leben mit cgvhd

[Mani AML]

Zuhause bekommt er dann die künstliche Ernährung ?

Zusätzlich würde ich Physiotherapie schauen da der Muskelabbau sehr schnell voran geht was ich leider selber mit erleben musste !

was genau sollen die Antidepressiva bewirken ?

Ich habe die Effectiner die bei mir bewirken sollen egal was ich tue dabei entsteht so art Glücks Gefühl dadurch kommt freude auf und so.

Also ich würde dir empfehlen unbedingt vielleicht andere Antidepressiva oder so. ich wollte damals selber meine Antidepressiva absetzen und das endete in einer Katastrophe. Ich bin froh sie zu haben weil ohne fallst du in ein loch wo man nur schwer raus kommt.

Aber selbstständig gehen und so kann er noch ?

Bei den Augen bekam ich von meinen eigenen Blut Augentropfen mit dem ist die gvhd komplett weg gegangen durch die Cortison tropfen bekam ich sehr schnell den grauen Star in beiden Augen was ich dann operieren musste !

Also Cellsept und BetaBlocker kenne ich selber jetzt nicht. Aber eigentlich sollte öfters eine Gastroskopie machen ansonst kann man das gar nicht entscheiden ob sie weg ist oder nicht und man darf ja auch nichts essen solang sie da ist hmm...

ich wünsche im das beste und kopf hoch

[Cecil]

Hallo,

ich bin seinerzeit von einem (Ciclosporin/Sandimmun) auf den anderen (Tacrolimus/Advagraf) Calcineurin - und anschließend auf einen mTOR- Inhibitor (Certican/Everolimus) gewechselt. Da ich mich selbst einlesen musste, weiß ich, dass die Medikamentenklassen bei den Immunsuppressiva kaum bekannt sind.

Rapamune/Sirolimus ist übrigens ebenfalls ein mTOR - Hemmer, wohingegen CellCept ein Antimetabolit (Proliferationshemmer) ist.

Wer sich vielleicht ein wenig einlesen möchte:
https://transplantation-cbf.charite....unsuppression/

https://de.wikipedia.org/wiki/Immuns...kstoff-Gruppen

[Mai2013]

@ Mani
ja er wird zu Hause künstlich ernährt, das klappt auch ganz gut.

Physiotherapie bekommt er 3x die Woche, Muskeln sind ja keine mehr da. Ist 180 cm groß und wiegt 52 kg. Laufen ist sehr schwierig, wir versuchen 1x am Tag eine kleine Runde, er schafft mal 50 mal 100 Meter.
Sonst geht alleine fast nichts mehr, duschen, anziehen und so.

Die Antidepressiva haben bewirkt, dass er nicht mehr so nervös und hektisch ist, das ist schon besser so. Zum Schlafen nimmt er Schlafmittel, ohne die gehts leider gar nicht.

Magen- und Darmspiegelungen werden regelmäßig gemacht.
Jetzt soll er Photopherese bekommen, übermorgen ist eine Aufklärung dazu geplant. Ein Versuch ist es Wert. Vielleicht gehts ihm dadurch besser.

@Cecil
Werde ich mir mal durchlesen und den Arzt darauf ansprechen.
Danke ;-)

Alles Gute!

[Elisabethh.1900]

Liebe Mai,
versorgst Du Deinen Mann selbst oder habt Ihr Unterstützung durch einen Pflegedienst.
Es ist zu empfehlen Pflegegeld (also eine Pflegestufe) zu beantragen, damit man sich professionelle Unterstützung holen kann.

Die Antidepressiva haben bewirkt, dass er nicht mehr so nervös und hektisch ist, das ist schon besser so. Zum Schlafen nimmt er Schlafmittel, ohne die gehts leider gar nicht.

Die Schlaflosigkeit ist sicherlich eine Nebenwirkung der Medikamente, gerade das Cortison kann sich so auswirken.
Ich denke schon, dass man sich dies gut überlegt hat.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.

[Mani AML]

@Mai2013 ok also soweit hört sich das gut an das er noch in Bewegung bleibt !

Wichtig ist immer in Bewegung bleiben das die Muskeln nicht abbauen und eben auch ein stück weit besser aufbauen !

Potopherese bekam ich auch selber ist bissi mühselig aber danach fühlt man sicher wirklich besser als vorher !

es soll nicht ihn mut verlieren das wird schon

[Mai2013]

Ich pflege meinen Mann soweit es geht selbst, der Pflegedienst kommt nur zum Anschließen der Ernährung. Mehr lässt er auch nicht zu. Ab und an hilft seine Mutter.


Pflegestufe und Pflegegeld haben wir schon im letzten Jahr beantragt, das wurde auch genehmigt und war erstaunlicherweise sehr problemlos.
Aktuell läuft der Antrag auf Erwerbsminderungsrente, mit Krankengeld ist ab August Schluß.


Mit diesen Dingen muss man sich auch noch rumärgern, als ob die Erkrankung nicht schon schlimm genug ist.
Aber ich bin froh das ich noch arbeiten gehen kann, das lenkt mich ab und ich tanke da auch neue Energie für zu Hause ;-)

[nirtak]

hier war grad der 32. photopheresezyklus, das läuft soweit problemlos, mein blutdruck ist in letzter zeit immer etwas grenzwertig aber mit vorher spazieren klappt es dann.

kortison im moment 17,5 mg und 0 im wechsel. haut an den unterarmen ist weiter am schlechtesten momentan. wir hoffen dass photopherese und kortison das zumindest so stabil hält. es gibt aber noch optionen, wenn auch mit mehr nebenwirkungen und weniger erforscht.

ich weiß dass die ärzte selbst zuwenig über den cgvhd wissen, trotzdem hab ich mich noch nicht dran gewöhnt dass die ärzte kaum schlauer sind als ich. manchmal wünschte mir auch die hätten mir gleich gesagt was da auf mich zukommen kann, ich glaub die wollen einen da bissi schonen, ich hätte mir da leichter beim akzeptieren getan als wenn ich so kleinweise mich damit abfinden muss dass es wohl eher nicht mehr besser wird, sich eher verschlechtert.

trotzdem passt die lebensqualität soweit und ist wohl jammern auf hohem niveau gegen andere hier. da die photopherese ja erst anfang des jahres auf alle 4 wochen wieder verkürzt wurde kann man wohl auch erst frühestens in einem halben jahr sagen ob es was bringt, weil wenn das gewebe erst mal verhärtet ist dann dauert es ja ewig bis sich da wieder was tut.

grüße an alle