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  #31  
Alt 14.02.2004, 18:11
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Liebe Liz
ja, ja die Warterei...Einfach daneben stehen und warten.... kann dir so gut nachfühlen! Ich glaube das einzig Positive an René's Krankheit ist - dass ich als äusserst ungeduldige Person, mal Geduld lernen muss.
Mit der IV hatten wir eigentlich nicht zu gravierende Probleme (dank an unseren Onkologen!). Sie haben schon noch ca. ein Jahr lang versucht ihn zu irgendwelchen Prozentzahlen zum Arbeiten zu bewegen, aber unser Arzt hat immer wieder geschrieben und geschrieben, dass auch ansichts der doch eingeschränkten Ueberlebensdauer seiner Krankheit, keine Arbeit mehr zumutbar sei! Jetzt bezahlen sie monatlich pünktlich ohne wenn und aber.

Wegen nächsten Donnerstag-Treff in Bern ist das jetzt o.k.? Rufe dich demnächst noch an wegen wie, was, wo...
Wünsche Euch zwei einen ganz schönen Abend, wir werden es uns vor der Glotze gemütlich machen!
A dicke Knuddler öich zwöi nach Basel
Su
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  #32  
Alt 14.02.2004, 22:03
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Hoi Su und René

Klar goht dr Donnschtig. Ich freu mi riesig! mer funke, gäl?! Am beschte am Obe.

Mir hocke au gmüetlich vor dr Glotze, resp. ich vor em Compi!

Ich weiss nicht ob die Warterei und die damit verbundene Ängste wirklich ein Problem der geduld, resp. Ungeduld ist. Kann man in dieser Situation von Ungeduld reden, wenn man nur wissen will wie resp. was die zukunft einem bringt - gutes oder schlechtes. ist es nicht,, dass man, solange nicht weis ob und wie dieser Knubbel heisst und ob wieder einer da ist, man auch nicht in der Lage ist gegen ihn mit aller Kraft anzugehen. Ich mag mich noch gut daran erinnern als wir die Diagnose der Cystischen Fibrose / Mukoviszidose vom Jüngsten erhielt nota been am Tleefon beim Mittagessen zubereiten). Das war 1987, er hatte bis dahin schon seit 3 Jahren Symptome, war x-mal in der Klinik ambulant und stationär. Niemand konnte uns sagen was los war. Am Schluss schrieb ich ein Gedicht über Mr. Nobody, irgend jemandem musste ich einen namen geben damit wir die Sache anpacken konnten, auch wenn wir immer noch keinen Schritt vorwärts kamen. Aber es war wenigstens nicht einfach ein NICHTS. Dieser Mr. Noboday begelietet uns bid Sommer 1987 als wir dann eben die Diagnose der CF erhielten. Ein die nur gestellt wurde weil ich als Kranbkenschwester selber darauf tippte und ich die Ärzte regelrecht drängte danach zu suchen, zumal wir in der Familie bereits 2 Fälle hatten. Als sie den Ultraschall der Bachspeicheldrüsse machten ging es dann schon per Express, als ob man dann in de rLage wäre die verlorene (Diagnostik-)Zeit nachzuholen. Es wurde dann eine Enzymentnahme vorgenommen, Stuhölproben auf Fettstühle untersucht und der Schweisstest gemacht.Siehe da, prompt war es richtig. Alles innerhalb von 2 tagen, danach hiess auch wieder warten, warten, warten. Nach 2 Tagen erhielten wir per Telefon Bescheid. Wir wurdne informiert, dass seine Lebenserwartung 8 Jahre sei, er war ja schon oder erst 3!!! Also noch 5.

Die IV hat dann noch das Tülpfelchen gemacht, der fall wurde unter 2 Codierungen eingestuft und Leistungen befristet bis 30.9.1989 (eine totale Schnappzahl, denn da wäre er gerade mal 5 und reine Monat alt gewesen!!). ich rief an und der heini sagte mir, dass die Kinder nicht so lange überöleben würden aus diesem grund wurde es so eingeteilt. ich teilte ihm mit, dass er per Zufall mit der Mutter des Kindes sprechen würde, das war ihm offensichtlich sehr peinlich, denn es wurde sehr ruhig am anderen Ende der Leitung!!!!! Dann sagte er man könne, falls das Kind noch leben würde, ja noch einmal einen IV Antrag stellen. Nun heute ist unser Knirps oder wie wir ihn nannten "s'Bröggeli" 19 und wir dim Sommer 20, hahahahaha ....... was für eine starker kleiner Mann und jetzt so grosser Mann! Er kümmrt sich nur noch rüdimer um seine Krankheit, macht seine Therapien - sie ist aber nicht der Mittelpunkt seines Lebens, er ist einfach ein ganz normaler junger mann mit einer ganz lieben Freundin. Soviel zum Fachwissen der IV-Idioten-Sachbearbeiter .... ups!!!!

Aber wie gesagt das Warten hat wirklich auch viel damit zu tun, dass man beim kampf in diesre Zeit blockiert ist. man verschwendet viel Kraft und kann sie nicht konzentriert und kanalisiert gegen das Unding einsetzen, egal wie das Unding heisst. Es braucht einen Namen auch wenn es heisst es sind wieder Metas da, aber dann weisst du es wenigstens.

Also bis bald dann guet Nacht, ich glaub ich bi allei do!!!!

Tschüssssssssssiiiiiiiiiii, Knuddels und süessi träum, trotz allem!

Liz (und Willy...... der isch, was wohl am Sport luege!)
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  #33  
Alt 15.02.2004, 12:10
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Hallo Freunde,


gute Idee aber gibt es denn noch so langsame Compi`s für Schweizer? (Ein Spass). Im ernst finde es toll macht weiter schaue gern bei Euch rein.


Gruß


Thorax
Jürgen
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  #34  
Alt 15.02.2004, 13:03
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Na denn willkommen Thorax!
Wir freuen uns immer wieder über Besuche aus dem nördlichen Nachbarland!
Aber wieso denkst Du, wir hätten langsame Compi's? Wir sind halt eine kleine Gemeinde hier, hoffe aber, dass sich das bald ändern wird, denn im Chat kenne ich inzwischen doch einige Eidgenossen, wieso die sich nie zu Wort melden - weiss ich auch nicht!
Also, schau mal wieder rein!
Liebe Grüsse
Su

@liz: werde dich voraussichtlich am Montag abend anrufen - ok?
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  #35  
Alt 15.02.2004, 13:32
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Hallo Ihr Schweizer,

hihi, su, also das mit den langsamen Compi`s..."grins"...;-), das lass Dir mal lieber von einem Schweizer erklären...

Ich bin zwar auch eine aus dem nördlichen Nachbarland, aber Eure Seite finde ich stark, und ich hoffe, Ihr habt bald noch mehr Mitleser und -schreiber!!!

Viele liebe Grüsse,
Sandra
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  #36  
Alt 15.02.2004, 14:07
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Liebe su,

"grins"....subito???
Aaaaaalso....das ist so eine Sache mit den Schweizer Uhren...die laufen ja bekanntlich ein wenig laaangsamer...;-) und da hat der liebe Jürgen wohl einfach angenommen, daß die Uhren in Euren PC`s wohl auch ein wenig laaaangsamer laufen....aber ich habe echt keine Ahnung, wie der auf sowas kommt...."tststs"...

Wünsche Euch Alles Gute für Eure Seite und schaue gerne mal wieder bei Euch vorbei...

Liebe Grüsse,
Sandra ;-)
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  #37  
Alt 15.02.2004, 15:19
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Hallöchen zusammen,

schweizer Uhren laufen langsam? Aaaah, neeee! :-) (Die Chinesen sind doch alle so wild auf die schweizer Ührchen!)
Vielleicht eher die schweizer "Köpfe", grins!

Nee-nee, die Technik ist schon okay, aber die "Köpfe" sind nicht immer so schnell. Die "Köpfe" wollen immer zuerst abwarten und schauen und gucken und nochmals abwarten, und sich einfach ganz sicher sein, dass ...

Hat halt Vor- und Nachteile, das Ganze, grins!

Sende Euch allen ganz liebe Sonntagsgrüssli, ganz laaaangsame, damit sie - gut überlegt und getan - ganz herzlich bei Euch eintreffen. ;-)

Die "krasse" Brigitte
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  #38  
Alt 15.02.2004, 18:42
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Jo Hoi Zämme us em Nordlichtland und dem Schwyzerländli!!!!!

Also das mit den Schweizer Uhren und Compi's ist so ne Sache! Denn die laufen undlaufen und laufen und laufen ......

Sind die wirklich dann so langsam - neh, es sind nur die Leute dahinter die sie tragfen oder brauchen die langsam sind, vor allem die Behröden, Versicherungen und erst recht die P......O......L......I, heh nicht die Polizei!! die lasasen wir schön aus dem Spiel, gel! Nein,sondern die P......O......O.....O.....O....L...L...I.....T.... I...K.....E....R! Insbesondere die asozialen...... wie heissen die noch, die S...P oder B...her's und co.

Wird da jemand je schlau draus? Oh doch die Insiders schon, gel Brigitte!!!!!!!!! Das sind die KÖPFE! Hohlköpfe!!!!!!!

Also die Uhren und Compi's sind schon zuverlässig, aber eben es hängt immer davon ab wer dahinter steckt!!!! da gibt es oft, vor allem auf der hohen Hierarchieleiter, regelrechte Nüsse oder Deppen!

Ups! Jetzt haben wir aber Hausaufgaben für die Selbsthilfegruppe bekommen. Sie ist nicht vom Krebs Kompass abhängig, wurde unabhängig davon, noch bevor wir uns je im KK meldeten als Idee geboren. Die Idee tragen wir schon lange mit uns, haben aber noch keine Mitstreiter gefunden, jetzt sind sie da und wir können loslegen.

Also erst mal ein paar aufklärende Infos:

Wir sind noch NEUGEBOREN (Geburt 11.2.2004) also gebt uns eine Chance laufen zu lernen! gel!!!!!

Am 11.2 hatten wir die Gründung und unseren ersten Vortrag Thema "Lungenkrebs was nun?" - wird am 16.2.2004 in der Gsund MUBA in basel m 15.00 von Dr. med. Pless wiederholt, falls jemand Lust und Interesse hat zu kommen.

Wir haben eine e-mail Adresse: forum.lungenkrebs@gmx.ch

Die Homepage ist im Aufbau wird aber dann unter www.forum.lungenkrebs.ch laufen. Gibt uns aber noch etwas zeit, Danke!!! hexen können wir noch nicht auch wenn wir es sehr gerne tun würden!!! Ich habe zwar eine krumme Nase (Pascal hat mir die Nase gebrochen als er zu toll schmusen wollte mit 2 Jahren!!!!!) und meine Mami nennt mich schon seit Kind immer wieder mal Häxli, aber irgendwie fehlen mir die besonderen Fähigkeiten!!!!

Es wird auch ein Forum und evtl. Chat geben, aber der Schweizer Thread muss unbedingt weiter bestehen beleiben, der macht nämlich sau viel Spass! gell hii, hahahahahahah! GRINS!

Am 24.3.2004 um 17.00 ist das nächste Treffen im Kantonsspital basel 8. Stock (Onkologie) und wir werden das Thema Lungekrebs und Psyche angehen, also Vorschläge zum konkreteren Thema sind willkommen! Ihr seid herzlcih dazu eingeladen daran teilzunehmen, bitte via e-mail anmelden, danke!!!!

Also wir maqchen vorwärts, freuen uns unterdessen auf Mails auf unserer e-mail Adresse und vielleicht, dass die einen oder anderen in basel erscheinen werden. Wir freuen uns riesig!! bis bald

Liz und Willy

@ Su - okay mit Montagabend, bsi dann freuen uns.

Falls ihr noch nicht genug habt, wir werden uns heut noch einmal im KK einklinken!!!!

Hey habt ihr bemerkt unser Psych. tief ist wiede rim Hoch wie ein Barometer, auf und ab!!!! Tja!!!
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  #39  
Alt 15.02.2004, 20:25
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Hi, Ihr Lieben
bin nochmal da,

muss mal "Aufklärung" machen hier: (Grins!)

Mit den "langsamen Schweizer Uhren" sind symbolisch die Schweizer (als Volk) gemeint, und gar nicht die Uhren. Aber es ist so eine Redewendung, die man auf uns bezieht.

(Mit dem "langsam" sind nicht die Politiker gemeint, liebe Liz. Die sind zwar auch langsam, stimmt, ... aber der Begriff "langsam" gilt für alle Schweizer.)

Und warum sind die Schweizer so langsam, wie man meint? Oder warum haben sie diesen Ruf?

Weil sie eben immer so lange brauchen, bis sie sich für etwas entscheiden. Weil sie immer zuerst "beobachten" und über die Grenzen gucken, ob die anderen mit dem "Neuen" Erfolg haben oder nicht. Weil sie immer zuerst abwarten wollen, um sicher zu gehen. - Das sind nicht nur die Politiker, sondern auch das Schweizer Volk. Das merkt man besonders bei den Volksabstimmungen, hm-hm! - Wir dürfen uns da also selber auch an der Nase nehmen, grins!

Aber ob's nun gut ist oder schlecht, stellt sich jeweils in Frage. Vielleicht ist's manchmal gut so, vielleicht auch manchmal nicht.
Jedenfalls haben wir halt dieses "Markenzeichen" abgekriegt, dass demnach unsere "Schweizer Uhren langsam laufen", lach!


Liebe Liz, Kritik an unsere Politiker hier zu bringen find ich zwar gut, aber Du bewegst Dich schon in der Grenze von Beleidigungen. DENKEN darfst Du alles (ich auch), ... aber bitte nicht so hier hinschreiben, gell? - Wir gehen mit erhobenem Kopf und Taktik auf unsere Politiker los, um etwas zu erreichen, und nicht mit solchen Worten wie "Hohlköpfe", "Nüsse" oder "Deppen". - Nimm's mir nicht übel, ich DENKE darüber was ich will, ... aber von solchen Worten im Öffentlichen halte ich Abstand und unterstütze das nicht. - Okay?

Hi, liebe Su, na klar, sind Deine Thunersee-Aare-Grüsse beim Rhein angekommen! Die Rhein-Fische haben gleich alle gelächelt!

Soweit bis späterli allerseits. Schlaft gut, gell?
Liebe Grüssli
von der "krasse" Brigitte
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  #40  
Alt 15.02.2004, 23:07
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Wir müssen doch noch einmal anfügen ...

Ob das wirklich Beleidigungen sind oder nicht ist schwer zu sagen, denn es sind ausgerechnet die auf der hohen Hierarchieleiter die uns unten als "Scheininvalide, Asozial, oder Arbeitsfaul" betiteln. Wir dürfen uns aber nicht gegen diese Aussagen, was ja auch beleidigungen im weitesten Sinn sind wehren, denn wir haben nicht die Macht und das Gehörwie sie, und trotzdem ist es Realität, dass sie it uns so umgehen oder.

Anders wäre es wenn wir jetzt (und wir haben es beide geschrieben, also nicht nur ich!!) Namen genannt hätten. Wir finden es als enttäuschend als Beleidiger betitelt zu werden, wenn es im Rahmen der TATSACHENSPRECHUNG eigentlich ist.

Zum Thema, Langsam, die Erklärung mag für dich richtig sein, wir haben eine andere Auffassung und trotzdem sind beide korrekt, gel!!!! Wir glauben nicht dass ein ganzes Land als langsam verurteilt werden kann nur weil sie über die Grenzen hinausschauen. Das kann ja auch positiv sein. Zudem kann man auch nicht sagen dass alle aus gewissen Ländern gewalttätig sin nur weil ein paar von ihnen auffällig sind, oder dass ein ganzes Land als Trinker zu betiteln ist, nur weil ein paar wenige ihre Grenzen an Urlaubsorte vergessen und sogar überschreiten. oder dass ein Land als Fussballdoudies betitelt wird nur weil ein paar darunter sind die es machen. Diese Verallgemeinerung finden wir falsch vor allem wenn es um ein ganzes Volk geht.

Also Frieden!!!!!

Guet nacht Zämme bis bald

Liz und Willy
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  #41  
Alt 16.02.2004, 05:49
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Hallo Ihr Lieben,

Genau!!! Frieden!!!!

Hier, jetzt und für alle Zeit: Es war ein SCHERZ...
Tut mir leid, wenn der für manche zu hart an der Grenze war, aber es war wirklich nur witzig gemeint, okay?

Nicht streiten...bitte....

Ganz liebe versöhnliche Grüsse,
Sandra
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  #42  
Alt 16.02.2004, 08:20
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Mörgelchen zusammen,

hi Liz, zum "langsam": Diese Redewendung IST ein Scherz, ... und meine "Aufklärung" betrifft nicht meine Sicht, wie es gemeint sein KÖNNTE, sondern wie es gemeint IST. (Ich hab im Lexikon nachgeschaut, lach!) Ich hab's in meinem letzten Eintrag auch nicht negativ hingestellt. - So lach doch ein bisschen drüber! ;-)

Was "Beleidigungen" betrifft:

Zum einen kann man immer darüber spekulieren, welche "Worte" denn nun eine wirkliche Beleidigung sein könnten. Jedenfalls ist es NIE eine Beleidigung für denjenigen, der sie gerade ausspricht, ... darauf kann man wetten.

Zum anderen: Wenn Du gerade schreibst:
"Wird da jemand je schlau draus? Oh doch die Insiders schon, gel Brigitte!!!!!!!!! Das sind die KÖPFE! Hohlköpfe!!!!!!!"
Dann kann ich, liebe Liz, darauf nur "Ja" oder "Nein" sagen. - Mit "Nein" geb ich mich nicht zu frieden, aber mit "Ja" unterstütze ich damit auch Deine Wortwahl dafür, und gerade eine solche Wortwahl ist nicht mein Ding.

Und warum ist so eine Wortwahl nicht mein Ding? - Weil ich mich nicht auf den gleichen Level stelle wie SIE!
Für mich geht's nicht "Zahn um Zahn", indem ich das gleiche tue wie sie. Sondern ich mache einen Umweg, indem ich auf den Zahn losgehe, indem ich zeige, dass es auch anders geht. Was ICH ihnen vorwerfe, können SIE mir dann eben nicht mehr vorwerfen. - Weisst Du, wie ich meine?


Nun, na schön, Du kannst hier schreiben, in jenen Worten, die Du willst. Aber so lange Deine Wortwahl schlecht ist, suche dabei dann einfach nicht MEINE Zustimmung, okay?
Das ist nicht böse gemeint, sondern einfach meine Meinung. - Mir rutschen - mit den Emotionen - zwar auch schon mal negative Worte raus, aber das ist sehr selten, ... gerade hier im Forum. Ich überlege mir immer zweimal, welche Wortwahl ich für etwas wähle.
Das hat nichts mit "Angst" zu tun, sondern mit Rücksichtnahme auf die Leser hier. Schlechte Worte machen aggressiv und sind ansteckend. Sie machen "schlechte Luft".
Und man kann auch mit anderen Worten "deutlich" und "krass" schreiben oder reden, finde ich jedenfalls.

Aber wir können ja noch darüber plaudern, wenn wir uns wieder sehen, ja?

Also bis späterli, und carpe diem, geniesst den Tag.
Die "krasse" Brigitte
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  #43  
Alt 16.02.2004, 22:45
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Hoi Känguruh

Wir waren es und nicht einfach nur Liz, gel!!!!!

Aber schwam drüber, wir möchten hier keine Diskussion anfangen oder gar streiten, es lohnt sich nicht. FRIEDEN!!!!!

Heute hatten wir bis weit in den Nachmittag wieder Kliniktag mit x-Terminen. Das macht einfach so wahnsinnig müde. Und was noch schlimmer ist, man verpasst einen grossen teil eines wunderschönen, sonnigen Spätwinterlichen oder frühfühlingehafter Tag, schade!

Wir haben auch von einer Mitbetroffenen erfahren wie sie äusserst Lückenhaft ohne jegliche Kontrollen behandelt wurde (LK) und nun eine Operation (Entfernung Nebennieren Meta)am Donnerstag vorgesehen ist, ohne def. abgeklärt zu haben wo sie sonst noch metas hat (Verdacht resp. im PET Tumor in Lunge (dort wo Primärtumor war) und Leber. Sie hat eine Kurzzweitmeinung eingeholt, und der andere Onkologe hat ihr gesagt sie solle die Op um eine Woche verschieben und zuerst die Abklärungen machen lassen inkl. einer gründlichen Zweitmeinung und Abklärung ob der Eingriff in einer grossen Op oder in einer Endoskopischen gemacht werdne muss / kann. Wir kann es nur sein, dass 2 personen mit dem gleichen Tumor (beide die seltenen Pancoasts)innerhalb einer Stadt (also nur ein paar km Distanz dazwischen) so unterschiedlich behandelt werden. Wahnsinn!!!! Ich fülle mich richtrig priviligiert anders behandelt zu werden, ist aber beschämend, dass es so ist, doch 2. oder 3. klassenmedizin.

Hey Willy hat einen Weltrekord gebrochen, er hat 2,5 Stunden, bis der Aku leer war am Telefon geschnattert!!!!!! Das gibt heisse Löffel!!!!! So was haben wir noch nie gehabt ......

Also wir hatten heute mit unserem Onkologen den ersten öffentlichen Auftritt der SHG LK an der Gsund (MUBA) Basel. Es ging gut wenn auch nicht in dem Rahmen den wir uns dafür erhofft hatten. Es war sehr laut und für die Gesamtbesuchermenge rel. wenig Teilnehmer. Aber es war der erste Schritt. Die Diskussion war gut. Auch als die Besucher gingen, wurde weiter diskutiert. Das ist gut so.

Also guet Nacht zämme bis bald

Eure Liz und Willy
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  #44  
Alt 16.02.2004, 22:55
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Spezielles Hallöchen nach Basel!
Akku wieder aufgeladen, Ohren abgekühlt! Ja wenn zwei sich halt auf Anhieb gut verstehen.......
Freue mich auf Donnerstag, wenn ich auch noch mit der anderen Seite des vierblättrigen Kleeblatts plappern kann (da werden die Ohren nicht so heiss, die Akkus nicht leer) höchstens der Kaffee kalt!
A schöne Abe
Su
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  #45  
Alt 16.02.2004, 23:25
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Hoi Su

Schmunzel, schmunzel!!!!!

Willy sagt: es hat ihm sehr, sehr seeeehhhrrr gut getan! Offensichtlich, sonst hätte er nie ein Weltrekord gemacht, denn er ist eigentlich kein Telefönler!

Ansonsten müssen wir zwei auch mal das andere Ohr heiss laufen lassen!!!!!!!

Aber im ernst jetzt, ich freue mich auf Donnerstag. Dann lassen wir halt den heissen Kaffee Kaffee sein und nehmen gleich etwas Kaltes, oder!!!! Isch doch es Problem glöst oder!!!

Das mit em Kleeblatt isch härzig! Dangge.

Also bis bald!!

Liz und Willy mit ganz spezielle Griessli vo uns allne us Basel inkl. de viile Pfötli, Tätzli und Hasefiessli (Total 98 resp. 1960 Zehennägeli - wenn me die alli miessti mit Nagellack aamole!!! do sin bis noch am Donschtoig no dra, also miesste mer s Träffe abbloooooose, eigentlich schad drum oder?)
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