Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr

[Liz und Willy]

Hallo ihr Lieben

Ich weiss nicht ob ich diese Mail abschicken kann oder ob es mich wieder rausspickt, in meine Mailbox komme ich zwar rein aber öffnen kann ich keien Mail, es spickt dann wieder ganz raus auf meine Internetstartseite. Vielleicht hat es was mit dem Trubel den viele von euch gestern gehabt habt und wir erst heute davon erfahren haben - dem Stromunterbruch, das muss ja ein Mega-Gau gewesen sein.

Sind vor ca. 1 Stunde heim gekommen, es war nicht nur wettermässig klasse, sondern auch vom Essen - war einfach megafein, einmalig oder habt ihr schon mal ne Wildpizza gehabt? - und gemeinsem mit unseren Freunden zu sein war einfach einmalig und soooooo schön.

Haben sehr, sehr viel gelacht als MS-ler macht man da leider auch schnell mal in die Pamps, was noch mehr Gelächter auslöste!!!!! Es ist so schön deine Freunde wieder zu sehen.

Ich habe das erste mal gemerkt, dass die MS mich immer mehr und mehr an meine Grenzen bringt und nun u.a. auch meine Brustkorb- Hals- und Gesichtsnerven betroffen hat. Ich kann nicht mehr normal lachen, das Zwerchfell macht Probs und ein herzhaftes Lachen landet somit regelrecht im Kopf, d.h. hochroter Kopf, Schmerzen etc. ohne hohen Blutdruck zu haben. Es ist wie wenn man nicht mehr koordinieren kann und das Lachen nicht mehr vom Bauchraus kommt, sondern es sich nur vom Hals aufwärts abspielt mit Ausstrahlung in beide Arme. Es macht mich im Moment sehr nachdenklich, dass mir die MS sogar das Lachen nimmt. Um Willy nicht zu beunruhigen habe ich ihm noch nichts gesagt, werde aber morgen den Doc anrufen müssen.

Heute haben Willy und ich das erste mal konkret gesagt, dass wir nun Hilfe im Alltag benötigen - wir kamen heim und ich wollte die Katzenklos säubern, plötzlich stand ich zitternd da, wie schon am WE und konnte nichts mehr machen und musste mich hinlegen. So werden wir nun wohl oder übel über Hilfe von Dritten erkundigen und diese auch annehmen müssen.

Scheibenkleister, das wollen wir doch gar nicht, wir wollen doch selbständig und unabhängig bleiben.

Am Freitag habe ich dann noch eine grosse 3-stöckige Torte gebacken (Format eines Backblechs), weil 2 unserer Freunde ja unserem Hochzeitstag auch noch Geburtstag hatten. Das heisst 26 Eier benötigte ich für den Biscuitteig - hatte alles bereit als Willy dazwischen langte mit seinem Arm und mir die ganze Schüssel Eiweiss auf den Boden warf. Riesenschweinerei am Boden.... und keine Eier mehr im Hause.... Also Willy raus, Eier holen und nochmals von vorne anfangen. So sind wir 2 Stunden zu spät losgefahren und ganz knapp zum Abendessen angekommen - alle riefen schon an um nachzufragen ob etwas passiert sei.... weil wir nicht ankamen. Gestern habe ich dann der Guss und die Deko in der Küche des Hotels gemacht, sie waren einmalig lieb dort und sehr, sehr hilfsbereit. Abends dann bei Kerzenschein brachten sie die Torte mit brennenden Wunderkerzen rein und wir sangen alle Happy B'day!

Heute wollten wir noch einen Ausflug in die Berge machen, fuhren aber dann früher heim, weil es Willy schlecht ging, er musste auch für die 165km mehrere Pausen einlegen! Es geht ihm nicht gut - ich werde morgen mit der Onkologin tel.

@ Sigi - ne es hat mir nicht gereicht das Bild fertig zu machen. Da er nichts davon wusste kann es für sein Geburtstag, dass er in 10 Tagen hat oder zu Weihnachten fertig stellen, ich wollte nicht hetzen. Ich überraschten ihn aber im Hotel mit ganz vielen Herzballonen die ich im Zimmer vor allem in sein Bett legte! Da er vor mir ins Zimmer ging war die Überraschung gelungen! Danach lagen wir im Bett und spielten IM Bett ne gute Stunde lang Handball mit den Ballonen, man war das ein Gaudi!

@ Söckchen - Der November ist guter Monat.... viele ganz liebe Freunde haben dann Burritag, du nun auch! Das muss echt gefeiert werden also bitte lass es uns wissen, bin gespannt ob es am selben Tag ist wie Willy's Geburtstag?!

Wir haben bei uns die Heizung immer noch nicht eingeschalten resp. aufgedreht und haben angenehme 20/21°C, wenigstens nicht mehr so heiss wie in der alten Wohnung wo wir im Winter bei nicht eingeschalteter Heizung 26-28°C hatten und die Klimanlage benötigten!

@ Chantelle

Hallo liebe, liebe Chantelle, ist das super wieder von dir zu lesen. Das ist ne richtige Freude. es ist gut, dass du mit deiner Tochter ins Disneyland gefahren bist, hoffentlich war es auch schön dort.

Und doch tut es uns sehr leid, dass du nun schon wieder jemand hast der Krebs hat. Hierzu können wir dir aber ein paar der Fragen beantworten -

Wir haben den Verdacht, dass es sich evtl. um ein Pancoast Tumor (auch Lungenkrebs aber oben in der Spitze der Lunge sitzen direkt hinter dem schlüsselbein) handeln könnte - Willy hat ja diesen Tumor gehabt. Beim Pancoast sind oft die Lymphdrüsen beim "Gekrose" also in der Mitte beim Herz und der Hauptschlagader, sowie am Hals und in der entsprechenden Axel betroffen. Bei der Op. wird oft das Ausmass der "Infiltration" erst wirklich bei der Op. sichtbar, denn es handelt sich um einen sogenannten "Ausbrecher-Tumor" weil er rasch sich vor Ort ausserhalb der Lunge ausbreitet und alles was in der Nähe ist anfrisst, z.B. Nerven, Rippen, Wirbelknochen, Rückenmark, Muskeln, Schultern etc. Aus diesem Grund werden oft auch Rippen entfernt (Willy musste 4 hergeben plus 4 Wirbelkörpenteile, 4 Nervenwurzeln und ein Teil des Arm plexus - Nervengeflecht der für den Arm/Hand zuständig ist - , deshalb ist er ja gelähmt).

Zur Frage warum er auf der Thoraxstation liegt, es handelt sich um eine Thoraxoperation und die Onkologie ist nicht im chriurgischen Bereich tätig sondern nur für die Planung und der Durchführung von Chemos und der Koordination von Chemo, Bestarhlung und Op. Auch hier die Bestrahlung wird nicht von der Onkologie gemacht, sondern nur koordiniert und "verordnet".

Willy wurde auch erst nach der Op. auf die REHA angesprochen. Das Lungentraining hingegen fing schon vor der Op. an.....

Nun gehen wir in die Heja, sind total k.o..

Ein glückliches, zufriedenes und doch sehr nachdenkliches Doppelpäggli

Knuddels und alles Liebe an alle mit einem super schönen und vor allem guten Wochenstart

[Sigi1]

Hallo liebe Liz,

habe erst heute gelesen wie schön es bei euch war.
Ist doch alles soweit gut gegangen.Außer natürlich mit der Torte, aber auch das habt ihr wieder gut gemeistert.Ich denke dass ist ein kleines Problemchen, in Anbetracht , dass es bei dir nicht so toll ausschaut.Kann man denn da garnichts machen?Auch für eine MS muß es doch gute Medis geben, oder Therapien? Vor allen Dingen wenn schon das Lachen nicht mehr so geht wie man eigentlich möchte...ich bin sprachlos.
Wenn ihr Hilfe benötigt, scheut euch nicht sie anzunehmen.Es kann euch vieles erleichtern, und ihr könnt euch auf das Wesentliche konzentrieren.
Natürlich ist das ein großer Schritt, man möchte ja seine Privatsphäre bewahren, aber wenn es nicht mehr geht, muß man das halt im Rahmen zulassen.
Es tut mir so Leid für euch.
Wenn ich richtig gerechnet habe hat Willy dann am 15. Burri?
Laß es mich doch Wissen.
So, heute ist ein Erholungstag bei mir angesagt, muß wieder mal recht durchatmen und die Seele baumeln lassen, zu viel ist Momentan los.
Also liebe Liz grüß mir deinen Schatz und genießt den schönen Herbst noch.

Sigi

[Sigi1]

Hallo liebe Liz,

schon lange nichts mehr gehört von euch, geht es gut?
Was macht Willy?
Wie gehts bei dir?
Mach doch mal wieder piep.

Wir wünschen euch ein schönes Wochenende.Seid lieb gegrüßt von

Sigi und Dieter mit Polizeihund Lea

[Sigi1]

Hallo liebe Liz,

hast du immer noch Probleme mit deinem PC oder hat es einen anderen Grund, warum du dich nicht melden kannst?
Mache mir Sorgen um euch.Geht es euch denn soweit gut, oder gibt es schon wieder neue Probleme bei euch.Ist ja nun auch nicht mehr das wahre Wetter für euch und mich.Hoffentlich hat euch nicht noch eine Grippe heimgesucht.Drücke die Daumen, dass alles gut ist.
Liz meine Liebe, bist du noch an Willys Geb.Geschenk oder hast du es fertig bekommen.Bin echt gespannt, was er dazu zu sagen hat.Wird sicherlich spitze aussehen.
In der Hoffnung dass bei euch alles in Ordnung ist verbleibe ich mit den besten Grüßen

eure Sigi

[Sigi1]

Liebe Marlene,

wie geht es dir und Hans, schon lange nichts mehr gelesen von euch.
Ich hoffe es ist alles im grünen Bereich bei euch.
Seid herzlich gegrüßt von
Sigi

[Liz und Willy]

Liebe Sigi

Hier ein Piep .... Kiene Sorgen machen und keine Suchmeldung raus posaunen! Wir sind noch da, haben immer noch Mühe mit dem PC.

Das Bild wird wohl nicht fertig, ich habe es in den Heizungskeller gestellt um schneller trocknen zu lassen, weil ich die nächste Phase malen wollte. Nun ist der Heizungsraum seit 10 Tagen abgeschlossen und niemand weiss wo der Schlüssel ist!!!! Mist, es passt so richtig zum ganzen!!!

Willy hat am Freitag einen Notfalltermin bei der Onkologin, Verdacht auf Metas in den Lendenwirbeln.... es ist aber im Moment nur ein Verdacht, sie hat mich aber schon darauf hin gewiesen, dass es sehr gut sein kann zumal die Morphium Medis gar nicht auf diese Rückenschmerzen ansprechen. Er hat ja um die 800mg Morphium und 3,600mg Neurontin täglich, und trotzdem starke Schmerzen.

Ne ich komme immer noch nicht in meine Mailbox. Ist oberlästig das ganze!!!

Am Donnerstag bin ich wieder mal ne krumme Banane gewesen, hatte auch starke Rückenschmerzen - meine Physioth. hat aber sofort reagiert und heute ist der erste Tag wo es etwas besser ist.

Pascal fährt am WE nach München und nach Ingolstadt zur Konkurrenz - ist ihre "Lehrabschlussreise".

Frage - weisst du wo ich evtl. viele rel. kleine Tannenzäpfchen herbekomme?

Liebsti Griessli über e Bach, hmmm nei jetzt nümme, mir win jo uf dr gliiche Syte?!?!?

s'Doppelpäggli

Liebi Griessli au an alli andere

[Sigi1]

Liebe Liz,

schön von euch zu lesen.
Schade das es mit dem Bild doch nicht klappt, aber die Freude wird doch bleiben.
Kleine Tannenzapfen...hm...im Augenblich keinen Blick.Muß überlegen,wenn ich was finde oder weiß, werde ich sammeln.Gebe dir diesbezüglich auf jeden Fall noch Bescheid.

Ich werde ganz fest am Freitag an Willy denken und eine Kerze für ihn anzünden, schicke ihm einen großen Knuddler.
Melde mich morgen nochmal, hi,hi.

Hatte heute wieder Großkampftag bei meinen Eltern, nun isch d Luft usse.

e liebs griessli an euch

vo de Sigi

[Liz und Willy]

Sigi Schatz - wenn d Luft dusse isch, denn kasch jo bim Willy go tangge!!! Er het gnueg Suurstoff! ))

Ja es tut mir auch leid, dass das Bild nicht fertig wurde, vor allem weil ich es liebe ihn zu überraschen. Sobald ich ran kann wird weiter dran gearbeitet.

Ute - Wie geht es dir? Deinem Bein?

Ne Frage - gibt es die Zeitung La Presse bei euch nur in französisch? Ich musste vor 10 Tagen ein Interview abgegen aber auf englisch, leider habe ich keine Ahnung wann der Artikel kommen wird oder ob er evtl. schon gekommen ist. Habe nur im Internet gesehen, dass es ja die französisch sprechende Gebiet von Canada betrifft wo La Presse herausgegeben wird.

Christa - wie geht es dir.... könntest bei diesem milden November bald wieder mit den Velofahrten anfangen. Wir hatten heute 16°C und es war trocken (nur bewölkt). Morgen soll es sonnig sein und noch wärmer werden.

Marion - Leider konnte ich keine Mail versenden, ich komme immer noch nicht rein, na ja rein zeitweise schon aber nach wenigen Sekunden bin ich weider aus meiner Mailbox draussen. Ich kann ihr übers KK nicht schreiben.

Marlene und Hans - Wie sieht es bei euch aus? Man macht sich enorme Sorgen weil man gar nichts mehr hört.

Söckchen - dir einfach ein Knuddler weil du's bist!

Beate – auch bei dir ist es zu ruhig?

Allen anderen eine gute Nacht – liebe Grüsse s’Doppelpäggli

[Beate D.]

Lieber Willy, alles Liebe und Gute zum Geburtstag!!!!!!!!!!!!!! Grüßle und dicke Umarmung aus Freiburg Beate D.

[Sigi1]

Lieber Willy,

wir wünschen Dir nur das Allerbeste.
Laß Dich heute groß feiern und es dir sooo richtig gut gehen.
Wenn liebe Menschen so wie du Willy Geburtstag haben, da scheint sogar die Sonne und umhüllt dich mit wärmenden Strahlen.Das ist doch ein gutes Zeichen, dass deine Schutzengel stets auf deiner Seite sind.
Wir wünschen dir einen wunderschönen Tag im Kreise deiner Lieben.Dieter und ich werden heute Abend ein Gläschen auf dich trinken.
Sein nochmals ganz lieb gegrüßt und umarmt von

Sigi, Dieter und klein Lea

[socke]

lieber willy,

auch von mir alles erdenkliche gute zum
GEBURTSTAG

datt sockensusännchen

[atebete]

Hallo Willi, auch ich will mich dem Kreis der Gratulanten anfügen und wünsche Dir:

Happy birthday, viel Glück, viel Kraft, viel Widerstandsfähigkeit, viel Erfolg, viel, ja was weiß ich, viel von allem. von allem, was Du Dir wünscht!!

Und liebe Liz, es geht mir gut, die Kur hat gut angeschlagen, war den ersten Tag heute arbeiten und werde mich noch später einmal bei Euch melden.

Alles Liebe Beate

[Massimo]

Hallo Liebe Liz und Willy,Ich Wünsche auch alles Liebe und Gute für Willy zum Geburtstag!!! Und weiterhin für Euch das aller aller Beste.......Mfg Gerdi

[Liz und Willy]

Puah ....

Bin sprachlos - ich möchte bei bei euch ganz, ganz herzlich für die vielen und lieben Glückwünsche bedanken.

Wir sitzen beide hier und lesen gemeinsam den ganzen Postsack durch.

Nochmals Herzlichen Dank für diese wunderschöne Überraschung sie runden einen super schönen Tag ab.

Ich wollte zwar nur Fussball (Schweiz - Brasilien) anschauen heute Abend, aber es war offenbar ein Wunsch ohne meine Liz.

Sie war heute nachmittag an einem MS Treffen und genoss den bastelnachmittag. Von unterwegs rief sie mich an und sagte, ich solle schon mal mit dem Kochen anfangen. Pascal sagte sie aber alsbald, dass wir nicht zum Essen daheim wären. Statt dessen orderte sie mir an die Tramhaltestelle Ruchfeld in Münchenstein zu fahren, es gäbe dort etwas für uns zum Abholen.

Naja wir hin zum vereinbarten Termin - vor uns ne Garage, Tramhaltestelle und sonst nur Lagerflächen vom Zollfreilager, also nichts Spektakuläres. Was soll das ganze... heir ist ja nichts.

Wir mussten dann ums Gebäude gehen, wo wir von Kerzenlicht im Spalier empfangen wurden.

Die 5 Stufen runter gingen sehr langsam, aber sie gingen. Ansonsten hat Liz gesagt, würde die sich auf die Treppen hinsetzen und runterrutschen - wäre echt ein Bild der Wert gewesen.

Wir kamen in einen super schönen alten und doch schön renovierten Gewölbekeller resp Grotte rein die anscheinend seit 1,5 Jahre zum Restaurant La Grotto (ach welch passender Name) umgebaut wurde.

Am reservierten Tisch standen bereits Blumen, - zwei rote Rosen - na siehe da die sind ja von Liz.

Selten wurden wir von so einem guten Essen verwöhnt wie hier - vor allem die Wildrahmsuppe war eine absolute Delikatesse. Kaum war der Hauptgang auf dem Tisch wurden wir von Peruanischer Musik verwöhnt - ja nicht nur eine kleine Musikgruppe spielte für uns, nein auch der Koch des Hauses kam u.a. mit 2 Löffel. Einer der Musiker spielte resp. trommelte nur auf einer Holzkiste. Stimmen hatten die, das sag ich euch, einfach zum Träumen.

Ein weiterer Tisch war ebenfalls am feiern - Hochzeitstag, die fingen dann ausgelassen zu der Musik zu tanzen. Ihr könnt euch nicht vorstellen was Liz tat, sie holte mich zum Tanzen ab!!! Also Nasenvelo des Sauerstoffs raus und meine Liz in die Arme nehmen. So tanzten wir einen halben Klammertango - für mehr reichte die Luft und die Kraft der Beine von Liz nicht - aber wir tanzten. Luxus pur.

Wir setzten uns wieder hin, unterdessen hatten wir schon das Dessert gegessen und wollten gehen. Na was kommt den da, die Musiker stellten sich auf und begannen "Happy Birthday" zu singen. Ich dachte nur, na dann feierten die anderen doch nicht Hochzeitstag sondern wie wir Geburtstag. Ja von wegen, sie kamen zu uns an den Tisch, das ganze Personal, Gäste aus dem anderen Saal, die Gesellschaftsgruppe mit Fotoapparat versammelten sich um unseren Tisch. Derweil kam der Koch mit einem kleinen und mega leckeren Kuchen und Wunderkerzen während dem Singen daher. Ihr hättet Liz's Gesicht sehn sollen, die war genauso verdutzt und überrascht wie ich.

So feierten wir heute meinen Burritag - und das wollten wir, weil es sooooooooooooooo schön war nun auch mit euch teilen.

Vom Kuchen haben wir nur ein einziges Foto, leider erst nach dem die Wunderkerzen aus waren!

Danke ihr lieben für diesen super schönen Tag.

Alles Liebe der Willy von eurem Doppelpäggli im Burrifieber

So nun müssen wir noch die restliche Wäsche zusammenfalten, da Pascal morgen nach München auf seine Lehrabschlussfahrt fährt.

[Liz und Willy]

Die Rache folgt sogleich.

Willy hat ein Fieberschub und die Teilnahme an einem medizinsichen Kongress muss nun für heute abgesagt werden.

LG s'Doppelpäggli - es sich e super schöne morge gsii mti emene traumhafte Sunneufgang.