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#1
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AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
Hallo Zusammen!
@Xama: ich danke dir viel mal für deinen ausführlichen Bericht, jetzt ist vieles von deinen vorher geschriebenen Berichten besser nachvollziehbar. Ich finde es echt krass, wie dein Immunsystem deinen Darm so angreifen konnte, dass eine colestomie notwendig wurde. Man hat schon davon gelesen, aber man konnte sich das so extrem gar nicht vorstellen. Das ist echt zum davonlaufen. Wie ich aber gelesen habe, hast du genau die richtige Einstellung dafür. weiter so. Nun noch zur BRAF-Therapie: Wie schon Crazykaktus unten erwähnte, sind die BRAF Medikmente besser einsetzbar bei hoher Tumorlast resp. wenn die Metastasen an unmöglichen Orten drücken. Diese Medis wirken relativ schnell und bei vielen (mutierten) Patienten, ABER sie bilden meist spätenstens nach einem Jahr Resistenzen und sind daher dann nicht mehr einsetzbar. Ein Problem, das bei den Immuntherapeutika so nicht entsteht. In meiner Klinik werden von daher lieber zuerst Immuntherapeutika eingesetzt um noch ein "Notfall-Kit" in peto zu halten. Aber du hast schon recht, momentan gibt es noch keinen einheitlichen Plan zur Erstlinien-Therapie. Das ist alles noch in Entwicklung. Wie du schon sagtest, wir beschreiten einen Pionier-Weg👍 @Crazy-Kaktus Deine Geschichte liest sich auch wie eine Horror-Geschichte. Mir tut das unheimlich leid, wieviel junge Mamis ich schon mit dieser Krankheit kennenlernen durfte. Ich bin dann auch immer sehr beeindruckt, wieviel Kraft und Energie diese noch aufwenden können um alles zu bestreiten. Ich wünsche dir sehr, dass diese Scheiss-Dinger im Hirn schön verbraten werden. Dort gehören diese am wenigsten hin. Das ist eine Situation, vor der habe ich am meisten Angst. Das sie etwas im Hirn finden könnten. Diese Angst macht mich manchmal fast wahnsinnig. Wie hast du das weggesteckt, resp. wie lebst du damit? Ich wünsche dir auch ganz viel Kraft und das du dich wieder gut erholst!! Herzliche Grüsse euch allen!! ❤️
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AJCC Stadium: IV (pT3b N3 M1b) |
#2
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AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
Hallo Zuckerbieni
Bei mir geht es momentan mit der Monotherapie Nivolumab 1mg/KG weiter. Mit Ausnahme der Pneumonitis (sie ist aber zum Glück weg), hatte ich wieder Glück und es ist nichts mehr neues aufgetreten. Ich hoffe sehr, dass ich jetzt diese Therapie ein wenig durchziehen kann und sich mir nicht wieder etwas in den Weg stellt. Das Staging findet dann etwa Mitte November statt und dann schauen wir mal. PS: Ich werde dir beide Daumen drücken und ganz feste an dich denken🤗
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AJCC Stadium: IV (pT3b N3 M1b) |
#3
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AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
Meine Lieben
Heute gibts mal gute Nachrichten! Laut CT sind meine Lungen wieder voll fit👍 Der Onko hat dann auch noch die Bilder vom juli und september angesehen. Von den 15 Metastasen sind deren zwei kleiner geworden, JUHUUUUUUUEEEEEEEE! Er meinte, das seien sehr gute Nachrichten. Die Therapie scheint zu wirken. Das Staging ist dann erst mitte November, aber er hat sich da aus dem Fenster gelehnt und gemeint ich solle guten Mutes sein. Erhalte jetzt wieder die volle Dosis Nivolumab (der Tag kann wirklich nicht besser werden👏👏👏. Ich drücke euch ganz fest und gebt den Dingern schön eins aufs Dach!!
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AJCC Stadium: IV (pT3b N3 M1b) |
#4
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AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
Hallo Olympia_4,
na das sind ja echt gute Nachrichten. Ich drück Dir die Daumen, dass es mit der Monotherapie gut läuft und vor allem, dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten! Liebe Grüße, Xama |
#5
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AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
Hallo Olympia, Xama und alle anderen Kombi-Bestreiter,
Das Staging nach Beendigung der 4 Kombigaben habe ich hinter mich gebracht. Das Ergebnis folgt nächste Woche (würg). Am gleichen Abend musste ich in die Notaufnahme, da eine Lungenembolie m CT entdeckt wurde. Jetzt plage ich mich neben der Schilddrüsenüberfunktion und der hohen Leberwerte auch noch damit rum. Jeder Termin in der Uni wird zur Zerreißprobe, was wieder neu ansteht. Das macht mir langsam Angst. Morgen ist die 1. Monotherapie geplant, keine Ahnung, ob das stattfinden wird. Auch die Schilddrüse wird wieder untersucht....und dann hoffe ich auf kleinere Sorgen am Wochenende. Wie geht es dir, Olympia? Das hört sich ja alles toll an. Wie verträgst du die Mono? Und Xama wie ist der neueste Stand bei dir? Ich wünsche euch allen das BESTE ! Liebe Grüße , Zuckerbieni |
#6
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AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
Hallo Zuckerbieni,
na das sind ja keine so guten Nachrichten. Schilddrüse, Leber und Lunge... Wie ist denn die Lungenembolie zustande gekommen? Was sagen Deine Schilddrüsen- und Leberwerte? Was ist erhöht? Wie stehst Du selber zur nächsten Gäbe der Monotherapie? Was meinst Du, sagt Dein Körper dazu? Liebe Grüße, Xama |
#7
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AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
Hallo Zuckerbieni
Ach Mensch, jetzt würgts dir noch einen rein. Ich hoffe, das die Werte bald besser werden! Zum Glück ist die Lungenembolie recht gut behandelbar. Ich nehme an, das du jetzt Blutverdünner erhältst? Gottseidank sind die vier Gaben jetzt mal drin, jetzt kannst du dich trotz allem ein wenig zurücklehnen. Die Monotherapie ist meiner Meinung nach um einiges erträglicher. Du erhältst zwar 3x soviel wie bei der Kombi aber sie wirkt eben doch anders. Ich wünsche dir für nächste Woche alles Gute🍀🍀🍀 Grüsse
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