Mein Sohn hat Leukämie

[Mellanie]

Hallo zusammen

Ich bin Mellanie, 38 Jahre alt und komme aus Stuttgart. Aus leider sehr traurigem Anlass habe ich den Weg in dieses Forum gefunden. Ich hoffe, dass ich hier etwas Unterstützung bekomme und mich mit anderen austauschen kann.

Vor ca. 6 Wochen im April diesem Jahres wurde bei meinem 16-jährigen Sohn Oliver Leukämie ALL festgestellt. Es war ein unbeschreiblicher Schock, man fühlt sich aus dem Leben gerissen und mitten in eine Welt, in der man nicht sein möchte.
Bis zu diesem Zeitpunkt, war alles bei ihm in Ordnung. Er hat ein, wie er selbst sagt, wunderbares Leben und genießt es einfach mit Freunden etwas zu unternehmen, seiner absoluten Lieblingsbeschäftigung skaten nachzugehen oder sonst alles was Jugendliche in diesem Alter tun.
Alles began damit, dass er über mehrere Tage hinweg über Knochenschmerzen geplagt hat, das ihm jede Bewegung wehtun würde. Oliver war der Meinung und ich nach seinen Beschreibungen auch, dass es vom skaten kommt ,weil er sich dort wohl ziemlich lang gelegt hatte und überall Blaueflecken hatte.
Ein paar Tage später stand Oliver Nachmittags plötzlich bei mir im Krankenhaus, war ganz blass und meinte dass ihm alles so wehtuen würde. Seine Lymphknoten waren angeschwollen und er hatte 40° Fieber. Ich ließ ihn daraufhin einweisen und nachdem sein Zustand über Nacht sehr abgebaut hatte, äußerte ein Arzt als erstes die Vermutung Leukämie. Wir ließen ein Blutbild anfertigen und seine Leukozyten waren deutlich erhöht. Nach der Knochenmarkdiagnostik hatten wir dann die entgültige Diagnose: Leukämie ALL.
Mein Mann und ich wussten nicht wie wir mit dieser Diagnose umgehen sollten, es ist nicht zu beschreiben. Immer wieder diese Fragen, wieso wir und was wird aus Oliver? Und gerade er, hat die Diagnose von allen am besten aufgenommen. Er meinte dazu nur, ok wenn es so ist dann ist es so und ich werde kämpfen um den Krebs zu besiegen. Nachdem er nach ein paar Tagen erstmal wieder aus dem Krankenhaus entlassen wurde, war ich sehr erstaunt über sein Verhalten. Er hat sich nichts anmerken lassen und hat die notwendigen Untersuchungen so über sich ergehen lassen. Erst nach 3 Wochen hat er mir vereinzelt mal die ein oder andere Frage dazugestellt und dann teilweise noch Witze auf sich bezogen darüber gemacht. Es ist seine Art damit umzugehen, und eigentlich bin ich sehr froh das er es so kann und sich nicht zurück zieht.
Ich weiß nicht wie er jetzt mit der Situation umgehen wird, wenn die Chemo beginnt und davor habe ich sehr Angst. Oliver wird dann Schwächer sein, längere Krankenhausaufenthalte haben und kann seinen normalen Alltag unmöglich weiterleben.
Ich bin mit der ganzen Situation völlig überfordert und weiß gar nicht mehr weiter.
eiß nicht wie alles weitergehen soll.
Wenn morgen die Chemo losgeht ist es auf der einen Seite ein beruhigendes gefühl dieses "endlich unternimmt man etwas" auf der anderen ist es einfach nur Angst, Angst wie er alles verträgt und ob sie wirkt.

Danke an alle, die dies hier lesen werden mich vielleicht ein wenig aufbauen können.

Viele liebe grüße
Mellanie

[karin8899]

Hallo Melanie,
dass ist furchtbar. Aber dein Sohn hat eine gute Einstellung....kämpfen, kämpfen
kämpfen.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen, gaaanz fest.
Gut das du hier bist, es tut gut üpber alles zu sprechen.
Ich wünsche euch und vor allem Oliver viel viel Kraft.
Liebe Grüße
Karin

[asnk17a]

Liebe Mellanie!

Im April 2008 wurde bei meiner Tochter, damals gerade 11 Jahre alt geworden, irgendwas im Kleinhirn festgestellt.

Damals ging bei uns auch alles Schlag auf Schlag, mein Kind hat auch die ersten Wochen bis zur entgültigen Einweisung ins Krankenhaus normal weitergelebt, also den Alltag (mein Kind hat sich gerade auf ihr erstes Turnier mit ihrem Pferd vorbereitet) ganz normal weitergelebt.

Bei uns hat es vom 09.04. bis 30.04. gedauert bis wir ins KH eingewiesen worden sind. Am 07.05. wurde eine Op gemacht, um den Tumor Platz zu machen, da er absolut nicht operierbar ist, dann die Warterei auf die Entgültige Diagnose (es konnte gottseidank eine Biopsie gemacht werden, das hat er der Neuchriurg während der OP festgestellt).

Dann ging es ziemlich rasch, Nicole bekam zuerst 2x am Tag ingesamt 68 Bestrahlungen. Nch 6 Wochen hätte sie dann mit 8 Chemoblöcken weitermachen sollen. Sie hat die aber leider sehr schlecht vertagen und deshalb haben sie jetzt nach dem 5. Block die Chemo abgebrochen und eine neue in Tablettenform angefangen.

Ihre Blutwerte waren immer so schlecht, sie vertrug die Chemo überhaupt nicht, hatte alle möglichen Nebenwirkungen bekommen, die selbst die Onkos immer wieder herausgefordert hat.

ABER Nicole hat in der ganzen Zeit immer so normal wie möglich weitergelebt, sie ist ihrem Hobby so gut es geht trotzdem nachgegangen. Die Ärzte wollten zuerst natürlich nicht das sie reitet, aber dann festgestellt, das sie das einfach braucht. Im Moment kann sie nicht, weil sie starke Gleichgewichtsprobleme hat, aber gestern saß sie wieder auf ihrem Pferd, zwar nur kurz, aber immerhin.

Nicole hat auch eine jüngere Schwester die damals 9 Jahre alt war. Beide Kinder nehmen die Krankheit relativ gut und sind sehr positiv eingestellt. Man lernt halt umzudenken und wir leben heute und nicht morgen.

Wir versuchen auch immer wieder etwas positives aus der Situation rauszuholen. Man lebt halt einfach anderes. Wenn wir ein Problem haben, dann versuchen wir es gemeinsam zu lösen.

Meine Kleine ist durch die Krankheit sehr gereift.

Nicole hat die Haare bei der Bestrahlung auch verloren, war aber nicht ganz so schlimm, obwohl sie lange Haare hatte. Auch hier haben wir den Vorteil rausgeholt, kein langes trocknen und ewiges haarewaschen. Ich habe ihr schöne Hadtücher (die gibt es zB in Sportgeschäften) gekauft, mit allen möglichen Motiven und verschiedenen Farben.

Bei der Chemo hat sie die Haare nicht verloren. Sie hat jetzt eine flotte Kurzhaarfrisur mit färbigen Spitzen.

Eine Mutter aus der Nachbarschaft, die ein von Geburt an krankes Kind hat, hat mal zu mir gesagt, wenn die Eltern mit der Krankheit gut umgehen können, dann akzeptieren die Kinder das auch.

Nicole geht die ganze Zeit in die Schule, ich habe zwar um einen Hauslehrer angesucht, aber bis jetzt nicht gebraucht. In der Schule sind sie informiert, vom KH waren auch dort und haben mit den Kindern gesprochen, das ganze sehr kindgerecht erklärt. Zu Beginn hatte sie einige Fehlstunden, manche Fächer nie besucht (zB Religion, Werken) aber wir haben das dann zu Hause nachgearbeitet.

Die meisten Kinder auf der Station, haben die Chemo sehr gut vertragen, Nicole hat halt extrem reagiert, aber jedes Kind ist anderes.

Deine Angst ist normal, die habe ich auch immer wieder, aber man lernt damit zu leben.


Liebe Grüße

Sabine

[kerstin36]

Hallo Mellanie,
auch von mir ein großes Kraftpaket.
Ich bin auch Mutter von zwei Jungs(10 und 19) und weiß wie es Dir jetzt geht.
Mein großer hatte auch ALL(vor 17 Jahren) Heut geht es ihm gut und er macht ABI. Es war eine schwere Zeit und man steht dem allem so hilflos gegenüber. Sei für ihn da und vor allem sei ehrlich was die Krankheit betrifft.
Als bei seinem Bruder vor 9 Jahren ein Hirntumor festgestellt wurde,brach für uns eine Welt zusammen. Unser Motto: Kämpfen,Kämpfen und nie Aufgeben.

Es wird gute und schlechte Tage geben und ich hoffe und wünsche Euch das
Ihr diese schwere Zeit zusammen durchsteht.

Ganz liebe Grüße Kerstin

[Petra_S]

Hallo liebe Mellanie,
vorab möchte ich sagen, dass ich es ganz sehr schlimm finde wenn Eltern um ihre Kinder bangen müssen und solchen Diagnosen ausgesetzt werden. Ich hätte die größte Angst, dass es in meiner Familie auch ein Kind treffen könnte - insofern kann ich deine Panik nur all zu gut verstehen.

Doch zu Deinem Beitrag hat mich eines besonders schockiert:

Ich bin Mellanie, 38 Jahre alt

und

(Ich bin Ärztin auf der Kinder-und Jugendstadion)

Wie um Gottes Willen wird denn ein Arzt in den Dienst geschickt, AUF der Kinder und Jugendstation??? Werdet Ihr denn nicht vorbereitet? Gibt es da keine psychologische Revision oder so? Ich habe als Kind selbst schon auf der onkologischen Kinderstation gelegen, weiß allerdings nicht, wie meine Eltern unterstützt worden sind. Was hast Du bisher mit Eltern in so einem Fall gemacht? Sicher ist es dann noch mal eine andere Nummer wenn es das eigene Kind betrifft, wahrscheinlich gerade weil man weiß was alles kommen kann. Aber was sagt denn der Oberarzt? Ist es nicht beruhigend zu wissen, dass die Kollegen alles tun werden, Ihr immer die Wahrheit wissen werdet, weil Ihr quasi zur "Kliniksfamilie" gehört? Gibt es bei Euch keinerlei Erfahrungen und Hilfen, wie mit den Geschwisterkindern die Wahrheit zu verarbeiten ist? Wenn ein krebskrankes Kind mit seinen Eltern vor Dir stand, hast Du dich als Ärztin noch nie gefragt was passieren würde, wenn es Dein Kind wäre? Ich wünsche Dir/ Euch sehr, dass Euch Hilfe zu Teil wird - am besten sicher gleich vor Ort, vielleicht ist dies der Anfang einer Elternhilfsgruppe für krebskranke Kinder!

Alles, alles Gute - Petra

[annika1977]

Hallo Melanie,

wie Du sicher im Forum gesehen hast, ist auch mein Sohn an Krebs erkrankt.

Ich möchte gar nicht viele Worte machen, sondern Euch nur alles erdenklich gute Wünschen, eine Chemo mit wenig Nebenwirkungen und einem guten ansprechen.

Viel glück für Deinen Jungen und natürlich die ganze Familie.