat gesagt, daß bei der Stufe 4 ein Schmetterlingschnitt fällig sei, was bedeute, daß mein ganzer äußere Vaginalbereich entfernt würde. ich denke an alternative wege, um mich durch meine eigenen körperkräfte zu heilen. einer weiteren op stehe ich sehr skeptisch gegenüber. ich habe gehört, daß neuraltherapie gegen die starke narbenbildung helfen soll. weiters bin ich an einer psychotherapie interessiert, da pathologische veränderungen im genitalbereich meist psychisch bedingt sind. ich befürchte jedoch mich einem therapeuten zu öffnen, der die falsche wahl war und mich im regen stehen läßt. ich freue mich aber auch über einen guten zuspruch.
ich danke euch und hoffe gott schenkt euch heilung
Sylvia

Hallo!
Ich bin 30 Jahre alt und erhielt nach bereits erfolgter Gewebeentnahme, Laserbehandlung UND Nachresektion vor einigen Tagen die Diagnose Vulvakarzinom (PT1B). Es wird nun eine Vulvektomie (mit Erhalt der Klitoris) empfohlen und gleichzeitiger Entnahme der Leistenlymphknoten. Wir (mein Mann und ich) haben uns schon viel mit dem Thema auseinandergesetzt, werden auch psychologische Betreuung erhalten und ich fühle mich in der Klinik gut betreut und versorgt.

Dennoch fehlt der Austausch mit Betroffenen, insbesondere würden wir uns über Kontakte freuen, bei denen bereits eine Vulvektomie durchgeführt wurde.

Liebe Grüße
Tanja & Heiko

hallo zusammen
ich habe mal eine frage,
wo wird das diagnostiziert? erkennt sowas der normale frauenarzt???
merkt man sowas durch schmerzen???
merkt man es überhaupt selber???
da meine freundin nie zum frauenarzt geht möchte ich halt mal ein bisschen nachfragen.

kann sowas von der pille kommen???
meine freundin hat 5 jahre am stück die pille genommen, nun haben wir auf persona umgestellt.

auch wenn dies nicht ganz hier rein passt, würde ich mich über aufklärung freuen.

Hy Tanja
Tja die Pille hatte sie mal vor 5 Jahren verschrieben bekommen, seitdem hat sie sich sie über bekannte aus Mallorca mitbringen lassen, wäre billiger und der unangenehme gang zum Frauenarzt muss so nicht sein.
Ich sage ihr immer wieder das es doch nicht schlecht wäre, allein weil dort regelmässig nach Brustkrebs (meines wissens nach) untersucht wird.
Tja und einer der Gründe warum ich überhaupt hier poste ist, das sie öffters brennen beim wasserlassen und jucken + starke anschwellung im vaginalbereich hat.
dazu sagt sie dan nur, das sie sich wohl auf unsauberen toiletten eine pilzerkrankung eingefangen hat, und ich darf wieder in die apo dackeln, und was dagegen holen.
tja, warum ich das mache, und nicht darauf bestehe das sie zum frauenarzt geht, tja weil sie halt sonst alles aussitzt (hat schonmal 3 monate ausgehalten), und ich habe halt auch meine bedürfnisse, und möchte ja auch das alles recht schnell wieder normale wege geht.

ich hab auch schonmal termin beim FA gemacht, und sie hingebracht, sie ist aber nicht ausgestiegen.

was ich jetzt noch nicht ganz verstehe, was feigwarzen sind?!?
also hattest du veränderungen die dich beunruhigt haben, und dein FA sagte is nicht so schlimm???
und dan bist du von dir aus woanders hin gegangen???
aber wenn man doch keine schmerzen hat, und es keinen stört, wie kam dan der gang zur uni klinik???

oder gibt es da doch irgendwelche symthome damit man sowas früh erkennt?

Hallo Mario!
Bei mir fing es so "ähnlich" an, wie Deine Freundin es schildert. Ich hatte auch teilweise Brennen und Jucken, da ich aber vorher aus anderen Gründen ein Antibiotika genommen hatte, tippte mein Frauenarzt auch auf eine bakterielle Pilzerkrankung, da nach Einnahme dieser Medikamente das schon mal vorkommen kann. Ich wurde also entsprechend behandelt. Als die Beschwerden wiederkamen und zusätzlich diese weißen Stellen vermutete er eine Infektion mit Feigwarzen, dann wurde ich entsprechend behandelt.
http://www.netdoktor.at/krankheiten/...igwarzen.shtml
(Feigwarzen werden meist durch Geschlechtsverkehr übertragen, ist aber auch kein Muß, man kann sich diese Viren auch sonstwo einfangen).
Auch das half nicht langfristig und er überwies mich an die Uni zur Laserbehandlung, damit sollte effektiv die vermeintlichen Feigwarzen entfernt werden. Mein FA sagte nicht "ist nicht so schlimm", er nahm es sehr ernst, kam aber mit seinen Mitteln eben nicht weiter. Deshalb ist ja die Vorsorge so wichtig! Daß jemand mögliche ernsthaftere Erkrankungen frühzeitig erkennt.
Der Abstrich den sie da in der Uni genommen haben, hat sie irritiert und es folgten weitere Untersuchungen und Gewebeproben, sogenannte Stanzbiopsien. Es gibt wohl Vulvakarzinome die nach außen wachsen (Geschwülste) und somit offentsichtlich sind. Bei mir und den anderen Betroffenen Frauen die ich kenne, konnte der Krebs aber erst nach den entsprechenden histopatholohischen Untersuchungen (der Gewebeproben) eindeutig diagnostiziert werden. Das ist ja das fiese daran, bei mir hat man das nicht optisch erkennen können! Die Krebszellen haben sich ja quasi nach innen gefressen.

http://www.gesundheitpro.de/partner/.../vulvakarzinom

Gib einfach diese Worte mal selbst bei Google ein, Du wirst einige Informationen finden. Ich will Dir mit meinen Schilderungen keine Angst machen, kann Dir nur schreiben, wie es bei mir war.

Sicher wird beim Frauenarzt auch die Brust untersucht, ebenso werden viele andere Krebsvorsorgeuntersuchungen gemacht, die sehr wichtig für eine FRÜHERKENNUNG sind.

Deine Freundin geht sehr verantwortungslos mit sich und Ihrem Körper um, aber sie weiß, wo sie die Pille günstig herkriegt, ganz klasse. Also ich kann echt nur mit dem Kopf schütteln.
Finde es aber ganz toll, daß wenigstens DU Dich nun damit auseinandersetzt.

Weißt Du, der Krebs ist bei mir noch relativ früh erkannt worden, dennoch werde ich nun eine Operation hinter mich bringen müssen, bei der mir die kleinen und großen Schamlippen entfernt werden müssen. Bei manchen Frauen muß sogar die Klitoris entfernt werden.
Deshalb: VORSORGE ist SUPERWICHTIG, auch wenn man als Frau keine Beschwerden hat. Das kostet nix und tut nicht weh, sag das Deiner Freundin!

Auch bei anderen Krebsarten hat man im Anfangsstadium selten Beschwerden, wenn man ihn erkennt ist er eben meist schon weiter fortgeschritten. Wenn man aber wie Deine Freundin offensichtliche Beschwerden hat, sollte man wirklich umgehend den Arzt aufsuchen.

Ich wiederhole mich, merke ich gerade... :-) aber wie gesagt, habt keine Angst, vielleicht ist alles halb so wild, aber man sollte auf jeden Fall auf seinen Körper hören!

Worauf will sie denn noch warten? Nun gut, ich drück Dir die Daumen, daß sie es bald einsehen wird.

Gruß
Tanja

Danke Tanja
Habe mir die links mal angeguckt, also wäre erstmal das wichtigste das der Frauenarzt einen Abstrich macht.
Nur dort steht das es auch auf den Partner übertragbar ist, davon habe ich bisher noch nichts gemerkt, aber wenn man dies mit verdünnter essigsäure sichtbar machen kann, kann man ja mal forschen (bin chemikant, also kann mit sowas umgehen).
Oder ich gehe mal selber zum Gynäkologen od3er wie das heisst.
Aber dort steht auch das sich krebs daraus entwickeln könnte.
vielleicht wird sie es damit etwas ernster sehen, das werde ich ihr mal zeigen, was dort im 1. link steht.

Ich wünsche dir alles gute bei deiner OP, und bin mir sicher das bei dir alles wieder ins lot kommt.

danke für die antworten, am 22. april ist termin für 30 minuten sprechstunde, da werde ich mit hingehen.
ich melde mich wenn ich mehr weis, und wünsche allen alles gute.

Ich habe seit ich etwa 15 bin ein "etwas" an meiner Klitoris, das aussieht wie eine Art Warze (rund, erhaben und erinnert an eine Art Geschwür) und mit den Jahren war ich zwar jedes Jahr beim Frauenarzt aber zu feige es anzusprechen und obwohl ich denke, daß es bei einer normalen Untersuchung sichtbar ist, wurde ich nie darauf angesprochen. Nun habe ich seit einiger zeit den Eindruck es wird minimal größer und habe hier auf diesen Seiten und im Web nachgelesen. Kann es ein Geschwür sein? Oder eine Feigwarze? Hat jemand damit Erfahrung? Vielleicht ist es auch einfach eine Verformung meiner Klitoris? Bewußt wurde es mir jedenfalls erst als Teenager. Hilfe, bin beunruhigt. Danke.

Hallo, ich bin 39 Jahre und bei mir wurde letzte Woche ein Carcinoma in Situ der Vulva= Morbus Bowen entfernt. Ich habe diese Diagnose erst nach der OP erhalten und bin jetzt völlig verunsichert. Auch ich wäre an einem privaten Austausch sehr interessiert. Vielleicht meldet ihr euch einmal.

Jesus wird euch helfen.

Hallo! Vielleicht kann mir hier jemand weiterhelfen, denn ich bin ein wenig verunsichert. Ich bin schon seit einiger Zeit in frauenärztlicher Behandlung wegen immer wiederkehrender schlechter PAP-Abstriche. Zuletzt blieb es immer bei PAP3d. Nach einer Ausschabung verbesserten sich die Werte kurzeitig. Ich habe mich viel über Gebärmutterhalskrebs informiert und dachte bisher, über alle möglichen Risiken bescheid zu wissen. Ein HPV-Test wurde durchgeführt und war positiv (16 + 18)! Nun habe ich seit einiger Zeit einen starken Juckreiz in der Scheide, vor allem an den Schamlippen und im Bereich der Klitoris. Ich dachte erst an einen Pilz und sprach es bei der letzten Untersuchung an. Trotz Salbe ist der Juckreiz aber immer noch da. Zudem habe ich das Gefühl, die Schamlippen und auch die Klitoris seien leicht geschwollen. Beim Sex habe ich nun leider auch schon leichte Probleme, denn beim Orgasmus treten Druckschmerzen im Bereich der Klitoris auf und die Scheide brennt nach dem Sex sehr! Nun habe ich über das Internet vom Vulvakarzinom erfahren. Ich habe gelesen, dass durch die HPV-Viren außer dem Gebärmutterhalskrebs auch der Scheidenkrebs auftreten kann, bzw. es hier ein höheres Risiko einer Erkrankung gibt. Ich werde meinen Arzt diese Woche nochmals aufsuchen um das abzuklären. Trotz dessen wäre ich froh, hier im Forum noch etwas über Scheidenkrebs zu erfahren. Muß ich mir ernsthaft Sorgen machen, oder sagen die Symptome nichts aus? Über Antworten bin ich sehr dankbar.

Viele liebe Grüße

Tinchen