Die Schweizer Seite

Guten späten Abend oder besser doch guten morgen?
Also, kurz uns geht es eigentlich recht gut, einfach dieses lästige Warten... Und dann muss ich René auch noch immer beobachten, weil sein Blut dick wird, muss ich immer schauen, dass er keine blauen Lippen kriegt, sonst müssen wir sofort an die Apherese Blut waschen!
Gestern haben wir die Mitteilung erhalten, dass Henk Mittendorf, er war der erste, der ein Patientenhandbuch über Multiples Myelom übersetzt hat an dieser Sch..krankheit gestorben sei. War nicht gerade Aufmunterung für uns beide, er war etwa gleich lang krank wie René :-(
Hei, Liz, wie kannst du nicht offen reden, und wenn Willy das jetzt liest? Ach, kann Dir doch so gut nachfühlen - komm mal - wir umarmen uns mal und halten uns ganz ganz fest! Mittelfristige Zukunft, das finde ich aber schön geschrieben!
Ach, bin so müde, muss jetzt wirklich mal heja gehen, wünsche allen ein erfreuliches Erwachen , melde mich morgen wieder!
Knuddels
Su

Doch no schnäll e mail Su.

Haben gestern erst von Henk Mittendorf gelesen in einem der wenigen Threads zu MM. Bin geschockt das man jemand via Internet so kurz kennengelernt hat und nun ist er nicht mehr unter uns.

Ich habe in Willy's Kraftbuch Nachtragungen gemacht und musste feststellen, dass nur in diesem eine Jahr bereits einige der neu gewonnen so speziellen freunde schon nicht mehr da sind. Es macht einem jedesmal traurig, denn wir haben das gefühl Personen und Angehörige in unserer Lage haben das spezielle Etwas was man teilweise von den normalen Freunden oder gar auch Verwandten vermisst ... nicht bei allen!!!

Ich kann schon darüber reden wie es jetzt im thread war, aber es gibt gewisse sachen darüber spreche / schreibe ich halt nicht oder muss sicher gehen, dass er es nicht liesst. ich möchte nicht dass er wieder ins Tief fällt, denn unsere Zeit möchte ich nicht auch noch mit Depressionen verbringen, für das ist sie mir zu wertvoll!! Zudem weiss er nicht was die Ärzte mir damals alles sagten. Das Leben ist eh schon dunkel im Moment, also müssn wir nach jedem Sonnestrahl oder wie Marc, unser Sohn heute 23, bereits als 6jähriger sagte nach den "Sonnenstrahlenkinder" greifen. Sonnenstrahlenkinder sind alle unsere lieben Verstorbenen die über uns wachen und stets da sind, sie schenken uns Leben, Wärme und Zuversicht und sind dann deutlich zu sehen wenn man ganz vorsichtig zur Sonne hinsieht, die Augen leicht zukneift und sich um die Sonne Strahlen bilden die so wirken als ob sie am Tanzen sind. Das waren für Marc die Sonnenstrahlenkinder!! Es war für uns ein grosser Trost, dass er nicht in Angst war wenn es um die Frage des Todes ging, denn damals rang er und sein kleiner Bruder täglich mit dem Tod. Ich habe damals 1986 ein Gedicht dazu geschrieben, denn seine chronische Krankheit lösste bei ihm mit 6 Jahren wahrsinnige Atemnot und mit der Zeit auch noch Suizidgedanken aus (er hatte nicht einstellbares Asthma und litt unsaglich unter Atemnot - Er dachte so hat er endlich Ruhe davon), zudem erfuhren wir, dass unser jüngere Sohn cystische Fibrose hat (Mukoviszidose), eine tödlich verlaufende Stoffewechselerkrankung. Damals war Pascal's Lebenserwartung 8 Jahre, in diesem Jahr wird er 20, toll heh? Und wisst ihr was, es geht ihm sehr gut!!!!! Er ist wirklich stabil und lebt ein fast normales Leben - er braucht zwar seine Therapie und hat immer wieder kleinere Krisen, aber seit 1993 keine Lungenentzündung mehr (er hatte innerhalb 1,5 Jahren 7 davon und war 3 Monate stationär!).

Also auch sage Guet Nacht,

Su ich ha noch e SBB Billet für nach Bern das ich no im Februar (bis 23.) bruuche söt, wänn mer e Wybernahmittag in Bärn mache?? Würd mi riesig freue dich umzarme ....

Bis bald Liz, Willy schlofft scho und i muess no e Wösch go obtue!!! Am 8i mien mer im Kantonssptal si.

Schloof guet.

Liebe Liz
..einem Treffen in Bern steht nur eineinhalb Zugstunden dazwischen ;-) Ich bin meistens am Donnerstag in Bern, besuche dort meine betagten Eltern (das ist eine andere unerfreuliche Geschichte in meinem Leben). Ich könnte mich mit dir bis ca. 16 Uhr treffen, dann muss ich dort vorbeischauen!
Hier mal meine Tel. Nr. 033 654 67 45 (wenn René ans Tel. geht, sag ihm einfach du bist eine von meinen "zapper-Frauen" wie er Euch so schön nennt!

In welchem Thread hast du über Henk gelesen?
Wir haben keine Todesanzeige bekommen, da war plötzlich Neid seinerseits, dass wir uns der SH-Gruppe SOS Leukämie-Myelom angeschlossen haben in Bern. Aber wir habens auf dem Latrinen-Weg doch erfahren! Aber darüber können wir uns denn persönlich unterhalten.

So, ich muss meine Nachforschungen betr. Velcade noch ein wenig vorantreiben..
Wünsche Dir und Willy einen schönen Tag
Liebe Grüsse
Su

Hallo Ihr Lieben,

... "Zapper-Frauen" - lach! - Das klingt lustig, liebe Su. - Wenn ich jetzt nicht wüsste, was damit gemeint ist, würde ich mir so eine Horde Frauen vorstellen, die sich vor ein einziges Fernseh-Gerät hinsetzt, ... wobei sie sich alle darum streiten, wer denn nun endlich an der Fernbedienung "rumzappen" darf ...hihi!

Oder ist "zappen" ein berndeutscher Ausdruck für "mailen" oder "surfen" ... oder gar eine Umwandlung von "chatten"? :-)

Das ist toll, wenn Du und Liz Euch schon bald treffen könnt. (Wie "nah" man sich jetzt sieht, hier im Schweizer Thread, gell?)


Hallöchen, liebe Ladina,
ja klar, ... Dein Gedicht hat mich wieder mal exakt angesprochen. Mit diesem "Ich HATTE Krebs". Denke auch, das mich das jetzt noch eine Weile beschäftigen wird. Da ist so ein Fragezeichen, das über meinem Kopf schwebt, und dauernd die Fragen stellt:
"Bin ich in einem Hoch? Wenn ja, ist das nur vorübergehend ein Hoch? Fällt es wieder runter? Oder bleibt's jetzt so? Oder red' ich morgen schon wieder ganz anders und sage wieder "Habe"? Will ich das eigentlich so sagen: "Ich HATTE Krebs"? Wie fühl ich mich dabei? Kann ich diesem "hatte" überhaupt trauen?"

Das ist eben dieser Teil, den ich immer wieder mal gesagt habe: Man muss den Rest seines Lebens damit leben. - Und ich vermute mal, das kann öfters mal in "habe" oder "hatte" ändern. Vielleicht müssen zehn oder zwanzig Jahre vergangen sein, um mit wahrer Überzeugung sagen zu können "Ich HATTE Krebs"?

Ich glaube, es liegt nicht NUR an den Ärzten, die man dauernd sieht, und die einem die Tatsache als Krebspatient-Existenz immer wieder vor die Nase halten. Es ist auch nicht NUR die Angst alleine.

Ich glaube, es ist die Krebs-Existenz selbst, ... die mal da WAR, heimlich und heimtückisch - ohne dass man sich dabei krank gefühlt hat - und diese Existenz kann auch jederzeit TROTZDEM wieder da sein, genau so heimlich und heimtückisch, und dabei fühlt man sich genau so wenig krank.
Ich glaube also, es ist diese "tückische", das einen sagen lässt "Ich HABE Krebs", denn das "tückische" ist eben so gemein tückisch.

Sagt man "habe", dann ist es vielleicht nicht die Wahrheit.
Sagt man "hatte", so ist es vielleicht genau so wenig die Wahrheit.
"Habe" ist jedoch realer. Das bestätigen die dauernden Arztbesuche dann ja wieder.
"Hatte" kann wahr, aber genau so auch eine Lüge sein. Denn das Tückische ist einfach nicht fassbar.

Hm! - Ich sag ja, grins, es wird mich wohl noch eine Weile beschäftigen ...


Hi liebe Liz, hi, lieber Willy,
Ihr beide werdet wahrscheinlich spät am Abend noch rein schauen, gell? ;-)
Wollte noch sagen: Lieber Willy, war schön, Dich heute zu sehen. War schön, so dieses gegenseitige Verständnis zu spüren. Von Krebspatient zu Krebspatient. Das tut immer wieder gut.
Man kommt ja nicht täglich persönlich mit anderen Krebspatienten zusammen, es sei denn, man liegt vielleicht grad im Spital, in einer Reha-Klinik, oder man trifft sich in einer Selbsthilfegruppe.
Im Alltag ist's aber eben meist nicht so. Man wuselt sich so durch, durch diese "gesunde" Welt, umgeben von meist NUR Gesunden. - Hat natürlich auch seine schöne Seiten, aber ... Du weisst, wie ich's meine, gell?
Ich find's schön, Dich und Liz getroffen und kennen gelernt zu haben. Hm-hm! Und ich wünsch mir, dass wir noch lange, lange unsere Kontakte beibehalten, okay?

Guckuck, liebe Liz! Lächelst Du gerade? - Gut!
Du hast mal gefragt, warum ich nachgefragt habe, WER von Euch beiden eigentlich am Compi sitzt und schreibt, gell? - War eigentlich mehr so eine scherzhafte Frage gewesen, die ich ... nämlich auf die LÄNGE Deiner Einträge bezogen habe, lach! - Du schlägst sogar MICH damit! Grins!

I wynsch Eych alle e guts Nächtli, schloofet guet, und händ ganz scheeni Treymli. (Aaah, heerlig, do e mol in baseldytsch schriybe z'kenne! - Hejoh!)

Die "krasse" Brigitte

und schwupps da ist sie wieder.
schön das du wieder da bist!

Hi andy,
... schwupps! Grins!
Hilfst Du mir schnell auf die Sprünge?
Aus welchem Thread kennen wir uns?

Grüssli von
der "krassen" Brigitte

Hui Känguruh

Jetzt han i eine uf e Deggel griegt! I bi z'lang derby han i dängg das i z'digg bi!!!!!!!!

Ich schriib nochher nomol, muess no e Kraftbuech mache, d Neugier WAS IM NETZ LAUFT het aber d Oberhand griegt!! Hm hmmmm!!!

Su, gohts am 19.2.?, wenn jo, sag mer wenn und wo? I freu mi riesig. Ich würds kombiniere mit emene Bsuech bi unserem Sohn Marc der in enemene Behinderteheim isch.

Bis spöter Tschüssssssssssssssssssssssss

an alle Herzblättlis

Eure Liz

A schöne guete morge i d's Schwyzerländli!
@Känguruh: René sagt dem halt zappen, weil ich hier im KK überall rumspringe! Und hin und her zappe von Forum in Chat und umgekehrt :-)

@Liz: Datum 19.2. in Agenda dick rot angestrichen! Jetzt müssen wir dann noch Wann- Wo abmachen, können das kurzfristig tel. noch erledigen. Habe René schon angedroht, dass ich ihn dann evtl. schon alleine mittagessen lasse! Oder hab ihm angeboten, doch einfach mitzukommen! Sein Kommentar: ich "zappe" hier ja nicht rum (stimmt auch - er liest eigentlich nie im KK) das ist meine Welt und Art mit meinen Problemen fertig zu werden! Natürlich erzähle ich ihm viel von Euch und von meinen Mitchattern, muss ihm langsam eine Liste anlegen, damit er noch weiss, wer Känguruh, Ladina, Liz, Gaby2003 (mit ihr hat er schon am Tel. gesprochen), Esther, Axel238 (mit ihm hat er ge-e-mailt) etc. sind :-)
Ach ja, Ihr habt mir noch nicht verraten, wo ihr den Link zu Henks Tod gefunden habt! Candy Heberlein, unsere SH-Gruppenleiterin hat auch keine Todesanzeige erhalten - eigentlich komisches Verhalten über den Tod hinaus...

@Ladina: herzlichen Dank für Dein e-mail! Wo hast Du nur wieder meine e-mail adi her? Du bist ja ein echter Detektiv, was DU immer findest! Wie wärs wenn Du offiziell eine Detektei eröffnen würdest?

A propos Velcade hab ich noch nichts neues erfahren, wir werden morgen bei unserem Doc nachfragen, was die Krankenkasse zu ihrem "Glück" meint! Auch werde ich morgen Prof. Goldschmidt in Heidelberg anmailen, obs was Neues gibt, und was es in Deutschland kosten würde!

So, wünsche Euch mal vorläufig einen tollen Tag muss heute wohl oder übel mal zur Schneeschaufel greifen, was ich gar nicht gerne mache, ich hasse nämlich Winter, Schnee, Kälte.....
Eure Su

hallo känguruh,

wir kennen uns nicht, bin ein stiller mitleser.
ich schreibe als "spätzchen" im hinterbliebenen forum gedichte an meinen paps.
habe aber oft und gerne deine beiträge gelesen.
ich finde du schreibst sehr schön,
und was du schreibt hat hand und fuß.

liebe grüße aus franken
andy

??????????? wo seid ihr denn alle weggeblieben? nicht doch etwa in einem anderen thread verschwunden?

hab euch doch so gute news zu berichten:

also am 8.3. bekommt rené als wohl erster patient in der schweiz sein velcade und das von der pharma-lobby - kostenlos! also hier mal ein herzliches dankeschön an die firma jansen-cilag! doc. muss einzig ein protokoll über ihn führen! ist das nicht toll?

wir hoffen natürlich, dass er die zeit bis dahin einigermassen gut übersteht, zumal er das cortison runterfahren muss.

aber das sind doch wohl gute news - oder?

drücke euch heute abend ganz feste
eure su

Hi, liebe Su,

uh ja, das ist mal eine guuute Nachricht!
Yeah, yeah, yeah!
Das Daumendrücken hat geholfen, juhui!

Es dauert halt noch ein paar Tage, aber die Freude darüber lässt die Tage bestimmt schnell verstreichen. Hm-hm!

Dicker Mit-Freude-Knuddel an Dich und René!


Hab noch unter "Sonstiges" hier zum Thema Krankenkasse was geschrieben. Was in Deutschland abgeht, ist in der Schweiz ja auch nicht viel anders. Wer macht es wem wohl nach? - Dass immer wieder mal über die Grenzen geguckt wird (Wer spart WIE besser?), ist ja gang und gäbe. Ob's nun gut oder schlecht ist, ist egal, hauptsache, man kann irgendwie Kosten sparen. (Seufz!)

Naja, aber ich will hier jetzt nicht jammern, das ist ein anderes Thema.

Liebe Su, ich gehe mal ein Gläschen Wein holen, ... und proste mit Euch virtuell an, gell?
Das ist schliesslich eine Schweizer-Premiere! Yeah!

Tschüssi, bis denne!
Die "krasse" Brigitte

Hi, andy-spätzchen,

sende Dir liebe Grüssli. Habe Deine Gedichte an Deinen Paps gelesen. Sie gefallen mir sehr.

Schicke Dir eine dicke Umarmung. Du hast so viel Herz ...

Die "krasse" Brigitte

SUUUUUUUUU, SUUUUUUUU Renéééééééééééééééé

Kommt schnell macht noch einmal s'Netz auf!!!!!

Schade dass du so weit weg bist, wir möchten euch gerne ganz, ganz feste Drücken und Knuddeln.

Guckt rein wir freuen uns megaaaaaa riesig mit euch.

Hey was für ein Tag, was für Nachrichten! Wir könnten weinen, und diesmal wirklich aus Freude. Was für super Nachrichten.

Ein Tag der unser Herz in 2 teilt.

Einerseits endlich einmal Tränen der Freude weil René seine Medis bekommen darf - diese Tränen sind doch schon so selten geworden. Und anderseits aber traurige Tränen, weil bei unserer Freundin Susi defintiv Metas auf Nebenniere, Leber gefunden wurden und in der Lunge einen neuen Tumor vorliegt. Sie hat auch einen Pancoast wie Willy gehabt!

Aber auch ich habe gute news!!

Die IV hat sich bei mir gemeldet wegen meiner Rente (ich habe ja u.a. MS). Der IV Antrag wurde am 20.3.1999 gestellt, heute haben sie sich das erste mal von sich aus gemeldet und zwar ein Aussendienst Mitarbeiter möchte mich nächste Woche besuchen um das weitere zu besprechen, geht etwa 2 Stunden, schluck, schluck!!!!! Ich farg mich nur was er eigentlich noch will, die Ärzte haben ja zu genüge alles be- und geschrieben in ihren x-fachen Gutachten. Naja, warten wir mal ab.

Auch wir werden mit fruede auf dich lieber René und liebe Su stossen.

Guet Nacht Herzblättlis am Thunersee!

Liebste Grüsse und Guet NACHT mt6i digge Knuddels

Liz und Willy

Aber es geht endlich vorwärts.

Hallo Alle

Die erste schweizer Selbsthilfegruppe für Lungenkrebs Patienten, Ex-Lungenkrebs Patienten udn ihre Angehörige ist offizielle gegründet worden.

Kontaktaufnahme unter forum.lungenkrebs@gmx.ch möglich.

Freuen uns auf Neue Mitglieder.

Der erste Vortrag hat Dr. Pless gestern Abend zum Thema Lungenkrebs und was nun? abgehalten, war sehr gut uns informativ.

Wiederholung des Vortrages an der Gsund in der MUBA in Basel am Montag 16.2.2004 um 15.00 Uhr.

Wir werden da sein und sonst jemand????

Also bis bald Liz und Willy

Su

Jetzt fängst das lange warten an, gel, ihr wisst, dass es klappt mit denn Medis, möchtet abe rsofort beginnen und müsst aber noch warten, Das ist die Hölle.

Apropos warten heute hatte Willy das 2. MRI in dieser Woche, am Montag kommt noch ein CT und dann Besprechungen mit dem Onki.doc und Neurologen Team.

Als er im CT war, wurde es mir speiübel. Es war wie damals als er das erste CT hatte, ein sau ungutes Gefühl, es lähmt dich so sehr. Es hiess es würde 40 Minuten dauern. Es gab plötzlich eine Rennerei mit Ärzten. Dann kamen die Bilder einzeln raus zum befunden. Plötzlich kam die MRTA raus und grüsste mich, sagte die Untersuchung sei noch nicht abegschlossen, es dauuere länger da sie Probleme haben mit der Darstellung des Plexus brachialis. Es tut gut das Team schon so gut zu kennen. Sind wir doch beide fast Stammgäste da unten!!!!

Also ehrlich gesagt ich habe Angst, zumal mir ja am 24.12.2002 die Ärzte sagten dass sie nicht operieren und er wenig Chancen hätte, toll heh! Und das am Heiligabend.

Jetzt kommt das lange Warten und bangen, das ist die Zeit wo jede Minute zu Stunden wird. gegen diese wartezeiten haben sie bis heute noch nichts gefunden, ausser dich zappeln und mit Angst stehen zu lassen.

Su ist eigentlich auch so ein Heini von der IV zu René gekommen? Weiss der Kuck Kuck was der will, denn die ganzen Gutachten, Arztberichte etc. haben sie ja schon lange. Oder ist das eine neue schickane von der IV. Immerhin warte ich schon seit 20.3.1999 darauf!!!!!! Isch jo erscht gestern gsi gäl!

Also e schöni Nacht zämme, schloofet guet bis bald.

Liz (Willy het jetzt nit mitgläse, Gott sei dank, er muess nit immer mini Ängst mitgriege).

Syget fescht umarmt.