CCC nach PSC - Teilnahme an BINGO-Studie

[Bosna]

Hallo Ihr Lieben,

eben habe ich Eure Berichte gelesen und bin sehr erschüttert.

Bei meiner Mutter (62 Jahre alt) wurde gestern CCC diagnostiziert worden. In den Lymphknoten wurden Proben entnommen und diese Krebsart festgestellt. Die Ärztin empfiehlt eine 3-Monats "leichte" Chemo. Was soll ich darunter verstehen?
Kennt Ihr Euch damit aus?

Meine Mutter geht es noch sehr gut, hat gar keine Beschwerden.
Da sie aus dem Ausland kommt und bisher alle Kosten selbst tragen musste, werden wir jetzt überlegen müssen, ob wir die Chemo noch bezahlen können. Ist die Teilnahme an dieser Studie kostenfrei? Oder zahlt die Krankenkasse hier trotzdem?

Wie lange sind Eure Eltern schon krank?

Ich habe, nach dem ich alles hier gelesen habe richtig Angst, dass meine Mutter bald nicht mehr da ist, obwohl sie z.Z. KERN GESUND wirkt.
LG aus Hamburg

[max07]

Hallo

nach langer Zeit melde ich mich mal wieder. Meine Ma, tapfer tapfer,
hat nun fast die komplette Bingo Studie druchlaufen (wenn auch in
der Dosis reduziert) , aber die letzte Chemo ging nimmer, d.h. das
Oxalyplatin musste abgesetzt werden.

Zu Beginn hatte sie 5 Lebertumore von denen nur noch zwei, erheblich
reduziert, nachzuweisen sind. Mich freut das, aber natürlich weiss ich nicht
wie das medizinisch zu bewerten ist.

Die Frage ist nun, wie geht es weiter?

Ein Vorschlag war mit "nur" Gemcitabine weiter zu machen.

Ein anderer Arzt (Bekannter, hatte bisher nichts mit der Sache zu tun)
hat uns gesagt, dass Nexavar vielleicht was wäre.

Oder was für Alternativen gibt es noch?

Wenn weitere Info nötig sind, einfach sagen.

Grüsse

[oeziy]

Hallo max,

bei meiner Mutter wurde nach einer Gallen-OP, bzw. während dessen, ein Lebertumor entdeckt und entfernt. Die Diagnose war dann leider auch ein CCC. Sie bekommt nun auch eine Chemo mit Gemza und Oxaliplatin wobei ich die genau Dosis nicht weiß. Das Oxaliplatin hat sie beim letzten Mal richtig umgehauen und es geht ihr richtig schlecht. Sie hat Durchfall, Erbrechen, Kribbeln in Händen und Füßen und was nicht noch alles. Gestern mussten wir sie dann ins KH bringen und Sie bekam zwei Infusionen, da Sie zuviel Flüssigkeit verloren hatte.

Nun frag ich mich, ob ihr auch solche Erfahrungen gemacht habt und ob deine Mom auch Vormedikamte wie Cortison, Zofran o.ä. bekommen hat. Meiner Mutter scheint nichts wirklich zu helfen um diese Nebenwirkungen zu reduzieren. Ich will diese Woche mit Ihrem Onkolgen sprechen, weil meine Mutter (die echt eine sehr starke Frau ist) keine Kraft mehr hat und das Okaliplatin nicht mehr nehmen möchte.

Ich frage mich nun auch, ob Gemza ausreicht. Ich werde wieder berichten, sobald ich mit dem Doc gesprochen habe, mal sehen was er vorschlägt.

Viele Grüße
oeziy

[max07]

Hallo oeziy

ja, meine Ma hat auch Kortison, Zofran und noch was fiebersenkendes
bekommen. dazu noch eine 3-Tage Packung Ement, welches ihr auch
noch etwas geholfen hat.

Habt ihr das Ement auch? Wenn ja, uns wurde anfangs ein "falsches"
Einnehmen empfohlen. Jedenfalls half es wirklich am besten, wenn man
die 1. Tablette 1 Stunde vor der Infusion einnimmt.

Nach einer Weile (denke es war so in der Hälfte
der Studie wurde allerdings die Dosierung runtergefahren.
Die Nebenwirkungen waren mal weniger mal stärker, allerdings hat
sie letztlich das Oxaly einfach immer schlechter vertragen.
Wir hätten auch schon vorher abgebrochen, aber bei jedem CT
sah man eine Wirkung. Ob es daran lag, wer weiss, man klammert
sich halt an jeden Strohhalm.

Aber da reagiert wohl jeder anders drauf. Wie wird denn das
Gem. und Ox bei euch gegeben (zeitlich)?
Auch im Rahmen der Studie?

Und spreche doch bei Deinem Doc mal Nexavar an, jede Meinung dazu
ist interessant.

Grüsse

[max07]

Also lt Doc ist Nexavar bei CCC nicht zugelassen sondern nur bei HCC.
Soweit meine Info.

[oeziy]

Hallo Max07,

meine Mom lag nun bis vor zwei Tagen im KH, weil es ihr immer noch so schlecht ging. Ihr Doc. ist noch bis nächste Woche im Urlaub. Am 19.08. haben wir einen Termin und müssen alles weitere besprechen.

An der Studie nimmt sie nicht teil. Sie bekam Mittwochs immer Gemza und Donnerstags Oxi. Abends nahm sie dann auch erst die erste Ement-Tablette. Dann immer eine Woche Pause und darauf die Woche ging es wieder so weiter. Aufgrund der letzten belastenden Toxizität wird die Chemo erstmal ausgesetzt. Der Doc. im KH meinte, das wir alles weitere mit ihrem Onkologen besprechen müssen. Er hat z.B. XELODA vorgeschlagen. Was das genau ist, weiß ich noch nicht, muß ich mich noch informieren.

Nächste Woche werden wir hoffentlich alles klären können. Ich will auch fragen, wann wieder ein CT ansteht. Vielleicht kann man ja auch schon kleine Erfolge sehen.

Liebe Güße
oeziy

[max07]

@oeziy

An der Studie nimmt sie nicht teil.

Was man uns auch gesagt hat, ist, dass es GemOx jetzt auch ohne
Studie gibt, aber egal.

Sie bekam Mittwochs immer Gemza und Donnerstags Oxi.

Wie bei uns

Abends nahm sie dann auch erst die erste Ement-Tablette.

Und das war bei uns eben "falsch". Eine Stunde vor dem Ox, das hat
bei uns zumindest besser funktioniert.

Bleib stark, nicht aufgeben. Bei uns war es eben auch so, dass das Ox
mal stärkere Nebenwirkungen gehabt hat und dann wieder weniger. Aber
wenn es nimmer geht bringt es auch nix.

Bei uns wird also dann nur noch Gemcitabine wöchentlich gemacht,
werden sehen wie es weitergeht.

Bleib dran, wäre schön wenn du dich hier mal wieder meldest.

Grüsse!

[tanja_129]

@all wo kann man denn an dieser Studie teilnehmen da meine Mama auch betroffen ist vielleicht kann man so noch anderen helfen die richitge Therapieform zu finden..

sie bekommt (ab Mo) jetzt 5FU und Oxiplatin..


Im Moment hat sie dauernd Fieber ist das normal? obwohl die Chemo noch gar nicht begonnen hat...

nächtliche Grüße tanja_129

[Dajana]

Hi mein Mann 40 Jahre hat auch Gallengangca mit Metastasen in der Leber er bekommt Cispaltin und Gemcitabine....also er hat seine erste Chemo bekommen und er hat heftig drauf reagiert...wir kommen leider in keine Studie weil mein zuschlechte Leberwerte hat und er sofort mit der Chemo anfangen müsste, aber ich denke wenn man eine Studie angeboten bekommt machen schaden kann es nicht!! Ich drücke euch die Daumen.

lg dajana

[oeziy]

Hallo tanja 129,
frag doch mal den Arzt wegen der Studie, der kann dir da bestimmt weiter helfen. Also meine Mutter hatte anfangs auch immer Fieber, man sagte ihr das sind die Nachwehen der OP und sie hatte auch Wasser im Bauch. Aber das wurde dann alles besser mit der Zeit. Jetzt kämpft sie gegen die Hammer Nebenwirkungen der Chemo. Hoffe es wird beim nächsten Mal nicht so schlimm.

LG
oeziy

[tanja_129]

@oeziy ja danke werde ich am Mo gleich machen vielleicht kann der mir weiter helfen.. alles Gute an euch

[max07]

@tanja_129

@all wo kann man denn an dieser Studie teilnehmen ....

Imho ist die Studie beendet und die Therapie gemox kann nun ganz
offiziell gegeben werden. Auch dient diese Studie nicht die richtige
Chemo für den Patienten zu finden (bezogen auf Deine Ma) sondern
zu erforschen ob diese Kombination erfolgreich ist.

Im Moment hat sie dauernd Fieber ist das normal? obwohl die Chemo noch gar nicht begonnen hat...

Nach allem was wir da miterlebt haben, würde ich nicht auf Oxaly bestehen
wenn sie jetzt schon Fieber hat. Nach Ox bekommt man eh schon einen
Fieberschub (bei uns war das so) und ich denke nicht dass unser doc
bei Fieber das gemacht hätte.

[oeziy]

Hallo Ihr Lieben,

gestern hatten wir nun unseren Termin. Die Chemo wurde ja 2 Woche ausgesetzt und heute und morgen geht jetzt wieder weiter. Nach den Untersuchungen meinte ihr Doc das die Chemo anschlägt und man Besserung sieht. Deswegen hat uns geraten unbedigt weiter zu machen. Nächste Woche will er dann auch noch ein CT machen. Gemza bekommt sie weiterhin 1000 mg/qm und Oxali wird von 100 auf 80 mg/qm vorerst runtergesetzt wegen der letzten heftigen Reaktion darauf. Emend kriegt sie jetzt auch eine Stunde vorher und zusätzlich Selen Ampullen.

Die Gemox-Therapie scheint bei meiner Mutter anzuschlagen und ich hoffe es geht so weiter. Ich hoffe das mir den Nebenwirkungen kriegen wir auch noch in griff.

LG
oeziy